לכאורה, אין בהתרחשות הזו שום דבר מיוחד: משפחות עושות צ'ק-אין למלון באילת בצהרי יום חמישי שמשי במיוחד, כשבבשאר חלקי הארץ משתוללת סופת ברברה. אלא שבמבט נוסף, קרוב יותר, אפשר להבחין בין המוני הילדים באזור הקבלה, בלא מעט עם פץ' לבן, מודבק בדרך-כלל על הצד האחורי של הזרוע. מדובר בסנסור, מד רציף של רמות הסוכר בדם.
כ-400 איש הגיעו לפני כשבועיים למלון יו קוראל ביץ' באילת לנופש מיוחד לילדים חולי סוכרת נעורים ובני משפחותיהם. מעבר לפעילויות הרגילות של המלון, המטבח כאן עבד שעות נוספות. העבודות החלו מספר שבועות מראש, כשהמטרה אחת - להנגיש כל פריט מזון בתפריט הרגיל שמוגש בחדר האוכל, לסוכרתיים.
כשהילדים היו עסוקים בפעילויות, ההורים עברו בין הרצאות בשלל נושאים כמו "הורות, זוגיות וסוכרת", "דייטינג כשאתה חולה סוכרת" והרצאות מרגשות של מספר הורים שהחיים שלהם התהפכו אחרי שבנם או בתם חלו במחלה.
אבל יותר מהתפריט שהותאם לקהל שהגיע, נראה שמה שהרשים את הילדים שהגיעו לחופשה הזו יותר מכל היה עצם המפגש עם ילדים אחרים כמותם, חולי סוכרת. במשך שלושה ימים הם יכלו לחלוק את "חוויות" המחלה היומיות, הטריקים הקטנים שמקלים על החיים עם המחלה או ההתמודדות הלא פשוטה עם החברים.
"פעם ראשונה שהוא נפגש עם ילדים שהולכים כמוהו עם משאבה וסנסור והם בלי חולצה", מספרת מיכל אריה, אמו של מאור בן ה-9, שלקה בסוכרת נעורים לפני כשנה. "זה לא מובן מאליו עבורו. בים או בבריכה הוא לא מעז להוריד חולצה מאז הסוכרת. הוא היה קצת בהלם כשראה את הילדים כאן רצים בבריכה בלי חולצה עם סנסורים על היד".
הוא דיבר אתך על זה?
"הוא מאוד מופנם, לא מדבר על דברים כאלו, אבל ראיתי שהעיניים שלו נפקחו כאן. אין לי ספק שזה ישנה אצלו את התפיסה כשנחזור הביתה".
משפחת אריה הגיעה לכאן בהרכב מלא, בנסיעה של 7 וחצי שעות לכל כיוון מהיישוב הקהילתי כרכום ברמת הגולן – גל ומיכל ההורים, לירי בת השנה, רומי (7), מאוד (9) ויואב (11).
6 צפייה בגלריה
מהגולן לאילת. משפחתה אריה, מימין: לירי, מיכל, רומי, מאור, יואב וגל
(צילום: דורון קופרשטין)
"אנחנו לא מגבילים את מאור באוכל, הוא יכול לאכול מה שרוצה, כמה שרוצה", אמר האב גל. "אבל לא נכניס הביתה מזון עם כמויות אדירות של סוכר".
איך בכלל מחנכים ילד בן 9 להקפיד על תזונה דלת סוכר?
גל: "לפני החינוך, הילד הזה התמודד עם דברים מאוד מורכבים כשגילו לו את המחלה לפני כשנה - זריקות כמעט כל שעה, אינסוף דקירות באצבע, חיבור למשאבה. הוא מאוד רזה, אין לו כמעט שומן בגוף, החדרת המכשירים האלו מאוד כואבת ומצלקת. הסנסורים שמדביקים על הגוף, שמודדים את רמת הסוכר, גורמים לגירוי בעור. בהתחלה הוא די השתגע מכל זה, עכשיו הוא כבר מבין".
איך זה שינה אתכם, את התזונה שלכם בבית?
מיכל: "הרבה לפני המחלה, הוא תמיד היה בררן באוכל. אנחנו משפחה טבעונית, והוא נכנס לזה חזק, הוא ממש מקפיד".
אז כאן אתם בגן עדן מבחינת מזון שאפשר לאכול חופשי.
מיכל: "ממש לא. אמנם התפריט פה מותאם לחולי סוכרת, אבל הרבה ממנו לא טבעוני. לחם דל פחמימות לסוכרתיים, למשל, הוא לא אוהב, אז הוא אוכל לחם רגיל, צ'יפס וחומוס".
ההתמודדות עם המחלה שינתה אותו?
גל: "שינתה אותו מאוד. האחריות שיש לו, ההתמודדות היומית עם מה שהוא אוכל, ההסתכלות שלו על דברים".
מיכל: "הוא מתבגר בעל כורחו, כשכל הילדים רצים, הוא רץ איתם אבל עם תיק שצמוד אליו, מלא במזרקים, סנסורים להחלפה, ופלים וטרופיות למקרה שתהיה לו ירידת סוכר (היפוגליקמיה) והטלפון תמיד עליו למקרה חירום".
המפגש הזה עם ילדים נוספים שמתמודדים עם סוכרת נעורים, גרם להתרגשות גם אצל אסיף נגר (8.5), אצלה התגלתה המחלה לפני כשנה וחצי, בגיל 7: "אני מאוד נהנית כאן, זו לא עוד סתם חופשה, כל הילדים כאן כמוני", היא אומרת, ואביה תמיר מצטרף לשיחה: "היא התחברה עם עוד בנות בגילה שגם הן חולות בסוכרת נעורים, לקחה מכולן טלפונים, עכשיו יהיה לה את מי לשתף. זו הפעם הראשונה שהיא נפגשת עם ילדים כמוה. ביום-יום היא לבד במערכה הזו".
"בנופש הזה גם אני יכול סוף סוף לנוח", מוסיף תמיר נגר. "אני יודע שהיא נמצאת בקייטנה של המלון במשך היום עם מדריכה שגם היא חולת סוכרת ויודעת בדיוק מה לעשות במצבי חירום, ולא צריך לפקח על מה שהיא אוכלת בחדר האוכל כי הכל כאן מותאם למצבה".
מיכל אריה, אם לילד חולה סוכרת נעורים: "הוא מתבגר בעל כורחו, כשכל הילדים רצים, הוא רץ איתם אבל עם תיק שצמוד אליו, מלא במזרקים, סנסורים להחלפה, ופלים וטרופיות למקרה שתהיה לו ירידת סוכר, והטלפון תמיד עליו למקרה חירום"
למעשה, כשסיפר תמיר לבתו על החופשה, התגובה הראשונית היתה שלילית. "היא פשוט אמרה לי שהיא לא רוצה לבוא. אבל עכשיו, כשאנחנו כאן, היא כבר הודיעה לי כמה פעמים שאדאג להזמין מקומות לנופש הבא", אומר האב ומוסיף: "גם לנו, ההורים לחולת סוכרת, המפגשים האלו עם הורים אחרים שחווים את מה שעובר עלינו ביום-יום, מאוד עוזרים ונותנים כוח להמשיך. אתמול, למשל, דיברתי לפני קבוצת הורים וסיפרתי את הסיפור המשפחתי שלנו. אנשים מסביב התפרקו ובכו מרוב התרגשות".
הטראומה, עליה מדבר נגר, החלה לפני כשנתיים וחצי, כשהוא עצמו אובחן עם סוכרת. כחצי שנה מאוחר יותר גם הבת אסיף אובחנה עם המחלה. "היינו בהלם, אין לנו במשפחה חולי סוכרת, אני בחור מאוד בריא בדרך-כלל".
מה עובר עליך בתקופה הזו?
"אני מתחיל ללמוד, זו מחלה שצריך ללמוד אותה; כמה צריך להזריק לעצמי ובאילו מינונים, מה אני אוכל, מה עושים בהיפוגליקמיה, זה הכל ניסוי וטעיה כמובן. אני צמוד למזרקים וסנסורים כל היום".
איך עליתם על זה שגם אסיף לקתה במחלה?
"היא התחילה לקום בלילה הרבה לשירותים, בדיוק כמו שקרה לי לפני שגיליתי שאני חולה סוכרת. לאשתי מיד נדלקה נורה אדומה. לקחנו אותה לבדיקת דם שהראתה שרמת הסוכר שלה עמדה על 320, כשנורמלי זה 120. משם למיון, ואז אתה מקבל כובע נוסף, אתה לא רק חולה בסוכרת, אתה גם צריך להתמודד עם ילדה שחולה במחלה".
ומה זה אומר?
"אתה נתקל במצבים בלתי אפשריים. הילדה קמה בבוקר ולא רוצה להזריק, מה עושים? אז במשך הזמן למדתי; חיבוק גדול, הסברים, לבכות איתה כשצריך. לפעמים אני עושה מזה משחק, אומר לה בואי נמדוד סוכר ביחד ואנחנו משווים את התוצאות. יש גם צפצופים של מד הסוכר בלילה, ולפעמים צריך להעיר אותה כדי שתשתה משהו מתוק כי הסוכר ירד וזו סכנת חיים.
"מילדה שמחה ומאושרת שמחייכת כל היום, היא הפכה לעצובה. פחדה לחשוף את זה בבית הספר, לא סיפרה לחברים. אז כדי להרים אותה אמרתי לה שהיא ואני זה 'צוות סוכר', ויש לנו ימים של כייף רק שלנו, אם זה בלונה פארק או במקומות אחרים. עם הזמן זה קורה, והיא יותר משתפת פעולה ומקבלת את המצב".
דיברת כאן לפני הורים לילדים חולי סוכרת ושיתפת במה שעבר עליכם. מה זה עשה לך?
"פתאום אפשרתי לעצמי להקשיב לסיפור שלי מהצד. הבנתי שמה שעברנו כמשפחה הוא טראומה. אחרי ההרצאה הרגשתי שנפתח לי בנפש מקום שהיה מאוד אטום והצלחתי לשחרר אותו. מעבר להרגשת הקלה עצומה, נולדו גם תובנות חדשות שאני מתכוון להעביר לבתי ולאנשים אחרים במצבנו. זו היתה חוויה מעצימה".
מי שהפיק את האירוע הוא דן סולומון, שהקים לפני 9 שנים את ארגון זכויות הצליאק, והוביל את מאבקם של הצליאקים להוזלת מוצרי המזון ללא גלוטן. המאבק הצליח, העלה את המודעות למחלה וגרם להורדה רוחבית במחירי המוצרים ותוספת משמעותית של מגוון מוצרים חדשים.
תמיר נגר, אב לילדה חולת סוכרת נעורים: "מילדה שמחה ומאושרת שמחייכת כל היום, היא הפכה לעצובה. פחדה לחשוף את זה בבית הספר, לא סיפרה לחברים. כדי להרים אותה אמרתי לה שהיא ואני זה 'צוות סוכר', ויש לנו ימים של כייף, רק שלנו. עם הזמן זה קורה, והיא יותר משתפת פעולה ומקבלת את המצב"
אבל סולומון לא עצר שם, לפני כשש שנים החל לארגן נופשים ללא גלוטן באילת, שהפכו להצלחה מטורפת משנה לשנה. ממלון אחד בשנה הראשונה, השנה סולומון כבר סגר תשעה מלונות עם למעלה מ-8,000 נופשים צליאקים, ובני משפחותיהם, שזרמו לעיר בסוף השבוע האחרון.
איך התגלגל לארגון נופש לילדים סוכרתיים ובני משפחותיהם? "ליוזם האירוע יש גם ילדה צליאקית", הוא מספר. "הוא היה אורח בנופש ללא גלוטן שארגנתי. כנראה השארתי רושם טוב כי מיד אחרי הנופש האחרון הוא פנה אלי עם הרעיון לארגן משהו דומה לסוכרתיים. אני מכיר את צוות המלון, כך שהדרך לשם כבר היתה סלולה".
ובכל זאת זה שונה, אצלך בחופשות צריך לסלק את כל הגלוטן מהמלון, פה את כל הסוכר.
"זה נכון, העובדה שלאורחים יש דרישות אוכל מאוד מוגדרות הופכת את העבודה למורכבת, בכל מצב אגב. למזלי צוות המלון נענה לאתגר מרמת המנכ"ל עד לאחרון העובדים".
"בתור אב לילדה חולת סוכרת", אומר עידן מורד, מי שיזם את הנופש לסוכרתיים באילת, "ראיתי שקיים ואקום אדיר ביכולת של מיקה, הבת שלי לפגוש ילדים כמוה, עם סנסור על הזרוע ועם משאבה. רציתי ליצור אירוע של כמה ימים בו היא תוכל להכיר ולהתחבר עם הרבה ילדים במצבה, שתבין שהיא לא לבד במערכה הזו.
"חשבתי גם עלינו, ההורים לילדים סוכרתיים, שנוכל ללמוד מהורים נוספים במצב שלנו על התנהלות נכונה ושמירה על איזון כמטרה מרכזית, ובאותו זמן גם לשמור על אורח חיים רגיל של הילדים שלנו.
"הרעיון נולד אחרי ארבעה מפגשים במספר ערים מהדרום עד הצפון, שאחריהם הקמנו את קהילת 'מפגשים מתוקים'; ממפגש למפגש גדלנו. למדתי שהצורך לנופש מיוחד לסוכרתיים הוא לא רק שלי, אלא של הורים רבים. מרגע שהתחלנו בעבודת הארגון, ראיתי את ההתרגשות בעיניים של ההורים והילדים. זה דבר שלמיטב ידיעתי לא היה קיים עד כה בישראל.
עידן מורד, יוזם הנופש: "ראיתי שקיים ואקום אדיר ביכולת של מיקה, הבת שלי, לפגוש ילדים כמוה, עם סנסור על הזרוע ועם משאבה. רציתי ליצור אירוע של כמה ימים בו היא תוכל להכיר ולהתחבר עם הרבה ילדים במצבה, שתבין שהיא לא לבד במערכה הזו"
"בגלל שאנחנו מהווים גם כוח כלכלי, הצלחנו לרתום לאירוע גם כמה חברות מזון שמספקות מוצרים מתאימים לסוכרתיים. אפילו גייסנו חברת הייטק גדולה שתרמה ועזרה לממן את האירוע הזה. החלום הגדול שלי הוא שהנופש הזה יהפוך למסורת ורק יגדל משנה לשנה".
6 צפייה בגלריה
"כשהמכנה המשותף של האורחים גדול יותר, נוצר קסם באוויר". מימין: עידן מורד, יוזם האירוע ודן סולומון המפיק
(צילום: טל רובין)
על עבודת המטבח המורכבת בסופ"ש נטול הסוכר הזה עומד שף המלון, חמודי נוג'יראת: "קודם בדקנו מה מסוכן לקהל הזה וממה צריך להימנע, אחר-כך בדקנו איך ניתן להעשיר את החוויה הקולינרית של האורחים למרות המגבלה. זו לא עבודה של כמה ימים. למדנו את הנושא, על הרגישויות, תופעות לוואי, מה מותר, מה אסור. רק אחרי בנינו תפריט מותאם שגם הוא עבר אישור של הרבה גורמים מקצועיים, ואז התחלנו לצאת ולרכוש את המוצרים המיוחדים".
זה הופך את המטבח לסטרילי ברמה של בית מרקחת.
"בדיוק. הקצנו אזור מיוחד במטבחים לאחסון ולעבודה, ואנחנו דואגים להפרדה מוחלטת מהתפריט הרגיל במלון. גם כל העובדים עברו הכשרה. אז כן, העבודה במטבח כזה היא איטית יותר, מדויקת יותר, אבל בסוף זה למטרה טובה".
אפשרי בכלל להמיר את כל סוגי המזון שאתם מגישים לקהל סוכרתי?
"כשאי אפשר, מחפשים אלטרנטיבות. למשל, אורז רגיל המרנו לאורז מלא, גם הקוסקוס הרגיל הפך למלא והפסטה היא על בסיס קמח עדשים".
היו מאכלים שלא הצלחתם להמיר?
"הדבר היחיד שלא הצלחנו למצוא לו פתרון זה הג'חנון, ולא שלא ניסינו".
"למדנו את הנושא הזה הרבה והתייעצנו עם מומחים מתחום המזון, הרפואה ומומחי סוכרת, שנתנו לנו הרבה עצות טובות ומלווים אותנו בתהליך", מוסיף רועי אהרון, מנכ"ל המלון. "העבודה העיקרית שלנו היתה בהכשרת המטבחים, בשלב היצירה נתתי לשף להתפרע, בגבולות המותר כמובן. בסוף, כשאתה רואה את האורחים נהנים, זה שווה את כל המאמץ".
סולומון, מפיק האירוע, בטוח שקיימים בישראל ציבורים נוספים שישמחו לחופשות מותאמות אישית למצבם הרפואי: "הבעיה היא שהרבה ציבורים כאלו פשוט לא מתארגנים, וכיחידים - הם חריגים בנוף. ברגע שהמכנה המשותף של האורחים הוא גדול יותר, נוצר קסם באוויר. קשה להסביר את זה, אבל רואים חיבורים בין האורחים בתוך דקות והאווירה היא מאוד מיוחדת ואותי זה לא מפסיק לרגש".
הכותב היה אורח קהילת "מפגשים מתוקים"
