אני ניצן, ואבא שלי חולה באלצהיימר. זהו, הצלחתי להגיד את זה. לקח לי שנים להבין ולקבל את המחלה הזאת, להבין שאבא שלי - האיש החכם, המצחיק והאינטליגנטי - חולה במחלה הארורה הזאת. הוא מתמודד איתה כבר 13 שנה, אבל רק בשלוש השנים האחרונות אני יכולה להגיד את זה, להרגיש את זה, לבכות את זה.
קראו עוד:
אני בת 31, הבת המשותפת היחידה להוריי מנישואיהם השניים. יש לי אחות גדולה מצד אבא ואח ואחות גדולים מצד אמא. כולנו גדלנו יחד בבית כמשפחה אחת, עד היום. במשך עשר שנים מאז האבחנה של אבי הוא חי בבית איתנו, ובשלב מסוים, כשעזבנו את הבית, הוא נשאר עם אמי. לאחר שהפסיק לעבוד, ונלקח ממנו רישיון הנהיגה, הוא שהה שעות רבות בבית, ולאט-לאט מצבו הידרדר והגיע לשפל כשחלה בקורונה. ההידרדרות הייתה גדולה, ומאדם ש"שוכח קצת" הוא "נעלם" לנו לגמרי.
אבי חולה באלצהיימר של צעירים. הוא אובחן בגיל 55, ובמשך שנים חווינו הידרדרות איטית. זה התחיל כשהוא שכח פרטים קטנים כמו תאריכי יום הולדת והגיע לשכחה של מסלולי נסיעה או של מידע ששוחחנו עליו לפני מספר דקות, ולתחושה כללית של ניתוק ועצבים.
אבא היה אדריכל ומרצה לאדריכלות. בשלב הראשוני של המחלה הוא הפסיק לעבוד. אחר כך הוא גם הפסיק לנהוג. מי שלא עבר את זה, לא יכול להבין כמה קשה לאדם כשלוקחים ממנו את עצמאותו, את הדבר שהוא הכי אוהב לעשות - והכי גרוע, את הכבוד העצמי ואת צלילות המוח.
הרגישות נשארה
אבא הוא אדם רגיש ואוהב, שקשור לילדיו ולנכדיו, וגם אמא שלי מודה על ההיכרות ביניהם. מחלת האלצהיימר אמנם הופכת את האדם לחסר יכולת הבנה, אך היא לא לקחה לאבא שלי את הרגישות. היא מחקה את המוח שלו, את הזיכרון, את השמות ואת ההבנה של החיים שלנו, אבל היא לא הצליחה למחוק את האור בעיניים שנדלק אצלו כשאנחנו באים לבקר, את החיבוק האוהב ואת הידיים החמות.
בשלב מסוים האדם החולה אינו מבין מה שעובר עליו, ומרבית הקושי הרגשי והנפשי עובר לדמויות הקרובות והמטפלות. היו מקרים שראינו שכואב לו, ושהוא מבין שהזיכרון נעלם, אך הוא היה מתקדם הלאה וצוחק, ואנחנו נשארנו עם זה.
מי שלא עבר את זה, לא יכול להבין כמה קשה לאדם כשלוקחים ממנו את עצמאותו, את הדבר שהוא הכי אוהב לעשות - והכי גרוע, את הכבוד העצמי ואת צלילות המוח
וזה מה שקרה גם לי. למרות העובדה שאבי היה חולה במשך שנים רבות, התייחסתי לכך כאל עובדה נטולת רגש, בקושי דיברתי על זה, ואפילו הכחשתי את זה לעצמי. אני זוכרת את היום שבו באמת הבנתי שהוא חולה. חזרתי מטיול בדרום אמריקה, ובתקופת מעבר בין חיי החופש לחיים כסטודנטית גרתי בבית ההורים. ביליתי שעות בבית עם אבא והרגשתי שמשהו קורה איתו. ראיתי אותו שעות בבטלה, מול מחשב, חוזר שוב ושוב על אותם סיפורים ולא זוכר מה שאני אומרת לו. לא הייתי אומרת שהתביישתי בו, אבל זה השפיע כשאנשים חיצוניים היו פוגשים אותו. בדיוק אז הכרתי את בן זוגי, ואני זוכרת שלא ידעתי איך הוא יקבל את זה. היה נחמד לראות שהוא לא רואה את זה בצורה קשה כמונו, אבל כמובן שאי אפשר היה להתעלם מהבעיה כשאבי סיפר את אותו סיפור כמה וכמה פעמים.
מאז ועד היום אני מרגישה צורך להגן עליו מול אחרים, שלא יחשבו שהוא מטומטם שחוזר על עצמו, אלא הופכת את זה לצחוק ולהומור - דרך ההתמודדות שמלווה את המשפחה שלנו.
הכאב הכי גדול שחוויתי
חשוב להבין שזה לא פשוט לשמוע את אותם הדברים שוב ושוב, וזה ממש לא מצחיק. זו תחושת אבל מתמשך, זה הכאב הכי גדול שחוויתי. עשרות טיפולים פסיכולוגיים לא מצליחים להקל על הכאב. בשלב מסוים חיפשתי קבוצות תמיכה לילדים של חולי אלצהיימר. פניתי לעמותת "עמדא" וקיבלתי יד חמה ומחבקת מהרגע הראשון. העמותה מפעילה קבוצות תמיכה בחינם, במפגשים או בזום, בליווי של עובדת סוציאלית ומקיימת קבוצות לבני זוג, לילדים ולמטפלים עיקריים.
כשהתחלתי להסתייע בקבוצות התמיכה, הבנתי שהאלצהיימר פוגע בדמויות המטפלות יותר מאשר בחולים עצמם. מדי שבוע היינו נפגשים, משתפים את חוויותינו הלא פשוטות ודנים בנושאים כמו זכויות, היתרים לקבלת עובדים לסיוע ועוד. ההזדהות שהרגשתי עם חברי הקבוצה הייתה מנחמת. סוף-סוף פגשתי אנשים שבאמת מבינים את ההתמודדות המשפחתית והאישית שלנו. מצאנו מאפיינים דומים, כמו הצורך שלנו לנסות להחזיק את ההורה שהיה לנו, והקושי בקבלת ההורה שהולך ונעלם לנגד עינינו. קבוצת התמיכה עזרה לי לפרוק את שעבר עליי ולהשלים עם מחלת אבי. בהמשך, העמותה גם סייעה לנו בהעברת אבי למוסד לחולי אלצהיימר. זוהי ההחלטה הקשה ביותר שקיבלה המשפחה שלנו, החלטה שכמעט פירקה אותנו.
המסר שלי: לא להישאר עם זה לבד. הקושי הגדול נופל עלינו, הדמויות המטפלות, ואין מי שיכול להבין אותנו יותר מאנשים שמתמודדים עם אותה בעיה ושיכולים להזדהות איתנו מבחינה רגשית וגם מבחינת ההבנה של הזכויות המגיעות לנו. לא תמיד יש מי שיכיל אותנו, שיהיה איתנו בבור החשוך הזה ויבכה איתנו. קשה להבין גם את הסבלנות הרבה שנדרשת כדי לשמוע דברים פעם אחר פעם, ולהתנהג כאילו הכול כרגיל. איך אפשר להתנהג רגיל כשאדם שאתה כל כך אוהב, הולך ונעלם מולך?
