הורות הוא תפקיד שמביא איתו אחריות ואתגרים רבים, ועל אף זאת, הזוג לי ובן אשכנזי לא העלו בדעתם שיידרשו להתמודד עם אתגר כה משמעותי כבר בתחילת הדרך. כשהיא רק מתחילה לצעוד את צעדיה הראשונים בעולם, נויה, בתם הבכורה, אובחנה עם דלקת מפרקים אוטואימונית בשם JIA – מחלה שמחייבת טיפולים אינטנסיביים, מעקב רפואי צמוד והתמודדות רגשית מתמשכת. מה שנראה כהתחלה טבעית ומאושרת להורות הפך במהרה למסע של תקווה, כאב ונחישות לייצר עבור נויה חיים בריאים ותקינים ככל האפשר.
"כל תחילת הילדות של נויה הייתה לפי הספר", מספרת היום אמה לי, "זו הייתה לידה ראשונה. היה היריון מקסים, רק ציפינו וחיכינו לה. היא ילדה מדהימה, חכמה, יפהפייה עם עיניים כחולות גדולות ותלתלים זהובים. היא הביעה את עצמה מגיל מאוד צעיר, התחילה ללכת מוקדם, לדבר מוקדם. ממש ילדה קסם". צפו בהתמודדות הלא-פשוטה של נויה עם המחלה:
נויה אשכנזי - דלקת מפרקים של גיל הילדות (JIA)
השנתיים הראשונות בחייה של נויה עברו על מי-מנוחות ולשביעות רצונם של הוריה הצעירים. אלא שחודש לאחר שחגגה שנתיים, שמו לב זוג ההורים כי ילדתם הקטנה סובלת מצליעה. "לא דאגנו בהתחלה", מספרת אשכנזי, "ילדים קופצים, רצים. אתה אומר 'טוב, אולי היא קיבלה מכה'. מנסה להבין". אך הצליעה לא עברה. "פתאום גם הסובבים שלנו התחילו להעיר לנו על זה. גם הרגל שלה פתאום נכנסה פנימה במקום להיות ישרה. הלכנו לשני אורתופדים מומחי ילדים והם אמרו לנו שהכול בסדר, שהרגל בטווח הנכון. חזרנו הביתה".
לאחר שבועיים-שלושה המחלה העלתה הילוך. בשלב זה הבינו ההורים שמדובר בבעיה רפואית שאין להתעלם ממנה. "פתאום התחילה לנויה דלקת בגוף שהתבטאה בחום וכאבים. בסופו של דבר הבנו שזה בגלל הברך", משחזרת אשכנזי, "ברך ימין שלה ממש החלה להתנפח. זה היה נראה כאילו לקחו כדור טניס והכניסו לה לתוך הברך. אי אפשר היה לפספס את זה".
לי אשכנזי: "היא הייתה צריכה לעבור שאיבה של הנוזלים בברך, עצם הפעולה הזאת של השאיבה הייתה נוראית. שלושה רופאים מחזיקים את הילדה, והם צריכים להכניס מחט עצומה לברך כדי לשאוב את הנוזלים. נויה הייתה בהכרה כל הזמן הזה. היא בוכה ואני מדברת אליה, אומרת לה 'זה לא נורא', 'עוד רגע זה ייגמר'"
הזוג הגיע לחדר המיון בבית החולים וולפסון, שם צוות הרופאים החל בביצוע בדיקות. שם גם התוודעו לראשונה לקשיים הלא-פשוטים הנובעים מהתמודדות של פעוט עם מצב רפואי מורכב. "היא הייתה צריכה לעבור שאיבה של הנוזלים בברך", מתארת אשכנזי, "עצם הפעולה הזאת של השאיבה הייתה נוראית. זה לא נעשה בהרדמה אלא בטשטוש. כל הסיטואציה עצמה קשה: שלושה רופאים מחזיקים את הילדה, והם צריכים להכניס מחט עצומה לברך כדי לשאוב את הנוזלים. זו פעולה שחייבת להיות מאוד עדינה ומדויקת כדי לא לפגוע ברקמות אחרות.
"נויה הייתה בהכרה כל הזמן הזה. היא בוכה ואני מדברת אליה, אומרת לה 'זה לא נורא', 'עוד רגע זה ייגמר'. כל זה כשרק הגענו למיון כדי להבין מה זה. בדיעבד טוב שזה קרה בצורה הזאת כי אחרת זה יכול היה להימשך חודשים. כנראה היה שם סבל שלא היינו מודעים אליו. היא לא ידעה להגיד שכואב לה למרות שבאותו זמן היא כבר דיברה מאוד יפה. היא פשוט חיה עם זה תקופה".
מספר ימים לאחר הבדיקה, עברו מחדר המיון למחלקת אשפוז ילדים. "שם המשכנו בבירורים, ביצענו בדיקות נוספות, אחת מהן הייתה בדיקת ANA (Antinuclear Antibodies) – תשובה חיובית לבדיקה הזאת יכולה להעיד על אפשרות של התלקחות של מחלות אוטואימוניות", מסבירה אשכנזי. "תוך יומיים חזרה תשובה חיובית, כאשר במקביל הגיעו הבדיקות מהנוזל ששאבו לנויה מהברך. הרופאים אמרו לנו שככל הנראה מדובר בדלקת מפרקים של הילדות הנקראת JIA, שזו מחלה שתוקפת בין אחד לעשרת אלפים ילדים ויש לזה טיפול. אבל הכול נוחת עליך באותו רגע ואתה אומר אוקיי – מה זה אומר?
"בנוסף, לאותה מחלה יש השפעה ישירה על התפתחות של מחלת עיניים בשם אובאיטיס. אלה שתי מחלות שונות אבל הן באות בדרך כלל ביחד. זו דלקת עיניים שיכולה לגרום לעיוורון. כל הורה שלילד שלו יש תשובה חיובית לבדיקת ה-ANA צריך לקחת את הילד שלו לבדיקה כל שלושה חודשים ולא לחכות. חייבים להיות עם האצבע על הדופק".
"ילדים סובלים במשך חודשים וההורים לא מבינים"
דלקת מפרקים של גיל הילדות והנעורים (Juvenile idiopathic arthritis) או בקיצור: JIA, היא המחלה הכרונית השכיחה ביותר בקרב ילדים. המחלה גורמת לדלקת כרונית במפרקים ולעיתים גם באיברים אחרים בגוף ומתבטאת בכאבים, נפיחות והגבלות תנועה, ויכולה להשפיע באופן משמעותי על איכות חייהם של הילדים החולים.
על אף האבחון הלא-פשוט, כיום כשהיא כבר מכירה את המחלה שעימה מתמודדת בתה על בוריה, מציינת אשכנזי כי בדיעבד נחסך מהם ומבתם הקטנה לא מעט סבל. "למזלנו הכול קרה בבום והיה מאוד ברור לעין, כך שיכולנו ללכת לבירורים ולהבין מה זה. אני יודעת שאצל ילדים אחרים זה לא קורה בצורה הזאת, לוקח הרבה זמן עד הגילוי. אני שומעת סיפורים על ילדים שסבלו במשך חודשים והוריהם לא הבינו שמדובר ב-JIA. אצלנו זה היה עניין של חודש-חודשיים ולאחר ארבעה ימים מההגעה למיון גילו לנו מה זה – ואני מברכת על זה".
כדי להקל על הכאבים שמהם נויה סבלה, בהמלצת הרופאים היא החלה לקבל משככי כאבים נוגדי דלקת שלוש פעמים ביום. "אמרו לנו שזה יקל על הכאב ואז ממצב שאומרים להורים אל תיתנו משככי כאבים לילדים – זה לא בריא, הגענו למצב שהילדה מקבלת את זה שלוש פעמים ביום: בוקר, צהריים וערב", אומרת אשכנזי, "כל זה עד שאתה מבין מה הטיפול האופטימלי שצריך לעשות. אתה מקבל הכול בבום ואומר 'טוב, נתחיל לעבוד'".
השלב הראשון היה ביקור אצל רופא ראומטולוג – מומחה למחלות אוטואימוניות המערבות רקמות רכות. "אתה מגלה שיש דבר כזה בכלל ראומטולוג, רופא למפרקים", מספרת אשכנזי, "זה נשמע לי מוזר בהתחלה: אני מכירה אורתופד, למה צריך ראומטולוג? בבית חולים וולפסון אין ראומטולוג ילדים, כך שהתייעצנו עם רופא מחדר המיון והאורתופדית שם. הגענו אחרי חודש לביקורת וראינו שהטיפול במשככי כאבים לא עזר והברך החלה להתנפח שוב. הם אמרו לנו שצריך להזריק סטרואידים לברכיים כדי לדכא את הדלקת ולחכות ולראות איך נויה תגיב. זה היה מצב שבו אני ובעלי פשוט פעלנו".
מכיוון שבתם נדרשה לפעולה המצריכה מומחיות מקצועיות רבה, החלו השניים בחיפוש אחר ראומטולוג ילדים. לבסוף הגיעו לפרופ' גיל אמריליו – מנהל מחלקת ראומטולוגיה בבית חולים שניידר. "הוא אכן אישר שמדובר ב-JIA אך אמר לנו שלא מדובר רק בברך אלא בארבעה מפרקים: שני הקרסוליים ושני הברכיים. בהמלצתו התחלנו לנסות את הטיפול הראשון של הזרקת סטרואידים לברכיים. בדרך כלל בטיפול במחלות ראומטולוגיות יש שלושה שלבים", היא מוסיפה: "השלב הראשון הוא הזרקה של סטרואידים למפרק הדלקתי, השני הוא מתן תרופה כימותרפית במינון נמוך, ואם שני השלבים האלה לא עוזרים – מתחילים בטיפול ביולוגי".
לי אשכנזי: "אומרים שבדרך כלל אצל 70% מהילדים שמקבלים את הזריקה למפרק הדלקת לא חוזרת, לצערי אצלנו זה לא הצליח. הגענו עוד פעם לביקורת והוחלט להתחיל בטיפול כימותרפי. זה היה מאוד מלחיץ: שלושה חודשים לפני פחדתי לתת לה נובימול, ועכשיו פתאום אני נדרשת לדחוף לה כמות תרופות מטורפת"
חודש לאחר אבחון המחלה קיבלה נויה טיפול ראשון של הזרקת סטרואידים למפרקים. "זה נשמע פשוט אבל זה לא", ממהרת אשכנזי להגיד, "זה היה כרוך בלהביא אותה לחדר ניתוח, לוודא שהראומטולוג מגיע לעשות את זה, לוודא שהיא מקבלת את הסוג הטוב של הסטרואידים שישפיע בצורה הכי אפקטיבית, ולהיות איתה שם כשהיא מורדמת. אסור היה לה לזוז במשך 24 שעות לאחר מכן. ושוב, אני מדברת פה על ילדה בת שנתיים שרוצה רק לעמוד ולשחק. כל דבר כזה הופך להיות תהליך בפני עצמו שהיא צריכה להתמודד איתו ואתה צריך לעזור לה".
ועם זאת ועל אף הקשיים, השפעת הטיפול נראתה כמעט מיד. "קיבלנו ילדה חדשה, מחייכת, מתפקדת, רצה", מספרת אשכנזי. אלא שהאידיליה לא נמשכה זמן רב. "היו לנו חודשיים של שקט ובדיוק כשהם נגמרו היא חזרה שוב לצלוע ולהתלונן על כאבים. אומרים שבדרך כלל אצל 70% מהילדים שמקבלים את הזריקה למפרק הדלקת לא חוזרת, לצערי אצלנו זה לא הצליח. הגענו עוד פעם לביקורת והוחלט להתחיל בטיפול כימותרפי. זה היה מאוד מלחיץ. תחשוב על זה – שלושה חודשים לפני פחדתי לתת לה נובימול, ועכשיו פתאום אני נדרשת לדחוף לה כמות תרופות מטורפת".
היא ממשיכה: "ילדים סובלים מהטיפול הכימותרפי מאוד: בחילות, הקאות, עייפות, נשירת שיער. יש ילדים שמגיעים לגיל גדול יותר ולא מוכנים לקחת אותה. זה מאוד טראומטי. גם הזריקה הספציפית הזאת שורפת מאוד. היה פה הרבה סבל ולא הצלחתי לנחם אותה מכיוון שבאותה תקופה הייתי בהיריון ולא יכולתי להיות נוכחת בטיפול, אך זה קו ההגנה השני נגד המחלה וחייבים לעבור אותו. זה התהליך של משרד הבריאות והתהליך הנכון לעשות, וזאת מכיוון שיש מקרים שזה באמת עוזר".
במהלך התקופה הלא-פשוטה, בין טיפולים לביקורים תכופים אצל רופאים, זכה הזוג הצעיר להרחיב את המשפחה. "דור נולד ממש בזמן שניסינו את הטיפול בתרופה הכימותרפית. זה היה מאוד-מאוד אמוציונלי. ניסינו כמה שיותר להעצים את נויה בתור אחות גדולה, שיש לה אח שבא לדאוג לה ולשמור עליה. לתת לה את הבמה בכל הדבר הזה", מספרת אשכנזי.
"יש לנו משפחה מאוד תומכת. ההורים של בעלי ושלי מאוד מלוכדים בכל דבר. איפשהו זה הקל עלינו מאוד. אני חושבת שעצם זה שדור הגיע עזר לה להתגבר על המון דברים, יותר מנטליים. כלומר להרגיש שהיא יכולה ושהיא עצמאית ושהיא אחות גדולה. למשל, בשיא המחלה היא החליטה שהיא נגמלת מחיתולים, אך מצד שני היא לא יכלה לקום ולעשות פיפי לבד, אז נתנו לה איפה שאפשר לקבל את ההחלטות האלה ולהרגיש עצמאית כי זה לאבד שליטה על הגוף".
אלא שלאחר תקופה קצרה, גם הפעם נאלצו זוג ההורים להפסיק את הטיפול. "תוך כדי הטיפול צריך לבצע בדיקות דם אחת לחודש כדי לוודא שהתרופה לא פוגעת בכבד, ואם היא פוגעת חייבים להפסיק אותה מיד", מסבירה אשכנזי, "לאחר שלושה שבועות ביצענו את הבדיקות בפעם הראשונה, ראינו שהיא לא מגיבה טוב ותפקודי הכבד שלה עלו. זה היה מאוד מציף. אתה בכל פעם מצפה להצלחה וכל פעם מתאכזב מחדש".
משגם טיפול זה לא צלח, בצר להם, חזרו זוג ההורים לשניידר מתוך מטרה להתחיל בקו הטיפולים השלישי – טיפול ביולוגי. אלא שגם פה נתקלו בקשיים. "לקח חודשיים עד שקיבלנו אישור ועד שהתרופה הייתה אצלי ביד", מספרת אשכנזי, "הייתה פה שרשרת הליכים מאחורי הקלעים שלא היינו מודעים אליה. נויה הייתה מתחת לגיל ארבע – הגיל המותר לתרופה, והיינו צריכים אישור מיוחד של משרד הבריאות. בשביל לקבל אותה היינו צריכים לעבור שרשרת חסימות בתוך שניידר, לעבור ועדה בקהילה ולהזמין את התרופה, שגם במקרה זה לוקח לה בין שבוע-שבועיים להגיע. אלא שגם אז היה חוסר. זה לא היה מרוע, פשוט אף אחד לא ידע להשלים את התהליך הזה".
לנצח את המחלה בכל שבוע מחדש
לאחר חצי שנה של מאבק עיקש סימני התסכול והתשישות כבר ניכרו על שני ההורים. "אני לא חושבת שעד היום אפילו עיכלנו את זה", אומרת אשכנזי, "אני מספרת את זה ויורדות לי דמעות. מילדה שרצה, הולכת ומדברת הגענו באותה תקופה לילדה שלא יכולה לקום מהמיטה בבוקר, לא יכולה ללכת, סובלת מכאבים נון-סטופ. היא קיבלה נורופן אבל הוא כבר לא עזר. זה לא פשוט. אני זוכרת שהייתה לי שיחת טלפון עם פרופ' אמריליו אחרי שבועיים שלא הצלחנו לקבל את התרופה ופשוט בכיתי לו בטלפון".
לצד זאת, היה עליהם גם לטפל בהשלכות המחלה על בריאותה של ילדתם. "תוך כדי כל הטיפולים, בגלל שהיא לא דרכה על הרגליים הרבה זמן השרירים נחלשים, הרגליים הופכות לרזות וצנומות וצריך לחזק אותן ולעבוד על זה", מסבירה אשכנזי, "זה לא פשוט להתמודד עם כל הדברים האלה בגיל כל כך קטן. היינו הולכים פעמיים בשבוע לשניידר לעשות פיזיותרפיה. אני זוכרת שהגענו לשם בפעם הראשונה וחשבתי איך אפשר להגיע למצב שבו הרגל תהיה בהתאם לגיל שלה. עבדנו על זה בערך שמונה חודשים, היא עשתה עבודה מאוד קשה. יש להם מחלקת פיזיותרפיה מדהימה והיא מאוד נהנתה. עד היום היא מדברת על זה".
לי אשכנזי: "קיבלנו את הטיפול הביולוגי כשנויה הייתה בת שלוש, ולשמחתי זה באמת עוזר ועובד כבר יותר משנה. היא מקבלת את הזריקות אחת לשבוע, אנחנו נותנים לה אותן בבית. הדלקת ברמיסיה. הילדה אוכלת, קופצת. ממש ילדה רגילה לכל דבר, אך שצריכה לקבל זריקה פעם בשבוע ולהבין שיש לה מחלה שהיא צריכה לדאוג לה ולטפל בה"
ובינתיים, בהמלצת הרופאים, עד שתגיע התרופה, הוחלט כי בתם תקבל טיפול סטרואידים לבליעה. "על פניו תוך פחות מיום הילדה התחילה ללכת, לקפוץ לחייך, אך מצד שני זה גרם לה להרבה בעיות כך שכבר לא ידענו מה עדיף", מתארת אשכנזי, "השינה היא לא אותה שינה. אוכלים המון, מתנפחים. נהיה שיעור בגוף. כאילו קיבלתי ילדה אחרת. פה אמנם מדובר על ילדה בת שנתיים, אך אני לא יכולה לחשוב מה קורה לילד או ילדה בני 15 שצריכים לקחת את זה. המון תשומת לב מופנית לחיצוניות בגיל הזה. זה משנה את כל הגוף ומשבש אותו ואת המוח.
"באותה תקופה לשמחתי היא הייתה במסגרת של גן, אבל גם שם היו לה קשיים. היא רואה ילדים רצים אחד אחרי השני ומשחקים והיא לאט יותר, וצועקת להם 'רגע, רגע, תחכו לי'. אתה רואה את זה מהצד ולא יודע איך לעזור, איך לפתור את הבעיה. פשוט ניסינו לחיות את הרגע, לתפעל את הסיטואציה ולנסות לשמח אותה כמה שיותר ולעשות לה טוב".
אך היו גם נקודות אור. בתוך התקופה המאתגרת, התוודעו לי ובעלה לעמותת "מפרקים צעירים", שם קיבלו הכוונה ותמיכה. "הגעתי לעמותה, נכנסתי לקבוצת הווטסאפ שלה ובשיא הפתיחות התחלתי לשאול שאלות, להבין מה אנחנו עושים ואם זה נכון. קיבלתי שם המון מידע", היא אומרת ומוסיפה: "יש שם המון הורים מנוסים. המנכ"לית של העמותה הייתה מגיבה לי ועזרה לי המון – בלקבל תרופות, להשיג מומחים, ללמוד עוד על המחלה. הרבה דברים שלא הייתי מגיעה אליהם לבד או שהיה לוקח לי המון זמן.
"החודשיים שבהם המתנו לתרופה היו מאוד קשים. דרך העמותה גם הכרתי מישהי שעברה איתי בדיוק את אותו הדבר. שתי הבנות שלנו היו באותו גיל, שתיהן סבלו מדלקת בכמעט אותם מפרקים, גם הטיפול שהן קיבלו היה מאוד דומה. עזרנו אחת לשנייה כי כל פעם מישהי מאיתנו הייתה צעד אחד קדימה".
לבסוף הגיע הרגע שלמענו חיכו ונאבקו במשך כל כך הרבה זמן. "קיבלנו את הטיפול הביולוגי כשנויה הייתה בת שלוש. התחלנו לאט-לאט להוריד את הסטרואידים ולשמחתי זה באמת עוזר ועובד כבר יותר משנה. הדלקת ברמיסיה. היא מקבלת את הזריקות אחת לשבוע, אנחנו נותנים לה אותן בבית. הילדה אוכלת, קופצת. ממש ילדה רגילה לכל דבר, אך שצריכה לקבל זריקה פעם בשבוע ולהבין שיש לה מחלה שהיא צריכה לדאוג לה ולטפל בה. זה להילחם כל שבוע למה צריך לעשות זריקה. אנחנו יודעים שכואב לה. זה המון מתנות, המון שוחד".
אילו עצות תיתני להורים אחרים שילדיהם מתמודדים עם אותה מחלה?
"חשוב לדעת שכשמדובר במחלות ראומטולוגיות יש המון שנים של מחקר. זה משהו שמאוד עזר לי. עצם זה שיודעים מה יש לילד ומהם אפיקי הטיפול זה משהו שאמור מאוד לנחם. נכון, הטיפולים בהתחלה לא צלחו במשך תקופה ארוכה, אבל ידעתי שזה לא נגמר שם. ניחם אותי לדעת שיש עוד אפשרויות ועוד דברים לעשות עד שנגיע למצב שהיא מרגישה טוב.
"הדבר השני שעזר לי הן קבוצות הווטסאפ והפייסבוק של עמותת 'מפרקים צעירים'. גם כי הצלחתי להגיע להמון רופאים, וגם כי יכולתי לפרוק דברים שלא יכולתי לפרוק מול בעלי. לא רציתי לשבור אותו. הכווינו אותי שם המון על איך לתת את התרופות, עם אילו רופאים כדאי לדבר. זו רשת תמיכה מאוד גדולה".
היא מוסיפה: "אפילו עזרו לנו להגיש בקשה לביטוח לאומי. לא ידעתי שבכלל ניתן לקבל על זה משהו. כל שבוע יש משהו אחר שצריך לעשות סביב המחלה ביחד עם הילד. זה לצאת משעות העבודה, והמענה של ביטוח לאומי מפצה אותך כי לא ניתן לעבוד בזמנים האלה. יש הורים שגם קיבלו תו נכה לרכב שעוזר להם ברמת ההתנהלות. יש הרבה דברים שאפשר לעשות כדי להקל על החיים של ההורים, כך שלהתייעץ עם הורים שעוברים את זה, זה הדבר טוב שאפשר לעשות כי הם גם נותנים תקווה".
מסר אחרון?
"אני באמת מאמינה שהכול פתיר. אני מאחלת בריאות לכולם ואם צריך משהו אני גם זמינה. הרבה הורים חדשים בתחום יוצרים איתנו קשר ואנחנו מהווים רשת תמיכה דרך העמותה – גם ברמת האוזן הקשבת ובירור תהליכים, וגם מבחינת לשמוע על דברים טובים, על הצלחות של ילדים. יש הרבה ילדים שהם במחול, ילדים שעושים התעמלות קרקע, ריצות. ילדים מאוד מחוזקים. באמת צריך להאמין בהם שהם יצלחו את זה. הייתי הרבה זמן סקפטית, אבל אני רואה את ההצלחה של הבת שלי ואני מאוד גאה בה".
