זה קרה בחג פורים כשהייתי בכיתה י', לפני כשלוש שנים. התעוררתי בבוקר ולא הצלחתי להזיז את הרגליים. תתארו לכם: להתעורר ולגלות חצי גוף שלא מגיב. בעצם, הלוואי שהוא רק לא היה מגיב: זה היה חצי גוף שנשרף מכאבים וגם לא מגיב. צרחתי לאמא, בכיתי לאבא, המוח זעק שזהו, נגמרו לי החיים. מה קורה פה? ולמה? ושמישהו יעיר אותי מהסיוט, שמישהו יפסיק את הכאב.
2 צפייה בגלריה
ליאור אמיר. "הרופא אמר שהמוח ומערכת העצבים שלי חברו נגדי והתחילו לשדר כאבים לרגליים שלי. משתקים אותן"
(צילום פרטי)
עוד על תסמונות נדירות:
הכול התחיל שנה קודם לכן. הייתי בכיתה ט', רוקדת מגיל ארבע, עוברת קורס פרמדיקים לקראת התנדבות במד"א, נערה שחיה ואוהבת את החיים. ואז, בום. מתחילים כאבים. בהתחלה זה רק מציק, אבל מהר מאוד הכאבים משתקים. הלכנו לרופא, ולעוד אחד, ולעוד שלושה, אבל אף אחד לא ראה כלום, וכולם הבטיחו שזה אוטוטו יעבור.
לאחר שנה של סבל ואי-ודאות מתפשטים הכאבים לכל הגוף - ידיים, רגליים, גב, צוואר - והתפקוד ממשיך להידרדר. מדי פעם הייתי מגיעה לאשפוז כדי לקבל מורפיום לווריד בתקווה למעט רגיעה בכאבים, מה שאף פעם לא הספיק.
אנשים התחילו להרים גבה. הרי איך זה הגיוני? אין כלום, שום גורם שנראה לעין. חשבו שאולי השתגעתי ואולי אני ממציאה, שאני רק רוצה תשומת לב. האמת, אם הייתי מסתכלת מהצד, אולי גם אני לא הייתי מבינה. לא הייתי מבינה איך זה שאם רק נוגעים בי, שמים עליי יד, אפילו בטעות, אני משתתקת מכאבים.
ואולי אני באמת משתגעת?
מצד אחד, הקלה. מצד שני, אין תרופה
ואז, באותו בוקר נוראי של פורים, אני קמה בבוקר עם כאבים נוראיים ברגליים ולא מצליחה להזיז אותן.
הלכתי למיון ואשפזו אותי מיד. מיליון בדיקות, המון רופאים, ואף אחד לא מבין מה קורה. ואני? אני סובלת. ייסורי תופת של ממש. צריכה להתיישב? ייסורים. לעבור מהמיטה לכיסא הגלגלים? צרחות. מקלחת? בבקשה, לא, הכול כל כך כואב.
ואז, חודשיים אחרי שקמתי עם חצי גוף, שנה וחצי מאז שהחלו הכאבים, הגעתי למנהל מחלקת ילדים בשיבא שהכיר לי צמד מילים שלא הכרתי, ושהפך מאז למרכז חיי: תסמונת כאב. בשנייה שהוא אמר את זה, ידעתי שזו האבחנה הוודאית. כאב. הוא המשיך והסביר לי שבעצם המוח ומערכת העצבים שלי חברו נגדי והתחילו לשדר כאבים לרגליים שלי. הם משתקים אותן.
תסמונת כאב אזורי מורכב.
מצד אחד, הקלה, כי הנה, יש הסבר. מצד שני – אין תרופה. רק כאב. שום טיפול. כאב.
אנשים התחילו להרים גבה. הרי איך זה הגיוני? אין כלום, שום גורם שנראה לעין. חשבו שאולי אני ממציאה, שאני רק רוצה תשומת לב. האמת, אם הייתי מסתכלת מהצד, אולי גם אני לא הייתי מבינה איך זה שאם רק נוגעים בי, שמים עליי יד, אני משתתקת מכאבים
איך הסביר הרופא? כאבים חסרי פרופורציה ששום כדור ושום משכך כאבים לא יכולים לפעול נגדם. הראש מפרש כל דבר ככאב, גם אם זו סתם נגיעה קטנה בגוף. התסמונת הזו הפכה אותי בתוך יום אחד מרקדנית שמופיעה, מתחרה ומדריכה לאחת שתלויה באחרים ולא יכולה לעשות כלום לבד, כולל את הדברים הכי פשוטים, כמו להתלבש, להתקלח ואפילו לאכול. כל פעולה הכי קטנה מרגישה כמו נצח של סבל. כאב.
למזלי, בבית החולים השיקומי אלי"ן שמעו עליי. מנהל מחלקת השיקום, ד"ר עמנואל קורניצר, הגיע במיוחד לשערי צדק כדי לבדוק אותי, ודאג למצוא לי מקום. "לנערה בגילך אסור לסבול ככה בלי פתרון", אמר.
התחלתי שיקום באשפוז יום. שלוש פעמים בשבוע הגעתי לאלי"ן על כיסא גלגלים כדי להילחם על עצמאותי ועל יכולת ללכת. שמונה חודשים של טיפולי פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. השתפרתי והתקדמתי, אבל זה לא הספיק. פחדתי שיגידו לי שדי, אין לאן להתקדם יותר, אבל באלי"ן לא ויתרו עליי. הם הודיעו לי שהם רוצים לאשפז אותי על מלא לטיפולים אינטנסיביים. בלי הורים. רק אני והשיקום.
אחרי תשעה חודשים באלי"ן קרא לי מנהל המחלקה לשיחה על ההתקדמות שלי. נאמר לי שהיא לא מספקת, ולכן הוחלט שאני צריכה מסגרת יותר אינטנסיבית שכוללת אשפוז מלא למשך חודש שלם – אבל בתנאי שאהיה לבד, בלי ההורים שלי שלא עזבו אותי לרגע.
ברגע הראשון אמרתי שאין סיכוי. כשנרגעתי, חשבתי על זה שוב והבנתי שאם זה מה שיעזור לי לחזור לעצמי, לא משנה כמה קשה זה יהיה - אני אעשה את זה. שבוע לאחר מכן כבר נכנסתי למחלקה. לא אשקר, זה היה שוק מוחלט, להיות לבד ולהסתדר לבד במחלקה אחרי שהייתי המון זמן תלויה בהורים שלי. בנוסף, מסגרת הטיפולים האינטנסיבית שאבה ממני המון כוחות. הייתי מותשת. לאט-לאט עיכלתי את הסיטואציה, התחלתי להתרגל למצב ואמרתי לעצמי שאני מוציאה מזה את הכי טוב שאפשר.
נגמר החודש הראשון, הבנתי ששחרור לא הולך להיות בקרוב, אבל התקדמתי, ובאלי"ן הבטיחו שיהיו איתי ולמעני עד שאצא על שתי רגליים. הצלחתי לעמוד, אחר כך ללכת עם שני קביים, ואז להתקדם לקב אחד, ואז, ניצחון, הצלחתי ללכת בלי קביים בכלל. מבית החולים יצאתי על שתי רגליים. לא תסמונת ולא כאב, אבל גם לא בתפקוד מלא. הייתי חייבת לנוח כל כמה זמן. על ריקוד לא העזתי לחלום. טיולים שנתיים לא מדברים אליי. ואז הציעו לי להצטרף לקבוצת הטרקרים של אלי"ן – קבוצה שנפגשת מדי שבוע לטיולים רגליים. צחקתי. אני? טיולים? אני בקושי הולכת למכולת, אז טיולים? אבל באלי"ן כמו באלי"ן, התעקשו שאנסה.
זה היה קשה, מתיש, אבל הצלחתי. סיימתי מסלול. הרופאים שלי, שראו אותי לראשונה אחרי שלושה חודשים בקבוצת המטיילים, לא האמינו. מי זאת שהולכת ככה? שאלו. זאת את? אמרתי להם שזאת תסמונת אלי"ן. היא משדרת למוח שלי שהוא יכול גם יכול
זה היה קשה, מתיש, ולא הפסקתי להתלונן. אבל הצלחתי. סיימתי מסלול. ושבוע אחר כך עוד מסלול. ארוך יותר.
הרופאים שלי, שראו אותי לראשונה אחרי שלושה חודשים בקבוצת הטרקרים, לא האמינו. מי זאת שהולכת ככה? שאלו. זאת את? אמרתי להם שזאת תסמונת אלי"ן. היא משדרת למוח שלי שהוא יכול גם יכול.
2 צפייה בגלריה
אמיר בתקופת הקורונה. "שלוש פעמים בשבוע הגעתי לאלי"ן על כיסא גלגלים כדי להילחם על החזרת עצמאותי ועל היכולת ללכת"
(צילום פרטי)
מאז, בזכות אותה תסמונת אלי"ן וקבוצת הטרקרים, אני כבר הולכת המון, כמעט מדי ערב, וגם עושה פילאטיס מכשירים. וזוכרים את הקורס פרמדיקים שעשיתי? אז השבוע התחלתי גם לצאת למשמרות. בקרוב גם אתנדב לצה"ל.
בשבוע הבא אני יוצאת לטיול השנתי של הטרקרים, פיצוי על שלוש שנים שנשארתי בבית. אצא עם עוד עשרה חבר'ה שהשתקמו בבית החולים. נצעד, נטפס ונישן בשטח. ונטפס עוד. כי אנחנו יכולים. כי לא ויתרו עלינו, ואנחנו לא נוותר על עצמנו.
מהי תסמונת כאב אזורי מורכב?
ד"ר מורית בארי, מנכ"לית אלי"ן ורופאת ילדים בעצמה, מסבירה על תסמונת כאב אזורי מורכב (CRPS) שממנה סבלה ליאור אמיר: "כאב הוא הרגשה לא נעימה הנחווית לרוב כתגובה לגירוי חיצוני מזיק. הוא גם מנגנון חשוב המתריע בפנינו על סכנה אפשרית כגון מתיחת שריר, מכה, כוויה, שבר וכד'. סיבי עצב ייעודיים מעבירים את התחושה למערכת העצבים המרכזית שלנו, ובה אנו חווים את המצוקה, שחריפותה בדרך כלל משתנה לפי עוצמת הפגיעה.
"תסמונת כאב מתקיימת כשמערכת העצבים חווה כאב שאינו קשור ישירות לפגיעה חיצונית ברורה. לרוב מתואר מעגל של תגובת יתר עצבית לנזק קל יחסית, שבמקום לעבור ולהחלים, ממשיך ומתעצם. לעיתים מדובר בגפה מסוימת, לעתים באזורים נרחבים. הכאב יכול לגרום לחוסר יכולת לנוע עד כדי שיתוק, ויכול להיות מלווה בנפיחות, בשינוי צבע, בשינוי בשיעור ועוד.
תרופות נגד כאב אינן מקלות. כל תנועה גורמת לכאב שאין לו הקלה ואין לו מנוח, והמטופל יכול להגיע למצב שהוא מפסיק להניע את הגפה, חדל ללכת או כלל לא יוצא מהמיטה. היעדר הפעילות הזו גורם לפגיעה בחיים השוטפים, לאובדן נוסף של יכולת תנועה מחוסר שימוש בשרירים, לדיכאון ועוד.
ד"ר מורית באריצילום: בית חולים אלי"ן"קשה לאבחן את תסמונת הכאב מאחר שאין מדדים אובייקטיביים בבדיקות מעבדה או בהדמיות רנטגן. האבחנה נעשית אחרי שנשללו סיבות אחרות. המטופלים חווים לעיתים תכופות חוסר אמון וחוסר תמיכה הן בבית והן של המערכת הרפואית בשל היעדר ממצא ברור לסיבת הכאב. הטיפול הוא ממושך, אינטנסיבי ודורש שיקום פיזי ונפשי במטרה להחזיר את המטופל לפעילות שוטפת תוך התמודדות עם הכאב. ככל שהטיפול מתחיל מוקדם יותר- התוכנית הטיפולית תהיה טובה ויעילה יותר.
"בשנים האחרונות אנחנו נתקלים ביותר ויותר בני נוער עם תסמונות כאב, והסיבה לכך אינה ברורה. מחקרים מעידים שאצל אנשים מבוגרים יכולה הפגיעה להימשך לכל החיים, אבל עם בני נוער יש לנו הצלחות בטיפול, בשיקום ובהחזרה למעגל התפקוד התקין. ליאור היא דוגמה טובה לכך".
