ALS (ראשי תיבות של Amyotrophic Lateral Sclerosis - טרשת אמיוטרופית צידית) היא מחלה ניוונית חשוכת מרפא, הפוגעת בתאי העצב המוטוריים וגורמת בהדרגה לשיתוק של כל שרירי הגוף: אנשים החולים ב-ALS מאבדים למעשה אט-אט את היכולות המוטוריות שלהם - החל מגרירת רגל, המהווה סמן ראשוני לתחילתה של המחלה, ועד להפסקת פעולתם של שרירי הנשימה, מה שפעמים רבות מהווה את סיבת המוות בקרב חולים אלו.
קראו עוד:
לפי ההערכות, בישראל חיים כיום בין 600 ל־700 אנשים שמתמודדים עם המחלה, כאשר הסיבה לפריצת המחלה עדיין אינה ידועה. במשך שלב ארוך וקשה של המחלה התקשורת של החולים עם העולם מתבצעת באמצעות העיניים: הם ממצמצים, וכך הסביבה מבינה את כוונותיהם. מצמוץ אחד, לדוגמה, פירושו "כן"; שני מצמוצים הם "לא". העיניים גם עוזרות להם להשתמש במחשב: על מצחם מודבקת מדבקה שנקלטת על ידי המחשב, מה שמאפשר להם לתקשר ולכתוב טקסטים שלמים באמצעות הזזה עדינה של המצח.
אולם השלב הבא קשה עוד יותר: המוח נותר צלול לחלוטין, אבל החולים מאבדים את יכולתם להזיז את העיניים. אפילו למצמץ הם לא יכולים. זה השלב שממנו חרדים חולים רבים. "זו חרדה איומה", אומר להב פוקס, דוקטורנט למדעי המוח ולחישוביות עצבית באוניברסיטת בן גוריון, שמוביל בימים אלה בפרויקט שעוסק בדיוק בנושא הזה: הרגע שבו לחולה ALS לא תהיה יותר יכולת לתקשר, גם לא בעזרת העיניים, בעוד המוח ימשיך לתפקד, והוא יהיה מודע למתרחש סביבו.
המיזם החדש אמור לאפשר לחולים להמשיך לתקשר באמצעות EEG – מכשיר לא פולשני המורכב מאלקטרודות המוצמדות לקרקפת ורושם את הפעילות החשמלית במוח. הסטודנטים המשתתפים בפרויקט בונים מערכת מוח-מחשב שתתאים לצרכים הייחודיים של החולים. "אין להם פתרון אחר", אומר פוקס. "כששום שריר בגוף לא עובד, רק ממשק ישיר מהמוח למחשב יאפשר להם לתקשר. אנחנו עובדים עם 13 חולי ALS ומנסים לגבש איתם מכשיר שיענה לצרכים שלהם".
"אנשים יבינו אותנו יותר"
אחד החולים שמשתתפים בפרויקט הוא אלי שרון (70) מירושלים, אב לארבעה וסב ל-11. שרון מתאר את עצמו כ"אדם שאוהב את החיים". בעבר היה איש עסקים, וב-20 השנים האחרונות עבד כמלווה רוחני וסייע לאנשים עם מחשבות אובדניות ולחולים סופניים. לפני ארבע שנים המחלה הגיעה גם אליו.
"התחלתי להרגיש קושי בהליכה", הוא נזכר. "אחרי שנבדקתי, והבנו שזו לא בעיה אורתופדית, בדקנו את הצד הנוירולוגי, והתברר שזה ALS. כשאתה 20 שנה עובד בתחום הרפואה, אתה מכיר מחלות וסימפטומים, כך שידעתי מה זה עוד לפני שהגיעו תוצאות הבדיקה. היו לי מטופלים חולי ALS, והבנתי שאני שם.
"ברגע שאתה לוקה במחלה כזאת, אתה מחשב את קיצך לאחור. אתה צריך להבין מה אתה עושה עם זה, איך אתה חי עם זה. הרי כולנו כאן אורחים לרגע, אבל בדרך כלל אנחנו לא חושבים על זה. לכולם יש תוכניות, אבל מישהו הבטיח לך שתתעורר מחר בבוקר? עם מחלה כזאת אתה מתחיל לחשוב על העולם ועל עצמך, והשאלה הכי חשובה היא מה אתה רוצה לעשות עם עצמך עכשיו, כרגע. העבר לא משנה, העתיד לא חשוב. מה שחשוב זה מה אני עושה עכשיו, מה אני רוצה לעשות בזמן שנותר לי. הרי אני היום לא יודע אם מחר אוכל ללכת, אם אוכל לצאת מהבית".
אלי שרון: "זה פרויקט מאוד חשוב. מי יודע, אולי גם אני אקלע למצב הזה, ואז המכשיר החדש ישרת גם אותי. התמזל מזלי, ויש ביכולתי לתרום ולעזור לחולה העתידי בעוד 40 שנה בעוד 100 שנה. אני צריך להיות פושע כדי לא לעזור"
שרון אומר שהוא מכיר את המוות. "בגיל 20 הייתי אחד הפצועים הקשים ביותר של מלחמת יום הכיפורים וביליתי בבתי חולים קרוב לשנה", הוא אומר. "הייתי גם קצין זיהוי חללים ראשי של צה"ל וטיפלתי ביותר מ-1,500 מקרים. אני יודע איך זה נראה, אני יודע מה המשמעות של זה, ואני חי בידיעה ברורה שזה יבוא, זה יהיה, זה גורלם של כל היצורים תחת השמש".
הוא גם מפנים את האפשרות שבעתיד לא יוכל לתקשר עם סביבתו. "מצד אחד, זה מאוד קשה, כי אני אדם ורבלי. מצד שני, זו תהיה הזדמנות לחיות בלי הכלי המרכזי של חייך. זה אתגר עצום, זו חזרה למצב הראשוני ביותר. אפשר למצוא בזה הרבה כאב, אבל אני מעדיף להשתמש ביכולת שלי לבחור. אני בוחר להסתכל על הדבר הזה כהזדמנות לראות איך חיים בלי לדבר".
על המכשיר שמפתחים הסטודנטים אומר שרון: "זה מאוד חשוב. מי יודע, אולי גם אני אקלע למצב הזה, ואז המכשיר החדש ישרת גם אותי. התמזל מזלי, ויש ביכולתי לתרום ולעזור לחולה העתידי בעוד 40 שנה בעוד 100 שנה. אני צריך להיות פושע כדי לא לעזור לפרויקט. גם עכשיו יש מצבים של חולשה ועייפות שבהם אני לא יכול לדבר. המכשיר החדש יאפשר לחולים להמשיך לתקשר עם העולם. אנשים יבינו אותנו יותר. יהיו פחות כעסים".
3 צפייה בגלריה
דבי אדמוני-זינר עם המטפלת ובעלה. "אולי המכשיר החדש יעזור לי להגשים את החלום שלי, לנצח את בעלי באקס בוקס"
"אני כותבת דרך העיניים"
דבי אדמוני-זינר (39) כבר איבדה את יכולת הדיבור, והתקשורת שלה עם העולם מתבצעת בעזרת מחשב. היא אובחנה כחולת ALS לפני 19 שנה, עם שחרורה מצה"ל. "הייתי טניסאית, ספורטאית פעילה, ובסיוטים הכי קשים שלי לא ראיתי דבר כזה", היא נזכרת. "בהתחלה הייתי בהלם ומלאת בושה, אבל אחר כך עברתי לשלב של הודיה וקבלה. בחרתי לעשות לימונדה מהלימונים שקיבלתי. אני בוחרת כל יום להיות בעשייה, בשמחה, לחשוב כל יום מה השירות הטוב ביותר שאני יכולה לתת".
לדבריה, על אף שאינה יכולה לדבר וגם לא להזיז את הידיים ואת הראש, העיקר שהיא יכולה לחשוב, שכן המחשבה היא שיוצרת את מציאות חיינו, לדעתה. "אני לא הגוף הפיזי, אלא המחשבה הייחודית שלי", היא מסבירה. מאז שחלתה, הספיקה להינשא, להקים עמותה למען קידום והעצמה של נוער ולכתוב ספר בישול. היא גם נותנת הרצאות, ויש לה עוד תוכניות.
דבי אדמוני-זינר: "מרגש ומעצים לדעת שאנשים בחרו להתעסק בנושא הזה. זה מעניק לי הרבה אופטימיות, ואני בטוחה שזה רק ילך ויתפתח. אולי זה לא רק יאפשר תקשורת? אולי זה גם יוכל להניע כיסא גלגלים?"
"לפני 13 שנה איבדתי את יכולת הדיבור", היא משחזרת. "יותר מעשור לא יכולתי להביע דעות, מחשבות, רגשות ורעיונות. לפני שבע שנים קיבלתי מחשב מיוחד שפתח אותי לעולם של ווטסאפ, פייסבוק ואימיילים. מכיוון שאני משותקת בכל גופי, אני כותבת במחשב דרך העיניים, מיקוד מבט. ככה אני מתקשרת עם העולם".
גם אדמוני-זינר עוזרת לאנשי האקדמיה בפיתוח המכשיר החדש. "מרגש ומעצים לדעת שאנשים בחרו להתעסק בנושא הזה", היא מתפעלת. "זה מעניק לי, ואני בטוחה שגם לחולים אחרים, הרבה אופטימיות, זאת טכנולוגיה פורצת דרך ומדהימה, ואני בטוחה שזה רק ילך ויתפתח. אולי זה לא רק יאפשר תקשורת? אולי זה גם יוכל להניע כיסא גלגלים? מי יודע, אולי המכשיר החדש יעזור לי להגשים את החלום שלי, לנצח את בעלי באקס בוקס".
איך זה יעבוד?
המכשיר החדש בנוי על ההשערה שמכונה בממשק מוח-מחשב יכולה לזהות דפוסי פעולה מסוימים במוח המזוהים עם מחשבה, פעילות או דמיון תואם. וכך, כשאדם מבצע או מדמיין פעולה מסוימת הניתנת לזיהוי ולסיווג, המערכת תאתר אותה, תעביר פקודה למחשב ותבצע פעולה. לדוגמה: כשאדם מדמיין שהוא מזיז את יד ימין, המערכת תזהה את פעולת הדמיון ותשלח למסך או לרמקול את ההודעה "כן". כשהמשתמש מדמיין שהוא מזיז את יד שמאל, המערכת תזהה את פעולת הדמיון ותשלח למסך או לרמקול את ההודעה "לא". כך יוכל משתמש שלא יכול לדבר או להזיז עכבר לענות ב"כן" או ב"לא" על שאלות שונות. באופן דומה, ניתן יהיה להפעיל כיסא גלגלים חשמלי, בית חכם, כפתור מצוקה ועוד.
העבודה עם החולים סייעה לסטודנטים להכיר את נקודת מבטם ואת צורכיהם המיוחדים. "בהתחלה חשבתי לפתח מערכת שתאפשר לחולה לכתוב אותיות", אומר פוקס, "אבל אישה של אחד החולים אמרה לי שמבחינתה הכי חשוב שבעלה יוכל להגיד 'כן' ו'לא'. מבחינתה זה כל העולם. לאט-לאט אנחנו מייצרים לכל חולה את החליפה שהוא רוצה. זו דרך ארוכה, ואנחנו צועדים בה לאט-לאט. אחרי שנגיע למצב שרמת הניבוי תהיה גבוהה בצורה קבועה – ואנחנו מתקרבים לזה – נעבוד על הנוחות והזמינות, בתקווה שהמכשיר יהיה נגיש לכל החולים".
כשאדם מדמיין שהוא מזיז את יד ימין, המערכת תזהה את פעולת הדמיון ותשלח למסך או לרמקול את ההודעה "כן". כשהמשתמש מדמיין שהוא מזיז את יד שמאל, המערכת תזהה את פעולת הדמיון ותשלח למסך או לרמקול את ההודעה "לא"
את הפרויקט מובילים יחד עם פוקס אסף הראל ואור רבני. המוביל האקדמי הוא ד"ר אורן שריקי, ראש המחלקה למדעי המוח בבן גוריון. שותפים נוספים בפרויקט: הטכניון, אוניברסיטת חיפה, אוניברסיטת ת"א, האוניברסיטה העברית, אוניברסיטת בן גוריון ועמותת ישראלס.
אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס לחקר ה-ALS בישראל, תולה תקוות גדולות בפרויקט. "הדוקטורנטים מאוניברסיטת בן גוריון פנו אליי עם רעיון לפתח מערכות תקשורת מבוססות גלי מוח עבור חולי ALS, והחיבור היה מיידי", היא מספרת. "החשיבות של הפרויקט היא קודם כל ביצירת דרכי תקשורת לחולים שמתקשים בהזזת העיניים ובשימוש במערכות מיקוד מבט. הפרויקט גם מציע גישה חדשנית של תפיסת החולים כמנטורים שמנחים את הסטודנטים ומלמדים אותם מהם צורכיהם. הפרויקט מעניק תקווה לכל קהילת חולי ה-ALS, ואנחנו מודים לצוות הפרויקט על המסירות למשימה ועל התוצרים שנולדים עם המנטורים".
