אף פעם לא דילגתי על בדיקת ממוגרפיה. מאחר שבשד השמאלי שלי הופיעה ציסטה הקפדתי להגיעה למעקב רפואי כל שנה, כמו שעון, כדי לוודא שהיא לא גדלה ושחלילה לא מדובר בגידול סרטני. אם לא די בכך, הקפדתי גם על ביצוע בדיקות עצמיות, ובזכותן גיליתי גוש נוסף, והפעם בשד הימני. אני לא אשכח אף פעם את התגובה של הכירורג שלי ואת הלחץ שהוא שידר במהלך הבדיקה.
תוך דקות עלה החשד שמדובר בגוש סרטני ונשלחתי לבצע בדיקת ממוגרפיה נוספת שלא הותירה מקום לספק. נשלחתי לבצע בדיקת ביופסיה כשאני מבינה שהסיכוי שלא מדובר בסרטן שד נמוך מאוד. כולם אמרו לי "את לא רופאה", אבל עשיתי הרבה בדיקות ואני מיומנת מספיק כדי לדעת איך נראה גוש לא סרטני, וכתוצאה מכך איך מרגיש גוש שהוא כן סרטני. כשהגיעו התוצאות של בדיקת הביופסיה והבשורה שאכן מדובר בגוש סרטני, התבשרתי שאצטרך לעבור טיפולי כימו, הקרנות וניתוח להסרת הגידול בשד הימני.
התחושה הראשונית היא הלם. נסענו עם בן זוגי חזרה הביתה בשתיקה. מאוחר יותר התחיל הבכי, ויחד איתו החלטנו שאנחנו לא ממהרים לספר לילדים. הבשורה היא בשורת איוב, וצריך לעבד אותה ולנסות להבין מהי הדרך הנכונה להתמודד איתה.
בימים שקדמו לניתוח התבשרתי שהגידול גדול מאוד ושאין מנוס מלבצע כריתה מלאה של השד. מבחינתי זו הייתה הבשורה הקשה ביותר. כשחשבתי כיצד הכימו וההקרנות ישפיעו עלי לא נלחצתי יותר מדי. ידעתי שאצליח להתמודד עם אובדן השיער, עם החולשה הפיזית ותופעות הלוואי של הטיפולים. אבל המחשבה על כך שאני עומדת לאבד את השד שלי הייתה בלתי נסבלת. וכך, כשהתעוררתי מהניתוח הדבר הראשון שעשיתי היה לשים את היד על מה שהיה פעם השד הימני שלי והרגשתי איך הגוף שלי הפך שטוח.
תחושת ההלם הייתה עצומה. הייתי אישה מאוד נשית ופתאום יש לי שד אחד פחות. איבדתי את הנשיות שלי. הניתוח שינה את החיים שלי מקצה לקצה. מאישה שחוגגת את הנשיות שלה, שאוהבת לקנות חזיות יפות ופיג'מות איכותיות, מצאתי את עצמי הולכת לישון עם טרנינג, מכוסה כולי. לא יכולתי להתרגל למראה החדש שלי, וזה עד היום מחריד אותי. הוצאתי את המראות מהבית והפסקתי לצבוע את השיער. כשאני כבר הולכת לים, אני לובשת בגד ים של 'סבתות' כדי להסתיר. גם כשעברתי ניתוח לשחזור השד חוויתי מפח נפש. חשבתי שהנה, אני חוזרת לעצמי ולמי שהייתי קודם.. תכננתי לעשות מסיבה גדולה אחרי השחזור, חשבתי שהנשיות של תחזור ואוכל ללכת לים עם ביקיני, אבל זו הייתה אשליה שהתנפצה לי בפנים. את החגיגות החליפה ההבנה שהגוף שלי השתנה ולא יכול לחזור להיות מה שהיה.
"יש תחושה שמיניות וסקס זה דבר שולי. יש התעסקות בהתמודדות היומיומית עם המחלה והטיפולים, וגם הרופאים אומרים לך שקודם כל צריך להגיד תודה שאת בריאה. מבחינתם, המיניות היא הדבר האחרון שצריך לדבר עליו, והכי חשוב שאת חיה"
"הזהות שלי השתנתה"
אובדן הנשיות והביטחון בגוף שלי השפיעו על היכולת שלי ליצר אינטימיות. היו ימים שלא יכולתי לקבל חיבוק, למרות שהייתי זקוקה לו מאוד. הזהות שלי השתנתה, המראה שלי הטריד אותי, הרגשתי לא נשית ולא מושכת, ולא הצלחתי לחשוב על קרבה ואינטימיות עם בן הזוג. בהתחלה גם יש תחושה שמיניות וסקס זה דבר שולי. יש התעסקות בהתמודדות היומיומית עם המחלה והטיפולים, וגם הרופאים אומרים לך שקודם כל צריך להגיד תודה שאת בריאה. מבחינתם, המיניות היא הדבר האחרון שצריך לדבר עליו, והכי חשוב שאת חיה. אבל זה שהם חושבים שאני בריאה זה ממש לא נכון. אני אפילו חולה. אומנם אין לי סרטן, אבל קיבלתי דברים אחרים. איבדתי את הזהות הנשית שלי.
נשים שמתמודדות עם סרטן השד לא מבריאות ישר אחרי שהסרטן עוזב את גופן. הן אומנם עברו את המחלה עצמה, אבל עדיין מתמודדות עם ההשלכות הנפשיות שלה. כדי להתמודד טוב יותר יש צורך בתמיכה רחבה יותר, שלצערי לא קיימת בצורה מוסדית בארץ. למזלן של נשים שמתמודדות עם סרטן השד, עמותת 'אחת מתשע' מציעה להן תמיכה גם ביום שאחרי. כשהצטרפתי לקבוצת התמיכה של העמותה הרגשתי שחיי ניצלו. מצאתי בית שבו נפגשתי עם נשים שמתמודדות עם קשיים דומים לשלי, ויחד יכולנו לשוחח על הכל ולקבל תמיכה ומענה לצרכים שלנו. היום אני מתנדבת בעמותה ומספרת את הסיפור שלי, מתוך רצון לסייע לנשים שמתמודדות עם המחלה לתמוך בהן ברגעים הקשים שלהן.
ההשפעות הלא מדוברות של סרטן השד
מחקר חדש של האגודה האמריקנית לאונקולוגיה, אשר בחן את השפעת סרטן השד על איכות החיים והתפקוד המיני על הנשים, מצא כי נשים שאובחנו עם סרטן השד נמצאות בסבירות גבוהה יותר לחוות הפרעות בתפקוד המיני, כאשר 70% מהן דיווחו על חוסר שביעות רצון מחיי המין שלהן.
נתון נוסף שעלה במחקר מצביע כי רק 31% מהנשים דיווחו על חיי מין פעילים. שרון פלג נשר, מנכ"לית המרכז הישראלי לטיפול מיני ומטפלת מינית מוסמכת בבית חולים איכילוב, מסבירה כי ההתמודדות עם סרטן שד עלולה לגרום לפגיעה בביטחון ובדימוי העצמי ולהוביל לפגיעה בתפקוד המיני וביכולת לייצר אינטימיות.
"הפגיעה בתפקוד המיני מורכבת ממספר גורמים", אומרת פלג נשר. "יש את הגורמים האורגניים הפיזיולוגיים לפגיעה, שזה אומר שהמחלה והטיפולים עצמם גרמו לפגיעה, ויש את הגורמים הרגשים, האישיים והזוגיים והשפעתם על התפקוד המיני והאינטימיות. אנחנו יודעים היום ממחקר וגם מהניסיון בשטח שמהרגע שהאישה מתבשרת על המחלה יש ירידה בשני פרמטרים – האחד הוא החשק המיני והשני הוא ביכולת לחוות אורגזמה.
"בקרב נשים רבות הגידול הסרטני מתגלה כשהאישה מרגישה טוב וברגע שמאבחנים את המחלה ומבינים שיש כאן קונוטציה של מוות, יש טלטלה גדולה ומשבר אמון של האישה בגוף שלה. כמו כן, בניגוד למחלות אחרות בהן הטיפול משפר את תחושת המחלה, בסרטן הרבה פעמים דווקא ברגע שמקבלים טיפול מתחילים להרגיש חולים. כך נוצר משבר של האישה עם הגוף שלה והציפייה שהיא תצליח ליהנות מהגוף – לאבד שליטה ולהתמסר - היא כמעט לא ריאלית ועשוי להיות מאוד קשה להגיע לפורקן מיני.
שרון פלג נשר: "יש נשים שממש מתנתקות מהגוף שלהן בזמן ההליכים הרפואיים. הן מביאות את הגוף לבדיקה אבל כשהן מגיעות בערב הביתה, לצפות שהן ייהנו ממגע בשד בעת מפגש מיני זה מאוד מאוד רחוק. חשוב מאוד להחזיר את הגוף לאיזון. למצוא דרכים להיזכר שהגוף הוא גם מקור להנאה ולא רק לבדיקות טיפולים או כאב"
"בעיה נוספת שמפריעה לחיי המין אצל נשים, בייחוד צעירות, שמקבלות טיפולים לסרטן השד קשורה בשינויים ההורמונליים. אצל נשים צעירות המערכת ההורמונלית היא בשיא ומתפקדת היטב. הרבה פעמים הטיפולים גורמים להפסקה של הפעולה התקינה של המערכת ההורמונלית וטיפולים רבים גורמים למעשה לכניסה מהירה ואגרסיבית לגיל המעבר, דבר שמוביל בין היתר ליובש בנרתיק שהופך להיות קיצוני. התופעה הזו גורמת לכאבים ולצריבה בזמן קיום יחסי מין וגורמת לנשים להימנע מפעילות מינית".
היא מדגישה כי נושא נוסף שלא שמים לב אליו מספיק הוא החוויה של הנשים עם האיברים האינטימיים של גופן בעקבות הטיפולים. "השדיים הוא אזור מעורר ומגרה מבחינה מינית. בקרב נשים רבות הגירוי המיני מגיע מהגירוי של הפיטמה. ברגע שאנשים זרים נוגעים במרחב הזה, הרבה יותר מפעם אחת – הרופא, המומחה ואולי גם הסטאז'ר, - נוצרת חוויה חודרנית לגוף ולנפש. יש נשים שממש מתנתקות מהגוף שלהן בזמן ההליכים הרפואיים. הן מביאות את הגוף לבדיקה אבל כשהן מגיעות בערב הביתה, לצפות שהן ייהנו ממגע בשד בעת מפגש מיני זה מאוד מאוד רחוק. חשוב מאוד להחזיר את הגוף לאיזון. למצוא דרכים להיזכר שהגוף הוא גם מקור להנאה ולא רק לבדיקות טיפולים או כאב".
היא מוסיפה כי חשוב לציין, שגם נשים עם סרטן שד גרורתי חוות את קשת התחושות המתוארות פה הכוללות געגוע לשדיים (אם הוסר/ו), להרגשה ולמראה. אפילו בזמן סקס, הן מדווחות על קושי בלהרגיש נשית, יש תחושת אי נוחות בזמן חשיפת הגוף וקושי לקבל את המראה. קיים החשש מקבלת הגוף על ידי בן הזוג או לא להאמין שאפשר. ידוע שנשים רבות, בעיקר צעירות רוצות לשמוע על ההתמודדות של נשים אחרות וללמוד יותר על חיי/אי חיי המין של נשים אחרות במצבן.
"נושא היחסים עם בן.בת הזוג הוא אחד האתגרים בהתמודדויות מסוג זה. מצד אחד, יש ציפייה שבן הזוג יתמוך ויבין את חוסר היכולת של האישה להתחבר לגוף שלה וכל השינוי בדימוי הגוף שהשתנה בגלל צלקת, איבוד שד או אובדן שיער. יש ציפייה שתהיה סבלנות וסובלנות וגם תמיכה. בנוסף, בני הזוג פעמים רבות חווים חרדה גדולה וגם הם הרבה פעמים בשלבים הראשונים של המחלה לא באמת פנויים רגשית ליחסי מין. על הגברים נופל עול הבית, הפרנסה, התמיכה שהם צריכים להעניק לבת הזוג והטיפול בה", אומרת פלג נשר. "כל אלו עשויים לגרום גם כן לירידה בחשק המיני. מצד שני, יש בני.בנות זוג שכן יש להם חשק מיני. ולכן חשוב מאוד לדבר על הדברים ולשים אותם על השולחן, כי מרגע האבחון ועד לסיום טיפול עוברת כשנה, וזה הרבה זמן. חשוב לדבר על הדברים - להגיד: 'אני מבינה שיש צורך, אני לא פנויה כרגע' וכדומה, או למצוא מה כן מתאים בשלבים כאלו ואחרים, המפתח הוא תקשורת, להיות פתוחים להביע קושי, תסכול וגם קבלה".
היא מסכמת כי נושא הפתיחות והדיון בנושא המיניות חשובים לא רק בין בני הזוג, אלא גם בין המטופלות לצוותים הרפואיים. העלאת הנושא המיני עשויה לחזק את האמון בין המטופלת לצוות, ומייצרת תחושה של אכפתיות. עם זאת, יש לרופאים, לאחיות ולעובדים הסוציאליים קושי לדבר על הנושא הזה הן מחוסר ידע או מתוך פחד מלהעלות את הנושא, מחשש שלנשים עצמן לא יהיה נוח. מנגד מטופלות כן רוצות שיעלו את זה וישימו את הנושא על השולחן וכך ינרמלו את הקושי שלהן וייתנו לזה מקום בטיפול.
"לעיתים נשים מתקשות לדבר עם בני הזוג שלהן על נושאים מיניים, אז בטח ובטח עם אנשי מקצוע. וכאן חשוב להדגיש שיש היום מגוון פתרונות שיכולים להקל על ההתמודדות וחשוב מאוד לפנות לצוות המטפל ולברר מה האפשרויות העומדות בפני המתמודדות ובן.בת הזוג. בנוסף, בחלק מהמרכזים הרפואיים ניתן לפגוש באחיות או עובדות סוציאליות שמתמחות בתחום ומעניקות מענה רגשי ותמיכה, כמו עמותות שונות שמעניקות הדרכה וסיוע".