בשיתוף קבוצת בזלת
ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, הנחשבת לקשה ביותר מבין משפחת המחלות הניווניות. תוחלת החיים, מרגע האבחון, משתנה מחודשים ספורים ועד שנים. בישראל חיים כ-600 חולים. 120 חולים חדשים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים מהמחלה.
אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס, העמותה לחקר ה-ALS בישראל והפרופ' ויויאן דרורי, מנהלת היחידה הנוירו-מוסקולרית במערך הנוירולוגי באיכילוב, מתארחות באולפן ynet, כדי לדון על הטיפול במחלה באמצעות קנאביס:
הפרופסור דרורי, קצת להכניס אותנו לעניינים מהי בדיוק מחלת ה ALS ואיך זה שעדין אין תרופה?
"זו מחלה ניוונית של המוח, דומה קצת בהקשר הזה לפרקינסון או לאלצהיימר שהן גם כן מחלות ניווניות של המוח. מדובר במערכת מאוד ספציפית שנפגעת, והיא זו שצריכה לתת פקודות לשרירים. ולכן השרירים נעשים חלשים ומופיעים שיתוקים. הדבר הכי בעייתי שקורה בדרך כלל לקראת הסוף זה בנשימה. כל התהליך הזה הוא תהליך הדרגתי, אבל מהיר ולפעמים זה יכול לקחת רק כמה חודשים מהסימנים הראשונים".
אפרת כרמי, יש לכם עמותה שעוזרת ומסייעת לחולים והופכת את החיים שלהם לקצת יותר קלים. איך זה מתבצע?
"אנחנו נכנסים לנישה של שיפור איכות החיים של החולים, החולים והמשפחות נקלעים להרבה התמודדויות מאוד מאוד מורכבות בין אם זה מיצוי של הזכויות של הבירוקרטיה, בין אם זה בעיות רגשיות, הדרכה של ההורים איך מדברים עם הילדים על המחלה.
"אנחנו הקמנו מערך תמיכה של עובדים סוציאלים שבעצם היום אנחנו פוגשים את החולים מהרגע שהם מאובחנים. אנחנו איתם ברגע הזה שהשמים נופלים להם על הראש, ומלווים אותם עם כל הידע והמידע העדכניים".
אין התוויה ישירה לקבלת קנאביס רפואי לחולים ב- ALS, אבל אני מבין שהחולים משתמשים בקנאביס רפואי בגלל התסמינים שלהם?
"נכון, חלק מהם. זה בוודאי שזה לא מתאים לכל אחד, כמו שכל תקופה לא מתאימה לכל אחד. זה בעיקר, נכון לחולים בשלבים המאוחרים של המחלה. מה שקנאביס יכול לעשות טוב, קודם כל זה מרגיע, אז זה יכול לעזור לאנשים שהם בחרדה, בדיכאון, שלא יכולים לישון בגלל זה, זה יכול לאפשר שינה יותר טובה ואז גם יותר כוחות במשך היום. חשוב להבין שזו לא תרופה, אבל זה יכול לסייע בתסמינים של המחלה".
בנוגע למרוץ, כבר עשור שאתם מקיימים אותו. השנה, אתם ממשיכים עם מרוץ היברידי. מה הולך להיות שם?
"זה נקרא מרוץ החברים למען חולי ה ALS והוא הפך להיות משהו מאוד מאוד מרכזי בשנה שלנו.זה אירוע שהוא גם בפן אחד פשוט מעלה מודעות למחלה, הוא מחבק את קהילת החולים והם מחכים ליום הזה כל השנה, והוא אירוע של גיוס תרומות שמאפשרות לנו להמשיך לפעול גם לקדם מחקר וגם לתמוך בחולים ולכן הוא מאוד משמעותי עבורנו. הוא יתקיים ב-21 לאוקטובר ברמת השרון".
למה דווקא שם?
"רמת השרון, זה המיקום המסורתי ששם כל שנה קיימנו את המרוץ, בזכות שי ראשוני שהיה חולה ALS והוא ייסד את המרוץ, והיה תושב רמת השרון".
בשיתוף קבוצת בזלת
