"למה נשים עם מוגבלות עוברות מסכת עינויים כדי לקבל טיפול רפואי?" – בשאלה זו עוסק מחקר חדש שערכה קבוצת נשים עם מוגבלות במרכז למנהיגות שבבית איזי שפירא ברעננה יחד עם הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות בפקולטה למשפטים שבאוניברסיטת בר אילן. בעקבות הממצאים החליטו 12 נשים אקטיביסטיות ממגוון מוגבלויות לדאוג לכך שמערכת הבריאות תהיה נגישה לנשים כמותן, ושהצוותים הרפואיים יידעו לטפל בנשים באופן שיהלום את צורכיהן.
קראו עוד:
"מדובר במחקר פורץ דרך בארץ ובחו"ל, שבו נשים עם מוגבלויות מחליטות לראשונה להוביל שינוי", אומרת ד"ר דנה רוט, מנהלת מחלקת מחקר והערכה בבית איזי שפירא. "הנשים האלה יזמו, חקרו והובילו את המחקר בעקבות חוויות שעברו במפגש עם מערכות הבריאות, שהיו משפילות ופוגעניות מבחינתן, ולא אחת גרמו להן להימנע מבדיקות שגרתיות ומכאן למצבי חולי ואף למוות. גם בנושא אימהות יש לנשים עם מוגבלות המון חסמים. מתברר שגם כדי לחלום הן צריכות לקבל אישור: כדי להתחיל בטיפולי פוריות, אישה עם מוגבלות צריכה ללכת לעובדת סוציאלית שתאשר לה שהיא כשירה להיות אמא".
4 צפייה בגלריה
"אומרים להן, 'לאישה עם מוגבלות אין כישורים להבין את שנאמר', או 'לאישה עם מוגבלות אין יכולת להחליט על גופה, ולכן אין מקום להתייעץ איתה'"
(אילוסטרציה: shutterstock)
הכול בגלל סטיגמות ודעות קדומות
המחקר נולד במטרה לבחון חוויות של נשים עם מוגבלות במפגש עם מערכת הבריאות במטרה לשפר את הטיפול, את ההנגשה ואת השירות שהן מקבלות, וליצור מערכי הדרכה והכשרה לצוותי רפואה כדי לשנות מדיניות.
"בוצעו ראיונות עם 30 נשים בנות 27 עד 70", אומרת רוט, "ורוב החוויות שהן שיתפו היו שליליות. עלה מהן שבקרב אנשי רפואה יש חוסר מודעות, חוסר ידע וסטיגמות כלפי נשים עם מוגבלות. הרבה מרואיינות טענו שבעלי מקצוע מתייחסים אליהם כאל שקופות, שנשמעו משפטים כמו 'לאישה עם מוגבלות אין כישורים להבין את שנאמר', או 'לאישה עם מוגבלות אין יכולת להחליט על גופה, ולכן אין מקום להתייעץ איתה'. רבות מהן הרגישו שיש רק דרך אחת לבצע בדיקות מסוימות, ואין אופציה להתגמש או לעשות התאמה עבורן. מתברר שבעולם הרפואה פשוט לא מאמינים לנשים עם מוגבלות שמתלוננות על כאבים. אומרים שהן היסטריות או הורמונליות. כתוצאה מזה, לא מעט נשים מעדיפות שלא להגיע למבדקים גינקולוגיים".
ד"ר דנה רוט, מנהלת מחלקת מחקר והערכה בבית איזי שפירא: "בעולם הרפואה לא מאמינים לנשים עם מוגבלות שמתלוננות על כאבים. אומרים שהן היסטריות או הורמונליות. כתוצאה מזה, לא מעט נשים מעדיפות שלא להגיע למבדקים גינקולוגיים"
לירית שפיר-שמש (59), כבדת שמיעה וראייה, חברת מועצת כפר סבא, אומרת שגם גברים עם מוגבלות סובלים מבעיות רבות בקבלת טיפולים רפואיים, אבל אצל הנשים המצב חמור יותר. "לא הופתענו משום ממצא שעלה במחקר", היא אומרת. "ברפואה נשית אינטימית נתקלתי לא אחת בצוותים רפואיים שלא היה להם מידע על המוגבלות או על המחלה שמהן סובלות המטופלות, וחלקם גם לא רצו לדעת. יחס לא מכבד ובורות יש בכל תחומי הרפואה, אבל ברפואת נשים זה בולט במיוחד ומתקיים בכל מקום – בחדרי המתנה, בחדרי טיפולים, בבדיקות שגרתיות, במעבדות.
"המסקנה של המחקר היא שהמערכת הרפואית חייבת לשנות גישה כלפי נשים עם מוגבלות עוד משלב ההכשרה בבתי הספר לרפואה. צריך לפעול לקידום ההנגשה הפיזית והחושית ולשיפור היחס ואיכות הטיפול. ברור לי שהמצב הנוכחי הוא לא תוצאה של רוע, אלא של סטיגמות, דעות קדומות, חששות ופערים בידע".
היא עצמה עברה אירוע קשה במיוחד לפני 11 שנה, כשנאלצה לעבור כריתת רחם. "זה היה אחרי שעשר שנים לא הלכתי לרופא נשים. אף אחת לא הולכת בכיף לרופא נשים, במיוחד אישה כמוני, עם מוגבלות בשמיעה ובראייה, כשיש חשש לחוסר הבנה בתקשורת. עבורי זה מחסום ענק. יום אחד אזרתי אומץ וקבעתי תור לרופאה כדי לקבל טיפול הורמונלי, והיא מיד אמרה לי, 'הטיפול הזה לא מתאים לאישה בגיל שלך'. זו הייתה השפלה נוראית. היום אני אומרת לנשים עם מוגבלות, 'כשאתן צריכות, רוצו לרופא'. אלמלא המחסום שלי יכולתי להגיע לרופאה מוקדם יותר ולקבל את הטיפול. כיום, בלי הטיפול יש לי יותר סיכוי לבעיות בלב, וייתכן שזה היה נמנע בנסיבות אחרות".
כעת שפיר-שמש וחברותיה בבית איזי שפירא נלחמות למען שינוי מדיניות ושינוי חקיקה, נפגשות עם ח"כיות, דורשות דיון בוועדה למעמד האישה בכנסת, נלחמות לפתיחת תקנים למרפאות נגישות לנשים. "השאיפה היא שאף אישה עם מוגבלויות לא תחווה מה שאנחנו חווינו", היא מסכמת.
4 צפייה בגלריה
לירית שפיר שמש. "יחס לא מכבד ובורות יש בכל תחומי הרפואה, אבל ברפואת נשים זה בולט במיוחד"
עברתי הטרדה מינית לכל דבר
גליה סגל (40) מנס ציונה מגדירה את עצמה כ"אקטיביסטית שחיה לצד מאניה דפרסיה" ומבקשת ממני להימנע מהניסוח "סובלת ממאניה דפרסיה". הנימוק: "תשאירי את זה לבן אדם שיש לו את זה. רק הוא יחליט אם הוא סובל או לא". סגל עוסקת בליווי אישי ובייעוץ בתחומי בריאות הנפש ונותנת הרצאות שבהן היא מציגה את סיפורה האישי. גם היא לא הופתעה מתוצאות המחקר.
"לפני כשלוש שנים עברתי פגיעה מינית קשה בביקור אצל רופא נשים באחד מבתי החולים במרכז הארץ", היא מספרת. "הגעתי אליו לאבחון אנדומטריוזיס, מחלה של רירית הרחם, וברגע שהוא שמע שאני נוטלת כדורים למאניה דפרסיה, היחס אליי השתנה. השיח נהיה חודרני ופוגע, וכך גם הבדיקה הפיזית. עברתי הטרדה מינית לכל דבר. הרופא אפילו לא שאל למה באתי להיבדק. הוא רק הכאיב לי מאוד ולא הפסיק גם כשנאנקתי והתפתלתי מכאבים. זו הייתה חוויה מהגיהינום.
גליה סגל: "כשהרופא שמע שאני נוטלת כדורים למאניה דפרסיה, היחס אליי השתנה. השיח נהיה חודרני ופוגע, וכך גם הבדיקה הפיזית. הרופא אפילו לא שאל למה באתי להיבדק. הוא רק הכאיב לי מאוד ולא הפסיק גם כשנאנקתי והתפתלתי מכאבים"
"מיד אחרי המקרה פניתי לנציב פניות הציבור בבית חולים, למשרד הבריאות ולעוד גורמים, והתחושה הייתה שאף אחד לא מאמין לי – רק משום שאני מאובחנת עם מאניה דפרסיה. התשובות היו מזלזלות ומלאות בכסת"ח. בסוף השלמתי עם העובדה שזה קרה לי, אבל שאלתי, מה אני עושה כדי שלאחרות זה לא יקרה? עבורי זה היה מניע להשתתף במחקר החשוב הזה. היום ברור לי יותר מתמיד שנשים עם מוגבלות, שלא מצליחות להביא את הקול שלהן, נפגעות הרבה יותר מנשים ללא מוגבלות".
לאחרונה החלה סגל בטיפולי פוריות במטרה להביא תינוק לעולם יחד עם בת זוגה. "אין משהו או מישהו שיעצרו אותי מלהגשים את חלומי להיות אמא", היא אומרת. "זה תהליך ארוך, שאני מסורה אליו ברמות הכי גבוהות".
הרופא נזף בי: את מעכבת אותי
ב-1996 עברה אפרת וקנין (43) מתל אביב תאונת דרכים קשה שריתקה אותה לכיסא גלגלים וגרמה לה להבין ש"רופאים צריכים להיות אנושים ולא מסחריים. אנשים עם נכות ומוגבלות צריכים עזרה".
גם וקנין התבקשה להביא אישור מעובדת סוציאלית כשביקשה להתחיל טיפולי פוריות. "טוב שלא ביקשו שאביא אישור מההורים", היא כועסת. "הייתי במרפאה עם הרבה נשים, ואף אחת לא התבקשה להביא אישור דומה. ההבדל בינינו הוא כיסא הגלגלים".
אפרת וקנין: "העבירו אותי לחדר קטן, לקחו לי את כיסא הגלגלים, הרחיקו את המיטה שלי מהפעמון ומהטלפון, לקחו לי את התינוקת. הייתי בלי מים ובלי אוכל. צעקתי לאחיות, אבל לא שמעו אותי. מצאתי את עצמי צורחת לעבר כל אדם שעבר במסדרון"
חוויה קשה אחרת עברה במהלך בדיקת פאפ במרפאה ציבורית בתל אביב. "בהיעדר מיטה נגישה, נאלצתי להיעזר באחיות ובאנשי צוות נוספים. התחלתי להתכווץ ולהרגיש מאוד לא נוח, אבל הרופא צעק עליי ונזף בי שאני מעכבת אותו, ושיש מטופלים נוספים. את הבדיקה הבאה נאלצתי לעשות בהרדמה מלאה. זה אות קלון לכל הרופאים".
4 צפייה בגלריה
אפרת וקנין. "גם כשאנחנו באות עם מלווים, תסתכלו לנו בעיניים, תדברו איתנו. אנחנו נשים מבוגרות"
(צילום: שירלי נווה, הגג הכחול)
אפילו כשילדה את בתה קליאו עברה חוויות קשות. "לפני הלידה הייתי בשמירת היריון בבית חולים בגלל רעלת היריון", היא נזכרת. "המחלקה לא הייתה נגישה, ולא יכולתי אפילו להתקלח. לא יכולתי לשאת את זה. יצאתי הביתה כשכולי פחדים וחששות. כשחזרתי, ניגשתי למיון נשים, שם ראו שהרעלת החמירה ורצו מיד ליילד אותי בניתוח קיסרי. למה קיסרי? כי אני על כיסא גלגלים. הגישה היא 'את נכה? תעשי ניתוח קיסרי'. אף אחד לא טרח לשתף או לשאול על הנכות שלי. התייחסו אליי כאל חולה סיעודית. למזלי, היה לי רופא פרטי שאמר לי להגיד לרופא שלניתוח קיסרי אפשר להיכנס בכל שלב, ושנתחיל בלידה רגילה, וזה מה שהיה. למחרת נולדה קליאו".
גם אז לא הסתיימה ההתנהלות המזלזלת. "אחרי הלידה שלחתי את בן זוגי לישון בבית, וקבענו שהוא יחזור בבוקר, וזו הייתה החלטה אומללה, כי העבירו אותי לחדר קטן, לקחו לי את כיסא הגלגלים, הרחיקו את המיטה שלי מהפעמון ומהטלפון, לקחו לי את התינוקת. הייתי בלי מים ובלי אוכל. צעקתי לאחיות, אבל לא שמעו אותי. מצאתי את עצמי צורחת לעבר כל אדם שעבר במסדרון. זה היה סיוט שנגמר רק כשבן זוגי הגיע וכשעירבתי עובדת סוציאלית מבית איזי שפירא.
"חייבים להעלות את המודעות לבעיות האלה. עניינים אחרים כמו נגישות יסתדרו מאליהם. לי אישית הרבה יותר צורם חוסר הנגישות המנטלי מחוסר הנגישות הפיזי. לרופאים אני אומרת: הנכות שלי לא תקבע את ההתנהלות שלכם מולי. תתנהגו אליי כמו לכל בחורה אחרת ללא כיסא גלגלים. וגם כשאנחנו באות עם מלווים, תסתכלו לנו בעיניים, תדברו איתנו. אנחנו נשים מבוגרות, לא ילדות קטנות".
