בשיתוף סאנופי
אטופיק דרמטיטיס היא אחת ממחלות העור הנפוצות ביותר בעולם. המחלה יכולה להופיע בדרגות חומרה שונות, ולהשפיע רבות על החיים של הסובלים ממנה. על אף שכיום קיימים טיפולים רבים, משפחות רבות נאלצות להתמודד עם אתגרים ומורכבויות שנגרמים כתוצאה מהמחלה ומתסמיניה.
אטופיק דרמטיטיס מופיעה לרוב בילדות ובמרבית המקרים גם חולפת באופן ספונטני עם ההתבגרות. יחד עם זאת ישנם מקרים בהם גם מבוגרים סובלים מהמחלה, על אף שהשכיחות במבוגרים נמוכה בהשוואה לילדים. כשאטופיק דרמטיטיס מופיעה בדרגה חמורה, המחלה אינה משפיעה רק על הילדים החולים אלא גם על ההורים ועל כל בני המשפחה. אטופיק דרמטיטיס יכולה לחלוף באופן ספונטני אולם לעיתים היא עשויה להמשך ואפילו להופיע לראשונה בגיל המבוגר.
השפעת המחלה על כל בני המשפחה
במחקר שנערך ב-18 מדינות ופורסם בכנס מקצועי מוביל החוקרים בחנו את מידת ההשפעה של אטופיק דרמטיטיס על המעגל המשפחתי הקרוב של הילדים הסובלים מהמחלה – ההורים והאחים. מסקנות המחקר חושפות תמונה עגומה: כשאחד הילדים סובל מאטופיק דרמטיטיס, גם ההורים והאחים חולקים בסבל. במחקר נמצא שככל שחומרת המחלה גבוהה יותר כך הנטל המשפחתי גדל. במחקר דומה שנערך במשפחות של חולים מתבגרים נמצא שכל עשרת תחומי איכות החיים שנמדדו - עבודות בית, אוכל, שינה של בני המשפחה, פנאי משפחתי, קניות, הוצאות, עייפות, מצוקה רגשית, מערכות יחסים, עזרה בטיפול - הושפעו במידה רבה או רבה מאוד בכשליש מהחולים הבינוניים ובכשני שלישים מהחולים הקשים.
תסמיני המחלה כמו גרד בלתי פוסק ופריחה על העור נוטים להחמיר בלילות. כאשר ילד צעיר או תינוק סובלים ובוכים כל הלילה מתסכול, שנתם של דרי הבית האחרים נפגעת גם. הורים לילד שחולה באטופיק דרמטיטיס עלולים לסבול מחוסר כרוני בשעות שינה וכתוצאה מכך גם להיות עייפים וחסרי סבלנות. ההורים גם נאלצים לקחת את הילד למפגשים רפואיים ולטיפולים ולעיתים קרובות להחמיץ ימי עבודה כתוצאה מהטיפול בילד החולה. כ-90% מההורים לילדים עם אטופיק דרמטיטיס בדרגה חמורה דיווחו שהם נאלצו להעדר ממקום עבודתם לפחות יום אחד בחודש.
רבים מבני המשפחה של ילד החולה באטופיק דרמטיטיס מרגישים חוסר אונים. הם אינם מסוגלים להפחית את עוצמת הכאב של הילד הסובל ולהקל על ייסוריו. בו בעת הם גם אינם יכולים להתרכז ולבצע משימות ומטלות אחרות. תוכניות רבות משתבשות, דברים רבים יוצאים מכלל שליטה. מאחד המחקרים לעיל 3 עולה שאטופיק דרמטיטיס משפיעה על מערכות היחסים במשפחה. הסוגיה מתחדדת לאור מצב שכיח בפרקטיקה שכל אחד מההורים אוחז בגישה מנוגדת לטיפול במחלה – הוליסטית או מערבית. פעמים רבות, ההורים חלוקים על אופן וצורת הטיפול בילדם והדבר גורם לחריקות במערכת הזוגיות.
המחקר 1 נפרס על פני חמש יבשות והשתתפו בו אוכלוסיות שונות ומגוונות. החוקרים לא מצאו הבדלים משמעותיים בין המשפחות השונות ברחבי העולם, וכמעט כולן סבלו מאותן הבעיות. מניסיונו של הכותב משפחות ממעמד סוציו-אקונומי נמוך ידווחו על מורכבות גדולה יותר בגלל הקושי לממן את התרופות, המשחות והתכשירים וכתוצאה מכך גם להתמיד בטיפול. גם בקרב משפחות ברוכות ילדים יש מורכבות, בעיקר כאשר יותר מילד אחד סובל מאטופיק דרמטיטיס בדרגה חמורה.
הטיפול במחלה צריך להתחיל במניעת הגורמים העלולים להוביל להחמרת הדלקת, כמו כן העור זקוק לשימון קבוע באמצעות קרם לחות, שמביא להקלה, מפני שהעור הפגוע מאבד מהלחות ומיכולת השימון שלו ולכן הוא הופך לסדוק ופצוע. במקרים של אטופיק דרמטיטיס בדרגות קלות ישנם טיפולים מקומיים שנחשבים ליעילים ובטוחים ומשתמשים בהם שנים רבות. הטיפול המקומי הוא קו הטיפול הבסיסי ביותר ולרוב מדובר במשחות על בסיס סטרואידים בשילוב עם אנטיביוטיקה וקרם לחות. ישנם טיפולים טופיקאליים נוספים שחוסמים אנזימים המעורבים באטופיק דרמטיטיס.
במקרים בינוניים עד חמורים קיימים טיפולים סיסטמיים, אימונוסופרסיביים שפרופיל הבטיחות שלהם מכתיב שימוש קצר מועד. בנוסף, קיימות שתי קבוצות טיפולים מתקדמות: טיפול אימונוסופרסיבי וטיפול ביולוגי. הטיפול האימונוסופרסיבי יעיל ומהיר ופרופיל הבטיחות שלו, כפי שדווח במחקרים בחולי אטופיק דרמטיטיס, נסבל. עם זאת, נתוני עולם אמיתי משימוש קודם בטיפול, להתוויות אחרות, הולידו אזהרות חמורות של משרד הבריאות האמריקאי לאירועים נדירים, אך משמעותיים. הטיפול הביולוגי נחשב ליעיל ובטוח לשימוש שמפחית באופן משמעותי את הגרד של החולה תוך זמן קצר. הטיפול הזה מתאים למבוגרים ולמתבגרים והוא משפיע על איכות חיי המטופלים. התגובה לטיפול טובה מאוד ומהירה יחסית ותוך פרק זמן קצר ניכר שיפור משמעותי.
הכותב הינו רופא מומחה במחלקה למחלות עור ומין במרכז הרפואי שיבא בתל השומר
מוגש כשירות לציבור מטעם חברת סאנופי
פורסם לראשונה: 07:48, 12.12.21
