בשיתוף סטמליין ישראל
בדיוק לפני שנתיים אובחנתי עם לוקמיה נדירה שנקראת BPDCN (Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm). מדובר במחלה מאוד נדירה שהשכיחות שלה עומדת על חולה אחד לכל 2.5 מיליון בני אדם. בישראל מידי שנה מאובחנים רק כ-4 אנשים עם המחלה, ואני אחת מהם.
התסמינים של המחלה הופיעו אצלי עוד הרבה לפני שאובחנתי. בתחילה הופיעה תחושת עקצוץ בחלק האחורי של הירך שגרמה לגרד בלתי פוסק, אולם לא ייחסתי לכך חשיבות. מספר שבועות לאחר מכן, הופיעו סביב הטבור כתמים עגולים ושקופים עם גוון ורדרד בקוטר של סנטימטר. הכתמים לא גירדו ולא הציקו לי ובוודאי לא העליתי על דעתי שמדובר במשהו מסוכן.
לאחר כחודש הופיעו בגב כתמים מסוג אחר – אדומים וחסרי צורה מוגדרת – שנעלמו כעבור 24 שעות. לתומי חשבתי שהכתמים נגרמו מישיבה ממושכת על כיסא פלסטיק בחוף הים. אולם מספר שבועות מאוחר יותר, הכתמים הופיעו ונעלמו לסירוגין, והחלטתי ללכת ולהיבדק אצל רופאת עור.
במסגרת הייעוץ, הרופאה ביקשה שאבצע בדיקות דם ואשוב אליה למעקב כעבור כשלושה שבועות. היא העלתה סברה שאולי בכלל לא מדובר במחלה עורית. בדיקות הדם ואקו לב שביצעתי יצאו תקינות לחלוטין. במקביל, ובהמלצת רופאת העור, ניגשתי גם לייעוץ אצל רופאה המטולוגית שטענה שאין שום דבר חריג ושאולי כדאי להיוועץ עם רופא עור אחר.
ניסיתי לשכנע את עצמי שאם גם רופאת עור וגם ההמטולוגית אומרות שהכול כשורה, אז כנראה שזה לא משהו רציני. את הבירור עשיתי במהלך תקופת החופש הגדול, ומאחר ואני עובדת במשרד החינוך, עזבתי את זה בסוף אוגוסט כדי להתרכז בהכנות לקראת פתיחת שנת הלימודים.
"הרופא במיון התנצל שלא הקשיב לי"
באוקטובר התחילו כאבים בעצם החזה (הסטרנום). הכאבים הלכו והתגברו. בשלב מסוים ניגשתי למוקד רפואה דחופה. שם היו בטוחים שמדובר בבעיה קרדיאלית וערכו בדיקות לבביות. אחד מאנשי הצוות אפילו שאל 'אם בעלי הרגיז אותי'.
בכל אותה העת הבהרתי שמקור הכאב הוא פיזי ולא נפשי. בסופו של דבר פטרו אותי עם טיפול במשככי כאבים וחזרתי הביתה כלעומת שבאתי. למחרת הלכתי לעבודה וחשבתי שזה יחלוף. אולם ככל שהיום התמשך, הכאב התעצם עד שהפך לבלתי נסבל. שוב נאלצתי להגיע למוקד רפואה דחופה, רק שהפעם הייתי מכווצת מכאבים.
ממצאי הבדיקות שוב היו תקינים והוחלט לפנות אותי למיון בבית החולים להמשך בירור. גם במיון – בדומה למוקד – חשבו שמדובר באירוע קרדיאלי ובדקו רק את הלב. גם כשניסיתי לספר לרופא על הכתמים בבטן ולשאול אם יש קשר בינם לבין הכאבים בעצם החזה, הוא לא הסכים להתייחס לכתמים והבהיר שכעת הוא מתמקד בשלילה של בעיות לבביות בלבד. בסופו של דבר הוחלט לשחרר אותי עם מרשם לכדורים לטיפול בכאבים בקיבה ובמערכת העיכול והמלצה לבירור מעמיק בנושא הכתמים על העור אצל רופא בקהילה.
רגע לפני שעזבתי את בית החולים הטלפון צלצל והרופאה שטיפלה בי באותו בוקר במוקד לרפואה דחופה הייתה על הקו. היא הסבירה לי שהתקבלו עכשיו תוצאות חריגות של בדיקות הדם שלא היו בידם בבוקר ושהיא מבקשת לשוחח עם הרופא במיון בהקדם. לאחר שהשניים שוחחו, הרופא במיון התנצל שלא הקשיב לי, והודה שיש קשר בין הכאבים לכתמים בעור. הוא הסביר לי שקיים חשד לממאירות בדם. לעולם לא אשכח את הרגע הזה – קפאתי במקום ולא יכולתי להוציא הגה. הייתי בשוק. תיארתי לעצמי שיש משהו לא תקין, אבל לא העליתי על דעתי שזה סרטן.
התחלתי סבב בדיקות חדש, וההמטולוגית שבדקה אותי חודשיים קודם לכן, כבר עשתה את דרכה לבית החולים. היא ישבה איתנו והסבירה שיש לי לוקימיה שניתן לרפא אותה. היא הפנתה אותי בדחיפות לבית חולים איכילוב, לד"ר יקיר משה – רופא בכיר במערך ההמטולוגי שיש לו ניסיון בטיפול במחלה.
נסענו ישרות לאיכילוב, אפילו לא עצרנו בבית לאסוף חפצים. בבית החולים קיבלה אותנו באמצע הלילה אחות מקסימה בשם חנית שביקשה להרגיע את הסיטואציה המלחיצה. בתום סדרת בדיקות שכללה דיקור מותני ושאיבה של מח עצם, בישר ד"ר משה שמדובר בלוקמיה מסוג נדיר בשם BPDCN. בעוד שהמחלה עלולה להופיע בכל גיל, היא שכיחה יותר בגיל המבוגר (הממוצע עומד על גיל 70). מאחר ולמחלה הזו אין תסמינים קלאסיים והיא לרוב מערבת מאפיינים של לימפומה ולוקמיה – קשה מאוד לזהות ולאבחן אותה.
בשנים האחרונות יש הבנה טובה יותר של המחלה שהובילה לשיפור באבחון. במרבית המקרים (מעל ל- 90% מהחולים) יופיעו נגעים על העור, והמחלה תתקדם תוך פרק זמן מוגבל לאיברים נוספים כמו מח העצם, קשרי לימפה, ומערכת העצבים המרכזית. קיימות מספר אפשרויות טיפול במחלה כמו קרינה, משלבי כימותרפיה והשתלת מח עצם. ד"ר משה הסביר לנו שלמרות הנדירות של המחלה, קיים כיום גם טיפול ביולוגי לטיפול ב BPDCN. הוא הוסיף וציין שבעתיד אצטרך לעבור גם השתלת מח עצם.
לשמחתי ולמזלי, האבחנה הייתה בשלב שהמחלה אינה סוערת. בגלל תהליכים בירוקרטיים מול חברת הביטוח הפרטי ומשרד הבריאות נאלצתי להמתין כחודש על מנת להתחיל ולקבל טיפול בתרופה הביולוגית שיוצרה בחו"ל. הייתי מאוד בלחץ מחשש שהמחלה תתפרץ לפני שהתרופה תגיע. בשלב מסוים, הכאב שוב התפרץ, ונאלצו לאשפז אותי.
2 צפייה בגלריה
בשנים האחרונות יש הבנה טובה יותר של המחלה שהובילה לשיפור באבחון.
(צילום: shutterstock)
"תוצאות הבדיקות הראו שהמחלה בנסיגה מוחלטת"
בבית החולים הצליחו לייצב את מצבי ולאחר מספר ימים התחלתי לקבל את הטיפול בתרופה הביולוגית. לאחר סבב טיפולים אחד בלבד, ד"ר משה בישר לנו שתוצאות הבדיקות מראות שהמחלה בנסיגה מוחלטת. הייתי מאוד מאופקת בתגובה אבל הרופא היה נרגש ביותר. הוא אפילו אמר לי 'אני לא חושב שאת מבינה את המשמעות של הדבר הזה'. ציפיתי לטוב, והאמנתי בכל ליבי שאחלים. בעקבות המשפט שהרופא אמר לי, חלחלה ההבנה שהתמזל מזלי.בזכות הטיפול, הגעתי למצב שמבחינה גופנית אני מתאימה לביצוע השתלת מח עצם.
"בספטמבר השנה התחלתי עבודה חדשה שחלמתי עליה במשך שנים רבות"
לאחר קבלת הטיפול הביולוגי עברתי השתלת מח עצם מתורם זר, בחור צעיר ומרגש, ממשפחה מיוחדת במינה שנתינה היא נר לרגליה, ואני ומשפחתי נהיה אסירי תודה לנצח על המעשה שהוא עשה בשבילי. לאחר השתלה מוצלחת, האתגר הגדול שעמד בפניי היה להימנע ממצב שהגוף ידחה את השתל. לצערי, חליתי במחלת השתל נגד המאחסן (GVHD כרוני) שנמשכה זמן, אבל למרבה השמחה, גם עליה הצלחתי להתגבר וכיום אני עם הפנים קדימה. המערכת החיסונית שלי מאוד פגיעה, והרופא המליץ שלא לחזור לעבודה עם ילדים צעירים בבית הספר בו עבדתי כיועצת חינוכית במשך 18 שנה. בספטמבר השנה התחלתי עבודה חדשה שחלמתי עליה במשך שנים רבות – ליווי של צוותים חינוכיים המשלבים תלמידים עם צרכים מיוחדים בכיתות רגילות. כל מה שעברתי גרם לי להשקיע הרבה יותר בבריאות הנפשית והפיזית שלי. היום אני גם עושה פעילות ספורטיבית ומרגישה חזקה יותר מאי פעם.
חשוב לי להודות למערך ההמטולוגי במרכז הרפואי איכילוב, לד"ר יקיר משה, לד"ר יעלי בראון, לפרופ' רון רם, לאחות חן ולכל האחיות ובראשן האחות ברוריה יכיני שטיפלו בי במסירות ובאכפתיות מרגשת. לא הייתי מצליחה לעבור את כל זה, ללא התמיכה הנפשית, האמפטיה, הגישה המכילה והמעודדת, ובעיקר בזכות הטיפול המקצועי שלהם.
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת סטמליין ישראל בע"מ.
