הבגדים מוכתמים בדם, הטיפולים הרפואיים מחלישים את מערכת החיסון, המראה החיצוני נפגע, ונוצר ריחוק חברתי: אלו חלק מההשלכות של אטופיק דרמטיטיס, מחלה שלא רבים מודעים לה. שתיים מהחולות החליטו להעלות את המודעות והסכימו לספר על ההתמודדות המורכבת עם המחלה. הן גם מרימות קול זעקה: "למה משרד הבריאות דורש שניקח כימותרפיה כתנאי לקבלת תרופה? גם ככה המחלה הזו מספיק ארורה ודורשת התמודדות יומיומית משמעותית".
קראו עוד:
אחת החולות היא נופר בן זקן (31) מראשון לציון, שבגיל שנה וחצי אובחנה עם אטופיק דרמטיטיס, המכונה גם "אסתמה של העור". "רבים סבורים שמדובר במחלה קלה שחולפת לאחר הילדות, אבל בחלק מהמקרים מדובר במחלה קשה שהופכת לכרונית, והמטופלים סובלים ממנה כל חייהם", היא אומרת.
אטופיק דרמטיטיס היא מחלה דלקתית, שלפי הערכה סובלים ממנה בין שלושה לעשרה אחוזים מכלל המבוגרים וכ-20% מהילדים במדינות המערביות. כ-40% מהחולים סובלים מאטופיק דרמטיטיס ברמה בינונית עד חמורה. היא מתבטאת בגרד בלתי נשלט, ביובש בעור, בפריחה באזורים שונים (מרפקים, שקעי ברכיים, צוואר, ידיים, מתחת לאוזניים, עפעפיים) ולעיתים גם בגלדים ובהפרשה נוזלית בעור כתוצאה מדלקת או מזיהום. אבחון המחלה נעשה על ידי רופא עור או אימונולוג, והוא נסמך על מאפיינים שרואים בבדיקה הגופנית.
"כשהייתי ילדה, לא ידעו מה לעשות עם זה, אז נתנו לי הרבה סטרואידים", נזכרת בן זקן. "גם עברתי כמה אשפוזים. אמא שלי הפסיקה לעבוד כדי לטפל בי. אני זוכרת בעיקר גירודים קשים, שגרמו גם לדימומים, לזיהומים ולדלקות כרוניות. אני גם זוכרת שבגן החרימו אותי, ובבית הספר התרחקו ממני. הורים היו מרחיקים את הילדים ממני ומסרבים שאכנס לגן או לבית הספר. הם חשבו שהפצעים שלי מדבקים. הבנתי את מבטי הגועל שלהם: אני עצמי נגעלתי מהם, אז שהם לא?"
נופר בן זקן: "בגן החרימו אותי, ובבית הספר התרחקו ממני. הורים היו מרחיקים את הילדים ממני ומסרבים שאכנס לגן או לבית הספר. הם חשבו שהפצעים שלי מדבקים. הבנתי את מבטי הגועל שלהם: אני עצמי נגעלתי מהם, אז שהם לא?"
כל חייה חוותה התפרצויות קשות, אבל לפני כשלוש שנים המצב החמיר עוד יותר, בעיקר אחרי שילדה את בנה בכורה. "פתאום המצב נהיה מטורף. הגעתי לבילינסון, ואמרו לי שאני סובלת מזיהום. התחלתי סדרה של טיפולים מורכבים וממש לא נעימים, כמו טיפול בתרופות המכילות כימותרפיה המדכאות את מערכת החיסון. עברתי גם טיפולים אלטרנטיביים כמו רפלקסולוגיה ודיקור, שאמנם עזרו לי במידה מסוימת אך גררו הוצאות כספיות משמעותיות.
"אחרי הלידה לא הייתי מסוגלת אפילו להחליף חיתול לתינוק, כי זה גרם לתחושת שריפה בעור והגביר את הסיכון לזיהום. כאם צעירה זו הייתה תחושה נוראית. גם כשקילחתי את הילד או הכנתי לו בקבוק – המים, הסבון והאבקה היו גורמים לפצעים בידיים ולתחושת בעירה. זה סבל שלא ניתן לתאר במילים. כל פעולה פשוטה הופכת לסיוט. היו לי גם לילות רבים נטולי שינה. הייתי מתעוררת באמצע הלילה בגלל הפצעים, וכתוצאה מהרעש, התינוק היה מתעורר ומתחיל לבכות. אנשים לא מבינים עם מה אנחנו מתמודדים. לא אחת גיליתי שהבגדים והסדינים התמלאו בדם בגלל גרד בלתי נשלט.
"המחלה מייצרת המון בושה ובדידות. כשאנשים רואים אותי, הם מתרחקים, בין אם בגלל הנפיחות מהסטרואידים, הפצעים שעל הקרקפת או הגירודים על העור. מבחינתם, אני מצורעת".
בן זקן מספרת גם על נגעים שמכסים את כל העור ומגבירים את הסיכון לזיהומים. "אמנם, לא מדובר בזיהומים קשים שדורשים אשפוז, אבל זה בהחלט גורר החלמה ארוכה וקשה. באחת הפעמים נאלצתי לשים אנטיביוטיקה באף למשך חצי שנה, וזה היה סיוט. אז כן, המחלה הארורה הזו בהחלט משבשת את החיים ברמות קשות, אבל אני לא מתלוננת, ויש לי הבנה לכך שאין למחלה הזו פתרון – למעט זריקה שטרם קיבלתי אותה".
3 צפייה בגלריה
המחלה מתבטאת בגרד בלתי נשלט, ביובש בעור, בפריחה באזורים שונים ולעיתים גם בגלדים ובהפרשה נוזלית בעור כתוצאה מדלקת או מזיהום
(צילום: shutterstock)
אנחנו שפני ניסיונות של המערכת
גם ספיר עזרא (30) מהרצליה מתארת התמודדות מורכבת עם אטופיק דרמטיטיס. "בעבר הייתה המחלה שלי בשליטה, אבל מאז הקורונה השתבשה מערכת החיסון שלי, וזה הוביל להתפרצות רצינית", היא אומרת. "בהתחלה הצליחו להשתלט עליה עם סטרואידים, אבל בהמשך המצב הידרדר, ונאלצתי להגיע למיון".
כמו בן זקן, גם עזרא סירבה לקבל את הטיפולים הכימותרפיים שעליהם המליצו הרופאים, משום ששמעה שהם גוררים תופעות לוואי קשות. "השימוש בתרופות הכימיות לחולים במצבי מוכר כבר שנים", היא אומרת. "מחקרים הוכיחו שהוא לא יעיל לגמרי לחולי אוטופיק דרמטיטיס ואפילו גורמים להרעה במצב: מערכת החיסון מושבתת לזמן מסוים בעקבות נטילת התרופות; עלולים להתפתח גם נזקים חמורים יותר בטווח הארוך".
ספיר עזרא: "השימוש בתרופות הכימיות לחולים במצבי מוכר כבר שנים. מחקרים הוכיחו שהוא לא יעיל לגמרי לחולי אוטופיק דרמטיטיס ואפילו גורמים להרעה במצב: מערכת החיסון מושבתת לזמן מסוים בעקבות נטילת התרופות; עלולים להתפתח גם נזקים חמורים יותר בטווח הארוך"
לדבריה, היא הצליחה להשיג הטבה מסוימת במצבה בזכות שינויים שעשתה בתזונה ובאורח החיים. עם זאת, גם היא מתארת את ההתמודדות עם המחלה כמסכת ייסורים. "בזמן התפרצות אי אפשר לישון מרוב גרד וכאב, וכדי להקל על המצב, אני צריכה להוציא המון כסף על תכשירים מיוחדים ויקרים לעור רגיש. התפרצות גם מייצרת המון בושה. לא נעים לשבת במקום ציבורי ולגרד את הגוף כל הזמן. זה מעורר המון מבטים ותגובות שיפוטיות".
גם עזרא וגם בן זקן טוענות שסירובן ליטול תרופות עם חומרים כימותרפיים מונע מהן לקבל זריקה ביולוגית בשם "דופיקסנט", שאושרה על ידי מינהל המזון והתרופות האמריקני (FDA) ורשויות בריאות נוספות לחולים בדלקת עור אטופית בדרגה בינונית עד קשה שמחלתם אינה מאוזנת כראוי. "התרופה כלולה כבר מספר שנים בסל הבריאות ונחשבת יעילה מאוד", אומרת בן זקן. "במדינות אחרות יכול כל רופא לרשום אותה לחולה, אבל משרד הבריאות הישראלי מעביר אותנו מסלול ייסורים ודורש שניקח כדור שיכול להרוס את הכבד או את הכליות ולדכא את המערכת החיסונית. האלטרנטיבה טובה ובטוחה יותר.
פרופ׳ טלי צ׳רנוביצקי, מומחית לאטופיק דרמטיטיס, שערי צדק: "מטופלים מדווחים על תופעות לוואי קשות כתוצאה משימוש בטיפולים האלו, חלקם אף מפסיק את השימוש. לרבים מהחולים אסור בכלל להשתמש בטיפול. אני מקווה שניתן יהיה להנגיש את התרופות מהדור החדש לחולים בשלב מוקדם יותר"
"האבסורד הוא שרופא בכיר אמר לי פעם, 'תעשי את עצמך לוקחת את הכדור, ואז תוכלי לקבל את הזריקה'. נראה שגם הרופאים עצמם לא מסכימים עם התהליך הזה. אנחנו שפני ניסיונות של המערכת, אלא אם מונעים מאיתנו את הזריקה מחוסר תקציב, שזה לא פחות חמור. אין שום סיבה שאקח תרופה שמיועדת לחולי סרטן על אף שאני לא חולה בסרטן".
פרופ׳ טלי צ׳רנוביצקי, מנהלת שירות עור והמרכז למצוינות בטיפול במחלות עור דלקתיות במרכז הרפואי שערי צדק ומומחית לאטופיק דרמטיטיס, מדגישה את מידת מסוכנות המחלה לחייו של החולה: "מסעו של המטופל הסובל ממחלה זו בדרגה בינונית וחמורה, הוא ארוך ומתיש ולמרבה הצער, פעמים רבות מטופלים נאלצים לסבול במשך תקופה ארוכה עד שהם זכאים לקבל טיפול אפקטיבי הנותן מענה הולם למחלתם.
"ישנם מטופלים שמדווחים על תופעות לוואי קשות כתוצאה משימוש בטיפולים אימונוסופרסיבים וחלקם אף מפסיק את השימוש בהם. צריך גם לזכור שקיימות תת קבוצות של מטופלים אשר אינם מועמדים מתאימים לטיפולים אלו, כמו למשל אנשים הסובלים מהפרעות בתפקודי כבד, כליה או מחלות רקע אחרות. אני מקווה שניתן יהיה להנגיש את התרופות מהדור החדש לחולים בשלב מוקדם יותר ולחסוך לרבים את המסע הארוך עד לקבלת הקלה ומזור".
שולמית בורשטיין, מנהלת העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, מבינה היטב את המצוקה ששתי הנשים חוות. "המחלה הוכרה ככרונית, מה שמסייע בהפחתת הנטל הכלכלי על ובהכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות", היא אומרת, "ועדיין יש מטופלים שלא מצליחים לקבל את המענה שמתאים להם. העמותה תיאבק על כך שאותם חולים יוכלו לקבל את הטיפול המיטבי בצורה המהירה ביותר".
תגובת משרד הבריאות: "קיימות מספר תרופות לטיפול באטופיק דרמטיטיס, הניתנות לפני התרופה הביולוגית דופיקסנט. בין התרופות קיימת תרופה שמוגדרת כתרופה כימותרפית אולם משמשת כטיפול סטנדרטי ברוב המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. שאר התרופות ניתנות בין היתר למושתלי איברים ולחולים במחלות אוטואימוניות. דופיקסנט היא תרופה ביולוגית הכלולה בסל הבריאות מ-2018 לטיפול בדלקת עור אטופית בינונית עד קשה ובמחלות נוספות, לפי התוויות מסוימות.
"החל מינואר 2019 ניתנת התרופה לאחר מיצוי של טיפול כללי אחד, ולא לאחר שניים כבעבר. מתן התרופה ייעשה לפי מרשם של מומחה ברפואת עור ומין או מומחה באלרגיה ואימונולוגיה קלינית. בעדכון הסל האחרון הוכנס קו טיפול ביולוגי נוסף, שמרחיב את סל הטיפולים לאטופיק דרמטיטיס".
