הרגע הקשה בחייה של עדית לוי הגיע לפני מספר חודשים. האונקולוג שמטפל בה הודיע בצער כי כל הטיפולים מוצו וכי למיטב ידיעתו לרפואה אין יותר מה להציע לה. "הרגשתי כמו קשיש אסקימואי שנשלח למות בשלג" , היא מספרת, "לא ידעתי את נפשי מרוב אימה וצער. ביקשתי מהרופא רק דבר אחד: שאם זה המצב ואני אכן סופנית, שיבטיח שלא יעשו לי החייאה, של אסבול ואתבזה. כי להאריך כאלה חיים אני לא רוצה. ומצידי שיציף אותי במורפיום".
להפתעתה, למחרת הזמין אותה הרופא לחזור אליו. "מצאתי אותו יושב מולי ומחזיק מאמר שהתפרסם במארס 2022, שבו נכתב על תרופה ניסיונית מאריכת החיים, שאותה הוא הציע לי לנסות. במקום, בלי להתלבט בכלל – כי מה כבר היה לי להפסיד, התנפלתי על המציאה ואמרתי 'בטח'. ובכל יום שעובר מאז שהתחלתי ליטול אותה אני מברכת על החיים החיוניים ששבו אליי. התרופה חוללה קסם", היא מודיעה.
1 צפייה בגלריה
עדית לוי. "מאז שהתחלתי ליטול אותה אני מברכת על החיים החיוניים ששבו אליי"
(צילום: שרון צור)
זוספטה היא תרופה ממוקדת מטרה שרשומה כיום כתרופה ניסיונית, מאריכת חיים ולא מצילת חיים. היא אינה נכללת בסל הבריאות, כך שעלותה מכוסה על ידי הביטוחים הפרטיים, למי שיש כאלה כמובן. מפרסומיה של יצרנית התרופה עולה שתוחלת ההישרדות של חולי לוקמיה אלימה אשר נוטלים אותה היא 9.3 חודשים בממוצע, לעומת 5.6 חודשים אצל מי שמטופלים בכימותרפיה. חלק לא מבוטל מדיוני ועדת סל הבריאות מתנהל סביב הסוגיה המוסרית־כלכלית־ערכית הזו: האם לוותר על תרופות שמצילות חיים, ולהעביר את התקציב לתרופות יקרות מאוד, ש"רק" מאריכות חיים בחודשים ספורים.
לוי (72), נשואה, אם לחמישה וסבתא לתשעה, בטוחה שזו הדרך הנכונה. "אל תתרשמו מהגיל שלי", היא מבקשת, "כי עד שחליתי נחשבתי לאישה פעילה וחיונית על גבול ההיפר־אקטיביות". אחר כך היא מתפנה לספר על עצמה. "את הקריירה שלי התחלתי כאחות", משחזרת לוי, "אהבתי את המקצוע ונהניתי ממנו, אולם בגלל עבודתו של בעלי נאלצנו לעשות רילוקיישן. מכיוון שלא היה לי אישור עבודה בחו"ל, נרשמתי ללימודי פסיכולוגיה, ובהמשך התמקצעתי בעיקר בנושא הטראומה. אני מוכרת באזור חיפה, והקליניקה שלי מלאה במטופלים".
פרופ' עידו וולף, ראש המערך הכירורגי באיכילוב: "מאחר שצריך לתעדף, בוחרים קודם במובן מאליו – תרופות מצילות חיים, ורק אחר כך במאריכות חיים. כרופא אני נתקל לא מעט בחולים שמעוניינים בהארכת חיים אפילו בשבוע, שיספיקו לבר מצווה של הבן, או לחתונה, לעומת חולים שמוותרים"
"הבנתי שנגזר דיני ושאני בסוף הדרך"
בנובמבר 2021 השתנתה מציאות חייה ללא הכר. "התחילו לי פה ושם כאבי ראש וכאבי פרקים, שאותם קישרתי להתרוצצויות שאני עושה עם הכלבה הגורה שלי", היא מספרת. ליתר ביטחון היא החליטה לבקש סדרת בדיקות מרופאת המשפחה שלה. בבדיקת דם שעברה עלה חשד לאנמיה קלה, ובהמלצת הרופאה היא חזרה עליה אחרי שלושה שבועות, "שבמהלכם הרגשתי רגיל לגמרי", היא מספרת.
זמן קצר אחרי ביצוע הבדיקה החוזרת, כשהיא בקליניקה שלה, התקשרה אליה רופאת המשפחה והורתה לה להגיע ללא השתהות לחדר מיון מכיוון שמשהו בבדיקות הדם לא תקין. "הייתי בתפר המנטלי של בין להבין לגמרי שחליתי באחד מסרטני הדם לבין הצורך להכחיש את מה שהבנתי. שאלתי את הרופאה: 'תגידי, זה מה שהיה לישעיהו בעלי, שלפני 15 שנים חלה בלוקמיה כרונית ומאז הוא בתפקוד מלא?' הרופאה התחמקה ממענה מדויק, והבנתי שמצבי לא טוב", היא מספרת.
קראו עוד:
לוי הגיעה למיון של רמב"ם. "כבר מהבדיקות הראשוניות שעברתי ידעו לאבחן שלקיתי ב־AML, לוקמיה מיאלואידית חריפה, הלוקמיה הכי קשה והכי אלימה, שזמן ההישרדות של החולים בה הוא חודשים בודדים", היא מתארת.
היא נשלחה לביתה להביא ציוד לאשפוז ממושך. "הרגשתי כמו נידונה למוות", משתפת לוי, "הבנתי שאני נאלצת לסגור את החיים שלי. למעשה, אם נהיה כנות, להזדכות עליהם. אז בשיברון לב נפרדתי מהמטופלים, ולא פחות שובר לב היה למסור את הכלבה האהובה שלי. התאשפזתי לחודש בבידוד מלא, שבמהלכו הייתי מחוברת לעירוי כימי אגרסיבי ביותר".
במהלך האשפוז נודע לה שנמצאו אצלה גם שני תת־זנים של גנים אלימים ביותר. "תחשבי על הסיטואציה: אישה שלגיל שלה לא הייתה שום משמעות מבחינת התפקוד, מתבשרת בבום שהיא חולה אנושה, כל החיים שלה נעצרים, והיא מוצאת את עצמה לבד 24/7, בלי שום פעילות ועניין. זו תהום שבקלות מזמינה לצנוח לתוכה", היא מספרת. אבל הפסיכותרפיסטית שבה לא הניחה לה להישאב למצולות הייאוש. "אחרי שבכיתי והתאבלתי על עצמי והצטערתי כל כך שאני נאלצת להיפרד מהמשפחה האהובה שלי ומהמטופלים היקרים לי, החלטתי לחפש דברים קטנים שיעודדו אותי", מספרת לוי, "וככה, בכל יום במהלך חודש הבידוד, כשאני מנותקת מהכל ומכולם, התחלתי לאסוף ניצחונות קטנים. למשל: 'היום קמתי מהמיטה ולא הייתה לי סחרחורת', או 'היום הצלחתי ללכת לבד לשירותים'. אספתי את הניצחונות הקטנים האלה, והם חיברו אותי בחזרה לאישה הפעלתנית שהייתי וקצת הרחיקו אותי מהחולה האנושה שנהייתי".
אחרי שהסתיים חודש הטיפולים היא שוחררה לשבוע מנוחה בביתה – וחזרה לאשפוז נוסף. "הייתי מאושפזת נטו שלושה חודשים, עם אתנחתות קלות", היא אומרת, "וכל זה כשאני לא מכירה את עצמי. חלשה, חיוורת וזקוקה לעזרה". בתום הכימותרפיה היא עברה השתלת מח עצם שתרם לה אחיה הקטן. "מדובר בהליך רפואי קשה כשאול", היא מסבירה, "מורידים במהלכו את מערכת החיסון לאפס בתקווה שמח העצם המושתל ישפעל אותה. היו לי תופעות לוואי איומות, אבל כל כך סמכתי על ההשתלה הזו שתציל אותי, ולכן ניסיתי לעודד את עצמי. קיוויתי שיחלוף חודש ההמתנה ואז אתבשר שהשתל נקלט ושהמחלה בנסיגה".
אבל המציאות שבה והכתה בה כשהרופא בישר לה שהמחלה חזרה עוד לפני שמח העצם נקלט. "הבנתי שנגזר דיני ושאני בסוף הדרך", היא משתפת, "מאדם חברותי ופתוח הפכתי לאישה מסוגרת, מתבודדת עם מר גורלה. מה גם שהמבטים שקיבלתי מכולם הראו לי את הצער התהומי שקרוביי הרגישו. הייתי שרויה באבל עמוק, וגם פיזית מאוד נחלשתי. הלכתי ומעדתי, בקושי יכולתי לאכול. זה היה נורא".
ובחזרה לתרופה שהחזירה אותה לחיים. זוספטה הוגשה ארבע פעמים לסל הבריאות, ונדחתה. ב־2022 הוקצו בסל 550 מיליון שקלים לתרופות, טכנולוגיות וטיפולים חדשים. מתוך 850 בקשות, התקבלו 128. כמעט מחצית מהסכום הוקצה לתחום האונקולוגיה. איך מחליטים מה חשוב יותר – תרופה שמאריכה את חייהם של מספר חולים סופניים, או כזו שמשפרת את איכות חייהם של רבים? פרופ' יונתן הלוי, נשיא המרכז הרפואי שערי צדק ומי שעמד חמש פעמים בראש ועדת הסל, לרבות ב־2022, מסביר ש"חברה נבחנת גם במוסריות שלה כלפי חולים טרום־סופניים, ולכן, לטעמי הסל חייב לכלול תרופות מאריכות חיים. חלק לא מבוטל מהדיונים עוסק בנושא זה. אם ממחקרים עולה שתרופה מצליחה להאריך חיים בשלושה־ארבעה חודשים, עם מיעוט תופעות לוואי – חזקה עלינו שנכליל אותה בסל. מרבית המדינות, יש לציין, כלל לא מאפשרות מתן תרופות מאריכות חיים על חשבון הסל הציבורי".
פרופ' עידו וולף, ראש המערך הכירורגי באיכילוב, אומר כי "מאחר שצריך לתעדף, בוחרים קודם במובן מאליו – תרופות מצילות חיים, ורק אחר כך במאריכות חיים. כרופא אני נתקל לא מעט בחולים שמעוניינים בהארכת חיים אפילו בשבוע, שיספיקו לבר- המצווה של הבן, או לחתונה, לעומת חולים שמוותרים. אני פוגש גם חולים ללא ביטוח רפואי פרטי ששוקלים אפילו למכור את הבית כדי לממן תרופה שתאריך את חייהם בחודשים אחדים. זו סוגיה מורכבת".
לוי מסכמת: "כששאלתי את הרופא לכמה זמן הכדור יעיל, הוא ענה לי: להיום. אבל מאז שאני נוטלת אותו חזרתי לבשל, לטייל ופה ושם לקבל מטופלים. ומה שחשוב לא פחות: כבר מותר לי לחבק את הילדים ואת הנכדים שלי".
