בשיתוף הוועד למלחמה באיידס וחברת גיליאד
כיום, א.נשים שנדבקים בנגיף ה-HIV יכולים, בעזרת טיפול של כדור אחד ביום והשגחה רפואית קבועה, לחיות חיים בריאים ומלאים ללא השלכות רפואיות או תופעות לוואי, להקים משפחות, להגיע לשיבה טובה ולדעת שהם כלל לא מסוגלים להדביק אחרים, אפילו בקיום יחסי מין לא מוגנים. אולם התפישות החברתיות מפגרות מאחורי ההתקדמות הרפואית, וההשלכות של הסטיגמות על בריאותם הנפשית - ולפעמים גם הגופנית - של אנשים שחיים עם הנגיף, ממשיכות להיות משמעותיות גם היום.
"בשנות ה-80 וה-90, HIV היה נושא שדובר רבות. האיידס הייתה מחלה קטלנית שעמדה במוקד השיח הציבורי, ועוררה הרבה מאוד פחד, בורות ותגובות של הרחקה. הנגיף היה משויך לקבוצות שנתפשו בתור 'האחר' והיה מלווה בסטיגמות רבות ונקשר להתנהגות מינית לא אחראית והאשמת החולים – אמירות בסגנון של 'הבאתם את זה על עצמכם'", אומרת מור ארם, עובדת סוציאלית קלינית בוועד למלחמה באיידס. "כיום, בזכות הטיפולים החדשים, הנגיף הפך למחלה כרונית, והשיח סביב המחלה כמעט ולא קיים. אולם, למרות ההתקדמות הרפואית, מרבית הציבור עדיין מחזיק בידע והתפיסות הארכאיות לגבי המחלה".
מור ארםצילום: ניר ששוןואכן, למרות שהטיפולים הרפואיים מאפשרים כיום להוריד את רמת הנגיף בגופם של נשאי HIV עד כדי כך שהוא כלל לא ניתן לזיהוי, לפי סקר של הוועד למלחמה באיידס ובשיתוף חברת גיליאד שהתפרסם באחרונה, 82% מהאוכלוסייה לא מודעים לעובדה שנשא HIV הנוטל טיפול באופן מוסדר כלל אינו מידבק. "חשוב לזכור שכולנו כציבור חשופים לתפישות הללו – כולל מי שמאובחנים כחיוביים. עם הגילוי, הם חוצים סף לא פשוט שבו הם הופכים לחלק מקבוצה שהם החזיקו לגביה עמדות מסוימות, והן לא עמדות חיוביות", מסבירה ארם.
לדברי העובדת הסוציאלית, שעוסקת בסיוע לאנשים שחיים עם הנגיף להתמודד עם הסטטוס החדש שלהם, אחת מההתמודדויות המרכזיות של אדם שחי עם הנגיף זה ההתמודדות עם הסטיגמה המופנמת. "שאלות כמו האם זה שנדבקתי אומר עליי את כל הסטיגמות הללו? האם עשיתי משהו שזה מגיע לי? מי ירצה אותי עכשיו?'".
סטיגמה זאת, מסבירה ארם, היא אחת מהסיבות העיקריות לכך שאנשים רבים שחיים עם הנגיף מעדיפים להסתיר זאת בסוד – אפילו מסביבתם הקרובה. "אם אני מחזיק בסטיגמות לגבי נשאים, ויודע או חושב שגם הסביבה שלי מחזיקה בסטיגמות דומות, לא ארצה לשתף אותם במצבי", מתארת ארם את אופן המחשבה הטיפוסי. הימנעות זו נפוצה במיוחד אצל מי שחוו תגובות קשות מצד קרוביהם בעבר. "אם כשיצאתי מהארון לא קיבלו אותי, אז בוודאי שיהיה לי קשה לשתף בכך שנדבקתי".
קראו עוד:
כתוצאה מכך, מנשאי HIV נמנעת לעתים קרובות התמיכה החברתית הכה חשובה בהתמודדות עם משברים. "אם בכל מחלה אחרת הרשת החברתית תומכת ומכילה, פה אנחנו נתקלים במקרים רבים בהם המשפחות הן האחרונות לדעת, אם בכלל על מצב יקיריהם. לעתים קרובות, הנשאים מתמודדים עם מצבם לבד – גם עם ההיבטים הרפואיים וגם עם ההיבטים החברתיים".
ארם מסבירה עוד כי הסטיגמות וההסתרה יכולות להשפיע באופן משמעותי על חיי היומיום של אנשים שחיים על HIV. "במקרים הקלים, היא פוגעת במערכות היחסים. באופן שבו אנשים מביאים את עצמם במקרים קשים יותר, אנחנו רואים התנהגויות הרסניות. אנשים מאמצים נקודת מבט של 'כבר יש לי את הנגיף אז מה זה משנה, לחיים שלי בכל מקרה יש כל כך מעט ערך. גם ככה אף אחד לא ירצה אותי למטרות של זוגיות וחיים משותפים ולכן אני לא אכוון את עצמי לשם'".
מה שיכול להחריף עוד יותר את המצוקה הנפשית הוא הפער בין המציאות האובייקטיבית – שבה מלבד בליעה של כדור אחד ביום ובדיקות תקופתיות אין לחיים עם הנגיף כל ביטוי מוחשי – לבין התחושה הפנימית. "הכל ממשיך אותו דבר, ועדיין למה בכל סיטואציה אני מרגיש שהנגיף שם ומחבל לי ביכולת ליצור קשר, להתנהג בחופשיות", מספרת ארם על חוויות היומיום של הנשאים עמם היא עובדת.
"הציבור לא מוכן "להתבלבל מהעובדות" שהמדע מציג כבר שנים רבות, מה שהופך למעגל המזין את עצמו - פחות אנשים חושפים את היותם חיים עם HIV, וכתוצאה מכך הציבור נשאר יותר בבורות שלו"
"ידע תמיד עוזר להיפטר מסטיגמות"
חשוב להדגיש כי התפישות הללו אינן נמצאות רק בראשם של החיים עם הנגיף, אלא משקפות פערי ידע משמעותיים ושעדיין קיימים בציבור וסטיגמות שליליות רווחות כלפי הנשאים. רוב הנשאלים (60%) בסקר של הוועד למלחמה באיידס כלל אינם מודעים לעובדה שנשאי HIV יכולים להביא לעולם ילדים בריאים לחלוטין ורק פחות ממחצית מהנשאלים (46%) סבורים שראוי שאנשים החיים עם HIV יביאו ילדים לעולם. לפני הממצאים, רק (44%) ענו שירגישו בנוח להיות בכל סוג של יחסים - חברתיים, משפחתיים, או תעסוקתיים - עם אדם החי עם HIV. רבע (25%) מהנשאלים ירגישו בנוח לחלוק דירת שותפים עם אדם החי עם HIV ו-7% בלבד מהנשאלים ירגישו בנוח לקיים יחסי מין מוגנים עם אדם החי עם HIV.
"ידע תמיד עוזר להיפטר מסטיגמות. ככל שיודעים יותר, אז הנקודות העיוורות שלא שמים אליהן את הדעת נעלמות", מוסיף ד"ר צבי פישל, יו"ר איגוד הפסיכיאטריה של ההסתדרות הרפואית בישראל ומנהל מחלקה במרכז לבריאות הנפש ״גהה״ שעוסק בהשפעת הסטיגמות על הפרט והחברה. "מסיבות אלה, ההסתרה שנובעת מסטיגמות פוגעת לא רק במסתיר, אלא גם באחרים, שלא יודעים שהבעיה שלהם היא לא רק שלהם. כל אחד חושב שהוא שונה וחריג. פתאום כשמתחילים לחשוף את זה, והרבה פעמים זה קורה כשמפורסמים מתחילים להיחשף, פתאום זה פותח בפני אנשים את האפשרות להכיר בכך בעצמם ולפנות לבקש עזרה. הגילוי שאנשים כמוך גם סובלים מאותה בעיה פותח את האפשרות לקבל אבחון וטיפול ולשפר לעצמך את החיים".
ד"ר צבי פישלצילום: אביטל צימטלמרות זאת, מדגיש ד"ר פישל, "לוקח זמן לעשות שינויים. גם כשהמדע מתקדם קדימה. "אנשים מתקשים להבין, במיוחד שזה לא התחום שלהם, וניזונים מהפחד. הפחד הוא הדשן של הסטיגמה. הפחד מהאחר, ממה שאתה לא מכיר. לוקח זמן עד שהפחד מתפוגג ועד שההשלכות השליליות של הסטיגמה מתפוגגות. היינו רוצים שזה יהיה מהר יותר. היינו רוצים שהציבור ייחשף לאנשים שחיים עם הנגיף וכולם יקבלו את זה, אבל זה תהליך שלוקח זמן".
"יש גם התפתחויות חיוביות", אומרת ארם. העידן הנוכחי, שבו אנשים שחיים עם הנגיף בטיפול קבוע מגיעים למצב של "אנדיטקטבל" – שהנגיף כלל לא מזוהה בדמם, משפיע גם על הפסיכולוגיה של הנשאות. "התפישה שאני כבר לא מסוכן לציבור. לא מסכן את מי שיקר לי, בניגוד לאופן שבו הנגיף נתפס בשנים של מחלת האיידס, יש לזה ערך גדול מאוד". אולם לדבריה, אפילו בקהילת הלהט"ב, בה המודעות להתפתחויות גבוהה יחסית, אנשים שחיים עם הנגיף חווים הדרה ודחייה. "רבים לא יוצאים מארון הנשאות", אומרת ארם ומוסיפה כי עבור נשאים בקבוצות אוכלוסייה אחרות, כמו נשים, המצב קשה עוד יותר. "אשה שחיה עם הנגיף, אין לה כלל קבוצת השתייכות", אומרת ארם.
"ויש לי גם את המטופל שיגיד שהכל בסדר. הוא שיתף את המשפחה שלו. אימא שלו יודעת והיא בסדר עם זה, 'ועדיין כשאני מרים את האחיינים שלי, אני מרגיש את אימא שלי מתכווצת, הוא יספר. הוא תמיד ירגיש שהסביבה ממשיכה לחשוש מהנגיף".
ארם מוסיפה כי ישנו שיפור משמעותי ביחס של החברה לאנשים שחיים עם HIV. אולם שהיא עדיין נתקלת בסיפורים קשים, כמו נער בפנימייה שאובחן כחיובי ומנהלי הפנימייה הרחיקו אותו מהמקום. בחלק מהמקרים, הנשאים נפגעים גם מצד אנשים מתוך מערכת הבריאות, כפי שעלה בסקר שנערך בקרב הקהילה החיובית והדגים כי 88% חוו יחס שלילי מצד גורם רפואי. "למשל היה לי מטופל ששיתף את העובדת הסוציאלית שלו במערכת הבריאות וקיבל תגובה ממש קשה. חוויות כאלה נצברות, ועלולות להקשות על אנשים שחיים עם HIV לפנות לקבל טיפול מצד גורמים במערכת הרפואית".
בכל זאת, ארם מדגישה, יש גם סיפורי הצלחה. "אנשים שחיים עם הנגיף. מנהלים זוגיות. מביאים ילדים לעולם, ומשתפים את סביבתם במצבם, דבר שכיח יותר בקרב אלו שעברו תהליך נפשי טיפולי. אבל הסיבה שרוב האנשים נשארים עם זה בסוד, היא שהציבור לא מוכן "להתבלבל מהעובדות" שהמדע מציג כבר שנים רבות, מה שהופך למעגל המזין את עצמו - פחות אנשים חושפים את היותם חיים עם HIV, וכתוצאה מכך הציבור נשאר יותר בבורות שלו".
בשיתוף הוועד למלחמה באיידס וחברת גיליאד ללא מעורבות בתכנים
