ההורים יצאו נגד הגננת והקימו גן אלטרנטיבי לילדים
(צילום: סטס קופולו)
מה עושים הורים לילדים עם מחלה קשה, המגלים כי הרפואה הישראלית מתקשה למצוא את הטיפול המתאים עבורם? בדיוק למענם פועלת העמותה "הילד שלי". בראשה עומדת נטהלי רפואה, שהתראיינה השבוע לאולפן ynet.
קראו עוד:
העמותה הוקמה לפני כשנתיים כשלוחה של עמותה אמריקאית בשם "My Childs Cancer". עמותה זו נוסדה לפני כעשור על ידי עודד גרינשטיין, שבתו חלתה בסרטן. "עודד הקים את העמותה ממקום של חיפוש אחר פתרונות רפואיים שלא נמצאו בישראל", אומרת רפואה. "הוא התוודע לצורך העצום בחיפוש אחר פתרונות, ניסויים קליניים, חשיבה מחוץ לקופסה. את כל אלו קשה לעשות באופן עצמאי. אני הכרתי את עודד משום שבתי האמצעית חלתה בסרטן בתקופה שבתו חלתה. גם אנחנו עברנו מסע ארוך של חיפוש אחר פתרונות רפואיים שיאפשרו לבתי איכות חיים טובה".
לדבריה, העמותה אינה מטפלת בכלל הילדים הישראלים שמתמודדים עם מחלה קשה, אלא רק באלו שנזקקים לטיפולים ייחודיים כמו ניסויים קליניים. "אנחנו מדברים רק על המקרים המאוד קשים - כ-10% מהילדים. מדובר ב-40 עד 50 ילדים מתוך כ-500 שמאובחנים מדי שנה עם סרטן או עם מחלה קשה אחרת. בישראל יש רפואה מצוינת, אבל כשמטפלים במקרים מאוד נדירים וקשים, אין מספיק ידע וניסיון. לרופאים הישראלים גם לא תמיד יש את הזמן ואת הכלים למצוא פתרונות. זה כמו לחפש מחט בערימת שחת. אנחנו מאפשרים להורים של הילדים הללו להגיע למומחים בינלאומיים".
אחת מפעולות העמותה - הקמת ועדה בינלאומית שבה חברים מומחים לגידולי מוח של ילדים. "אנחנו מאפשרים להורים להתייעץ עם המומחים בזום, לקבל מהם המון מידע חשוב ואחר כך לבצע את ההמלצות שלהם", מסבירה רפואה.
כעת העמותה מגייסת כספים למען המשך פעילותה. "יש לנו הרבה סוגים של פעילות", אומרת רפואה. "למשל, אנחנו מכשירים מלווים להורים שצריכים לעבור את הדרך הארוכה הזאת. אנחנו גם עוזרים להכניס תרופות לסל הבריאות. יש, למשל, תרופה למחלה מאוד קשה בשם נוירובלסטומה, שכיום אפשר לקבל אותה רק בארצות הברית, וזה מגיע לעלויות של מיליוני שקלים. אנחנו מנסים להביא את התרופה לסל הבריאות בישראל על מנת שהילדים יוכלו לקבל אותה פה".
