בשנים האחרונות הביטוי "חולה מועצם/מעורב" הפך לשגור במערכת הבריאות וחשיבותו רבה. לחולה בעל ידע וביטחון עצמי יש יכולת משמעותית יותר לקחת אחריות על ניהול המחלה שלו ועל היכולת להתמודד איתה ואף לשפר את מצבו. חולה מעורב הוא כזה שלא מפסיק לחקור, לא מתבייש לשאול, מרגיש נוח לשוחח בגובה העיניים עם הצוות הרפואי והכי חשוב – מעורב בהחלטות הקריטיות הנוגעות לטיפול שלו.
באופן כללי כל פגישה עם רופא יכולה להיות חוויה מלחיצה וזה נכון שבעתיים, כאשר מדובר בחולים אונקולוגיים, אשר קיבלו בשורה המטלטלת את עולמם.
אני מתמודד מדי יום עם הצורך לבשר לחולה את הבשורה המרה כי הוא חולה בסרטן. במהלך השיחה אנחנו עוברים לעומק על מצבו הרפואי ואופן הניהול המתאים לו, וקובעים שיחת המשך לדיון בנושאים אלו. ככלל, ישנן מחלות המטו-אונקולוגיות המצריכות טיפול מיידי וישנן מחלות הדורשות רק מעקב בשלב הראשוני. כדי שהמטופל יבין את מצבו כהלכה, עדיף שיגיע לפגישה מוכן גם מצידו, כל אחד לפי יכולתו ורצונו. כך, יוכל למצות אותה ככל האפשר ולצאת בתחושה רגועה ובטוחה יותר.
כך תגיעו מוכנים לפגישה עם הרופא
ידע הוא כוח: הגיעו לרופא מוכנים. לימדו על המחלה ועל אפשרויות הטיפול הקיימות, כדי שתוכלו להגיע עם בסיס הבנה ראשונית לגבי מצבכם ויכולת לשאול שאלות הבהרה המעניינות אתכם. עם זאת, עשו זאת בזהירות. ד"ר גוגל למשל הוא "רופא" מסוכן ולרוב מעורר חרדה גדולה בחולים. חשוב למנן ולסנן ואם עושים זאת נכון בהחלט ניתן לשאוב מידע ראשוני מחיפוש ברחבי הרשת.
כמו כן, חשוב להבין שמה שנכון לחולה אחד לאו דווקא נכון לאחר. מקורות מידע מהימנים ומדויקים יותר קיימים בעמותות החולים, באתרים של בתי החולים וקופות החולים ותמיד כדאי להיעזר בהן. בבואכם לרופא אפשר ואף רצוי לתת דוגמאות ממה שקראתם, לשאול שאלות ולהבין מה לקחת מזה ומה לא. הרופא יעזור לכם לעשות סדר בכל המידע שאספתם.
כשיושבים מול רופא יש המון מידע ולא תמיד זוכרים לאחר מכן את הכל. אני תמיד מעודד את המטופלים שלי להגיע עם רשימת שאלות מסודרת ואת התשובות לכתוב על דף, כדי שיוכלו לעבד שוב הכל בבית
רשתות חברתיות: קבוצות פייסבוק למיניהן יכולות לתת הרבה תמיכה לחולה הטרי. מעבר למידע קונקרטי, אפשר לשוחח עם חולים במצב דומה, לשאול שאלות, לקבל טיפים ולשאוב כוחות. עם זאת, החולים עשויים להיחשף לסיפורים קשים ומורכבים, שעשויים להבהילם ולהשפיע עליהם לרעה, ולכן הן לא מתאימים לכל אחד, ולחלק יתאימו רק בשלבים מתקדמים יותר במחלתם.
הובילו ואל תהיו רק מובלים: ברור שרופא הוא בר סמכא ואצלו יש את המידע והניסיון, אבל עם זאת חשוב מאד לא להתבייש לשאול ואפילו לחזור על שאלות מספר פעמים אם משהו לא מובן. כשאתם אצל הרופא זה הזמן שלכם! כרופא אני תמיד מקפיד לדבר עם כל חולה בגובה העיניים ומעודד אותו לשאול אותי כל מה שחשוב לו. החל משאלות הנוגעות להיבט הרפואי דרך שאלות הנוגעות לאורח חיים (תזונה, ספורט) וכלה בשאלות הנוגעות לפן הרגשי. כל שאלה היא לגיטימית וראויה.
הבינו מהן אפשרויות הטיפול: הטכנולוגיות של היום מאפשרות מגוון טיפולים והתאמתם לכל חולה. חשוב לשאול מה אופציות הטיפול במחלה ואם אתם מרגישים שאין מיצוי תמיד ניתן לבקש חוות דעת נוספת. כך לדוגמה מחלת ה-CLL (לוקמיה לימפטית כרונית), אם פעם החולים נאלצו להתמודד עם טיפולים כימותרפיים, הרי שכיום נהוג לטפל רק בתרופות ביולוגיות, שהן יעילות יותר, ובעלות פרופיל בטיחות טוב יותר.
גם כאן קיים מגוון – כאשר חלק מהטיפולים נלקחים באופן קבוע עד להתקדמות המחלה וחלקם נלקחים לזמן קצוב, למשך שנה או שנתיים בדרך כלל ומאפשרים לחולים הפוגה טיפולית לצד איכות חיים גבוהה. חשוב שכל חולה יבדוק את האופציות מול הרופא ויקיים איתו שיחה פתוחה לגבי האלטרנטיבות וגם יבדוק מול הביטוחים שלו, אם מדובר בטיפול שאינו בסל הבריאות. בנוסף קיימים היום מחקרים קליניים שיכולים להתאים למטופלים מסוימים ולאפשר להם לקבל טיפולים חדשניים. חשוב לשאול ולהבין את כל האפשרויות.
תעדו את הנקודות החשובות: כשיושבים מול רופא יש המון מידע ולא תמיד זוכרים לאחר מכן את הכל. אני תמיד מעודד את המטופלים שלי להגיע עם רשימת שאלות מסודרת ואת התשובות לכתוב על דף, כדי שיוכלו לעבד שוב הכל בבית, בשקט. במקביל אני כמובן כותב סיכום מסודר עם כל המידע הנחוץ. חשוב לי שלאחר הפגישה החולה לא ייצא עם תחושת פספוס של "איך שכחתי לשאול את זה", או "למה לא הקשבתי יותר? אני לא זוכר כלום".
ד"ר גלעד יצחקיצילום: אילה ברקהיעזרו במשאב האנושי: לא מומלץ לבוא לפגישה לבד. מניסיון עם מפגשי חולים, הם בדרך כלל מוצפים ועם תחושת חרדה שפוגעת ביכולת ריכוז, ולכן קולטים רק חלק קטן משלל הדברים שנאמרים. תמיד כדאי להגיע עם בן משפחה או חבר קרוב כדי שיקשיב, יעזור לעבד את המידע וכמובן יתמוך רגשית ואף יסייע במידת הצורך בקבלת החלטות.
שאלו לגבי אפשרויות תמיכה נוספות: נכון, אתם באים לפגישה עם רופא והוא אמור לייעץ ברמה הרפואית. אבל כשמדובר במחלות המטו-אונקולוגיות, גם לנו הרופאים חשוב לדעת שתקבלו את המעטפת שמגיעה לכם. הכנה מראש לפני פגישה עם רופא חשובה ביותר ועשויה להקל על הביקור הרפואי שלך. היא תאפשר לך לקחת שליטה על מחלתך, להבין את מצבך באופן בהיר, ולשאול את השאלות החשובות לך. הכנה נכונה תעזור להפוך את השיחה ליעילה מבחינתך, תשפר את החוויה המורכבת הזאת, ותאפשר לך לקבל את התמיכה הכוללנית המיטבית.
הכותב הוא מנהל המכון ההמטולוגי במרכז הרפואי מאיר בכפר סבא
