טל אובחנה עם פרקינסון בגיל 41 – ויוצאת מ"ארון הבושה"
(צילום: אסף חן)
טל אשר בת ה-54, גילתה שהיא חולה בפרקינסון בגיל 41, לפני 13 שנה, כשהיא אם לשתי ילדות קטנות. "לפי הסטטיסטיקה, 10% מחולי הפרקינסון הם צעירים", היא אומרת לאולפן ynet, היא מספרת שכאשר אובחנה כחולת פרקינסון, הרגישה כאילו נפלה לה תקרה על הראש. "לא ידעתי במה מדובר", היא נזכרת. "אחר כך קראתי, נרגעתי ויצאתי לדרך. היה ברור שזה משהו שצריך לחיות איתו. זה מרתון, וצריך לדעת לנהל את זה".
מה אמרו לך הרופאים?
"הם אמרו שזו מחלה כרונית, אבל אפשר לחיות איתה לא מעט שנים באיכות חיים טובה יחסית. אני למדתי שהתרופות מאפשרות קיום לא רע בכלל, ושספורט הוא חלק מאוד משמעותי. למיטב הבנתי, יש קונצנזוס על כך בין כל הרופאים בעולם". כיום היא קפטנית של נבחרת כדורשת בליגת "מאמאנט", מתרגלת יוגה ורוקדת ניה. "אני עושה כל מה שאני יכולה כדי לעכב את הידרדרות המחלה ולשפר את איכות חיי", אומרת אשר.
מחלת הפרקינסון חזרה לכותרות בימים האחרונים בעקבות ריאיון שנתן השחקן האמריקאי מייקל ג'יי פוקס, ובו הוא אמר שמצבו הרפואי מחמיר בשל המחלה, ושההערכה היא שלא יגיע לגיל 80. השחקן בן ה-61 חשף שהוא חולה בפרקינסון בסוף שנות ה-90. לפני חודשים אחדים אמר: "פרקינסון היא מתנה שממשיכה לקחת - אבל זאת מתנה, ולא הייתי משנה אותה עבור דבר". בעבר סיפר כי הזיכרון שלו לטווח קצר נהרס לגמרי.
קראו עוד:
פרקינסון היא הפרעה מוחית המאופיינת באובדן מתקדם של תנועה גופנית, כולל רעד, דיבור איטי או מטושטש, נוקשות וטווח תנועה מוגבל. המחלה קשורה גם לשינויים התנהגותיים, לדיכאון, לאובדן זיכרון ולעייפות. בעבר נהוג היה לחשוב שהמחלה פוקדת קשישים בלבד, אבל בשנים האחרונות מתברר שגם צעירים לוקים בה. פרקינסוניזם משני היא מחלה בעלת תסמינים דומים שעלולה להיגרם כתוצאה משבץ מוחי, מתרופות פסיכיאטריות, מתרופות ללב או ממחלות אחרות.
טל, יש התקדמות בחקר הפרקינסון?
"כן. סביר להניח שבאיזשהו שלב היא כבר לא תהיה מחלה כרונית. יהיה לה פתרון. לפחות יהיו הקלה או דחייה של הסימפטומים. אני מקיימת אורח חיים רגיל: עושה הכול, מנהלת את הבית, עובדת".
2 צפייה בגלריה
מייקל ג'יי פוקס. "לא צריך להסתיר את המחלה"
(צילום: Bryan Bedder/Getty Images for ReedPop)
כששחקן אהוב כמו מייקל ג'יי פוקס חושף שהוא חולה פרקינסון, זה תורם למודעות הציבור למחלה?
"אני בטוחה שכן. קודם כל, הקרן שהוא הקים משקיעה המון כספים במחקר, ומהבחינה הזאת הוא צדיק בעיניי. זה גם עוזר למניעת הבושה וההסתרה. עמותת פרקינסון הישראלית משקיעה בשנים האחרונות משאבים רבים כדי להתחבר לצעירים שחולים בפרקינסון ומארגנת עבורם פעילויות ספורט ופעילויות תמיכה אחרות. בגיל צעיר אתה לא רוצה להיות מזוהה עם התווית הזאת, אתה מסתיר אותה. חלק מהקמפיין שנעשה, נועד לשכנע את החולים לוותר על ההסתרה, כי היא שואבת הרבה מאוד אנרגיה.
"אני מלווה אנשים שאובחנו עם פרקינסון וגם מרצה בנושא. אני תמיד יוצאת נגד הסתרת המחלה. כשאנשים מסתירים את מחלתם, זה מבודד אותם מהסביבה. הם מסתירים חלק מאוד מהותי מהחיים שלהם, וזה לוקח כוח שנדרש כדי להתמודד עם המחלה עצמה. אין מה להתבייש בפרקינסון. אני לא עשיתי שום דבר רע".
