בניגוד לדעה הרווחת, פסוריאזיס (ספחת) היא לא עוד מחלת עור חיצונית אלא מחלה אוטואימונית מורכבת (ולא מידבקת) עם סימפטומים שחומרתם משתנה מאדם לאדם. במקרה של תום חיימוב (34), יוצא ריאליטי "האח הגדול", עורך דין, איש עסקים וגם DJ, התפרצות המחלה הייתה חריפה וקיצונית. אצל עדי הס (45), אשת תקשורת, האבחון הגיע אחרי שנים שבהן סבלה ולא הבינה ממה. שניהם מספרים בגילוי לב על ההתמודדות עם מחלה שמשפיעה לא רק על העור, אלא חודרת גם עמוק ללב ומחייבת את הלוקים בה להתמודד עם הסבל, ההשלכות הבריאותיות והפגיעה באיכות החיים ובביטחון העצמי.
השניים חושפים את ההתמודדות המאוד לא פשוטה עם המחלה, אבל גם שולחים מסר של תקווה.
קראו עוד:
תום חיימוב: "עברתי מסע של גילוי עצמי"
זה קרה בתקופה הכי יציבה בחיי. הייתי עורך דין צעיר ונמרץ שמתרוצץ כל היום בין המשרד לבתי המשפט, הקפדתי על ריצה בבוקר וחדר כושר בערב, וגרתי עם בת זוג נפלאה שאהבתי. הרגשתי טוב, נראיתי טוב, הייתי מלא בביטחון עצמי והרשיתי לעצמי להפליג קדימה עם תוכניות לעתיד - חתונה, בית, ילדים ואיך שנחיה לנו באושר ובעושר.
אבל אז הכול התהפך בבת אחת. טסתי לחופשת סקי עם חברים ובאיזשהו שלב הרגליים שלי התחילו לגרד באופן בלתי נסבל. חשבתי שהעור מגורה בגלל הקור והיובש או שאני אלרגי לנעלי הגלישה. אבל זה לא עבר. כשחזרתי לארץ הבחנתי בנקודות לבנות על כפות הידיים, פוסטולות. ניסיתי להתעלם אבל בהמשך הן התרבו והתחילו לגרד ולכאוב. מכאן החלה מסכת של בדיקות, אבחונים ושורה של תרופות וטיפולים, ניסוי וטעיה והמון סבל פיזי ונפשי שמחלת הפסוריאזיס הכניסה לחיי.
בתוך זמן קצר כפות הידיים והרגליים שלי התמלאו בנגעים אדומים-לבנים שלוו בגירוד בלתי נסבל, יובש וקשקשת. העור התעבה ונסדק עם כל תנועה, מה שגרם לי לכאבים ודימום. הנגעים התפשטו וכבשו עוד ועוד חלקות בגוף שלי, שהתמלא באזורים יבשים, סדוקים ומדממים, שהותירו אחריהם קשקשים בכל מקום שאליו הגעתי וכתמי דם על כל דבר שבו נגעתי.
אני משער שהתיאור הגרפי הזה גורם לחלקכם תחושה של גועל. תארו לעצמכם איך זה הרגיש להיות אני בתקופה ההיא. האגרוף בבטן שחטפתי בכל פעם שזיהיתי את הרתיעה הטבעית של הסובבים אותי, את נעיצות המבט, את הרחמים.
כילד סבלתי מנטייה להשמנה ומדימוי גוף נמוך. התביישתי בנראות שלי וחשבתי שיאהבו ויקבלו אותי רק אם אהיה רזה וחטוב. דפוס החשיבה הזה המשיך ללוות אותי גם כשהתבגרתי ובעקבותיו המראה החיצוני הפך למקור העיקרי לביטחון העצמי שלי. למגן שלי. הנראות הפכה אצלי בראש לחזות הכול - חשבתי שבלעדיה אני לא שווה כלום. ואז הגיעה המחלה ונפלה עליי כמו קריפטונייט על סופרמן (להבדיל אלפי הבדלות כמובן) וחיסלה את כל מה שתפסתי כמקורות הכוח שלי אחד-אחד.
תום חיימוב: "הרומנטיקה והאינטימיות נעלמו כלא היו והזוגיות שלי התפרקה. הרגשתי שאני לבד, שאין אף אחד שיכול להבין, אף אחד שעובר את מה שאני עובר"
לא יכולתי לצאת לריצה כי בגלל הגלדים בקושי הצלחתי לעמוד על הרגליים. לא יכולתי להתאמן בחדר הכושר, כי השארתי סימנים ופיסות עור בכל פינה, ואז המחלה הגיעה גם אל הראש. יום אחד נכנסתי להתקלח והבחנתי שהמים הפכו שחורים. קבוצות גדולות ועבות של שיער נזלו לי על הגוף. מתברר שהנגעים שכיסו את הקרקפת גרמו לנשירה מאסיבית. כל הראש שלי התמלא בקרחות. חשבתי שאני מאבד את זה. במקום לבכות התחלתי לצחוק בהיסטריה, כאחוז טירוף.
בלית ברירה התחלתי לחבוש כובעים ו"להלוות בריבית" כדי להסתיר את הקרחות. כל בוקר עמדתי חסר אונים מול ארון הבגדים, כי לא יכולתי כבר ללבוש כל דבר שרציתי. אני אוהב ללבוש חולצות לבנות - מכופתרות לעבודה וטי-שירט ליום-יום, אבל לדאבוני נאלצתי להוציא את הצבע הלבן מהארון, בגלל כתמי הדם שהייתי משאיר על הבגדים. גם בגדים שחורים היוו בעיה – הקשקשת שהעור משיר בולטת בהם לעין. זנחתי את הניסיון להיות אופנתי ועברתי לבגדים נוחים עם בדים נושמים, בצבעים נייטרליים, שמכסים אותי כמה שיותר. שלא יראו, גם כשחם.
התביישתי להראות את עצמי, גזרתי על עצמי בידוד חברתי. במשרד הסתובבתי כמו רוח רפאים, ובבית התנהלתי כמו זומבי. מסתגר, בורח, גם מבת הזוג. הרומנטיקה והאינטימיות נעלמו כלא היו והזוגיות שלי התפרקה. הרגשתי שאני לבד, שאין אף אחד שיכול להבין, אף אחד שעובר את מה שאני עובר. למזלי, ההורים שלי היו שם בשבילי, ואמא שלי הייתה הסלע שלי. לא משנה כמה עשיתי לה את המוות - היא עמדה לצידי ודאגה שאני לא אוותר.
אז לא ויתרתי. חיפשתי מזור. בקדחתנות. חקרתי ודרשתי וככה מצאתי את קהילת הפסוריאזיס ברשת החברתית "כמוני". אי אפשר לתאר את החשיבות וההקלה בידיעה שיש עוד אנשים כמוך ושאתה לא לבד. שיש עם מי לחלוק ויש מי שמבין. פתאום, אתה חלק מקהילה עם רופאים מומחים שרוצים לעזור.
תום חיימוב: "בזכות הפסוריאזיס, קיבלתי שיעור חשוב - שהביטחון העצמי שלי לא יכול לנבוע אך ורק מגורמים חיצוניים כמו יופי או הצלחה חומרית. שההישענות שלי על הנראות, כדי להיות אהוב ומקובל, החלישה אותי ושעליי ללמוד לשאוב את הכוח שלי מבפנים"
במסגרת חיפושיי הפנו אותי לטיפולי פוטותרפיה ושם פגשתי את ד"ר חגית מץ, מומחית שהציעה לי לנסות תרופה ביולוגית חדשה. תוך חודש חלה אצלי הקלה משמעותית בסימפטומים.
4 צפייה בגלריה
הסביבה, ברובה, בטוחה שזו מחלה מידבקת ודואגת להזכיר לחולים עד כמה היא מגעילה ומרתיעה
(צילום: shutterstock)
אני מאמין שכל דבר קורה מסיבה מסוימת, ושכל מהמורה בדרכנו מלמדת אותנו משהו, ובזכות הפסוריאזיס, קיבלתי שיעור חשוב - שהביטחון העצמי שלי לא יכול לנבוע אך ורק מגורמים חיצוניים כמו יופי או הצלחה חומרית. שההישענות שלי על הנראות, כדי להיות אהוב ומקובל, החלישה אותי ושעליי ללמוד לשאוב את הכוח שלי מבפנים, מתוכי. עברתי מסע של גילוי עצמי, קראתי כל ספר שהעניק לי תובנות והתחלתי להתחבר גם לצד הרוחני שלי. גיליתי את היהדות, את העוצמה שבתפילה ואת תחושת השלווה הפנימית שבהנחת תפילין.
המסר שלי הוא אף פעם לא להיכנע ולא לשקוע בייאוש! גם בתקופות הכי מאתגרות, חשוב לשמור על אופטימיות ולהמשיך לעבוד עם הרופאים ולחפש את הטיפול המתאים שיספק לנו הקלה. לא לתת לפסוריאזיס להגדיר אותנו, כי כל אחד מאיתנו הוא עולם שלם ויש בנו כל כך הרבה מעבר.
עדי הס: "אני לא מרגישה חולה, אבל יש לי מחלה קשה"
לפני שש שנים אובחנתי כחולה בפסוריאזיס. עד אז התרוצצתי שנים בין אינספור רופאי עור, שכל אחד מהם רשם לי בקלות בלתי נסבלת עוד סטרואידים שהקלו זמנית על הסימפטומים, אך לא פתרו את הבעיה. שנים שלא הבנתי למה אני מתגרדת, פצועה, ואיך זה שברפואה המתקדמת של ישראל, אין לי למי לפנות ולקבל תשובות. כשהגעתי למרפאת העור של בית החולים בילינסון, לידיו הנאמנות של ד"ר לב פבלובסקי, המלאך שגאל אותי, הוא איבחן מיד ממה אני סובלת ושלח אותי לבדיקות המדויקות.
פסוריאזיס היא מחלת עור אוטואימונית כרונית שנגרמת כתוצאה מדלקת כרונית. היא אינה מידבקת, אבל הסביבה שלנו, ברובה, בטוחה שכן, ובעיקר דואגת להזכיר לנו בכל הזדמנות עד כמה המחלה הזו מגעילה ומרתיעה. כשמדברים על פסוריאזיס, אנשים מדמיינים מבוגרים משתכשכים בבריכות ים המלח עם כל הנגעים שלהם, רחוק מאיתנו, כמה רחוק שרק אפשר. הם מופתעים לגלות שזו מחלה שתוקפת ילדים כמבוגרים, נשים כגברים, שבעיקר סובלים, כאובים, חבולים ומדממים.
עדי הס: "המחלה מכתיבה במידה רבה את ההתייחסות שלי לגופי, לעצמי. וזו מלחמה יומיומית להביט במראה, לכאוב על כל מה שהיא גזלה ממני, ועדיין לבחור לחיות עם מה שיש ולהרגיש מספיק יפה"
הפסוריאזיס שלי מוגדר כקל-בינוני, אך הוא תקף אותי ללא רחמים בקרקפת, באוזניים ובציפורניים, כמעט קודש הקודשים של כל אישה. בנוסף, בתקופה האחרונה התווספה לאבחנה הזו גם אטופיק דרמטיטיס, אסתמה של העור, שמפנקת אותי עוד קצת.
מעולם לא הייתי אישה גנדרנית מדי. אידיאל היופי מצוי אצלי במקומות רחוקים מאוד ממכוני היופי. יש לי עבודה תובענית במשרד תקשורת ויח"צ הכי גדול בארץ, יש לי בעל ושלוש בנות שבחרתי להיות להם אישה ואמא נוכחת על מלא, ואני מושקעת כל כולי בביתי - בבישולים, בפרחים יפים ובעיקר בהפצת חום ואהבה למשפחה ולחברות שלי. חשוב לי לקרוא, לכתוב, להתמיד בפילאטיס ולצפות בסרטים זרים איטיים שאיש כמעט ולא מתעניין בהם. הזמן שלי מחולק בהתאם לסדרי העדיפויות שלי והוא לא כולל התעסקות חיצונית מרובה. ועדיין, המחלה מכתיבה במידה רבה את ההתייחסות שלי לגופי, לעצמי. וזו מלחמה יומיומית להביט במראה, לכאוב על כל מה שהיא גזלה ממני, ועדיין לבחור לחיות עם מה שיש ולהרגיש מספיק יפה.
לסביבה הקרובה שלי יש תפקיד חשוב בהתמודדות שלי עם המחלה. בראש ובראשונה ארז בעלי, שנמצא הכי קרוב אליי, פיזית ונפשית. למחלה, מעצם היותה, יש רבדים פיזיים, אסתטיים והם לא קלים – עבורי, אך גם עבורו. זאת מבלי להזכיר את ההשלכות הנפשיות שמהדהדות בבית. ארז, כאחד הגברים הכי מטופחים ואסתטיים שאני מכירה, רואה את הפגמים, אבל בוחר להיות שותף חיובי פעיל. מדי לילה, כשהבנות שלנו ישנות, הוא שואל אותי: "מרחת את המשחה אחרי המקלחת?". הוא לא שואל רק כדי להזכיר לי אלא כמחווה של אהבה. הוא רוצה שאטפל ואדאג לעצמי כראוי, ובעיקר שלא אכאב. לי קשה מאוד ליטול תרופות. אני מעדיפה להכניס לגוף שלי כמה שפחות כימיה וכמה שיותר טבע. הוא בגישה הפוכה, שמי שסובל צריך תרופה, ויפה שעה אחת קודם. בתפר הזה אנחנו מתנהלים ואני צריכה את 'קאוצ'ר התרופות' שיבהיר לי שאני לא צריכה לסבול.
4 צפייה בגלריה
עדי הס כיום ובעלה ארז. הוא רוצה שאטפל ואדאג לעצמי כראוי, ובעיקר שלא אכאב
(צילום: אלבום משפחתי)
ניסיתי בכל כוחי לטפל במחלה באופן טבעי, הלכתי לאינספור מטפלות ומדקרות, אבל אחרי שהורידו לי מהתפריט כמעט הכול, נותרתי בעיקר עצובה - ועדיין עם מחלה פעילה. יש אנשים שטוענים בקבוצות הפייסבוק הגועשות מכאב שהכול עניין של ניסוי וטעיה, יש כאלה שהרפואה הטבעית אכן שיפרה את מצבם, אבל לי זה לא עבד ונאלצתי ליישר קו עם העולם המדעי. ובכל פעם שאני נסוגה משם ומפסיקה לטפל בעצמי, ארז שם כדי להזכיר לי שיש לי חבר למחלה.
כששיתפתי אותו שאני כותבת טור אישי, וחששתי שזה יביך אותו, לא זו בלבד שהוא תמך בי אלא הציע: "תכתבי להם מה שאת רוצה, אבל תשלחי להם את התמונה שלך מפעם, זו שבזכותה התאהבתי בך כי ראיתי רק את העיניים הטובות". הוא ניסה לומר: "אני מקבל אותך כמו שאת, בגוף ובנפש, כי מה שהיה חשוב לי מלכתחילה היה משהו אחר לגמרי, שנשאר".
אז כן, השם החסיר ממני דברים רבים. העור שלי רגיש, המערכת החיסונית שלי ירודה, המחלה יכולה לצערי להתפרץ באופן חזק יותר כתוצאה מטריגרים כאלה אחרים, או להתפתח לדלקת מפרקים ועוד. בנוסף, מאחר שפסוריאזיס היא מחלת עור השייכת לקבוצת מחלות דלקתיות, החולים בה נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח מחלות בעלות מכנה משותף דלקתי ומחלות נלוות, כמו דלקות עיניים, מחלות לב, לחץ דם וסוכרת, שלא נדבר על מצוקות נפשיות, דיכאונות, חרדות ועוד.
אבל הגעתי לגיל 45 בהשלמה שקיבלתי חיזוק במקומות אחרים. בורכתי במשפחה הורסת ובסביבה תומכת, בחברות טובות שמולחמות לליבי כברזל יצוק, ובעיקר קיבלתי את הזכות ליהנות ממילים. אז החלטתי להשתמש ביכולת שלי לספר סיפור כדי להגיע אליכם, שתדעו שיש תמיד תקווה, שאפשר לחיות בטוב עם המחלה הקשה, בלי להרגיש חולה. לעבוד, לצחוק, לשמוח, ובין לבין להתגרד ואפילו לתבל את החיים בהומור. לא פעם אני זורקת לחברות שמעצבנות אותי: "את עושה לי פסוריאזיס". ואני אפילו אומרת את האמת.
עדי הס: "אני לא חולה סופנית במחלה חשוכת מרפא, אבל יש לי את הצורך, וגם את הזכות המלאה, להתעכב על המחלה שלי, לחוש בושה וחוסר נוחות, לכאוב אותה, לפעמים להתאבל על ההרס האכזרי בגופי ובנשמתי"
חשוב שנדע שיש לנו אפשרויות רבות לטיפול במחלה: פוטותרפיה, טיפול בים המלח, בכדורים, במשחות מקלות ואפילו טיפול ביולוגי בזריקות. תתעקשו על כזה שמתאים לכם, כל אחד ואחת מכם יכול לבחור את הדרך שמתאימה לו, אבל הבחירה בטיפול המדויק חיונית כדי לזכות בהקלה, לפעמים אפילו עור נקי.
לפני ששלחתי את הטור, שיתפתי בכך גם את אחת הבנות שלי. הייתי בטוחה שהיא תטיח בי שאני הולכת לעשות לה בושות. במקום זה היא אמרה כבת דור אינסטגרם טיפוסית: "סבבה, רק תשלחי לי לינק כדי שאוכל להשוויץ בך בפני החברות שלי". זוהי הצלחתי הפרטית בתקשור ותיווך המחלה שלי מול עצמי ומול משפחתי. כל היתר מסתדר לפי המסר שאני משדרת לעולם.
בפעם הבאה שאתם רואים חולה במחלת עור אולי תשקלו לחסוך ממנו מבטי גועל ורתיעה. יש לנו מספיק כאלה משלנו מול עצמנו ואנחנו בוחרים יום-יום להסתכל על זה אחרת, לא כמתנה - הייתי מוותרת עליה, אלא כהתמודדות מורכבת שאנחנו צריכים לצלוח איתה את החיים.
מכירים את זה שלפעמים יש לכם בעיה ואתם עצמכם, או הסביבה שלכם, מגמדים אותה באמצעות השוואה לאסונות גדולים יותר? כן, יש בזה משהו מנחם, מכניס לפרופורציה לתקופה, אני הרי לא חולה סופנית במחלה חשוכת מרפא, אבל יש לי את הצורך, וגם את הזכות המלאה, להתעכב על המחלה שלי, לחוש בושה וחוסר נוחות, לכאוב אותה, לפעמים להתאבל על ההרס האכזרי בגופי ובנשמתי. ואפילו שאני לא סוגדת ליופי, הייתי רוצה להיות מטופחת יותר, לאפשר לעצמי בלי התלבטות החלקה בשיער, לק ג'ל יציב, ללבוש חולצות שחורות נקיות מסימנים לבנים, לעבור לילות חלקים במקום גירודים.
אבל בכל פעם שהבת הקטנה שלי, בידה הבוטחת והמתוקה, מורחת בעדינות קרם על הגב הצורב שלי ושואלת: "אמא, ככה זה טוב? כבר לא כואב?", אני יודעת שהיא לוקחת לעצמה חלק מהכאב שלי, שהיא מרגישה גדולה, מועילה, והיא בעיקר מפנימה, על בשרי, חמלה מהי.
פאנל בנושא פסוריאזיס "ויהי עור. מותר לדבר על זה ואפשר לטפל בזה", יתקיים ביום שלישי, 21 במרץ, בשעה 18:00, במסגרת שבוע האופנה קורנית FAC תל אביב 2023
