בשיתוף אלי לילי
לפני 25 שנים, כשאני רק בן 48, החיים שלי התהפכו. חליתי בסרטן הדם מסוג לוקמיה מיאלואידית כרונית (CML). הרופאים העריכו שנותרו לי שנים ספורות לחיות ושלא אזכה לחגוג בחתונות ילדיי וליהנות מנכדיי, אבל אני – עקשן בלתי נלאה - לא הסכמתי לגזר הדין.
גיורא שרף, מנהל עמותת "חליל האור"פרטיכמי שאובחן במחלה סופנית וחמק ממוות, אנשים חושבים שמה שקרה לי הוא נס - אבל אני יודע שעל ידי המעורבות שלי בניהול מחלתי יצרתי את גורלי. ניסיוני הביא אותי לעשייה ציבורית עשירה ומלאת ערך, לנתינה ולעשייה משמעותית למען החולים בסרטני הדם בישראל.
בתחילה לא ידעתי מה לעשות והרגשתי מבולבל ואבוד. עם הרבה נחישות למצוא התחלתי לחפש באינטרנט חולים כמוני, מידע על המחלה ועל פתרונות חדשים ודרכי התמודדות עם המחלה שלא היו זמינים בארץ. כך הגעתי למידע על טיפול ניסיוני בגרמניה, והצטרפתי למחקר בתרופה חדשנית לצד חולים מעשרות מדינות. למזלי, התרופה הוכיחה יעילות בלתי רגילה בעצירת המחלה ואושרה על ידי ה-FDA בהליך מזורז. שנה לאחר מכן הצלחנו להכניס אותה גם לסל הבריאות בישראל. בזכותה, 25 שנים אחרי האבחון שלי, אני חי חיים עשירים ומלאי פעילות, נהנה ממשפחתי, מילדיי ומנכדיי שנולדו בשנים הללו. מחלתי שהוגדרה בעבר כסופנית, הפכה למחלה כרונית שאפשר לחיות איתה.
"25 שנים אחרי האבחון שלי, אני חי חיים עשירים ומלאי פעילות, נהנה ממשפחתי. מחלתי שהוגדרה בעבר כסופנית הפכה למחלה כרונית, שאפשר לחיות איתה"
שנה אחרי שאובחנתי, הרגשתי צורך עז לתת מעצמי לחולים אחרים כמוני שמרגישים אבודים כפי שהרגשתי. צברתי ידע רב, ורציתי לחלוק אותו עם אנשים שעוברים את אותו מסע מפרך, מתוך הידיעה שחולה שלא מבין את מחלתו ולא שותף לניהולה באופן פעיל הוא חולה חלש. מתוך אמונה מבוססת ניסיון שחולים צריכים להיות מעורבים יותר בטיפול בעצמם, בפיתוח תרופות ידידותיות למטופלים שגם ייקחו אותן, במחקרים קליניים, ובעשייה לטובת שינויים במערכת הבריאות, הקמתי את העמותה לחולי CML. עם הזמן, הבנתי שהצורך הזה קיים אצל חולים רבים בסרטני דם והרחבתי את פעילות העמותה לחולים במחלות סרטן דם נוספות.
לשמחתי, מאז גילוי מחלתי, פותחו טיפולים פורצי דרך רבים לסרטני הדם, ביניהם טיפולים אימונותרפיים וביולוגיים. ההתקדמות מתבטאת במחלות סרטן דם רבות, כמו CLL (לוקמיה לימפוציטית כרונית), MPN, לימפומה וגם לוקמיות חריפות. התרופות החדשות מצילות חיים ומשנות את מהלך המחלה, אבל על אף ההתקדמות המרשימה בתחום, אחד האתגרים העיקריים בטיפול בסרטני הדם היה ונותר העמידות לתרופות.
תאים סרטניים, שבעבר הגיבו לטיפול מסוים, מפתחים מוטציות שמאפשרות להם לשרוד ולהתרבות, והעמידות הזו גובה את חיי החולים. עד שהמחקר יצליח לגבור על אתגר משמעותי זה, חובה עלינו לדאוג לכך שסל התרופות לחולים בסרטני הדם, יכלול טיפולים פורצי דרך ומנגנונים חדשים וחכמים, כמו כאלו למשל שמגייסים את המערכת החיסונית למלחמה במחלה.
אני מאמין בכל ליבי בשיתוף חולים בהחלטות שנוגעות להם ובמעורבות עמותות חולים וחולים בהחלטות מערכת הבריאות ודיוני הסל. מי אם לא אנחנו, החולים, יודעים לבטא ומכירים כמה קשים הטיפולים? כמה מורכב, פיזית ונפשית, להגיע לטיפולים בבתי החולים. כמה עדיפים טיפולים שניתנים בבית. ראיתי לא פעם חולה שזקוק לתרופה שהוכחה יעילה אבל היא לא זמינה עדיין בסל התרופות שלנו, וכמה זה כואב ומתסכל ואילו מאבקים חולים אלו צריכים לנהל רק כדי להשיג את התרופה.
בסל התרופות הנוכחי דנים בטיפולים חדשניים לחולים בסרטני הדם, שפיתחו עמידות לטיפולים הקיימים כששום דבר אחר לא עובד. העמותה פועלת בשיתוף פעולה עם מועדת הסל, להשמיע את קולם של החולים, ולעשות כל מאמץ להעניק להם בריאות ואריכות ימים. לאחרונה ועדת הסל פתחה פתח לחולים במכתבי עדות של מטופלים שמספרים על השינוי שהתחולל בחייהם בעקבות הטיפולים שמקבלים, אבל כולנו יודעים שהדרך עוד ארוכה ויש עוד הרבה מה לשפר.
תפקידנו להיות מעורבים בהרחבת סל הטיפולים האפשריים שהוכחו כיעילים, בטוחים ונוחים לשימוש. להבדיל, כשאני רואה מה קורה בעולם, בכל הנוגע לשיתוף החולים והעצמתם לבי נחמץ. במינהל המזון והתרופות האמריקאי, ה-FDA, הפכו המטופלים ליועצים נאמנים ולחלק בלתי נפרד מתהליכי קבלת החלטות. גם במינהל התרופות האירופאי, ה-EMA, נציגי חולים שותפים בכל דיון על אישור טכנולוגיה חדשה ומוזמנים להשמיע את דברם.
לפני שלושה שבועות היה לי הכבוד לחלוק במה משותפת ולנהל בשם המטופלים פאנל של רופאים מומחים בכנס ההמטולוגיה המוביל בעולם בארה"ב, עם הרופאים שהצילו את חיי - הרופא שפיתח את התרופה שבזכותה אני חי היום, והרופא מגרמניה שקיבל אותי לניסוי בתרופה ומטפל בי מאז ועד היום. אני מייחל ליום שגם אצלנו בבית יפנימו את החשיבות והיתרונות שבשיתוף חולים בכנסים רפואיים, במחקרים קליניים , בתהליכי קבלת החלטות שיעשירו את סל הבריאות, ובמענים טובים יותר שיחרצו את גורלם של החולים לחיים בריאים. התרופה החדשה שקיבלתי הצילה את חיי - אעשה הכל כדי להציל חיים נוספים.
*גיורא שרף, בן 73, מנהל עמותת חליל האור, אב ל-4 ילדים וסב לשבעה נכדים. בעבר איש עסקים וכיום עסוק בעיקר בפעילות ציבורית למען החולים בסרטן הדם בארץ ובעולם.
בשיתוף אלי לילי
