כשיוסי התבשר שארוסתו דנה חלתה בסרטן, היה לו ברור שהוא יישאר איתה, ולא משנה מה יקרה. כשקרן שמעה שלאחותה טלי אבחנו סרטן, לא היה לה ספק שהיא תלווה אותה בטיפולים. וכשאיטה נוכחה לדעת שהאלצהיימר של אמה מחמיר, היא החליטה מיד שלא תזוז ממנה. יוסי, גלי ואיטה הם בני משפחה מטפלים, Caregivers; הם מתמודדים מדי יום ביומו עם המחלה של יקיריהם, ומצליחים למצוא את הנקודות האופטימיות ואת רגעי התקווה.
השלושה הם בין משתתפי פרויקט הצילומים "כולנו בתמונה" של עמותת CareGivers ישראל, שמאגדת את בני המשפחה המטפלים בישראל. "במאבק במחלה יש ימים מאוד קשים, אבל יש גם ימים של התעלות נפש", אומרת רחל לדאני, מנכ"לית העמותה. "האהבה היא קו מלווה. יש משהו ב'ביחד' הזה, שנותן כוח, והפרויקט נותן לו ביטוי".
"הודענו לספקים שלכלה יש סרטן"
יוסי סולומון (33) הציע נישואים לדנה (30) בסוף 2018, במהלך טיול בלונדון ובפריז. "דנה הייתה בסמסטר האחרון של לימודי עיצוב במכללת תילתן בחיפה בהצטיינות, ואני למדתי לתואר שני במדעי המחשב באוניברסיטת חיפה", הוא מספר. "האבחון היה חצי שנה אחרי הצעת הנישואים. דנה לא הצליחה לנשום בלילה, והגענו לרמב"ם דחוף. התברר שיש לה סרטן דם. זה היה אחרי שכבר סגרנו אולם לחתונה. התקשרנו לספקים והודענו ש"לכלה יש סרטן ואנחנו לא יודעים מה קורה". הצלמים היו ממש נחמדים, וכמתנה הם עשו לנו צילומים כשלדנה עדיין יש שיער.
"אחרי האבחון אמרתי לה שאני מתכוון להישאר איתה, לא משנה מה יהיה. לא היו לי מחשבות בסגנון של 'למה זה קרה לנו'. חשבתי רק איך אנחנו יוצאים מזה כמה שיותר מהר ומבריאים את דנה. כל החיים התחילו להיות סביב הסרטן, אבל עשינו לעצמנו חתונה נורמלית. לא דחינו אותה. שנינו חלמנו על היום הזה וידענו שזה ייתן לנו כוח להמשיך".
"כל החיים מתחילים לסוב סביב הסרטן. היו הרבה אשפוזים אינטנסיביים וזה אומר לטפל בבית, לתת זריקות ותרופות, להחליף תחבושות ולבצע פעולות טיפוליות נוספות. וזה עוד לפני שנכנסנו לתקופה הזו של הקורונה שעשתה את כל הדברים מסביב יותר מורכבים. הרופא של דנה ריווח את הטיפול, כך שיהיה לה זמן להתאושש אחרי סבב טיפולים לפני החתונה ולהמשיך אחרי החתונה, שם היה החלק הקשה יותר של הטיפולים".
קראו עוד:
יוסי סולומון: "לא היו לי מחשבות בסגנון של 'למה זה קרה לנו'. חשבתי רק איך אנחנו יוצאים מזה כמה שיותר מהר ומבריאים את דנה. כל החיים התחילו להיות סביב הסרטן, אבל עשינו לעצמנו חתונה נורמלית. לא דחינו אותה. שנינו חלמנו על היום הזה וידענו שזה ייתן לנו כוח להמשיך"
"התייחסנו לסרטן כמחלה קשה שחייבת לעבור"
על מחלת הסרטן של חברתה טלי סטוף (48), מעצבת פנים, התבשרה גלי סבריאגו בשיחת טלפון מקייב, שם שהו סטוף ומשפחתה בשליחות. "הייתה לה תחושה של גוש בשד", מספרת סבריאגו. "היא עשתה בדיקות בקייב ואמרו שאין לה כלום. כשהגיעה לארץ, עברה עוד בדיקות, והפעם התוצאות היו אחרות".
מאותו רגע החליטה סבריאגו שתעמוד לצד חברתה במאבקה במחלה. החלטה זהה קיבלה גם קרן ישעיה, אחותה של סטוף. "זה נראה לי הכי טבעי שיש, לא הייתה אופציה אחרת", אומרת ישעיה. "מההתחלה לא התייחסנו לסרטן כאל מחלה סופנית אלא כאל מחלה קשה שחייבת לעבור, והגישה החיובית שבחרנו בה ליוותה את טלי בכל ההתמודדות. אני מאמינה שאפשר לנצח כל דבר עם גישה חיובית. גם בטיפולים עצמם, בבית החולים, כל הזמן צחקנו בחדר. תמיד היינו שם עם טלי והרמנו לה".
סבריאגו: "כשטלי נכנסה לטיפולים, כל חלק אחר בחיים שלי פשוט נמחק. כל הבית שלי התגייס. ישבתי איתה שעות בבית החולים, וכל הזמן צחקנו. היו אומרים במחלקה שמכניסים את טלי לחדר צדדי בגלל הרעש של הצחוקים. תמיד אומרים שהמחלה היא לא רק של המטופל אלא גם של המשפחה, אז אני הייתי סוג של משפחה נספחת.
"בסבב הטיפולים השני הרגשתי שאני מזניחה את המשפחה שלי מרוב שהייתי מסורה לטלי, אבל היכולת לתת ולטפל במישהי אהובה נתנה לי שקט עם עצמי ותחושה שיש בי תכונות שאני אוהבת. הבנתי שצריך להיות אדם מאוד חזק ועם לב נורא גדול כדי לעשות מה שאני עושה, וכשהגיעה ההבנה הזו, קלטתי שבטיפול בטלי קיבלתי יותר ממה שנתתי".
גלי סבריאגו: "כשטלי נכנסה לטיפולים, כל חלק אחר בחיים שלי פשוט נמחק. כל הבית שלי התגייס. ישבתי איתה שעות בבית החולים, וכל הזמן צחקנו. היו אומרים במחלקה שמכניסים את טלי לחדר צדדי בגלל הרעש של הצחוקים"
"היה לי קשה לקבל את מחלת אמי, אבל אימא יש רק אחת"
לאיטה מוניץ היה ברור לגמרי שתטפל במסירות באמה חיה (87), שחלתה באלצהיימר. "אימא יש רק אחת", היא אומרת, "ומובן מאליו שאהיה איתה, וכך גם אחותי". לדבריה, בתחילה היה לה קשה להשלים עם מחלת אמה. "מאוד קשה לקבל את זה. הייתי צריכה לעבור תהליך. היום אני כבר לא מבכה את זה. החלטנו במשפחה שאנחנו מכבדים ואוהבים את מה שיש ואת מה שעושה לאימא טוב. אני מאמינה שאיזשהו רכיב רגשי נשאר אצל אימא, ושהוא מרגיש אהבה. אני עדיין רואה איזשהו יסוד מאוד אופטימי אצלה. היא חושבת שהעולם טוב".
מוניץ, שגם מתנדבת במרכז הייעוץ והתמיכה של העמותה, מתעקשת שאמה תישאר בבית ולא תעבור למוסד כלשהו. "אני לא חושבת שבאיזשהו מקום אחר היא הייתה מקבלת את החיים שאנחנו נותנים לה בבית", אומרת מוניץ. "אם היינו מכניסים אותה למחלקה סיעודית, היא הייתה נגמרת.
איטה מוניץ: "בגיל השלישי את רואה את האדם שהיה פרח הולך ונובל. את צריכה ללוות אותו לאורך זמן, תהליך הפרידה הוא תהליך מאוד ארוך וצריך המון סבלנות אליו"
"האם זה טוב שאנחנו מאריכים את החיים שלה? אני לא יודעת. זו שאלה פילוסופית שקשה לי לענות עליה. אני עושה את המקסימום כדי שיהיו לה כמה שיותר רגעים שמחים". היא מוסיפה ואומרת: "לטיפול יש כוח עצום – הוא או מפרק סופית את המשפחה או יוצר חברות גדולה מהחיים. עכשיו יש לי הרבה מאוד חמלה כלפי אנשים מבוגרים."בגיל השלישי את רואה את האדם שהיה פרח הולך ונובל. את צריכה ללוות אותו לאורך זמן, תהליך הפרידה הוא תהליך מאוד ארוך וצריך המון סבלנות אליו".
- בפרויקט הצילומים שנעשה בתמיכת העמותות: ישראלס למציאת תרופה ל-ALS ולתמיכה בחולים, אחת מתשע, חלי"ל האור, העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, עמותת נאמן, לשמ"ה, ומ.ג.י - העמותה של חולי מיאסטניה גרביס בישראל, משתתפים גם: רגינה ספיבק, 54, שמטפלת בבעלה אלכס שנפגע משבץ מוחי; תמר בסביץ' (53) אם יחידנית, ליובל 16.5 שחולה בקוליטיס כיבית מגיל 8; טלי סודק (51), שמטפלת בבתה דניאל בת ה-32 המתמודדת עם הפרעות אכילה מגיל צעיר, תקיפה מינית ופוסט טראומה; דובי גורפינקל (51), מטפל באשתו דלית שחלתה ב-ALS בגיל 40; ואביטל בריסק שמטפלת בבתה אביגיל בת ה-14.5 שחולה במחלת מיאסטניה גרביס, ומטפלת גם בשני ילדיה הבוגרים שחולים במחלה.