"בפעם הראשונה שיצא לי נגע של המחלה הייתי בת 22 בלבד. הלכתי לרופאה שאבחנה את זה כשיערה הפוכה, שככל הנראה נוצרה מגילוח. מאחר שזה הופיע פעם אחת בלבד ונעלם, לא ייחסתי לכך חשיבות. כמה חודשים לאחר מכן הופיע שוב נגע. קיבלתי משחה שהקלה עליו ושוב חשבתי שזה מאחוריי.
"שלוש שנים לאחר מכן, במהלך לימודי התואר הראשון שלי, התחילו לצאת נגעים באופן תדיר, בעיקר באזור בית השחי. נלחצתי מאוד והחלטתי לעשות תחקיר בגוגל, שבישר לי שאני חולה במחלה. הכחשתי את העניין ולא נתתי לזה מקום, אך במקביל הפסקתי ללבוש גופיות וללכת עם חולצות לבנות, שחלילה מישהו ייראה".
קראו עוד:
שני שיין, בת 31 מנהלל, סובלת מהידרדניטיס סופורטיבה, מחלת עור מציקה וכואבת שמעיבה קשות על איכות החיים. "הסתרתי את המחלה כמעט ארבע שנים מההורים ומחברים וזה ללא ספק אחד הדברים הקשים שהיו לי בחיי. להתמודד עם מחלה לבד זה קשה ובעיקר בודד. עד שיום אחד אבא שלי, שהוא אח במקצועו, התחיל לתחקר אותי למה פתאום אני לא יכולה להרים את היד. נשברתי, וסיפרתי לו את מה שגוגל בישר לי. אבא שלי היה בשוק. הוא ראה לא פעם נגעים גרועים יותר בחייו, אך הבין שיש פה מצב מורכב הדורש טיפול מיידי.
שני שיין: "המחלה ממש שיתקה אותי ואף פגעה לי בעבודה, הפכתי מבחורה פעילה לבחורה נזקקת לעזרה - אפילו להתלבש לבד לא יכולתי"
"עוד באותו היום קבענו תור לרופאה מומחית. ברגע שהגעתי אליה, הרגשתי שחרב עליי עולמי. הרופאה האשימה אותי ואת המשקל שלי במחלה ונתנה לי עשרות כדורי אנטיביוטיקה, שלימים החריפו את מצבי. חוויתי סבל ממשי מהמחלה, היו לי התפרצויות במפשעות עד לרמה שלא יכולתי לשבת, לעמוד או לשכב. המחלה ממש שיתקה אותי ואף פגעה לי בעבודה, הפכתי מבחורה פעילה לבחורה נזקקת לעזרה - אפילו להתלבש לבד לא יכולתי. במצב הזה, הופניתי למרפאת עור בבית חולים העמק וקיבלתי טיפול ביולוגי שסייע לי עם המחלה, על אף תופעות הלוואי שמתלוות לו. כולי תקווה כי בהמשך יתווספו תרופות חדשות למחלה.
"היום, המחלה כמעט רדומה לגמרי. אני עובדת כרגיל ומצליחה לחיות לצידה. אך מלבד הצלקות החיצוניות, המחלה מצלקת את הנפש. המחלה פגעה לי בחיי החברה, הבטחון העצמי שלי ירד משמעותית ועד היום אני כמעט שלא הולכת עם גופיות, כדי להסתיר את הצלקות שנותרו לי".
מקור הבעיה הוא זקיק השערה
פרופ' יובל רמות, מומחה למחלות עור ומין בבית החולים הדסה, מסביר שהידרדניטיס סופורטיבה (HS) היא מחלה דלקתית כרונית של העור שמתבטאת בנגעים תת-עוריים בולטים, אשר עלולים לגדול עם הזמן. "חלקם עלולים לגרום לדלקת, ובשלבים מתקדמים יותר אף להתמלא במוגלה, דבר המביא להיווצרות אבצסים. כאשר מספר אבצסים מתלכדים מתחת לעור, נוצרות תעלות תת עוריות מלאות במוגלה, שלאחר החלמתן יכולות להותיר צלקות, דבר שעלול להוביל למגבלה בתנועה".
האזורים השכיחים ביותר להתפרצות המחלה הם אזורי הקפלים - בתי השחי, הירכיים הפנימיות ואזור המפשעה, ובנוסף מתחת לשדיים ועל גבי הישבן. לעיתים רחוקות יותר המחלה יכולה לערב את הקרקפת, הפנים, הגב והבטן.
פרופ' רמות: "יש חשיבות לטיפול מוקדם במחלה, כדי למנוע את היווצרות אותן תעלות תת-עוריות - מצב הגורם נזק מבני בלתי הפיך לעור ודורש טיפולים כירורגיים. למרות זאת, עד היום אנשים רבים מסתובבים עם המחלה כאשר הם לא מאובחנים"
"לאורך השנים המקור של המחלה לא היה ידוע", מציין פרופ' רמות, "אך כיום אנו מבינים שמקור הבעיה הוא זקיק השערה. הזקיק הוא מבנה דמוי כיס, ובמקרה של HS הפתח נחסם והוא מתחיל להתמלא בזיעה, חלב וקרטין, כאשר בחלק מהמקרים מושבות של חיידקים נוצרות במקום. הזקיק גדל עד שהוא נבקע ותכולתו נשפכת לתוך העור, כך שנוצרת תגובה דלקתית. המצב הזה מוביל ליצירה של בליטות תת עוריות, המלוות בכאב ובהפרשה".
למה זה קורה?
"הסיבות להופעת המחלה עדיין לא ידועות לחלוטין. ככל הנראה יש למחלה נטייה גנטית, כיוון שהשכיחות שלה בקרב בני משפחה של חולים גבוהה יותר מהאוכלוסייה הכללית. לזה מצטרפים מספר טריגרים כמו עישון, עודף משקל או חוסר איזון הורמונלי".
פרופ' יובל רמותצילום: אבי חיון, דוברות הדסהמבין כלל המחלות הכרוניות שקיימות, ל-HS נודעת פגיעה מאוד גדולה באיכות החיים של המטופל. "הכאב הנגרם ממנה יכול לשתק אדם לתקופות ממושכות", אומר פרופ' רמות. שיא המחלה יהיה לרוב בשנות ה-20 וה-30 לחיי המטופל. "אלו השנים שבהן אנשים הכי פעילים, דבר שפוגע ביכולת החולה למצות את פוטנציאל חייו. למחלה אופי לא צפוי, והחולים חיים בחרדה תמידית מתי יגיע האבצס הבא שיעצור אותם".
על אף השכיחות הגבוהה יחסית של המחלה באוכלוסייה (כאחוז אחד), עדיין מדובר במחלה בעלת מודעות ציבורית נמוכה על פי מחקרים שנעשו בנושא, הזמן הממוצע מהופעת הסימפטומים והסימנים ועד האבחון הנכון הוא כשבע שנים. "והמודעות חשובה ביותר", מדגיש פרופ' רמות, "כי יש חשיבות לטיפול מוקדם במחלה, כדי למנוע את היווצרות אותן תעלות תת-עוריות - מצב הגורם נזק מבני בלתי הפיך לעור ודורש טיפולים כירורגיים. למרות זאת, עד היום אנשים רבים מסתובבים עם המחלה כאשר הם לא מאובחנים, ממגוון סיבות".
בין הסיבות לעיכוב אפשר למנות אבחנה שגויה (אקנה למשל), ואת העובדה שהנגעים נוטים להתפתח באזורים אינטימיים, מה שגורם לחולים הצעירים להתבייש ולא לפנות לבדיקה, או לגשת לרופאים שלא מתמחים בנושא ולא יודעים כיצד לטפל בו. "האבחון של המחלה נעשה על ידי רופאי עור (דרמטולוגים) ולכן ההמלצה היא בכל מקרה לגשת לרופאים אלה. רופאי העור עובדים לעתים קרובות במשותף עם רופאים מדיסציפלינות אחרות ויידעו להפנות את החולים בהתאם לצורך. במחלה מתקדמת, או במחלה מוקדמת שדורשת טיפול רב-מערכתי, רצוי להפנות למרפאות ייעודיות למחלה הקיימות במספר בתי חולים בארץ".
פרופ' רמות ממליץ על הצעדים הבאים לחולים ב-HS:
- שימוש בסבון אנטיספטי לחיטוי העור המעורב במחלה.
- להימנע משפשוף של העור, שמחמיר את חסימת הזקיק ולכן גורם להחמרת המחלה.
- מאותה סיבה, מומלץ ללבוש לבוש רופף ולמנוע חיכוך באזורי הפצעים.
- שמירה של משקל גוף תקין.
- הימנעות מעישון.
- להימנע מגילוח או הסרת שיער בשעווה. ניתן לשקול הסרת שיער בלייזר, שמקטינה את הפעילות וההפרשות מהזקיק.
- פניה לרופא/ת עור להתאמת טיפול תרופתי, הנקבע על פי חומרת המחלה, המיקומים שלה, מחלות רקע והעדפות המטופל. הטיפולים יכולים לכלול משחות או קרמים אנטיביוטיים, כדורים, גלולות לנשים או טיפולים ביולוגיים – פריצת דרך יחסית חדשה בטיפול.
- במקרים של אבצס גדול וכואב, ללא הקלה - ניתן לשקול טיפול כירורגי של ניקוז הנגע להקלה על הכאב.
אל תרכלו עלינו
"החלטתי שחשוב שאשמיע את קולי", מסבירה שני שיין על החלטתה להיחשף, " ואני קוראת מכאן לחולים במחלה לא להתבייש ולא לתת לה להגדיר אותנו. כן, היא חלק מאיתנו אבל אנחנו חייבים לתת לה לחיות לצידנו. למחלה יש תופעת לוואי נפשית של חרדה, דיכאון ובושה וחשוב שנדבר האחד עם השני בשביל לחשוף ולהחזיר לנו את הביטחון שאבד.
"לכל מי שלא חולה במחלה, אני מבקשת רק בקשה אחת, אל תרכלו עלינו. אנחנו מספיק מתביישים בצלקות שלנו ומתביישים במחלה, והלחשושים מסביבנו תמיד קשים. ולעצמי, אני מאחלת שאחרי שמונה שנים ארגיש מספיק בטוחה ללכת לים כמו כל בן אדם אחר".
