"זה יקרה בארבע לפנות בוקר. הכבד של רותם יעבור למישהו ורותם תקבל כבד ממישהו אחר. בשנתיים של ההמתנה לכבד רותם הייתה מוגבלת. לא יכלה לעבוד, כמעט לא יצאה מהבית ולא הגיעה איתי להפגנות. את מה שלא עשתה, היא ציירה.
המחשבה שבעוד כמה שבועות נאכל, רותם ואני, מנת חומוס וזיתים, עם פיתות, במסעדה, בלתי נתפסת".
לא רוצים לפספס אף כתבה? הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
כתבות נוספות למנויי +ynet:
השעות שקדמו לניתוח שבסופו של דבר גאל את רותם אנגלמאיר מ־25 שנות הסבל שידעה מרגע שיצאה לאוויר העולם, צרובות בזיכרונה, דקה אחר דקה. אבל על הימים שבאו אחריו ועל הלילות שבהם אפילו מורפיום לא שיכך את כאביה, היא למדה עכשיו, מהטקסטים שהקליד אביה, בעיניים טרוטות, ביושבו ליד מיטתה.
אביה הוא זאב אנגלמאיר (60), אמן רבגוני המכונה "הילד הרע של האיור הישראלי" בזכות סגנונו הייחודי, המלא בהומור פרוע עד מופרע. גם מי שלא ממש מתעניין באמנות, ודאי מכיר אותו בתור שושקה, הדמות שברא. הבלונדינית המוחצנת, העירומה והפוליטית. כשהפגין בתחפושת שושקה מול מעונו של בנימין נתניהו, ראש הממשלה לשעבר, הוא נעצר ליממה בשל "הטרדה מינית כלפי הציבור". אבל בקן המשפחתי, קומת קרקע בבניין ישן בדרום תל־אביב, אין זכר לפרובוקציה. אנגלמאיר רך כחמאה, שופע חום אבהי ומדבר בלשון נקבה רבות ("אנחנו יושבות") כדי להשתלב ברוב הנשי. את רותם, בתו הבכורה, הוא עוטף באהבה, ואילו היא נקרעת מצחוק (זהירות, התפרים!) כשיש לה סיבה מספיק טובה להכניס לו קטנות. "גם לפני הניתוח הם היו ככה", מעידה גילה אנגלמאיר, אשתו ואמא של רותם, "יש להם עולם משלהם". הדחף היצירתי שבוער בכל אחד מהם תורם לקרבה הנדירה ביניהם. ביומן המחלה שניהל בבית החולים, הוא מתייחס לכוח שלה לצייר בכובד ראש זהה לזה שעוררו בו תוצאות הבדיקות הרפואיות. "רותם עדיין לא מציירת" הוא כותב בדאגה. המצב משתפר כשהיא "ממלאה דפים בשרבוטים מופשטים של אחיות ורופאים, מאושפזים ועמודי אינפוזיות, בריכוז שמסיט אותה מהכאבים שלה. את דמותה היא מציירת ככתם משורבט, מתוח על מיטה".
"עוד לילה, מקופל על ספה מתקפלת ליד רותם. נרדמנו לכמה שעות רצופות, כמעט בלי כאבים. מעיר אותה, לא בקלות, לבלוע את כדורי הבוקר. מרים את משענת המיטה ומגיש לה את 12 הכדורים, אחד־אחד, מהגדול לקטן.
"'הראשון, כדור התעוררות משינה, מכיל נוצת בת יענה ותמצית אפונת גינה'. היא בולעת וממשיכים. 'השני כדור אושר גדול, מכיל קצף וגלים'. בולעת וממשיכים. 'השלישי כדור יופי, מכיל פרחי גן עדן ואבקת טופי. הרביעי כדור בריאות כחלחל, עשוי שמיים מזוקקים'. 'באמת?' רותם שואלת, אבל אין זמן לדיבורים. 'קודם תסיימי לבלוע את כל הכדורים. הכדור החמישי, לא זוכר למה הוא משמש, עשוי מגרעיני משמש. השישי כדור אומץ לב, עשוי משערות זנב טיגריס ופרח יסמין מלבלב. השביעי ורדרד, כדור סודי תוצרת ספרד, מכיל אבקת סלעים שהביאו אסטרונאוטים מהמאדים! השמיני כדור כוח שרירים, מכיל לבה רותחת של הרי געש פעילים. התשיעי כדור פלא, בכל העולם יש רק אלף כאלה. העשירי כדור אנרגיה פעיל, עשוי מסופת טורנדו ושערת חדק פיל. וגם קצת אבקת ביסלי גריל'. בולעת וממשיכים. 'האחרון כדור פורח, מכיל אבקת ירח בתוספת ויטמינים מוגזמים'. בולעת ומפסיקים".
רותם אנגלמאיר היא בתם הבכורה של גילה וזאב שהכירו כסטודנטים במחלקה לתקשורת חזותית בבצלאל. "היריון תקין, לידה רגילה", מספרת גילה, שבניגוד לבעלה מעדיפה לחמוק מהתקשורת, "ודי מהר הרגשתי שהיא לא מתנהגת כמו תינוקת רגילה. בכל פעם שניסיתי להיניק אותה רותם נרתעה והתמתחה. היינו הורים צעירים ופירשנו את התגובה שלה כחוסר רצון לינוק. איך יכולתי להעלות בדעתי שהגוף הקטן שלה, שמקושת לאחור, מעיד על רפלקס נגד הרעלה?
“מיום ליום מצבה החמיר. היא גיהקה ללא הפסקה, התקשתה לנשום, בלילות הראשונים שלנו בבית, זאבי ואני כמעט נטרפנו מחוסר שינה. רופא ילדים ערך לה בדיקה נוירולוגית של רפלקסים, ואיבחן תפקוד חלש, אבל רק כששמע את הבכי שלה הוא נתן לנו הפניה דחופה לבית החולים. הבכי שלה היה חלש, עלוב, בכי מסכן. ואז הגיעה האבחנה של תסמונת נדירה וחשוכת מרפא בעלת שם אקזוטי, מחלת מייפל סירופ".
היום, 25 שנה אחרי, כבר יש להם חצי דוקטורט במחלה התורשתית ששמה המלא הוא Maple Syrup Urine Disease – Msud, מפני שאחד מסימניה הוא שתן בעל ריח מתוק הדומה לסירופ מייפל. "גוף האדם אמור לפרק את 20 סוגי חומצות האמינו שקיימות במרכיבי החלבון החיוניים לגדילתו", גילה מסבירה לי, "אצל בעלי התסמונת הזאת, הגוף לא יכול לפרק שלוש מהחומצות, שאחת מהן רעילה, ואם אוכלים מעבר לכמות שהגוף זקוק לה הוא לא יכול לסלק מתוכו את מה שעודף. כשהינקתי את רותם סיפקתי לה חלבון לא מבוקר שהגוף שלה לא מסוגל להתמודד איתו. במילים אחרות, הרעלתי אותה. בגיל שבוע, כשהגענו עם רותם לטיפול נמרץ, כבר היו לה חומצות אמינו ברמות מטורפות ובצקת מוחית. נאמר לנו, 'אין לדעת אם היא תחיה, אין לדעת אם היא לא תתעוור'".
"זו תסמונת מאוד נדירה", אומרת רותם, "בכל העולם יש מקרים בודדים כמוני שחולים במחלה. מקסימום 20. אני ילדה נדירה".
האבחנה הרפואית לא לוותה בתחזית אופטימית. "אמרו לנו שאין מספיק ספרות מקצועית", מספרת גילה. "אחרי אשפוז של חודש החזרנו הביתה תינוקת עם זונדה שדרכה היא קיבלה פורמולת חלב ללא החומצות שהגוף שלה לא מסוגל לפרק. לפחות פעם בשבוע היא הייתה נחנקת ואנחנו, הורים טריים, שלפנו את הזונדה מהאף והדבקנו אותה מחדש. רותם הקיאה נון־סטופ. אין סנטימטר על פני הגלובוס שהיא לא הקיאה עליו. היינו בפאניקה. כשילד רגיל לא גומר את הבקבוק לא עושים מזה עניין. במקרה של רותם, כל הקאה החסירה מהכמות המינימלית של החלבון שהגוף שלה דורש וזה מצב שגורם לפירוק של שריר. אז שקלנו ומדדנו את הנוזלים שהיא הקיאה לקערה ואת הכמות שהחסירה החזרנו לה במזרק לזונדה, אבל בפיהוק או בשיעול הראשונים היא שוב הקיאה ושוב החזרנו. שום דבר לא נשאר בקיבה".
רק בגיל שנה וחודשיים החלה רותם לאכול דרך הפה. "בפעם הראשונה שנתתי לה ביסקוויט עשינו חגיגה. מצד אחד זו הייתה הקלה, ומצד שני החיים הפכו למסורבלים. כל מוצר מהטבע מכיל חלבון, אפילו פטרוזיליה, ולכן בכל ארוחה היה עליי לשקול את השארית שלא נאכלה, לחשב במדויק כמה חלבון נכנס לה לקיבה, ולהחסיר אותה מכמות החלבון שבפורמולה. תיפקדתי בתור מחשבון נייד במשך כל שעות היממה. "התרגלתי לדרך חיים מחושבת", מספרת רותם. "בגן הייתה לי סייעת צמודה והתפקיד שלה היה להשגיח שלא אקח עוגה או במבה מילדים אחרים, אבל מגיל צעיר מאוד פיתחתי אחריות טבעית. עוד לא ידעתי לדקלם שעשר חתיכות במבה זה גרם אחד חלבון, אבל ידעתי שאסור לי לעשות החלפות באוכל ושאני חייבת לדווח על כל פירור שנכנס לי לפה כדי שהם יוכלו לחשב".
לפני 18 שנה הם קראו במגזין אמריקני על ילד בעל מחלה מטבולית שעבר השתלת כבד בהצלחה, "וזה נראה לי מוגזם", גילה מודה. "חשבתי לעצמי, 'למה הם מזדרזים לבצע צעד כה דרמטי כמו השתלה? שישקלו את האוכל וישמרו על הילד'. כיוון שכבר התרגלתי לבשל לרותם הרשיתי לעצמי להשתחצן. חשבתי שאפשר להמשיך ככה. אבל לפני שנתיים וחצי רותם עברה משבר מטבולי חריף. הוא התחיל מכאבי צוואר וראש, בלבול וחוסר יציבות, וגרר קשיים פיזיים ונפשיים. היא אושפזה בטיפול נמרץ בבית החולים וולפסון שהפך לבית השני שלנו. שבועות ספורים אחרי ששוחררה הגיע משבר מטבולי נוסף ואז פרופ' טלי שגיא, מנהלת מרפאת מג"ן (מטבולית־גנטית־נוירולוגית) ומי שטיפלה ברותם כל השנים, קראה לי למשרדה. חטפתי פיק ברכיים. הרופאה אמרה שעלינו לשקול את נושא ההשתלה מפני שבצקת מוחית עלולה להוביל לנזק בלתי הפיך ולהעמיד אותה בסכנת חיים.
"זאבי, כדרכו, מיד הראה לי את הזווית החיובית של ההשתלה ודיבר על היתרונות האדירים שרותם תפיק ממנה. סוף־סוף תהיה לה איכות חיים. היא תוכל ליהנות מאכילה ספונטנית, כמו כולם, בלי לשקול ובלי לחשב כל ביס. לא הצלחתי לדמיין את החיים הפשוטים, הנורמליים, שנתחיל לנהל אחרי 25 שנה שבהן כל פירור היה מדוד ומבוקר".
רותם, רצית לעבור השתלה?
"לא שמחתי לעבור ניתוח כל כך מורכב. שאלתי את עצמי אולי אני מהמרת על חיי בזה שאני נכנסת לבית החולים על שתי רגליי, כשאף אחד לא יכול להבטיח לי שזה יהיה מצבי גם אחרי ההשתלה". בחודש שעבר, בגיל 25, היא אכלה את הארטיק הראשון בחייה.
"שבע ורבע בבוקר. מחכה על ספסל מחוץ לחדר ניתוח, על מסך מחשב כתוב בעברית ובערבית שהניתוח החל. הבטן מתהפכת. רותם שם בפנים ואני לא איתה. מקווה שהורדמה במהירות, שלא כאב, שאין פחד עכשיו, שהשעות הקרובות, של חוסר הוודאות, יעברו כבר. שההשתלה תעבור בהצלחה. כל הלילה חיכינו לניתוח. בית החולים היה שקט, כמו הר געש לפני התפרצות. רותם ציירה במיטה את הבדיקות שעברה. מדי פעם בדקו לה דמים, אק"ג, צילומי ריאות, רמת סוכר וכל מה שאפשר למדוד. רק את הפחד אי־אפשר. לא ניסינו להירדם. חרדות התפתלו עלינו כמו צינורות אינפוזיה. לקראת חמש אחות נכנסה לקרוא לנו. נשיקה אחרונה לפני הניתוח, דמעות פורצות מעצמן, ועכשיו המתנה ארוכה מדי".
"כך הולכים השותלים!" שרה רותם אנגלמאייר ב־2 בפברואר, כשצעדה במסדרון המוביל אל חדר הניתוח, לובשת חולצה שהזמינה בעלי אקספרס במיוחד לרגל המאורע. "חולצה אנטומית, עם הדפס של האיברים הפנימיים, כדי שהמנתח ימצא בקלות את הכבד שלי", היא צוחקת וגלי הצחוק מעירים משנתם את התפרים שבבטנה. "אבל בכניסה לחדר ניתוח כבר ביקשו ממני להחליף לחלוק הירוק של בית החולים".
רותם מובילה אותי מהסלון, לאורך המסדרון שעמוס בציורי שושקה, עד לחדרה הפרטי שנראה כמו מוזיאון למתחילים. בחדר הזה היא הסתגרה במשך שנתיים. שעות ארוכות, מדי יום ביומו, ישבה וציירה או ליקטה פיסות נייר צבעוניות לקולאז'. הציורים שלה מדברים בשמה ומדבררים אותה. בזמן המשבר המטבולי הראשון היא ציירה לווייתן. "הייתה לי תחושה של מועקה, זה הרגיש לי כאילו לווייתן כבד נכנס לגוף שלי", היא מתארת. אביה, שעוקב בשבע עיניים אחר עבודותיה, הבחין במוטיב החוזר, "רותם ציירה דגים במקום ידיים ורגליים ואת הריאות ציירה כסרדינים", מספר זאב. "שאלתי אותה למה ורותם ענתה שהדגים הם הכאבים שהיא חשה בפרקים. העברנו את המידע הזה לרופאים. היא ציירה את כל הצוות וגם את החלומות שלה. כשהחליטה שטיפול נמרץ הוא ג'ונגל, המאושפזים צוירו כתנינים".
מצהרי 1 בפברואר, כשהגיע הטלפון המודיע שיש תורם, אנגלמאיר התחיל לכתוב את יומן הניתוח. "לזאבי יש תכונה נדירה, הוא מסוגל לראות את העולם בפריזמה חיובית וחייכנית", מעידה אשתו. "אני אומרת לו, 'אתה סובל משמחון'. מזל שהוא כזה".
"ההשתלה הסתיימה. רותם הועברה מחדר הניתוחים לטיפול נמרץ ליומיים־שלושה, ואם הכול יהיה בסדר, מכאן לשיקום במחלקת השתלות. היא מורדמת חלקית, ומחוברת להמון צינורות. סביבה מסכי מחשב עם גרפים משתנים, אינפוזיות וצפצופים. הניתוח היה מורכב ונדיר. רותם קיבלה כבד מתורם, ותרמה את שלה למנותח אחר. השתלת דומינו, אחווה מצילת חיים. הדבר הראשון שאמרה, במאמץ, כשהתעוררה חלקית: 'אז עכשיו הצפרדע הפכה לנסיכה?' וחזרה לעצום עיניים".
ד"ר אביתר נשר, מנהל מחלקת השתלות בבילינסון, עמד בראש המבצע של השתלת כבד בשיטת דומינו. "שלושת חדרי הניתוח פעלו כמעט בו־זמנית. זה ניתוח נדיר מאוד, בעולם הוא מתבצע אולי פעם בחמש־שש שנים מפני שהוא מתאים רק למחלות מטבוליות מאוד־מאוד מסוימות, שהן מאוד־מאוד נדירות. לפני כמה שנים עשינו ניתוח כזה אצלנו והתוצאות, לצערי, לא היו טובות". ד”ר אסף יששכר, מנהל השירות להשתלות כבד, היה זה שזיהה את הפוטנציאל הטוב שקיים בחיבור בין רותם לבין מי שקיבל את הכבד שלה. “הכבד של רותם תקין לגמרי, למעט חוסר היכולת לפרק שלוש חומצות אמינו, עובדה שאין לה משמעות עבור מי שלא נולד עם המחלה הגנטית הזאת. האמנתי שהגוף של הנתרם יידע להתמודד עם הבעיה האנזימטית שקיימת בכבד שלה".
הניתוח ארך כ־18 שעות והתבצע בבילינסון, בשלושה חדרי ניתוח סמוכים. “הוצאנו את הכבד של רותם, והחלפנו אותו בכבד בריא מן המת. את הכבד של רותם השתלנו ביהונתן מגער, שבזכות שרירי הכבד הטובים שלו הכבד של רותם מתפקד אצלו מצוין", מספר נשר. "אילולא קיבל את הכבד של רותם, סביר להניח שהוא היה הולך לעולמו במהלך ההמתנה לתורו. עכשיו שני אנשים זכו בחיים חדשים".
"הערב בשיחת מסדרון מקרית במחלקת טיפול נמרץ, עם בת של מושתל כבד, התברר לנו לתדהמתנו שהאב הוא מי שקיבל את הכבד של רותם. יש על פרטים כאלה חיסיון רפואי, אבל הבנו את זה פתאום בשיחה, וגם הבת הבינה. הוא נותח ביום שלישי, לפני יומיים, באותו זמן שרותם, באותו מקום. הבת שלו, שלא יכלה לשאת את התרגשותה, ניגשה למיטה של רותם ואמרה לה, ‘את הצלת את החיים של אבא שלי’. ויש את מי שהציל את החיים של הבת שלי. אדם, גבר או אישה, בחור או בחורה, שאיבד את החיים והציל חיים של אחרים. האם יש משהו נדיב ואצילי, אנושי ומעורר אמון בטוב ליבם של בני אדם, יותר מזה? מתנה נדיבה יותר מלתת איבר מגופך למי שאתה לא מכיר, והתמורה שלך היא שאיפשהו, יש משפחה שזכתה באדם קרוב לה, חי? אנחנו משפחה כזאת. ורותם האדם הקרוב הזה. אין לנו מילים להביע את התודה שלנו. והחדשות הטובות מאוד: הבדיקות היום מצוינות, נראה שהכבד נקלט בהצלחה, יצאנו מטיפול נמרץ אחרי יממה אחת בלבד ועברנו למחלקה להמשך אשפוז".
וכך נוצר משולש שאחת מצלעותיו עדיין חסויה. התורם. אחרי ההשתלה, רותם שאלה את זאב אם הכבד החדש משפיע על האישיות שלה, אם משהו ישתנה בה בגלל כבד שנלקח מתורם שהיה איש טוב או רע. אביה אמר לה, "אני בטוח שהוא היה איש טוב", ורותם השיבה: "אם הוא טוב אני רוצה שימשיך לחיות". הם הכינו יחד את מכתב התודה למשפחתו של התורם האנונימי. אנגלמאיר כתב: "יצאנו מבית החולים. רותם שמחה ויוצרת, אוכלת כל מה שהיא רוצה, החשש מהמחלה שליוותה אותה מאז שנולדה התפוגג. אתם, המשפחה שהחליטה לתרום לרותם את הכבד, עשיתם זאת בנדיבות הכי גדולה שיכולה להיות. בעילום שם. אנחנו לא יודעים ואולי לא נדע את שמכם. תרמתם למישהי שלא ידעתם את זהותה ונתתם לרותם ולנו מתנת חיים. חשבנו עליכם כשרותם אכלה בפעם הראשונה ארטיק. אתם איתנו כשרותם מקשיבה למוזיקה עם אחותה והן מנשנשות יחד בוטנים. כשאנחנו הולכים איתה בערב לחוף בוגרשוב, להסתכל על הגלים".
הצלע השנייה הוא הנתרם. "אחרי שבוע", אנגלמאיר כותב ביומן, "כשעמדתי עם רותם במוזיאון שבכניסה לבילינסון, ניגש אלינו גבר שיצא מהמעלית. הוא אמר לרותם, 'את הצלת את החיים שלי'". המושתל הוא יהונתן מגער (59) מפתח־תקווה. גרוש בזוגיות פלוס חמישה ילדים ושלושה נכדים. במשך 36 שנה שירת במשטרת ישראל ככלאי, בתפקידו האחרון בבית המעצר בתחנת יפו, ולפני שנתיים החליט לפרוש כדי לחיות. "כבר בחודש הראשון של הפנסיה הרגשתי שאני לא מתפקד כרגיל וחשבתי שזה משהו רגשי", הוא מספר, "אולי קשיי הסתגלות, אבל המצב החמיר. היה לי קשה ללכת, הבטן שלי התנפחה. לא הבנתי מה קרה. כשהגעתי לבית חולים הבטן שלי כבר הייתה מלאה בנוזלים ודי מהר הפנו אותי להשתלות".
ועכשיו?
"לפעמים קצת כואב, אבל שנהיה בריאים. זה העיקר. פעם בשבוע אני פוגש את רותם במרפאת הכבד, בבדיקות מעקב. ילדה מקסימה. היא כמו בת בשבילי, אני בגיל של אבא שלה. בהתחלה היא נראתה עצובה, היום היא אחרת. מאוד־מאוד שמחה".
"הבוקר עשיתי גיחה לתל־אביב, ובדרך עברתי דרך קונדיטוריה רינת באלנבי, שרותם מכירה מאז שהייתה קטנה. שם אני קונה עוגת גבינה בסופי שבוע, ללא קישוטים וציפויים, לא מתוקה מדי, נפלאה בפשטותה. רותם הייתה עומדת איתי לחכות לעוגה, ולא יכולה לטעום ממנה כי אי־אפשר. ככה זה, שנים. סיפרתי שאני קונה את העוגה לרותם, והם הוציאו עוגה חמה מהתנור, והתעקשו לשלוח אותה איתי, במתנה.
11 צפייה בגלריה
מימין: ד''ר אביתר נשר, רותם אנגלמאייר, ד”ר אסף יששכר ויהונתן מגער שבגופו הושתל הכבד של רותם
(צילום: אביגיל עוזי)
"מכירים את השיר 'צ'יז קייק' של לואי ארמסטרונג? את השמחה העולה על גדותיה, צ'יז קייק גבל־גבל? ככה בדיוק אני מרגיש עכשיו. רותם אוכלת עכשיו פרוסת עוגת גבינה. הראשונה שלה בחיים. לא בדיוק פרוסה כי בצעתי בידיים. אומרת ש'זה טעים־טעים, ולא דומה לטעם של שום דבר אחר, כי לא טעמתי הרבה דברים'. האושר אין לו סוף".
פורסם לראשונה: 09:00, 04.04.22
