את הלילה הזה רוס גולדנברג לא ישכח לעולם. שיחת טלפון שקיבלה אז אימו שינתה את חיי המשפחה מקצה לקצה. "זה קרה לפני 15 שנה. התקשרו להודיע לנו שהייתה תאונה ואחי מאריק נפצע אנושות", הוא משחזר בעצב. "הוא היה אז בן 24 ועבד בחלוקת לחמים במאפייה. נהג שיכור פגע בו לאחר שניגש להושיט עזרה לשתי פצועות שהתהפכו עם רכבן, גם הן כתוצאה מנהיגה בשכרות".
משפחת גולדנברג עלתה לפני יותר משלושה עשורים מאוזבקיסטן. מאריק היה אלוף ישראל בקראטה, והתאונה שקטעה את קריירת הספורט שלו, הפכה אותו לנכה, ללא יכולת לתקשר, משותק מהצוואר ומטה ותלוי בהנשמה.
מעבר לטלטלה שעברה המשפחה בעקבות האסון, האשפוז הממושך שאב אותה למציאות קשה של ביקורים אינסופיים בבתי החולים ובמסגרות הסיעודיות ברחבי הארץ. רוס, כיום נשוי ואב לשלושה, מבוגר ממאריק בשנתיים, ומטפל בו במסירות. "מאריק היה מאושפז במשך חצי שנה בטיפול נמרץ בבילינסון ולאחר מכן הועבר לבית בלב' בבת ים, לשם אמי נסעה מנתניה באוטובוסים. לאחר תקופה, הוא עבר לבית חולים קרוב יותר אלינו. לא היה פשוט לו ולנו. זה לא קל לבחור צעיר, שקוגניטיבית מבין הכול, לראות סביבו את כל החולי והכאב. אנשים נפטרו בחדרים שבהם שהה והוא למעשה חי בבתי חולים כל חייו מאז התאונה. יום-יום, שעה-שעה חווה את הכאב הזה. זה בוודאי לא הוסיף לו למוטיבציה".
האח רוס: "בבית מאריק פחות חשוף למחלות ולזיהומים שהכיר וספג בתקופות האשפוז באופן בלתי נמנע, יש לו טלוויזיה וחדר משלו ובחירה. והדבר הטוב ביותר הוא שיש מקום לחלומות ולרצונות שלו"
לפני כשנתיים וחצי, הועבר מאריק לאשפוז ביתי, בזכות מכונת הנשמה ואח צמוד של Novohealth, מקבוצת נובולוג, שעל ידי שימוש בצוותים רפואיים וטכנולוגיות חדשניות, מספקת פתרונות רפואיים מתקדמים לטיפול בקהילה ובבית.
"בית זה תמיד בית", אומר רוס, "עם כל הקושי, יש כאן שמחה. זה היה סוג של אילוץ בתקופת הקורונה וזו הייתה נקודת מפנה טובה שקרתה בתקופה המורכבת הזו. בזכות הצעד הזה, קל ונגיש יותר להגיע אל מאריק, זה נעים יותר ויש יותר שפיות בחיי כולם. הילדים שלי מבקרים אותו, אשתי מכינה לו עוגת יום הולדת, הוא זוכה לאוכל ביתי שאמא שלי מכינה לו, כמו מרק, כמובן תוך התאמה ליכולות האכילה שלו, כי הוא ניזון בעיקר מזונדה".
עוד על אשפוז ביתי:
האשפוז הביתי, מסביר אחיו, מאפשר למאריק לקבוע את סדר היום שלו, מבלי להיות תלוי במטופלים אחרים ובלוחות הזמנים של המוסד הרפואי. "יש לנו כוח עזר מבית חולים שמושיב אותו לכמה שעות. הוא פחות חשוף למחלות ולזיהומים שהכיר וספג בתקופות האשפוז באופן בלתי נמנע, יש לו טלוויזיה וחדר משלו ובחירה. והדבר הטוב ביותר הוא שיש מקום לחלומות ולרצונות שלו".
מאריק מתקשר דרך העיניים או באמצעות מלמול עם שפתיים ומחובר באופן קבוע למכונת ההנשמה הביתית הניידת. לפני כחודש הוא ביקש לנסוע לכותל ולשים פתק בין האבנים. "הוא רצה להגיע לכותל כבר לפני שנתיים אך בשל הקורונה הדבר לא התאפשר. האח הצמוד סטס, שמטפל בו באופן יוצא דופן, החליט לעזור לו להגשים את המשאלה ובזכות המכשור הרפואי המתאים ומכונת הנשמה ניידת נסענו כולנו לכותל. מאריק הצליח לגעת באבני הכותל ולהתפלל. בהמשך, בהסכמתו, הושלם מניין ממתפללים נוספים וקראנו ביחד תפילה לרפואתו. הוא גם הכניס פתק והגשים באופן מושלם את בקשתו".
סטס הוא אח טיפול נמרץ בהכשרתו "נקשרתי אל מאריק באופן אישי. אני גם גר קרוב, אני מכיר אותו תקופה ארוכה, מתעניין בעצמי בספורט ובכלל התחברתי אליו ואל הסיפור. יש אנשים שנכנסים אל הלב באופן מיוחד. כאח, יש בך את המקום הזה של לתת מעבר, לתת משהו מהלב ומעבר לעבודה הטכנית הרשמית שלשמה אתה מגיע לעבודה. כשמאריק הציע את הרעיון של הנסיעה לכותל, הרמתי את הכפפה ואמרתי שזו הזדמנות לעשות משהו שיחזק אותו ויעשה לו טוב. כמובן שהתארגנו לזה כמו שצריך, הצטיידנו בציוד ספייר וכו', אבל אין שום סיבה עקרונית שתמנע ממנו יציאה לאן שירצה - זה היתרון בהנשמה הזו ולשמה היא נועדה, לאפשר את מרחב התנועה ולהעלות את איכות החיים של המטופל. כמובן שהמעמד היה מאוד מרגש ובלתי נשכח. וגם אם נדרש לכך מאמץ טכני קטן, מה זה לעומת הקשבה לרצון של המטופל והגשמת משאלת לב".
2 צפייה בגלריה
פתרונות רפואיים מתקדמים לטיפול בקהילה ובבית. מכשיר הנשמה ביתי
(צילום: מדיקוויפ, נובולוג)
נועה שמש, מנכ"לית חברת novohealth, מספרת כי החברה מטפלת בכ-300 חולים כיום. "המשותף לכולם הוא החלום להיות בבית, היכולת לצאת מהבית והעובדה שהחיים ממשיכים", היא אומרת. "בין המטופלים שלנו שזקוקים להנשמה ביתית, יש גם ילדים הסובלים מתסמונות ומחלות כמו SMA, מבוגרים הסובלים ממחלות ניווניות הפוגעות בנשימה כמו ALS, או ממחלות ריאה חסימתיות כרוניות הנגרמות בין היתר מעישון, וכמובן מטופלים התלויים בהנשמה בעקבות פציעות רב-מערכתיות קשות כמו זו שמאריק עבר.
יש שוני בטיפול בחולים הזקוקים לתמיכה נשימתית?
"כן. יש כאלה שיותר עצמאיים ויכולים אפילו להסתובב לבד בבית ויש כאלה שתלויים יותר בתמיכה של כוח אדם. יש נשים צעירות שסובלות מניוון שרירים שעלול לפגוע בנשימה ודי בתחילת המחלה כבר יש צורך במנשם. הן זקוקות לליווי רפואי ולמעקב צמוד באשר להנשמה, כשמדי פעם בודקים שהיא איכותית.
נועה שמש, מנכ"לית חברת novohealth: "דווקא במקרים של אשפוז ממושך אשפוז ביתי זה מאוד קריטי. אין כמו הסביבה הטבעית של המטופל. גם במקרים הכי קשים, האפשרויות כמעט בלתי מוגבלות. זה גם לא כרוך בעלות, כי הקופות מממנות את הליווי הביתי"
שמש מסבירה שלמרות שמטופלים רבים זוכים ליתרונות של המעבר לאשפוז ביתי ומערך נשימתי, עדיין קיימות תפיסות שאומרות שעדיף למטופל להיות בבית חולים, "וזאת גם אחרי שכל כך הרבה מחקרים מוכיחים שתמיד טוב יותר לחולה להיות בבית, מכל בחינה שהיא, וגם קופות החולים וצוותי הרפואה מעודדים את זה".
ואולי זה לא מתאים לכולם?
"אין סיבה שלא. בדרך כלל, המטופל יזדקק למטפל עיקרי מקרב בני המשפחה או לגייס בתשלום עובד שישהה 24/7 לצד המטופל, וכמובן שצריך לערוך תוכנית התערבות וטיפול של חברת שירותי רפואה והיא האמונה על הטיפול במחלה של המטופל. במקרה של מאריק, אנחנו מטפלים בתמיכה הנשימתית. בגלל מצבו הרפואי הוא תלוי באופן מלא במכונת הנשמה וחייב להיות כל הזמן מחובר אליה. התמיכה היא גם תרופתית ובכל ההיבטים הסיעודיים".
"לצערי, יש הרבה אנשים שנמצאים באשפוז ולא מודעים לאפשרות הזו. או בגלל תפיסת בית החולים או בגלל חשש של בני המשפחה ודאגה מהאחריות של הטיפול בבית. וחבל. כי יש מענה ודווקא במקרים של אשפוז ממושך זה מאוד קריטי. אין כמו הסביבה הטבעית של המטופל. גם במקרים הכי קשים, האפשרויות כמעט בלתי מוגבלות. זה גם לא כרוך בעלות, כי הקופות מממנות את הליווי הביתי - החל מהטיפול במונשמים בביתם, דרך האשפוז האקוטי הפסיכיאטרי ועד לטיפול פליאטיבי לחולה הנוטה למות בביתו (הוספיס בית). צריך רק לפרוץ את מחסום המודעות לאפשרויות".
