ביום המודעות לאוטיזם, חשפו הורים לילדים על הרצף את הקשיים שעמם מתמודדים הילדים והמשפחות. בדיון משותף של ועדת החינוך עם ועדת הבריאות בכנסת, סיפר מנכ"ל עמותת מסוגלים, שדרן הרדיו החרדי אבי מימרן, על הפער שבין אוטיסט בתפקוד גבוה לאוטיסט בתפקוד נמוך: "אני אבא של איציק, אוטיסט בתפקוד נמוך שאינו מדבר. הוא בן 21 ואת הבוקר שלו התחיל במקלחת כשאמא שלו מקלחת אותו, אחרי שאכל כמה חתיכות נייר עיתון, תוך כדי שאני נאבק בו, שלא יגיע שוב לחסימת מעיים וגם זה אחרי שלוש שעות שינה בלילה. הוא עבר את כל סוגי התרופות האפשריים". צפו בעדויות ההורים בכנסת:
עדויות הורים לאוטיסטים בכנסת: "בני בן 21 ולא מדבר"
(קרדיט: דוברות הכנסת, דני שם טוב)
לעומת בנו, סיפר מימרן, שיש לא מעט ישראלים על הרצף שמתפקדים ועובדים: "מיכאל, בן גילו של בני, הוא אוטיסט בתפקוד גבוה שעובד בהיי-טק. מגיל שלוש ועד 21 שניהם מקבלים את אותה תמיכה ואותם התקנים - רק מפני ששניהם נקראים אוטיסטים, אבל התפקוד הרי מצביע על לקות שונה לחלוטין, כפי שהכירו כבר בכל העולם, חוץ מישראל. במשך 20 שנה ראינו את הפערים ביניהם הולכים ומתרחבים. ילד בתפקוד נמוך מתנהל בגיל 20 כמו בגיל שלוש. לעומת זאת, אצל ילד בתפקוד גבוה רואים קפיצה. עד מתי? הצוות בכיתה הוא יותר טיפולי מאשר חינוכי. בית הספר שלו צריך פי שניים צוות".
3 צפייה בגלריה
"הצוות בכיתה הוא יותר טיפולי מאשר חינוכי. בית הספר שלו צריך פי שניים צוות". מנכ"ל עמותת מסוגלים, אבי מימרן
(צילום: ערוץ כנסת)
57,233 אנשים מוכרים בישראל על הרצף האוטיסטי נכון לשנת 2022. כלומר, אחד מתוך 167 ישראלים הוכר על-ידי רשויות המדינה עם מוגבלות על הרצף האוטיסטי. נתוני הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה שפורסמו אתמול איששו את העובדה ששיעור השכיחות של אנשים על הרצף האוטיסטי לכל 1,000 נפשות נמצא בעלייה. מ-4.5 לכל אלף נפשות בשנת 2000 זינק מספר האוטיסטים לכ-22 נפשות לכל 1,000 ב-2018. כלומר, זינוק של כמעט פי חמישה.
טובית קירשלייכטר, אם לארבעה ילדים עם אוטיזם, סיפרה בדמעות על משפחתה: "גם לילדים אוטיסטים בתפקוד גבוה דרושות מסגרות שיודעות להכיל אלימות מצדם. לפעמים נאלצים לנעול בבית הספר ילדים עם אוטיזם. זה זעקות מהשטח". קירשלייכטר הוסיפה: "הילד שלי אוטיסט בן התשע נשלח להערכת מסוכנות. המערכת היא הבעיה. אסור שזה יקרה. המפקחת צריכה לתת כלים לצוות להתמודד ולא לשלוח אותו להערכת מסוכנות".
כנרת חנני יהודאי, אמא של יונתן, סיפרה: "חשבנו שיונתן בתפקוד נמוך ושאי אפשר לקדם אותו. למזלנו, היתה לנו מפקחת שהכניסה אייפדים לכיתה. בן לילה הוא עבר לתפקוד הרבה יותר גבוה. הוא אוטיסט לא ורבלי שמביע עצמו בהקלדה". כנרת הקריאה טקסט שכתב בנה וזכה למחיאות כפיים מכל היושבים באולם: "הרטיטו באחווה טובתי כאחד האדם היודע כי לא טוב לי לבדי".
מחסור חריף בצוותי חינוך וטיפול
נציגי הארגונים סיפרו בדיון על מחסור חריף בצוותי ההוראה, התמיכה ומקצועות הבריאות שפועלים במסגרות החינוך המיוחד ובשילוב היחידני וכן על פערים בתנאי ההעסקה של המטפלות הפרא-רפואיות.
בארגון שתילים ביקשו להשוות זכויות בין מטפלות פרא רפואיות במשרד החינוך לבין אלו שעובדות במשרד הבריאות. יו"ר העמותה, ישראל רייסנר: "משרד החינוך מתקצב שעה למטפל פרא-רפואי לפי 45 דקות טיפול ואילו משרד הבריאות מתקצב לפי 60 דקות. לא יכול להיות שבאותו חדר שתי מטפלות עושה עבודה זהה ומתוקצבות שונה. כך גם בקבלת קרן השתלמות וימי החופשה. זה גורם לכאוס, מבריח עובדות ובסופו של דבר פוגע בילד".
רויטל לן כהן מקואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים: "משרד החינוך מתייחס לאינטליגנטים בתפקוד גבוה כאילו הם לא זקוקים למענה מתוגבר – וזאת תקלה". לן כהן קראה להכניס את הטיפולים הפרא-רפואיים לילד בזמן לימודיו ולא אחהר הצהריים, "או גרוע מזה, באמצע היום כשגם ההורה צריך להפסיד עבודה ועלולים לפטר אותו".
נציגת משרד הבריאות תמי אומנסקי, הודתה שיש מצוקת כוח אדם: "כל כיתה שמבקשים מאיתנו לפתוח אנחנו פותחים, גם בתקנים חסרים. הקושי הוא מחסור בכוח אדם". סגן מנהל המחלקה לאוטיזם במשרד הבריאות, רפי לטנר, ציין כי "התערבות מוקדמת היא קריטית ומשנה חיים. אם לא תהיה תמיכה הם יכולים להיעלם בשולי החברה במקום לתרום לה. יש מחסור למטפלים גם בגנים וגם בקופות החולים. יכול להיות שנמשוך את השמיכה הקצרה מכאן לשם".
נציג התקציבים במשרד הבריאות אורי שי פרידלנד התריע כי "אם לא נשווה את התנאים בין עובדי המערכת הציבורית לעובדי הספקים – תהיה בריחה של אנשים". רפרנט אגף שכר במשרד האוצר דניאל תור אמר בהקשר הזה כי "המדינה קובעת אילו שירותים ניתנים על-ידי עובדי מדינה ואילו לגבי ספקים אחרים. אנחנו צריכים לאפשר שהתעריף ישקף שכר ריאלי ועלויות. הספק הוא זה שקובע למטפלים קובע את התנאים והשכר. לעובדי מדינה אנחנו מוציאים הנחיות בהתאם להסכמים קיבוציים. אבל מערכת החינוך עובדת באופן שונה".
יו"ר ועדת החינוך, התרבות והספורט, ח"כ יוסף טייב, התייחס לנתונים לגבי מערכת החינוך: "בתשפ"ג למדו במערכת החינוך 37,000 תלמידים על הספקטרום האוטיסטי וזאת היתה עלייה של 18% לעומת שנה קודמת. על אף שהגידול במספרם איננו עובדה חדשה, נראה כי משרד החינוך לא נערך לכך מספיק. זה הוביל להידלדלות בכמות ובאיכות המענה לתלמידים. הוועדות דורשות ממערכת החינוך, הבריאות והרווחה לתת לכל הילדים על הרצף האוטיסטי את כל הטיפולים והמענים שהם זקוקים וזכאים להם. יש לבחון את התפקוד של כל תלמיד ולהעניק לו תקצוב ומענה הולם, על פי רמת התפקוד והצורך, בכל מערכות החינוך".
