עקיצה של יתוש הפכה את לור למשותקת
(צילום: רועי עידן, נויל האריס)
בספטמבר 2016 נעקצה לור אזולאי (40), תושבת באר שבע, על ידי יתוש. "עקיצה שבגללה חליתי בקדחת הנילוס. זה הסתבך לדלקת בקרום המוח - הייתי מורדמת ומונשמת במשך חודש ולאחר מכן משותקת מהצוואר ומטה", היא מספרת היום (ה') לאולפן ynet. "הכול התהפך באותו היום - מאישה עובדת עם ילדה בת שנה, הגעתי למצב סיעודי על כיסא גלגלים. הייתי צריכה ללמוד לחיות עם זה מחדש".
זה בלתי נתפס, אנחנו נעקצים הרי על ידי יתושים יום-יום. זה גם בוודאי משבר נפשי קשה.
"נכון, אבל לשמחתי הייתה לי הרבה עזרה בדרך, גם בבית החולים, וגם לאחר מכן בכפר השיקומי 'עדי נגב – נחלת ערן' שבו עברתי טיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וטיפול פסיכולוגי. שם לימדו אותי להבין שזה לא סוף העולם".
יום השוויון הבינלאומי לאנשים עם מוגבלות יצוין ביום שבת, 3 בדצמבר. התוכנית "תיקון עולם", שיזמה ומובילה "עמותת עדי", מבקשת להביא לשינוי עמדות של בני נוער כלפי אנשים עם מוגבלות. התוכנית פועלת ב-230 בתי ספר ברחבי הארץ, כולל בחינוך המיוחד, ובמסגרתה התלמידים נחשפים לראיית האחר והשונה כחלק מהמרקם האנושי, ומתוך הבנה כי שינוי היחס והעשייה למען החולייה החלשה בשרשרת החברתית, מחזק את השרשרת כולה ויוצר חברה חזקה וערכית יותר. אזולאי מדברת על חשיבות התוכנית: "הבת שלי בת שבע וחצי וחשוב לי להזכיר לה שאני יכולה לעשות הכול. אנחנו עושות את כל הפעולות שהורים אחרים עושים, וגם חזרתי לנהוג לאחרונה".
"הכול התהפך באותו היום - מאישה עובדת עם ילדה בת שנה, הגעתי למצב סיעודי על כיסא גלגלים. הייתי צריכה ללמוד לחיות עם זה מחדש"
מאיפה את שואבת את הכוחות?
"מהילדה. כשאת חוזרת מהטיפולים ותינוקת בת שנה וחצי מחכה לך בבית - את לא יכולה לשכב במיטה, את חייבת לקום כל בוקר כדי להיות שם".
את מקווה שביום מן הימים תצליחי ללכת?
"אני מקווה מאוד, עובדים על זה. זה המון פיזיותרפיה, לא לוותר. השנה נפתח בית חולים 'עדי נגב' בדרום. אם זה היה קורה קודם, אולי מצבי היה שונה. אני חושבת שזה יכול לעזור להמון אנשים במצבי".
החיים עם מאניה דיפרסיה: "יש גם מוגבלויות שקופות"
החיים עם מאניה-דפרסיה. גליה סגל
(צילום: נויל האריס)
כשמציינים יום השוויון הבינלאומי לאנשים עם מוגבלות, חשוב לומר שלא כל המוגבלויות נראות לעין. "יש גם מוגבלויות שקופות – כמו שלי", מספרת לאולפן ynet גליה סגל (40), המתמודדת עם הפרעה דו-קוטבית (מאניה-דפרסיה) ומרצה על הנושא. "היה לי ויכוח עם שכנה ואמרתי לה שיש לי מאניה-דפרסיה. היא אמרה לי: 'באמת? לא רואים עלייך'. זה לא שיש לי קרניים או משהו כזה".
בגיל 30 ומשהו, פתאום מגלה שיש לך מאניה-דפרסיה. איך זה מתפרץ?
"בגיל 32, שנתיים לאחר שחוויתי דיכאון וירידה באנרגיות, קיבלתי מרשם לציפרלקס ומשם חוויתי עוד דיכאון ובסופו של דבר הגעתי לפסיכיאטר וביקשתי להחליף לי את הכדורים, כי זה לא עוזר לי. בעקבות הטיפול החדש לא ישנתי במשך שישה ימים, ממש לא עצמתי עין לשנייה. הגעתי למצב של מאניה פסיכוטית - היי מאוד גבוה שכולל סממנים של דיבור מהיר, כשהחלק הפסיכוטי כולל נתק מהמציאות והזיות. בסופו של דבר זה התגלגל לאשפוז בכפייה במחלקה סגורה בבאר יעקב ואבחנה של מאניה-דפרסיה".
לסגל חשוב להסביר שדיכאון זה לא דכדוך ו"איזה יום דיכי עבר עליי". "הדיכאון שלי זה יותר כמו מוות קליני במשך חודשיים וחצי. חוסר תפקוד נוראי, חוסר יכולת לעשות את הדברים הכי בסיסיים, להתקלח, לצחצח שיניים. את מרגישה ירידה קוגניטיבית גדולה מאוד".
ומצד שני, ישנה המאניה. "זה ההיי הכי גבוה שיש, וגם כאן יש שלבים וסוגים – יש היפו-מאניה שזו מאניה יותר עדינה, שיכולה להימשך גם מעל לשנה. לי יש מאניה מהסוג שעולה למאניה פסיכוטית, קצרה יותר אבל קיצונית יותר. אצלי זה תמיד הגיע לאשפוז".
"הדיכאון שלי זה יותר כמו מוות קליני במשך חודשיים וחצי. חוסר תפקוד נוראי, חוסר יכולת לעשות את הדברים הכי בסיסיים, להתקלח, לצחצח שיניים. את מרגישה ירידה קוגניטיבית גדולה מאוד"
אפשר לנהל ככה חיים רגילים?
"אפשר להגיע לחיים מלאים ומספקים, זה יכול לקחת זמן. המסר העיקרי הוא שאפשר, וצריך מודעות עצמית מאוד גבוהה, הקשבה פנימית".
הסביבה הקרובה, מספרת סגל, מקבלת את מצבה. "זה מדהים, וכל מה שאני חווה זה הרבה בזכותם. מצד שני יש גם הרבה שלא מקבלים, הרבה אנשים חתכו מחיי, אבל אני יכולה להגיד על זה גם תודה".
סגל התחילה להעביר הרצאות ולפעול במטרה להגביר את המודעות למחלה: "לגרום לאנשים להבין שחולה נפש זו לא מילה גסה. בנוסף, בקרוב יעלה האתר שלי לאוויר ובו, מעבר להרצאות, יהיה בלוג שלי על החיים עם מאניה-דפרסיה. אנשים חיים עם מאניה דפרסיה ולא סובלים ממנה".
