כבר תשעה חודשים שענהאל אפרוס גרה בשני בתים: עם הוריה והאחים שלה בביתם בדרום הארץ, ובמחלקה לאונקולוגיה ילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים. "ממש נחמד לי פה. כל אנשי הצוות כאן אוהבים אותי ודי כיף לי, חוץ מהפעמים שכואב לי ואני חלשה. בסך הכל, בין הטיפולים שאני מקבלת בכלל לא משעמם לי. הילדים כאן לומדים ומשחקים, מנפחים לנו בלונים, מביאים ליצנים, וממש לא עצוב", מסכמת הילדה בת השמונה, שראשה הקירח מטיפול כימותרפיה מתחיל להצמיח שיער.
ענהאל – שהאות ה' נוספה לשמה כשחלתה, היא אחת מ־20 ילדים וילדות חולי סרטן בגילים שנה וחודשיים עד 17 שמאושפזים במחלקה. לכל אחד מהם צמוד הורה, או בן משפחה אחר, לאורך כל שעות היממה. "זה מרגיש לרוב להורים כאילו החיים דחפו אותם למנהרה חשוכה, צרה וקרה, מאיימת ומפחידה. זה מתחיל עם הבשורה המטלטלת מכל, שהילד שלהם חלה במחלה מסכנת חיים, וממשיך בהתמודדות עם המחלה וחוסר האונים שהם חשים. אנחנו כאן להכיל את זה, ויחד עם הטיפולים המתקדמים שניתנים פה לילדים, להוביל אותם יד ביד אל מחוץ לאותה מנהרה", אומרת יפעת עזר־כהן, עובדת סוציאלית אונקולוגית במחלקה.
ענהאל ניחנה בבגרות יוצאת דופן ביחס לקבוצת הגיל שלה, אבל הדבר מאפיין את מרבית דייריה הצעירים של המחלקה. בין היתר, זה קורה בשל ניתוקם הממושך מעולם הילדים והקשר הקרוב עם ההורה הצמוד ועם אנשי צוות, המבוגרים מהם בעשרות שנים. "יש לי עוד ארבעה אחים, כשהאחרון הוא תינוק שנולד לא מזמן", מספרת ענהאל, "ואני אומרת לאמא שלי בטלפון איך לטפל בו". בגלל הלידה, סבא ישראל הוא זה שצמוד עכשיו לנכדתו לאורך כל שעות היממה.
מחלת הסרטן התגלתה בגופה באקראי. "נגעתי בעורף שלי והרגשתי בלוטה קטנה, שכאבה רק כשלחצתי עליה", מתארת ענהאל. רופא הילדים שלה בדק אותה, חשד, והפנה אותה לבדיקות דם מידיות. התוצאות העלו כי מדובר בסרטן מסוג לימפומה, ומשם נסללה במהירות הדרך לשניידר.
הילדה התמודדה היטב עם הבשורה. "הרופאים אמרו לי הכל, שיתפו אותי, הסבירו לי שיהיו חלקים כואבים ושתהיה לי קרחת", מספרת ענהאל, "הייתי מאד עצובה מזה שהשיער ינשור לי, אבל הם אמרו שיהיו גם חלקים נעימים ובסוף זה יעבור ואני אחזור להיות ילדה רגילה". למשפחתה היה קשה יותר לקבל את מה שקרה. "זה נפל עלינו כרעם ביום בהיר", מספר הסבא ישראל, "כמו כל בשורה קשה וכואבת, לקח לנו לא מעט זמן 'ללעוס' ולפרק את האבן הזאת: סרטן לילדה שהייתה אז רק בת שבע וחצי.
היא התחילה בסבב טיפולים כימיים אגרסיביים. "היה לי קשה", משחזרת ענהאל, "הקאתי המון, רזיתי ואסור היה לי לפגוש את החברים שלי מהכיתה. הייתי מאוד עצובה". הסבא והוריה עשו הכל כדי להקל עליה. "היא שכבה במיטה, מותשת מהטיפולים, מופרדת מכל העולם שהיה לה", סיפר ישראל, "עודדתי אותה לצאת לחצר שלהם ולשחק עם שני הכלבים שלהם, שיסיחו קצת את דעתה".
ענהאל בת 8 : "הרופאים אמרו לי הכל, שיתפו אותי, הסבירו לי שיהיו חלקים כואבים ושתהיה לי קרחת. "הייתי מאד עצובה מזה שהשיער ינשור לי, אבל הם אמרו שיהיו גם חלקים נעימים ובסוף זה יעבור ואני אחזור להיות ילדה רגילה"
ענהאל למדה דרכי התמודדות. "כשהייתי מאוד חולה מהטיפולים אמרתי לעצמי: 'מה אני צריכה לעשות דבר ראשון כדי להיות עוד פעם שמחה?' ועניתי לעצמי שלפגוש את החברים שלי ולחזור להתעמלות קרקע, פעילות שאני כל כך אוהבת. אבל במשך הרבה זמן גם הייתי מבואסת. לקח לי טונה של זמן להתרגל לקרחת", היא מודה.
שנת הטיפולים הייתה רכבת הרים שנעה בין בשורות נהדרות לקשות. "היו פעמים ששיחררו את ענהאל הביתה לסוף שבוע, וכשכבר היינו קרובים מאוד לבית שמתי עליה את ידי והיא בערה מחום", מספר הסבא, "במצב כזה יש להחזיר את הילד מיד למחלקה. עשינו אחורה פנה בלי שהיא ראתה את משפחתה".
אחד מכל 500 ילדים יפתח סרטן בילדותו. "הבשורה הטובה היא ששיעור ההחלמה מסרטן בקרב ילדים, בעיקר מלוקמיה – המחלה הכי נפוצה בקבוצת הגיל הזאת, עומד על 90%, כששיעור חזרת המחלה הוא רק כ־15%", אומר פרופ' שי יזרעאלי, מנהל המחלקה ההמטו־אונקולוגית בשניידר. גם ענהאל מחלימה כרגע. הסטטיסטיקה החיובית חלה גם עליה.
בלוטה בבית השחי
בדצמבר 2020, שבועיים לפני שצפוי היה לחגוג יום הולדת 14, צצה בלוטה בבית השחי של ירין גומברג. "רופא המשפחה הפנה אותו לכירורג. לא חששנו שזה משהו רציני עד שהכירורג אמר שלדעתו זה קשור להמטולוגיה. אז כבר ממש נלחצנו", מתארת האם, אמיליה. מיד כשהתקבל במיון של שניידר עבר ירין סדרת בדיקות דם ראשונית וצילומי חזה, שבפענוחם התגלה גוש גדול בריאותיו.
"אחרי שעה ניגשה אלינו רופאה ואמרה לנו לא לתת לילד לאכול כי הוא צריך לעבור בירור מקיף וייתכן שאף תילקח ממנו דגימת מח עצם", מספרת האמא. עוד לפני שהופנו למחלקה האונקולוגית, הרופאים כבר הודיעו להורים המודאגים שבנם חלה בלוקמיה. "עלינו להתאשפז במחלקה. אני מדברת בכוונה בלשון רבים כי מאותו רגע לא עזבתי אותו לשנייה", מתארת האם, "ההתחלה הייתה מאוד קשה. היו לילות שלא יכולתי להירדם בגלל תסריטי האימה שעברו לי בראש. אבל על ידו שמרתי על פאסון ונמנעתי לבכות".
אמיליה ובעלה, עצמאים בעלי עסק, כבר הכירו את התחום של סרטן בקרב ילדים. "חצי שנה לפני שירין חלה היינו פעילים בנושא ותרמנו לילדים חולים, אבל אז זה היה רחוק, רק על ידנו ופתאום זה אצלנו", היא מספרת.
אחרי בדיקת מח העצם שעבר ירין הסבירו הרופאים למשפחה שהדרך תהיה קשה ומלאת מהמורות, אבל לצד זה – שיעורי הריפוי גבוהים במיוחד. "החיים השתנו לנו ב־180 מעלות, בכל היבט. מרגע שהתבשרנו על המחלה עזבתי את העבודה, על כל המשמעויות הכלכליות הנובעות מזה. בנוסף, יש לנו עוד שתי בנות בבית שצריכות אמא – שלא נמצאת. בעלי, שאיבד את אמו למחלת הסרטן, נשבר. הייתי צריכה למצוא כוחות להרים גם אותו. ואם כל זה לא הספיק, הייתה לי גם התמודדות מול ילד שחווה את משבר גיל ההתבגרות לצד התמודדות עם תופעות לוואי איומות של הטיפול", מספרת אמיליה.
הטיפול האגרסיבי שקיבל ירין אילץ אותו לשהות באשפוז רצוף וכאוב במיוחד למשך חודש רצוף. הוא נזקק מדי פעם לתמיכה בחמצן ואף נשלח לבידוד. "היו לילות שהוא הרים את המחלקה בצעקות מרוב כאבים. זה נורא שהילד שלך במצב כזה. היה גם קשה לראות את הילד הכדורגלן שלי בכיסא גלגלים בימים שהתקשה ללכת", מספרת האם.
בית החולים הפך לבית. "חגגנו כאן בשנה הזאת את כל החגים, ובשבוע שעבר את יום הולדת 14 שלו. זו הייתה גם הפעם הראשונה שהרשיתי לעצמי להתרסק. בכיתי כל היום", היא מספרת.
עד לפני שלושה שבועות הסתיר ירין את מחלתו מחבריו. לדברי אמו, הוא התבייש בקרחת, בריסים ובגבות, שנשרו ופגעו לו בדימוי העצמי. "מלבד המשפחה הרחבה והתומכת יצרנו כאן באשפוז קהילה תומכת מעורבת: חילונים, דתיים, ערבים. באחד הלילות, כשירין צרח והעיר את כל המחלקה, נקבצו סביבי כל האמהות והתפללו בשבילנו", היא אומרת.
ירין ביקש להיות שותף מלא בכל ההחלטות הרפואיות לגביו. ד"ר גיל גלעד, אונקולוג ילדים במחלקה, אומר: "כעיקרון מנחה, אני והצוות בעד שקיפות מלאה ובעד שהמטופל הצעיר יידע במה חלה. אבל כל זה נעשה כמובן תוך התחשבות בהעדפת ההורים ולפי מידת ההבנה הגילית של החולה". לדבריו, כל ילד הוא אחר, ולכן יש להתאים בכל פעם הנגשה אחרת לנושא. למקצוע המאתגר הזה הוא הגיע בעקבות ניסיון אישי שחווה. "כשהייתי סטודנט לרפואה חנכתי ילד חולה סרטן במסגרת פרויקט 'פרח', והתאהבתי", הוא מספר.
3 צפייה בגלריה
הילה יהושע חמשה ובנה נועם. "כשהסיוט הזה יחלוף והוא יבריא, אז ארשה לעצמי להישבר"
(צילום: יריב כץ)
דור שלישי לסרטן
את הילה יהושע חמשה פגשנו כשהיא יושבת על כיסא ילדים ומשחקת בקלפים עם בנה, נועם בן החמש וחצי, שחלה בלוקמיה. "העולם שלנו התהפך לפני חמישה שבועות, כשהבחנתי שהתנפחו לו בלוטות הלימפה", היא מספרת, "זה היה דז'ה וו מטורף כי לפני 28 שנים אני אובחנתי עם סרטן הבלוטות, כשלפניי אבא שלי חלה בלוקמיה. מאז שנועם אובחן פשוט הכנסתי את עצמי למצב הפעלה של רובוט. אני משתדלת להיטמע בעשייה ולברוח מהמחשבות".
גילוי המחלה טרי עדיין. ההתמודדות בחיתוליה. "אני איתו במשך היום ובעלי מחליף אותי בלילות", היא מספרת. "אני מגיעה הביתה ופשוט נזרקת על המיטה, נרדמת חלולה, בלי מחשבות. במהלך הימים, כשאני לצידו, קשה לי לראות את בני, שהיה כה חייכן, עצוב, מסוגר, עייף ונוטה למצבי רוח. לקחו אותו מהעולם התמים שלו, מאחותו בת השנתיים ומכל מי שהכיר, והביאו אותו למקום זר ומכאיב. הניתוק החברתי, הקשיים והכאבים שלו הפכו אותו לילד עצוב, וזה שובר אותי. כרגע, כשעוד לא ידוע כיצד יגיב הגוף הקטן שלו לטיפולים, אני סלע איתן. אבל אני יודעת שכשהסיוט הזה יחלוף והוא יבריא, אז ארשה לעצמי להישבר".
"חולי של ילד בסרטן מייצר טלטלה גדולה בקרב בני המשפחה. הבשורה היא האות להתחלת חיים אחרים מאלה שידעו, חיים כל כך מפחידים שאפילו מנגנוני ההגנה קורסים מולם"
תופעות הלוואי של הטיפול הורידו את ספירת הדם של נועם והוא נזקק למנות דם. כאבי העצמות והשרירים מקשים עליו ללכת והוא מתנייד בכיסא גלגלים. "נחמה גדולה והרבה כוחות אנחנו שואבים מכמויות החום, ההתעניינות והרצון האמיתי לעזור לנו מצד הצוות החם של המחלקה, המשפחה והחברים, שעוטפים אותנו", אומרת הילה.
החלק המנטלי בהתמודדות הוא קריטי. לכן, צוות עובדות סוציאליות נגיש למשפחות ככל שיצטרכו. "חולי של ילד בסרטן מייצר טלטלה גדולה בקרב בני המשפחה. הבשורה היא האות להתחלת חיים אחרים מאלה שידעו, חיים כל כך מפחידים שאפילו מנגנוני ההגנה קורסים מולם", אומרת עו"ס יפעת עזר כהן, "ההלם גדול, שבר בא בעקבותיו, אבל אין זמן להתקבע על זה כי הצורך להירתם ולהיצמד לילד לאורך מסלול הטיפולים המאתגר שמחכה לו מגייס אותם למטרה".
תפקידן של העובדות הסוציאליות מתחיל, לדבריה, כבר מרגע הבשורה. הן שם כדי לתווך. "ההורים, שעד לפני דקה עוד הפעילו את מנגנון ההכחשה ומקווים שזו טעות, קורסים כשהאסימון יורד להם. אנחנו שם כדי לעזור להם להתמודד ולהתארגן, לנסות לנסוך בהם אופטימיות ואמונה שהילד שלהם יחלים".
בזיכרונה מקובעות לא מעט תמונות של הורים שקרסו על הרצפה, התעלפו, התרסקו למשמע הבשורה. "אבל בלית ברירה הם קמים על הרגליים ומשתמשים במאגר הכוחות שיש לכל אחד", היא אומרת, ומסבירה שזו רק ההקדמה לבעיות הבאות. "מה שקורה הוא שההתמודדות מפצלת את המשפחה. אחד מההורים צמוד לילד החולה בעוד השני בבית, בעבודה ועומד לרשות שאר הילדים. הזמן הזוגי המשותף מתקצר, אם בכלל קיים. הם מקיימים רק ממשקים להחלפת אינפורמציה סביב הילד החולה. עם הזמן נוצר ריחוק בקרב חלק מהזוגות. לכן, שנת הטיפולים הראשונה נחשבת לשנה שמאתגרת מאוד את הזוגיות".
אחת מהמשימות של הצוות היא "להיות רדאר", לאתר מצוקה זוגית שעלולה אף להביא לגירושים. אתגר נוסף ומורכב שמחכה להורים הוא החזרה הביתה לילדים האחרים, שהוזנחו בלית ברירה, ולכעסים שהם יביעו. "איפה שלא נוגעים בפאזל המשפחתי, נוגעים בפצע", היא מסכמת, אבל ממהרת לספק בשורה טובה: מרבית ההורים יחלימו מהשבר שחוו. "בכל אחד ישנם כוחות שיקום ואנחנו שם להראות להם את האור בקצה המנהרה. אנחנו משקיעים בבריאות הנפש של ההורים ויוצקים בהם כוחות כדי שיהיו פנויים להכיל את הילד החולה, או את הילד שהבריא".
