הוא לא מוכן ששמו יפורסם. "את מי זה מעניין?" הוא תוהה. מסכים רק שיצוין שהוא בן 17 וחצי וגר במודיעין. וכששאלתי איך הוא רוצה להיות מוצג בכתבה, השיב: "ילד רגיל שרוצה שיביאו לו לב. ילד שחולם לא להיות תלוי בכדורים ובשתי סוללות ששוקלות ארבעה ק"ג ונסחבות לו על הגב. ילד שאוהב מים וים. ילד שחולם לטוס ללוס אנג'לס להופעת רוק ולהגיע לבית הספר כמו כל ילד אחר. שלוש שנים לא הייתי בבית הספר".
עוד על תרומות לב:
לפני כשנה הושתל בגופו לב מלאכותי מסוג LVAD. "אני הילד השמיני בארץ עם לב כזה", הוא אומר. "אני יודע שאני מיוחד. מצד שני, אין לי מושג איך זה להיות ילד אחר".
המטרה שלו היא לקבל לב לפני יום הולדתו ה-18, שיחול ב-4 בספטמבר. "אני מאמין שכל דבר צריך להגיע בזמן שלו, ושום לחץ לא יקדם את זה", הוא אומר. הוריו פחות שלווים. "תפתח את הלב, אל תחסום דלתות", הם מפצירים בו. "התרומה הזו היא יציאה מעבדות לחירות עבור המשפחה שלנו", הם מסבירים את הלחץ. "לא רק עבור בננו, אלא עבור כולנו. בליל הסדר בירכנו. כבר הרבה זמן ששום דבר לא מובן מאליו אצלנו, כך שלצד התפילות ללב חדש אנחנו אסירי תודה ומוקירים כל רגע".
3 צפייה בגלריה
ניתוח השתלת לב. "נלך עד סוף העולם כדי להשיג לב לבננו", אומרים ההורים
(צילום: עוז מועלם)
מה קרה בגוף שלו?
בנם מתמודד עם מחלת ניוון השרירים הגנטית ע"ש בקר, שגורמת, בין היתר, לפגיעה לבבית. הפגיעה הזו מגיעה בדרך כלל בעשור השלישי של החיים, אבל במקרה של בנם זה קרה קודם. "מאז האבחון שלו, בגיל שלוש, דאגנו מניוון שרירים, ופתאום הגיעה בעיה דווקא בלב", אומרת האם. "זה התחיל מיד לאחר שהוא חלה בקורונה. היו לו כאבי חזה ובטן שנמשכו שלושה חודשים, והרופאים בהדסה לא ידעו מה זה".
ממשיך האב: "לקח זמן עד שהרופאים הבינו שמדובר בבעיה לבבית, שבינתיים התפתחה לאי-ספיקת לב סופנית. רוב החולים במחלה הזו צריכים לעבור השתלת לב בגיל 24-22. אצל הבן שלנו זה קרה לפני כן. לאחר אשפוז של שבועיים בהדסה ובדיקת אקו לב, הקרדיולוג אמר לנו, 'זה הולך להשתלה'. היינו בשוק".
בשלב זה הועבר הנער לבית החולים שניידר בפתח תקווה, לטיפולו של ד"ר עמיחי רוטשטין במכון הלב. "התחלנו טיפול תרופתי מייצב עד שלא נותרה ברירה אלא להשתיל לב מלאכותי, ועכשיו אנחנו מחכים לתרומת לב", אומרים ההורים. "עד גיל 18 הסיכויים שלו גבוהים, כי יש עדיפות לילדים. אחר כך הסיכויים פוחתים באופן משמעותי. אנחנו קוראים לציבור: עזרו לנו להציל את בננו שזקוק בדחיפות לתרומת לב. כל יום שעובר פועל לרעתו. בעבר הייתה תרומה שחשבנו שתתאים, וזה לא הצליח. זו הייתה אכזבה קשה לכולנו. הרופאים אומרים שהם לא האמינו שיעברו שנתיים, ועדיין לא יימצא לבן שלנו לב".
"אני ילד רגיל שרוצה שיביאו לו לב. ילד שחולם לא להיות תלוי בכדורים ובשתי סוללות ששוקלות ארבעה ק"ג ונסחבות לו על הגב. ילד שאוהב מים וים. ילד שחולם לטוס ללוס אנג'לס להופעת רוק ולהגיע לבית הספר כמו כל ילד אחר"
אחרי שהושתל בגופו הלב המלאכותי, הוא הורדם והונשם למשך שלושה ימים. כשהעירו אותו, היה למשך שתי דקות ו-40 שניות עם אפס דופק ולחץ דם נמוך וללא הכרה. "הרופאים לא הבינו מה קרה בגוף שלו", נזכרים ההורים. "עד היום לא מבינים. הוא היה בעולם אחר וחזר".
ד"ר עמיחי רוטשטין. "איפה הכבד?"צילום: דוברות שניידרהאם: "כשהוא כבר התעורר מההרדמה, מסומם ממורפיום, הוא שאל את ד"ר רוטשטין, 'איפה הכבד?' הרופא הסתכל עליו בתדהמה ולא הבין מאיפה זה בא לו. כולנו צחקנו".
הבן: "אבא וד"ר רוטשטין ביקשו ממני להזיז את האצבע, אבל זה היה כמו להזיז בניין שלם לבד. את מבינה מה הם מבקשים, אבל זה בלתי אפשרי".
לא מפסיק להילחם
לניתוח ההוא הוא התנגד במשך זמן רב, עד שאביו קיים איתו שיחת נפש לילית שבה שכנע אותו להסכים. "אמרתי לו, 'אתה סובל כבר הרבה שנים, ואני רוצה שתעשה את זה למענך, שתחיה בשביל עצמך. אם אתה מחליט לסיים את החיים האלה, תגיד עכשיו. אם תעבור מהעולם הזה, אני לא אעזוב אותך. לא תהיה לבד, אני אצטרף אליך מתישהו. אבל אם אתה מחליט ללכת על זה – אני רוצה אותך כמו לוחם קומנדו, כמו טייס. אתה הולך על זה ונלחם כמו גדול עד הסוף'. המשפט הראשון שהוא אמר לי למחרת בבוקר היה: 'אני איתך, אבא'. מאז הוא לא מפסיק להילחם".
האם: "מילד שלא הלך לבית ספר הוא נהפך לילד שמתקשר ישירות לבית הספר וקובע פגישות עם המורים כי הוא החליט לסיים את הבגרויות. השבוע הוא קבע פגישה עם המנהל ואמר לו שהוא רוצה לגשת לבגרות בגיאוגרפיה. המנהל ענה שזה בלתי אפשרי, כי זה עוד חודשיים, והוא צריך להשלים חומר של שלוש שנים. הבן שלי אמר, 'מבטיח שעוד חודשיים אני מסיים את כל הבגרויות'. אנחנו מאמינים לו. יש לו ציונים נהדרים למרות הפיגור. הוא עושה בית ספר להרבה צעירים".
האב: "לפני חודשיים הוא עבר טסט, אחרי שאמרו לו שהוא לא יוכל להוציא רישיון. היום הוא הנהג שלי".
הבן: "אני יודע שזה לא רגיל. בכל זאת, יש לי לב מלאכותי".
מגיע לו לחיות
שבוע אחרי השתלת הלב המלאכותי החלה המשפחה החילונית של הנער להתקרב לדת. האב והבן התחילו להניח תפילין, והבית עבר לאורח חיים דתי. "הבנו שאין לנו על מי לסמוך אלא על הקב"ה", אומרים ההורים. "היום יש בנו אמונה גדולה שמחזקת את כולנו, ובעיקר את הבן שלנו".
מה יקרה אם לא יימצא תורם בקרוב, חלילה?
האב: "ניאלץ לעבור לחו"ל ולחפש שם לב. נלך עד סוף העולם. נביא לילד הזה לב ונעמיד אותו על הרגליים. אנחנו לא מוותרים עליו. גם הוא לא מוכן לוותר".
העובדה שיש לו מחלת רקע אינה מהווה מכשול?
"גם אנחנו שאלנו את השאלה הזו, והרופאים אמרו שברגע שהוא נכנס לרשימת ההמתנה להשתלה, אין הבדל בין ילד בריא לילד חולה".
פרופ' עובדי דגן. "אין תחרות"צילום: דוברות מרכז שניידרפרופ' עובדי דגן, מנהל היחידה לטיפול נמרץ לב בשניידר, אומר שארבעה ילדים בלבד ממתינים אצלם לתרומת לב בימים אלה, כשהנער ממודיעין הוא בראש הרשימה. "הם בגילים שונים ועם סוגי דם שונים, כך שאין תחרות", הוא מדגיש.
"אנחנו שמחים עבור כל מי שמקבל תרומת לב", אומרת אמו של הנער, "אבל צובט לנו בלב שעדיין לא הגיע זמננו. אנחנו מאמינים שהכול מלמעלה, אבל חשוב לנו שישמעו אותנו גם למטה: שאנשים ייתנו את הלב שלהם. הילד שלנו מגיל צעיר ידע שהוא צריך להילחם יותר מאחרים. יש לו כל כך הרבה חלומות להגשים. מגיעה לו ההזדמנות הזו לחיות".
