בשיתוף עמותת "מאירים תקווה"
מזה שלוש שנים שמרינה ממאי חיה בתוך סיוט מתמשך. מישה בנה הפעוט נולד עם מחלת עור נדירה ביותר (שכיחות של 1 ל-500,000) והסיכוי היחיד שלו להמשיך לחיות הוא לעבור סדרה של 6 ניתוחים דחופים. הבעיה: עלותם של הניתוחים מגיעה ל-2.5 מיליון שקל והאם שחוששת לאבד את בנה היקרה יוצאת כעת למסע התרמה להצלת חייו. "לא אמחל לעצמי אם אאבד את מישה שלי רק כי לא הספקתי לגייס את הכסף בזמן", היא אומרת בדמעות.
ההתחלה הייתה הכי רגילה שאפשר עם הריון תקין והורים מאושרים שחיכו לתינוק קטן וחמוד שיגיע לעולם. אבל כבר בלידה הכל השתבש. "ההריון היה תקין והתברר בדיעבד שאי אפשר לגלות את המחלה הקשה הזו בסקירות הריון או בבדיקות כלשהן", מספרת מרינה. "כך שאת הסטירה קיבלתי ממש ברגע שהוא הגיח לאוויר העולם עם הצרחה המבועתת של המיילדת שנבהלה למראה הכתמים שהיו זרועים על גופו הקטן".
"גם אנחנו היינו מבוהלים כמובן אבל לא הבנו מן הסתם את משמעות הדברים. רק לאחר זמן הבנו שהכתמים שעל הגוף של מישה הם ביטוי למחלת עור נדירה מאוד ושהם אמורים להפוך לתאים סרטניים אלימים בטווח זמן קצר. הם פשוט הסבירו לי חד וחלק שכשזה יקרה לא יהיה להם איך לעזור למישה, כי הסרטן יהיה קצר וסופני והדרך היחידה להציל אותו היא בכך שהוא יעבור את סדרת הניתוחים הזו לפני שהסרטן יגיע".
הפער בין מצבו הרפואי של מישה לעובדת היותו ילד חייכן וחיוני שאוהב לשחק עם בני גיל ולגלות את העולם גורם ללא מעט רגעים קשים מנשוא לאם ולילדה שאיננו יודע ששעון החול של חייו מתקתק. "עד שמישה יעבור את סדרת הניתוחים אסור לו להתנהל כילד רגיל", מספרת האם בעצב, "כל שריטה בכתמי העור שעל גופו יכולה לדרדר את המצב במהירות ולכן אסור לו לשחק עם חברים וההשגחה עליו צמודה. לפעמים הוא פשוט יושב על הרצפה ובוכה, מתחנן שאתן לו לרוץ בגינה, מבטיח לי שלא יפול. זה מרסק לי את הלב כי בסוף מדובר על ילד בן 3 שרוצה לרוץ עם חברים ולשחק כמו כולם. אבל אני יודעת שכל נפילה בזמן שהוא עוד לא עבר את הניתוחים יכולה להיות בשבילו מלכודת מוות, ואני פשוט עוצרת את הדמעות וממשיכה לעמוד על שלי".
מישה צריך כאמור לעבור סדרה של 6 ניתוחים בהם יוחלף העור הפגוע בגופו בעור בריא. עלותה של סדרת הניתוחים גבוהה מאוד בשל השילוב בין טכנולוגיה חדשנית ובין הרגישות הרבה בה הניתוח המורכב צריך להתבצע. "העלות הכוללת של ששת הניתוחים עומדת על 2.5 מיליון שקלים", מספרת מרינה.
"זהו סכום עתק בשבילנו", היא מוסיפה. "אנחנו זוג צעיר יחסית ואין לנו אפילו דירה בבעלותנו. ביום יום אנחנו מסתדרים ולא מתלוננים אבל להשיג את עלות הניתוח לבד לא נצליח. הורינו יעזרו לנו עם עלות הטיסות אבל מעבר לזה אין להם הרבה איך לעזור. התחושה הראשונית שלי היא בושה נוראית שאני צריכה לבקש עזרה כספית. בשבילי לא הייתי עושה את זה אבל יש פה ילד בן 3 שאם יעבור את הניתוחים יוכל לחיות חיים בריאים ורגילים ואני פשוט מתחננת שיעזרו לנו להציל אותו".
עד כמה הזמן קריטי במצב של מישה?
"בוא נאמר שכל בדיקה שהוא עובר הידיים שלי רועדות מרוב פחד שיגלו עקבות סרטניים. למעשה הפחד הגדול שלי הוא שבין ניתוח לניתוח הסרטן יתפרץ ועד שלא נסיים את כל הסדרה אני לא אוכל לישון בלילה. היינו משפחה רגילה ומעולם לא ידעתי מהם התקפי חרדה, אבל בכל ערב כשאני מרדימה את מישה והוא תופס לי את החולצה באצבעות הקטנות שלו אני מתחילה לבכות ולהתפרק. זה מרגיש שכל יום שמסתיים בלי לעבור את הניתוח מקרב אותי לרגע שאאבד חס וחלילה את הילד הקטן שלי, שאני כל כך אוהבת".
בינתיים המשפחה מתפקדת בקושי והאם נאלצה להותיר בארץ את הילד הגדול יותר, ולשהות בחו"ל בסמוך לבנה כדי להתחיל בבדיקות לקראת סדרת הניתוחים שהוא היה אמור לעבור כבר בגיל שנתיים. דבר רודף דבר ובעקבות מגיפת הקורונה, בית החולים בחו"ל לא הסכים לקבל את הילד לסדרת הניתוחים מצילת החיים. "בגיל הזה מישה היה אמור להיות כבר אחרי הניתוחים, מה שהופך את זה להרבה יותר מלחיץ, כי זה כבר גיל שהוא מבין יותר את המצב והוא לא מבין למה מכאיבים לו כל כך בבדיקות שהוא נאלץ לעבור", היא מספרת.
"כעת אנו נמצאים בישורת האחרונה ואני פשוט מתחננת על חיי מישה שלי שאנשים יפתחו את היד והלב ויתרמו למימון הניתוחים היקרים. היום מישה לא מבין את זה אבל כשהוא יגדל אני אסביר לו איך החיים שלו ניצלו ברגע האחרון על ידי אנשים טובים שבחרו שלא להתעלם".
עמותת "מאירים תקווה" מלווה את המשפחה בשעתה הקשה ומסייעת לה לגייס את סכום הכסף עבור סדרת הניתוחים. תוכלו לבחור באפשרויות תרומה מגוונות – אשראי, פייפאל, ביט והעברה בנקאית.
4 צפייה בגלריה
"כשהוא יגדל אני אסביר לו איך החיים שלו ניצלו ברגע האחרון על ידי אנשים טובים שבחרו שלא להתעלם"
(הצילום באדיבות המשפחה)
פורסם לראשונה: 16:44, 28.11.21
