במשך תקופה ארוכה חשתי שמשהו לא בסדר, אך לא הבנתי מה בדיוק. אולי זו בעיה בזוגיות. בן הזוג אדיש, כאילו לא אכפת לו. שנים של דברים שנעלמים, טעויות עם כספים ובמילוי טפסים, קניות מוזרות, אגירת חפצים, דברים שמתקלקלים ללא הסבר, וחוסר יכולת להתגייס למשימות.
בעלי עבד בתחום ההייטק והיה מעורב מאוד בכל ההיבט של הניהול הכלכלי והכספים בבית. לפתע, גם זה נפסק והוא התנתק לגמרי מהתחום והפסיק להתעניין מה מצב חשבון הבנק שלנו.
בפנייה לרופאת המשפחה, אומרים שהכול בסדר. כשבכל זאת מתעקשים שמשהו לא כשורה, לא יודעים לאן לפנות, ובמקרה שלנו, רק לאחר ביקור אצל נוירולוג ובדיקת CT ראש (ושוב אמרו שהכול בסדר), הבנתי שאני צריכה לחפש מענה בעצמי.
בזכות המקצוע שלי בתחום הגריאטריה, הבנתי שיש צורך באבחון קוגניטיבי מקיף. ביקשתי שייבדק במרפאת זיכרון ונאלצתי לחכות שמונה חודשים לתור. זה פשוט לא הגיוני. במהלך החודשים הללו, בעלי פוטר מהעבודה ומצבנו הכלכלי הורע. היה ברור לי שיפוטר כי היו אירועים של בלבול, חוסר התמצאות במקום, וירידה ביכולות הטכניות (לפני כן היה מוכשר מאוד בנגרות) ואפילו ביכולת לבצע פעולות חשבון פשוטות. הוא גם התחיל להיות עייף ואדיש יותר.
לאחר שנה של בדיקות שונות נדהמנו לגלות שהאבחנה היא "אלצהיימר בגיל צעיר", אבל הפנו אותנו לבדיקות מקיפות נוספות כדי לשלול אפשרויות אחרות: בדיקות דם, דיקור מותני, מיפוי מוח, MRI. לאחר כשלושה חודשים, האבחנה הסופית הייתה שאכן מדובר באלצהיימר בגיל צעיר (58).
"אנחנו גרים בפריפריה ובאזור שלנו אין מסגרת שמתאימה לאנשים עם דמנציה, ובמיוחד לאנשים עם דמנציה בגיל צעיר. להם אין מסגרות בכלל"
אחרי האבחון, המשימה הבאה הייתה: איך מספרים למשפחה ולחברים? זאת הייתה משימה קשה מאוד, אבל אין לי ספק שעדיף לספר ולא להסתיר. ההסתרה מכבידה ומתישה. השיתוף מאפשר לסביבה להבין, להכיל ולתמוך בשלבים השונים של המחלה וזה מאד עוזר. אין תועלת בהסתרה ואין שום בושה, כי זו מחלה לכל דבר.
קראו עוד בנושא זה:
ואז מתחילים לעשות סדר ופתאום מבינים שכל מה שהיה באחריות בן הזוג הפך לבלבול ובלגן ברמה מטורפת. בבית שלנו, בעלי היה אחראי על תיקי הכלכלה, הבנייה והמדע. הבנתי ששנים הוא לא בדק את מצב החשבון בבנק, שהוא גרם לתקלות בחשבון האינטרנט ובמחשב, בתחזוקת הבית, וגם בתחומים של ביטוחים ופיננסים. חלק מהבלבולים הללו גרמו לבעיות ולהפסדי כספים לאורך שנים, עד היום. נאלצתי לקחת פיקוד על כל התחומים הללו.
במקביל, התחלתי לחפש לבן זוגי מסגרת מתאימה. אנחנו גרים בפריפריה ובאזור שלנו אין מסגרת שמתאימה לאנשים עם דמנציה, ובמיוחד לאנשים עם דמנציה בגיל צעיר. להם אין מסגרות בכלל, אלא רק מסגרות גריאטריות, כך שזו הייתה משימה לא קלה. לבסוף, מצאתי מסגרת טובה באזור מרוחק יותר ממקום המגורים שלנו.
"הזיכרונות הטובים הפכו רחוקים מאוד"
אלצהיימר היא מחלה שמתקדמת עם הזמן, וכל הזמן יש הידרדרות קוגניטיבית ותפקודית, בפרט באלצהיימר שמאובחן בגיל צעיר שבו ההידרדרות מהירה בהרבה. עם הזמן, בן זוגי כבר לא יכול היה לנהוג ולא לנסוע בתחבורה ציבורית. בכל כמה חודשים יש עוד ירידה בתפקוד. ושוב צריך לחפש מסגרת אחרת מתאימה יותר לשעות הבוקר. וכל החברים מופעלים כדי להעסיק אותו קצת אחר הצהריים, כי אם לא מפעילים אותו הוא לא מסוגל לעשות דבר, או שהוא יוצא והולך לאיבוד. וכמובן שאת כל המשימות והמטלות צריך לעשות ביחד - כל ביקור רופא, כל יציאה למכולת, כל הסידורים, כי לבד הוא לא מסתדר, וכבר אי אפשר להשאיר אותו לבד בבית. הוא כבר לא מבין אפילו איך לקחת לעצמו כוס מים.
"כל החברים מופעלים כדי להעסיק אותו קצת אחר הצהריים, כי אם לא מפעילים אותו הוא לא מסוגל לעשות דבר, או שהוא יוצא והולך לאיבוד"
המחלה משפיעה גם על הזוגיות. ההתנהגויות לא צפויות וצריכים להיות כל הזמן דרוכים כדי לשמור על שגרה נורמלית. במובן מסוים, אבחון המחלה היה הקלה כי לומדים להוריד ציפיות כדי לא להתאכזב. עם הזמן הפכתי להיות יותר מטפלת ופחות בת זוג. אבל האהבה כמובן נשארה. בפועל, יש לי בן זוג אבל אני לא מרגישה כמו בת זוג רגילה, כי אני צריכה כל הזמן לדאוג ולטפל בו. אני מרגישה שנכנסתי לסרט רע ולא תיארתי ודמיינתי כך את חיי, כי חשבתי שנזדקן ביחד. בפועל אני עוברת תהליך של אבל מתמשך. וכמובן שהגילוי של המחלה בגיל צעיר גרם גם לילדים שלי "לאבד" את אבא שלהם בגיל צעיר מאוד, כך שהזיכרונות הטובים מהחיים איתו כבר הפכו לרחוקים מאוד.
השתתפתי בכמה קבוצות תמיכה והכרתי אנשים מיוחדים שעזרו לי מאוד. והכי חשוב - פגשתי אנשים במצב דומה לשלי. כל מתמודד הוא גיבור שנלחם עבור בן או בת הזוג שלו עם כל הקשיים והאתגרים המטורפים. זה נתן לי הרבה כוחות להתמודדות, וכך הייאוש הפך לקצת יותר נוח.
