בשיתוף AbbVie – מוגש כשירות לציבור
פאנל סרטן הדם - לוקמיה
שליש מחולי הלוקמיה ברחבי העולם מתמודדים עם לוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL), הסוג השכיח ביותר של המחלה. בשל קצב ההתפתחות האיטי יחסית של המחלה, לא פשוט לזהותה - ולא תמיד נדרש טיפול. עם זאת, המחלה עלולה לפגוע באיכות החיים באופן שהוא הולך וגובר.
בשנים האחרונות, כניסתם של טיפולים ביולוגיים ממוקדים משנה את תמונת המצב ואת אופן ההתמודדות עם המחלה, כשמרבית החולים לא נזקקים עוד לטיפול כימו-אימונותרפי (שיטת טיפול נגד מחלת הסרטן, אשר מסייעת למערכת החיסון בגוף לזהות ולתקוף תאים סרטניים).
איך מאבחנים את המחלה?
פרופ' תמר תדמור, מנהלת המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי בני ציון, מסבירה: "זו מחלה שאפשר לאבחן רק מבדיקת דם. לא צריך לעשות CT, או בדיקות מוח עצם.
המהלך של המחלה הוא כרוני. המטרה היא שהמחלה לא תפגע לנו ביום יום שלנו. אנחנו לא בהכרח חייבים לטפל במחלה, אבל כשהיא מתחילה לפגוע בפעילות היומיומית, כשהאדם נעשה חלש, כשמתחילות לגדול לו בלוטות, וזה מפריע ולוחץ לו, זו סיבה מוצדקת להתחיל טיפול".
2 צפייה בגלריה
פרופ' תמר תדמור: "כשהמחלה מתחילה לפגוע בפעילות היומיומית - זו סיבה מוצדקת להתחיל טיפול"
(אתר המרכז הרפואי בני ציון)
מה מבדיל בין ה-CLL לסוגי לוקמיות אחרות?
מלבד העובדה שמדובר במחלה שהיא כרונית, קיים הבדל בתוחלת החיים של חולה בלוקמיה לימפוציטית לחולה בלוקמיה אחרת. ד"ר תמר תדמור מפרטת: "תוחלת החיים היא ארוכה. זו מחלה שמאפיינת לרוב אנשים בגיל יותר מבוגר, עם גיל חציוני של 70-72 והיא יחסית שכיחה אצל יהודים ממוצא אשכנזי". בשל כך, היא מספרת, בישראל יש ניסיון גדול בהתמודדות עם המחלה.
"אחרי חצי שנה של טיפול המצב השתנה מקצה לקצה"
רון מוסקוביץ', מטופל ב-CLL ומנטור בעמותת "חלי"ל האור", מספר על הרגע בו גילה שהוא חולה: "הייתי צריך להתחיל טיפול יחסית מיידית", הוא נזכר, "הבלוטות התנפחו עד לרמה כזאת שלא הייתי כמעט יכול להזיז את הצוואר".
אחרי שעשה ביופסיה ואובחן, הוא עבר למחלקה ההמטולוגית ופגש את הרופא לראשונה: "באתי כמובן בחששות, בכל זאת שומעים סרטן, נשמע מפחיד", הוא נזכר. "אבל אתה מגיע למקום נחמד. אמנם בתוך בית החולים, אבל זאת מחלקה מאירת פנים, מתייחסים אליך יפה".
הרופאה, הוא מספר, הציגה לרון את אפשרויות הטיפול וניהלה מולו דיאלוג על אופן הטיפול – טיפולים רגילים או מוגבלים בזמן. רון מדגיש את החשיבות שיש לשיתוף הפעולה בינו לבין הרופאה: "מעבר לזה יש לי קשר ישיר עם הרופאה שלי".
העמותה שתומכת בחולי הלוקמיה
חולים רבים מגיעים לבית החולים עם חששות גדולים ושאלות. אחת הדרכים להעניק להם ביטחון ושקט נפשי היא ליצור תקשורת מקרבת בין החולה לרופא, שנשענת על שיתוף פעולה, קבלת החלטות משותפת והנגשת מידע חשוב.
ירון לוטן, מנהל פרויקטים בעמותת "חלי"ל האור", אחראי בין השאר על הנגשת המידע אודות המחלה, וגם על פרויקט המנטורים של העמותה. ""החלק הראשון הוא לתת את המידע, שהמטופל לא תמיד קולט אחרי האבחנה. ". הוא מפרט על אמצעי הנגשת המידע: "יש לנו גם חוברות מידע ללקוחות והמון וובינרים וסרטונים בשפה פשוטה וידידותית. החלק השני זה ההרגעה, התמיכה הנפשית".
לא רק הרופאים, הוא מספר, מהווים חלק בכך: "יש לנו מנטורים כמו רון שמדברים עם החולים, אנחנו מצמידים לכל חולה חדש שפונה אלינו, מנטור לפי סוג המחלה שלו, והוא מלווה אותו אישית".
"החוכמה היא שהמטופל ירגיש שאנחנו בברית איתו"
היבט חשוב של שיתוף הפעולה בין רופאים למטופלים הוא בחירת אופן הטיפול. פרופ' תדמור מסבירה: "יש אפשרויות טיפול. יש מטופלים שרוצים טיפול רק לשנה, יש אנשים שמעדיפים להימנע מביקורים במרפאה. אני לא בוחרת לבד, אני בוחרת יחד עם המטופל".
פרופ' תדמור מסבירה, "החוכמה היא שהמטופל ירגיש שאנחנו יחד בברית. כשאני בוחרת יחד איתו טיפול אני כבר לא בוחרת עבורו". תפקיד הצד הרפואי הוא לתת את המעטפת, כדי שהחולה ידע להתריע בזמן על תופעות לוואי ולקבל טיפול טוב יותר.
ממטופל - למנטור
אחרי שחלה, לרון הוצע להיות מנטור לחולים אחרים - והוא החליט לקחת את ההזדמנות לסייע בשתי ידיים: "הבנתי שלא יעזור לי לשבת ולבכות. אמרתי לעצמי שאם זה ככה, אני אתרום את כל כולי בעזרה לאחרים. התגובות פשוט מחממות את הלב".
מוסקוביץ' מספר על אחת החולות שחששה לצאת מביתה. "הייתה לי חולה שבמשך שנה וחצי לא יצאה מהבית, הפחידו אותה. אמרו לה שהמערכת החיסון שלה חלשה ו'ברגע שאת תצאי החוצה, תוך שנייה תידבקי ולא תישארי בחיים'. בעלה פנה אלינו לעמותה. נסעתי אליה, הרגעתי אותה. היום כבר שנה שהיא חיה חיים מדהימים. המשפחה מודה לי כל פעם. בעלה התקשר, ואמר 'הצלת לנו את הבית'".
פרופ' תדמור מסכמת: "בזמן האחרון אני רואה שהעמותה של המטופלים נמצאת אפילו צעד אחד לפנינו. הם כל פעם מובילים עוד דברים, נעשים מעורבים, למשל באילו תרופות אנחנו רוצים להכניס לסל התרופות. הם משתפים פעולה וביחד כוחנו עולה".
מוגש כשירות לציבור בחסות AbbVie
