תסמונת השלפוחית הכאובה יפית שובל
(צילום: אבי חי)
אלפי ישראלים סובלים מתסמונת השלפוחית הכאובה - אז למה קשה כל כך לאבחן אותה? לרגל חודש המודעות הבינלאומי לתסמונת התראיינה היום (א') באולפן ynet יפית שובל, יו"ר העמותה למחלות ותסמונות שלפוחית השתן בישראל. במשך שנים היא נאבקה בביטוח הלאומי כדי לקבל הכרה כחולה, ולפני שבועיים ניצחה במאבקה והתסמונת הוכרה.
קראו עוד:
תסמונת השלפוחית הכאובה היא תסמונת כרונית המתאפיינת בכאב באזור הבטן התחתונה, כאב באזור השופכה, כאב נרתיקי, כאב הקשור לקיום יחסי מין וגב תחתון. כשהיא מופיעה בקרב בגברים, הכאב הוא בשופכה ובקצה הפין. התסמונת מתאפיינת בהפרעות הקשורות לתכיפות ודחיפות בהטלת שתן ועלולה להוביל לפגיעה משמעותית באיכות חיי המטופלים. הכאב עשוי להחמיר כאשר השלפוחית מלאה וילווה בהקלה לאחר הטלת שתן.
הערכות מדברת על כך שכחצי אחוז מהאוכלוסייה סובלת מהתסמונת, והיא שכיחה יותר בקרב נשים (פי תשע יותר מגברים). הגיל הממוצע להופעת התסמינים הוא 42 שנה. בשל המודעות הנמוכה בקרב הרופאים ובקרב האוכלוסייה הכללית, הזמן הממוצע שחולף מרגע תחילת התסמינים ועד אבחון התסמונת הוא שבע שנים. לסובלים מהתסמונת שכיחות גבוהה יותר למחלות המערבות גוף ונפש כמו תסמונת המעי הרגיז או פיברומיאלגיה. ירידה במצב הרוח, דכדוך ודיכאון יכולים להיגרם כתוצאה מהסתגרות בבית ובמיוחד מהפרעות השינה שנגרמות מהקימה המרובה למתן שתן במהלך הלילה.
"זו תסמונת שמלווה בסימפטומים מאוד כואבים שפוגעים קשות באיכות החיים", אומרת שובל. "היא גם נדירה יחסית ותוקפת בעיקר נשים. אישית נתקלתי ב-1,500 נשים ישראליות שלקו בה".
לבקר בשירותים 20 פעמים בשעה אחת
לדבריה, הבעיה העיקרית שממנה סובלות החולות היא חוסר אבחון. "הרופאים לא יודעים שמדובר בתסמונת הזו", היא אומרת. "אני הספקתי להיות פעמיים בשירותים לפני שנכנסתי לאולפן. אישה יכולה ללכת לשירותים עשר פעמים, 15 פעמים, 20 פעמים בשעה. בהתחלה חושבים שזו שלפוחית רגיזה, ש-17% מהאוכלוסייה סובלים ממנה. אבל אצלנו השריר לא נפגע, ואין תרופה שאפשר לתת. במקרה הזה הרירית נפגעת מסיבה לא ידועה, ולכן אין מרפא למחלה הזו.
"ההתאפקות גורמת לכאב עז ביותר. איכות החיים של האישה יורדת באופן דרסטי. בספרות הרפואית משווים את זה לדיאליזה. את מוצאת את עצמך מרותקת לשירותים, כי הכאב נעשה בלתי נסבל, זה ממש סיוט".
"אנחנו מנסים לדחוף למחקר בנושא, אבל בגלל מיעוט החולים אין לחברות התרופות אינטרס כלכלי להשקיע במחקר. יש מגוון טיפולים שיכולים להקל על התסמינים, בעיקר בתחום התזונה. הנשים הן מכל הגילים: יש בעמותה בחורה שרק השתחררה עכשיו מהצבא, וגם אישה בת 70"
יש משהו שאפשר לתת לחולים כדי להקל עליהם?
"אנחנו מנסים לדחוף לביצוע מחקר בנושא, אבל בגלל מיעוט החולים אין לחברות התרופות אינטרס כלכלי להשקיע במחקר. יש מגוון טיפולים שיכולים להקל על התסמינים, בעיקר בתחום התזונה. הנשים הן מכל הגילים: יש בעמותה בחורה שרק השתחררה עכשיו מהצבא, וגם אישה בת 70".
שובל עצמה רצה בין רופאים במשך שבע שנים עד שאובחנה. היא גם איבדה קריירה מצליחה. "נשים מאבדות כל חלקה טובה בחיים", היא אומרת. "איכות החיים ירודה ביותר. גם מאבדים כושר עבודה. יש טיפולים שמהווים הקלה. למשל, טיפול שטיפות, שהוא מאוד פופולרי באירופה, ואני כבר שבע שנים מנסה להכניס אותו לסל הבריאות. יש גם טיפולי פיזיותרפיה. התזונה היא קריטית. מטופלות רבות מגיעות אפילו לקנאביס רפואי כדי להקל על הכאב".
ביום רביעי הקרוב (14.9) בשעה 19:00 ייערך בספרייה העירונית בקריית אונו הכנס השנתי של העמותה, שבו יימסר מידע בנושא התסמונת. הכניסה היא חינם. "אני מקווה שהמחלה הזו לא תהיה שקופה יותר", אומרת שובל.
