בשיתוף פורום Reboot
אחרי עוד טיפול עם רופאת הילדים, איילה והמשפחה שלה נזכרים בכך שלכמה רגעים, הם היו בטוחים שהמצב יהיה הרבה יותר גרוע. Ynet ופורום Reboot הצטרפו ליום שגרתי של טיפולים, משחקים ומבט אופטימי לעתיד של איילה אוחנה, החולה במחלת גושה.
ההצטרפות לאיילה נעשתה כחלק מפעילות פורום Reboot, יוזמה הפועלת על בסיס התנדבותי משנת 2014 במטרה לעודד את שיח הבריאות בישראל ולהשאיר את הנושא בראש סדר העדיפויות הלאומי.
"אחרי שקיבלנו את האבחון של לוקמיה, חרב עלינו עולמנו. לא ידענו מה לחשוב"
איילה אוחנה, ילדה חמודה להפליא בת 8, משחקת בחצר הבית עם חברות, בזמן שהוריה מספרים על האירועים שהובילו לאבחון המחלה שלה.
"מאז שהיא היתה בת שנה וקצת, החלו דימומים מהאף וסימנים כחולים", אומרת סתיו אוחנה, אמה של איילה. "קצת הלחיץ בהתחלה, ישר חשבנו שמדובר באלימות בגן. לקחנו לטיפת חלב ושם אמרו לנו שיש לה נימים דקים, והיא מאוד רגישה ולבנה. עשו לה בדיקות דם והכל היה תקין".
חננאל אוחנה, אביה של איילה, מספר כי "לאחר מכן היתה שפעת ארוכה מהרגיל, עם חום מאוד גבוה. איילה לא הצליחה להתגבר על השפעת. הלכנו לרופאת ילדים וכשהיא נגעה לה בבטן היא זיהתה שיש לה טחול וכבד מוגדלים. "עוצמתיים", כך היא אמרה. משם הובהלנו לבית החולים מאיר בכפר סבא, שם אבחנו את הילדה כחולת לקומיה. חרב עלינו עולמנו".
ההורים קיבלו הנחיה להגיע במהירות לבית החולים שניידר, על מנת לעשות בדיקת מח עצם ולהתחיל בטיפולים כימותרפיים. "היינו שברי אדם. כבר לא ידענו מה לחשוב, למה לצפות. היא לא אכלה ולא שתתה כמעט 24 שעות. אחרי שהיא יצאה מבדיקת מח עצם, הפרופסור קודם כל אמרה לנו שזה לא סרטני", מספרת סתיו. "הרגשנו שקיבלנו אותה שוב. הרגשתי שאנחנו מסיימים והולכים הביתה".
אחרי שחזרו הבדיקות, ההורים של איילה קיבלו את ההודעה על כך שמדובר במחלת גושה, מחלה הנגרמת בעקבות חוסר באנזים האחראי על פירוק השומנים הנאגרים בתאים, אשר מתבטאת באגירת יתר של חומרים שומניים באיברים, מה שפוגע בתפקוד התקין של הגוף ועלול לגרום להגדלת איברים ולכאבי עצמות. "תפסתי את הראש ובכיתי", מספרת סתיו. "קראתי על המחלה והיא נשמע לי מפחידה".
"נורא נלחצנו", מספר חננאל. קראנו בגוגל על קטיעת אברים פנימיים, קושי בהליכה ובעיות קוגנטיביות. ואז ההורים שלנו, מהניסיון שיש להם בחיים, החליטו לעצור אותנו אמרו לנו לכבות את הטלפונים והחיפושים, ולהקשיב לרופאים. וזו ההחלטה הכי נכונה שעשינו. הקשבנו לרופאים וגילינו שמחלת גושה היא לא מחלה נוראית, ויש לה טיפול. איילה אמנם הגיעה עם תופעות לוואי מאוד קשות, אבל הגענו בזמן".
צפו בשיחה של איילה אוחנה:
"ברגע שמטפלים בזה מוקדם, אפשר לחיות לגמרי כרגיל"
המשכנו ללוות את איילה בשגרת יומה, אל הטיפול הדו-שבועי הביתי עם ד"ר מוניק פרץ, רופאת הילדים של איילה. "ברגע שמטפלים במחלה מוקדם, אפשר לחיות למעשה לגמרי כרגיל, והמחלה לא תגרום לשום פגיעה לאורך זמן", אומרת ד"ר פרץ. "הכל נרפא לאט לאט, הדימומים נעלמים, הטחול נהיה קטן יותר, הגדילה תקינה, העצמות לא נפגעות. מבחינה גופנית, הילד חי כמו כל ילד אחר".
ד"ר פרץ מספרת כי ברגע שהוחלט שאיילה מתאימה לטיפול ביתי, "אני הייתי הרופאה שמגיעה אליה הביתה, וככה התחלנו. מאז כל שבועיים אנחנו נפגשות. זה קשר עמוק, גם טיפולי אבל גם רגשי מאוד".
בשיחה בין ד"ר פרץ לאיילה הן מסכימות שזה לא טיפולים כל הזמן, זה רק פעם בשבועיים וזה בסדר גמור. "אני רוצה שזה יישאר ותמשיכי לבקר אותי", אומרת איילה בחיוך.
"אם באמת תהיה מודעות למחלה הזו, האבחון האינסטינקטיבי לא יהיה לוקמיה"
"לדעתי הטראומה היתה יכולה להימנע מאיתנו. אם באמת תהיה מודעות למחלה הזו, אז גורמי המקצוע לא יאבחנו באופן אינסטינקטיבי ויודיעו להורים שיש לילד לוקמיה", אומר חננאל.
סתיו מוסיפה כי "אני רוצה לאחל לאיילה שתדע להיות מאושרת, שתדע לנצל את החיים כמו שילדה רגילה ובריאה מנצלת. ששום דבר לא יעכב אותה- לא מחלה, ולא אירועים מבחוץ ולא תגובות של אנשים. שהיא תגשים את עצמה כמו שהיא".
לסיום, איילה ואביה משתפים בשיר מיוחד שנכתב עבורה, לכבוד יום המחלות הנדירות לפני שנתיים. כשהאב והבת מתחילים לשיר יחד, אי אפשר שלא להתרגש ולחייך:
"כאיילה רצה בשדות, בחופשיות, בלי דאגה
דלגי מעל כל עבר ובלב שאי תפילה
ותזכרי שאבא מחכה, עומד בצד בגאווה
ומחבק את כל הרגעים שאת קוטפת ובונה".
שיחת הבריאות בשיתוף פורום ריבוט המעודד חדשנות ויזמות ישראלית במערכת הבריאות ואת השיח הציבורי בתחום. שיחות בריאות נוספות
בשיתוף פורום Reboot
