לפני שנתיים וחצי, עם פרוץ הקורונה, ישב ד"ר יותם אלמגור, מומחה ברפואת ילדים וברפואת פגים, בחדרו בקופת החולים מאוחדת בביתר-עילית ובהה בקיר.
הורים פחדו להוציא מהבית את ילדיהם החולים, ואלמגור המשועמם היה פנוי להיזכר בגעגוע בעבודה האינטנסיבית ממנה פרש במחלקת הנאונטולוגיה בהדסה ירושלים, שם נאבק על הצלת כל פג שהגיע לעולם עם מומים בלב, מחלות נשימתיות וסיבוכים נוספים.
כתבות נוספות למנויי +ynet:
שיחת טלפון בלתי צפויה החזירה את הרוח למפרשיו הנפולים. "ד"ר מנחם ביתן, המנהל הרפואי של מחוז ירושלים, שאל מי מוכן לבדוק תינוקת בת שמונה ימים עם צהבת, שאושפזה במלונית קורונה במעלה החמישה", הוא משחזר, "והתנדבתי למשימה. היה לי קל להתנדב, מפני שסבלתי מחוסר המעש ומשיחות העומק שניהלתי עם הדגים שבאקווריום. קיבלתי ציוד מיגון והדרכה - ויצאתי לדרך".
לא רוצים לפספס אף כתבה? הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
אלא שאלמגור, שקיווה לקצת אקשן, עד מהרה התבדה. "קיבוץ מעלה החמישה, שאותו הכרתי מהשבתות בבריכה, התגלה כמדבר שממה. אין נפש חיה. רק שיחים שעפו ברוח, כמו בסרט אימה. שומר בחליפת מגן, שנראה כמו זומבי, כיוון אותי לעבר מגרש החנייה, התלבשתי ברכב, וכשנכנסתי ללובי של המלון הופתעתי לראות שכולם מסתובבים בחופשיות, מפני שכולם היו מאומתים.
"הובילו אותי לחדר של התינוקת. התחלתי לבדוק אותה וגיליתי שהמסכת (סטטוסקופ) לא משתף איתי פעולה, בגלל שלא יכולתי להצמיד אותו לאוזניים; הכובע שחבשתי חסם את הגישה. אחרי כמה דקות גיליתי שאני גם לא מסוגל לראות את התינוקת, מפני שמסכת הפנים התמלאה באדים".
מה עשית?
"פתחתי את חלון החדר, הוצאתי את הראש החוצה וחיכיתי עד שהאדים יתפוגגו מהמסכה. המציאות הכתיבה את תנאי הבדיקה. התינוקת הייתה בסדר. אחרי שהוריה שוחררו ממלון הקורונה, נסעתי לראות אותה שוב בביתם. לא שמרנו על קשר מפני שלא היה צורך, אבל מהילדה הזאת קיבלתי את הרעיון להקים מערך ראשון מסוגו בארץ - אשפוז בית של פגים ותינוקות מורכבים. כתבתי הצעה, הגשתי אותה לד"ר ביתן שהתלהב מיד, ומאותו הרגע קיבלתי את כל מה שביקשתי מבחינת כוח אדם ומשאבים".
לפני שנתיים וחצי החל הפיילוט של התוכנית החלוצית עם חמישה פגים, ששוחררו הביתה אל הוריהם שהתקשו לטפל ב"תינוקות כל כך קטנים בעלי חזות שברירית", אומר אלמגור.
מאז טיפלו הוא וצוותו ב-24 פגים ותינוקות מורכבים בבתיהם, חסכו מהם ביקורי חירום בחדרי מיון ואשפוזים שחושפים אותם לזיהומים, וגם סיפקו להורים עידוד, ביטחון ושמחת חיים.
"ד"ר אלמגור הוא לא רופא, הוא מלאך, המלאך שלנו", מעידה חיה בטיסט, אמה של תהילה, בת שנה וחצי, שנולדה בשבוע ה-36 להיריון, במשקל 2.610 ק"ג. "תינוק בריא במשקל הזה לא נשלח לפגייה, אבל תהילה הגיעה לעולם עם תיק רפואי מורכב", מספרת חיה. "עוד במעקב ההיריון התגלה אצלה מום לבבי והיה חשד למום נוסף, בוושט. שעות ספורות אחרי הלידה התברר שהוושט חסום.
"יום וחצי אחרי שנולדה היא נותחה, והייתה מורדמת ומונשמת במשך שבועיים. במשך שלושה חודשים בעלי ואני גרנו בפגייה. נאמר לנו שאת הניתוח לתיקון מחיצת הלב היא תוכל לעבור רק בגיל חצי שנה, אחרי שקצת תתחזק".
במהלך האשפוז הממושך פגשו בני הזוג בטיסט, אדריכלית ואברך בכולל, הורים לתינוקות שנכנסו ויצאו בדלת הפגייה. "בשיחות אל תוך הלילה אספנו מידע מבעלי ניסיון. הם סיפרו שהמשמעות של לגדל תינוק מורכב היא להגיע למיון כל יומיים-שלושה, ואמרו לי 'הדבר הכי חשוב זה למצוא רופא ילדים טוב, שיהיה זמין לכל אירוע חריג'".
"יומיים לפני השחרור, אחד הרופאים בפגייה סיפר לי על ד"ר אלמגור, שמטפל בתינוקות מורכבים בבתיהם", ממשיך אביה של תהילה, "וביקשתי ממנו לבדוק אם יש מקום לבתי. כשהוא בישר לי שאחד הפגים מהתוכנית הזאת טס לחו"ל, ותהילה יכולה לעבור לטיפולו של ד"ר אלמגור, ראיתי בזה סייעתא דשמיא".
"הוא היה איתנו כשתהילה עברה את הניתוח הלבבי, בגיל שבעה חודשים", מספרת האם, "הוא היה איתנו בתהליך הגמילה מההנשמה, וליווה את תהילה בגיל תשעה חודשים, כשנכנסה לגן שיקומי, מה שאיפשר לי לחזור לעבודה במשרה חלקית.
"בהתחלה הוא הגיע לבית שלנו פעם בשבוע, רק כדי לוודא שהכול כשורה, אבל החורף היה קשה. תהילה חלתה, העלתה חום, הורידה סטורציה, מה עושים? רצים למיון? לא, קודם מצלצלים למלאך. בשבועיים של המחלה הוא התייצב בבית שלנו מדי יום. הרגשתי שהוא ממש אוהב את תהילה".
"פגשתי הורים שהתחננו להחזיק את התינוק, והיו כאלה שנרתעו מהיצור הזעיר והייתי צריך לשכנעם שלא ייגרם לו נזק. גם אלה שהשתתפו ברחצת הפג, הרגישו שהם לא אחראים עליו"
באיזו תדירות את מצלצלת אליו?
"בכל פעם שיש סיבה", היא מחייכת. "כל הורה לתינוק מורכב יודע שההפתעות אף פעם לא נגמרות. באמצע הלילה המוניטור מצפצף, סימן להפרעת קצב, והיא מכחילה. ד"ר אלמגור מבקש שאשלח לו סרטון או תמונה. גם הצוות במעון השיקומי יודע שאפשר לפנות אליו בכל שאלה דחופה.
"אחרי החורף, שהיה מאוד מאתגר, הוא הושיב אותנו לשיחה והודיע לנו שאנחנו חייבים לצאת לחופשה. הוא אמר 'לא משנה לי לאן תסעו, אני אגיע לכל מקום כדי לטפל בתהילה'. הוא תמיד מחפש איך להקל על ההורים. הוא שיחרר אותי מהבירוקרטיה, הוא זה שמתאם תורים להתייעצות אצל מומחים נוספים. הוא מנהל את כל התיק שלה, כדי שאוכל להתרכז רק בה. היא מתקדמת, תודה לאל. עד שנכנסה למעון השיקומי היא שכבה על הגב ללא תנועה. עכשיו מלמדים אותה לאכול מזון מרוסק דרך הפה".
מדי שנה נולדים בישראל כ-15 אלף פגים (תינוקות שנולדו לפני השבוע ה-37 להיריון) ולדברי אלמגור, "הרוב המוחלט של הפגים הם תינוקות בריאים לחלוטין שמשתחררים מהפגייה מאוד מהר. רק אחוז קטן מהפגים נולד עם מחלות רקע מורכבות או מומים שדורשים ניתוחים. הם נשארים בפגייה חודשיים-שלושה, וגם אחרי השחרור מצבם מצריך מעקב צמוד. לתוכנית שלנו מתקבלת 'קבוצת הקצה', התינוקות המורכבים ביותר".
הפגיות בישראל צפופות ומדי פעם מתפרסמות ידיעות על התפרצויות חיידקים אלימים בפגייה. בחו"ל יש אחות על כל פג. מה צריך לשנות?
"הרפואה הציבורית בישראל מעולה, הפגיות בישראל הן מהמובילות בעולם, וגם אצלנו, במקרים הקשים, הפג מקבל אחות צמודה. אבל איכות הטיפול לא נמדדת רק בכוח אדם. בישראל פועלות 27 פגיות, בכל רחבי הארץ, בכל בית חולים שבו האישה תבחר ללדת, מחכה לתינוק פגייה. בארה"ב, באוסטרליה ובקנדה צריך להטיס את הפגים לבית חולים עם פגייה. ברור שגם אצלנו יש מקום לשיפורים, אבל מצבנו מצוין. עובדה. בשום מדינה בעולם לא קיימת תוכנית לאשפוז בית של פגים ותינוקות מורכבים, מפני שרק בישראל יש קופות חולים".
אלמגור, 45, בעל חזות נערית ("הפגים שומרים אותי צעיר"), בנם של רופא וטרינר וביוכימאית, הוא ירושלמי בנשמה. "כל החברים שלי כבר ברחו ממנה, אבל אני מאוד אוהב אותה". הוא למד בבית חינוך, שירת בשריון, ולא חלם מגיל אפס להביא מזור לאנושות.
"למען האמת, די במקרה התגלגלתי לפקולטה לרפואה. רציתי להיות מהנדס מכונות. אני אוהב מאוד מכשירים, כפתורים. אחרי השחרור מצאתי עבודה זמנית כמדריך בקורס הכנה לפסיכומטרי, וכשהוצאתי 800 בבחינה, הציעו לי מלגה והבהירו לי שכל הדלתות פתוחות בפניי, כולל רפואה".
צרות של עשירים.
"עבורי זו הייתה בחירה קשה. אני חולה על מכוניות. ההיילייט של המרפאה שלי הוא מסילה להסעת מכוניות שהתקנתי על שולחן העבודה. במהלך ההתלבטות התחלתי לספר לעצמי שעבודה עם אנשים תהיה יותר מעניינת מעבודה עם מכשירים. זכרתי כמה נהניתי בגיל 16, כשהתנדבתי במד"א. אז נרשמתי לבית הספר לרפואה בהדסה ירושלים, ומהיום הראשון היה לי ברור שאלך לרפואת ילדים. ילדים מפעילים אותי. יש בהם כנות נטולת מסכות שתמיד מרגשת אותי. כשאני בודק ילד והוא נועץ בי מבט חצי חושש-חצי מתרגש, זה מקסים אותי".
בתום התמחות בת ארבע שנים וחצי ברפואת ילדים ("תקופה מדהימה ואיומה כאחת, עשיתי שמונה תורנויות בחודש, אנשים לא צריכים לעבוד במשך 26 שעות, זה חטא קדמון שגובל בהזיה"), הוא המשיך לתת-התמחות בנאונטולוגיה, רפואת פגים. "רציתי ללוות את הפג, או התינוק המורכב, מהרגע שהוא מגיע לעולם ועד לשחרורו מבית החולים, מההתחלה הקשה ועד לסוף הטוב. זו הייתה התמחות בת שנתיים וחצי, שבסיומה המשכתי לעבוד בפגייה כרופא בכיר.
"טסתי לבית החולים לילדים בטורונטו ובמשך חודשיים למדתי אצל פרופ' פטריק מקנמארה, מבכירי הנאונטולוגים בעולם, את המיומנות החדשנית של בדיקת אקו לפגים. חזרתי ארצה עם השיטה החדשה, הכנסתי אותה לפגייה והתרגלתי לאורח חיים שבו כל הזמן קורים דברים. כשאתה מקבל הודעה על אישה בשבוע ה-24 עם שלישייה, עם ירידת מים וצירים, שמובהלת לניתוח קיסרי, אתה עוזב הכול וטס לבית החולים. העבודה הייתה נאמבר וואן, ולא הייתי מודע למחיר".
היה מחיר?
"כמובן. אשתי, ענבר, שעצרה את ההתקדמות המקצועית שלה כדי לאפשר לי שתי התמחויות, פרצה קדימה. היא עובדת בג'וינט, בונה תוכניות הכשרה לבכירים בשירות המדינה, וכשהיא התחילה לטוס לחו"ל פירגנתי לה בגדול, אבל פתאום החיים הפכו לנורא עמוסים. בכל זאת, בית עם שלושה ילדים.
"בוקר אחד, לפני ארבע שנים, התעוררתי מוקדם, כמו תמיד, התיישבתי על שפת המיטה ואמרתי לעצמי 'אני לא רוצה להמשיך לחיות ככה'. הרגשתי שאני כבר לא מסוגל להקפיץ את הכדורים מבלי שהם ייפלו. הייתי על סף התמוטטות. ביקשתי לצאת לחופשה ללא תשלום בת חצי שנה, ולמרות שזה צעד לא מקובל - הבקשה אושרה".
הקרבת את הקריירה שלך לטובת הבית והילדים?
"לא היה בצעד הזה אפילו גרם אחד של הקרבה. הרגשתי שאני עושה את זה, בראש ובראשונה, למען עצמי. ישבתי בבית, הייתי זמין ופנוי לילדים, והרומן שלי עם המטבח היה קצר מפני שאף אחד לא אהב את מה שבישלתי. הדבר היחיד שהצלחתי להכין היה פתיתים. לאט-לאט המצוקות שהעיקו על בני המשפחה התפוגגו. אחרי חצי שנה בבית, הודעתי להדסה שאני לא חוזר לפגייה".
עשית את זה בלב כבד?
"מאוד. הייתי בשיא שלי, על מסלול ההמראה. אומנם לא הייתי איש מחקר, אבל הייתי רופא מוערך וסומנתי כהבטחה. הרגשתי שאני מאכזב. מצד שני, כמעט כל מי שסיפרתי לו שהחלטתי לפרוש מבית החולים הגיב ב'וואו, איזה אומץ' וזיהיתי בקול שלו ניצוץ של קנאה. בהתחלה נשארתי בבית, וכשהתחלתי להשתעמם חיפשתי עבודה כרופא ילדים. עד אז, קופת חולים הצטיירה בעיניי בתור המקום האחרון שבו ארצה לעבוד. רציתי להסתובב, היו לי קוצים, אבל מקוצים אין פרנסה.
"במאוחדת הציעו לי משרה בביתר-עילית, במרפאה קטנה שעוד לא נחנכה, והופתעתי להיווכח שזה נחמד. אומנם ויתרתי על המיומנויות שלי כרופא פגים, אבל ביתר-עילית היא עיר נעימה, עם אוכלוסייה צעירה והמון ילדים. החיים התנהלו על מי מנוחות".
אחרי שיצא לבדוק את התינוקת עם הצהבת, ששהתה במלון קורונה עם הוריה המאומתים, ד"ר אלמגור חזר לרחל קורמן, מנהלת היחידה לאשפוז בית במאוחדת, שעד אז לא טיפלה בילדים, ודאי שלא בפגים ובתינוקות מורכבים.
"המחשבה הראשונית של רחל ושלי הייתה לקחת תינוקות שעומדים להשתחרר מהפגייה ולנסות לשלח אותם לבתיהם קצת יותר מוקדם, עם ליווי צמוד בבתיהם. משנות עבודתי בפגייה ידעתי שכשמגיע היום הגדול שבו ההורים יוצאים הביתה עם תינוק מורכב, בן שלושה חודשים או חצי שנה, הם חווים צניחה חופשית מ־100 מטר - וזה משבר רציני.
"בפגייה התינוק לא יצא מהאינקובטור, קובייה של 50X70 ס"מ, וכולם באו אליו, אחיות ורופאים ויועצים. פגשתי הורים שהתחננו להחזיק את התינוק הפג, והיו גם כאלה שנרתעו מהיצור הכול כך זעיר והייתי צריך לשכנע אותם ששום נזק לא ייגרם לו מחמש דקות של סקין-טו-סקין.
"במשך השהות בפגייה ההורים היו על תקן של אורחים, גם אלה שהתעקשו להשתתף ברחצת הפג הרגישו שהם לא האחראים הבלעדיים עליו, ופתאום הם לוקחים הביתה לא רק את התינוק, אלא גם את כל החרדות שנצברו בהם במהלך החודשים שבהם לא ידעו אם הוא ימות או יחיה. זו אחריות עצומה, והסיכונים גדלים במקרה של תינוק מונשם שמשתחרר עם חמצן, או של תינוק שמשתחרר עם זונדה, או עם צינור תוך בטני להזנה".
ד"ר אלמגור: "אף אחד לא נהנה לשהות בבית חולים, גם לא ברמה של חמישה כוכבים. אני בטוח שבעתיד כבר לא יהיו מחלקות ילדים, מפני שכל הילדים יעברו לאשפוז ביתי. זה עולם אחר"
הניסיון שהספיק לצבור בקופת החולים חידד בו את הגדרתה כ"תמנון ענקי, שמי שלא יודע להפעיל את זרועותיו המרובות נאלץ לנהל מאבקים. רציתי להקל על ההורים ולשחרר אותם מתלאות הבירוקרטיה ומהצורך לתאם בדיקות וייעוצים. בעולם יש מקצוע כזה - קייס מנג'ר, מנהל התיק הרפואי".
במסגרת התוכנית לאשפוז ביתי, אלמגור נפגש עם הורי התינוק המורכב להדרכה ראשונית לפני שחרורו מהפגייה, ובונה לו תוכנית אישית. הצוות שלו כולל עובדת סוציאלית (איילת ברכה), דיאטנית (תמר יובל), אחות (נטלה וקנין) וקלינאית תקשורת (חנין קרה).
"אנחנו מטפלים בכל גווני האוכלוסייה בירושלים", הוא מספר, "המחלות הופכות את כל התינוקות לשווים. המום המולד לא מסתכל בתעודת הזהות של ההורים כדי לוודא אם הם יהודים, נוצרים או מוסלמים. הייתה לי תינוקת חמודה ממזרח העיר שנולדה עם תסמונת מולדת ומום לבבי. ילדה ראשונה של זוג צעיר. הוריה לקחו אותה לקופת חולים מפני שהיא לא עלתה במשקל, ותמר, הדיאטנית שלנו, הציעה להכניס אותה לתוכנית. בפעם הראשונה שנסעתי אליהם לא מצאתי את הכתובת בווייז, והאבא חיכה לי בכביש הראשי.
"היום מצבה נפלא. שינינו לה את תוכנית האכילה, הדרכנו את ההורים, היא עברה ניתוח לבבי ואחרי כמה חודשים נכנסה למעון. היא המטופלת היחידה שאני לא מקבל תמונה שלה בפורים. רוב ההורים שולחים לי תמונות פעמיים בשנה, ביום ההולדת של הילד ובתחפושת, שבה הוא אפילו יותר חמוד מתמיד.
"בקצה השני של הסקאלה, טיפלתי בתינוקות ממשפחה חרדית שהוריה לא החזיקו טלפון סלולרי. הכרחתי אותם לקנות מכשיר ולהתחבר לווטסאפ כדי שיוכלו לשלוח לי, בזמן אמת של מצוקה, תמונות וסרטונים. כל אחת מהצוות מגיעה בנפרד לבתי התינוקות, על פי הצרכים. אני זמין להורים 24/7. תמיד".
אליה סבג, כיום בן שנתיים ושלושה חודשים, היה מהתינוקות הראשונים שהצטרפו לתוכנית האשפוז הביתי. אמו אריאלה מספרת: "לראות את התינוק שלך, כל כך קטן ופגיע, שוכב באינקובטור בפגייה כשהוא מחובר לצינורות ולמכשירים מצפצפים - זה דבר מלחיץ. כשאת רוצה להרים אותו, ללטף, לחבק ולהאכיל אותו, את מרגישה ממש מבועתת, מפחדת שתשברי אותו.
"כשהצוות המדהים של הפגייה נמצא איתך, מלווה אותך בכל צעד, מרגיע, מנחה איך בדיוק להחזיק ואיך להיזהר שהצינורות לא ייצאו ממקומותיהם, יותר קל לך להתמודד. אבל ברגע שאת לוקחת את הדבר הקטן הזה הביתה - פתאום חוזרים כל הפחדים ואת מבינה שהטיפול בייצור השברירי הזה מונח עכשיו רק על הכתפיים שלך. האחריות הזאת על תינוק, שהוא גם מאוד קטן וגם נמצא במצב רפואי מאוד מורכב, מפחידה עד בלי סוף.
"אני בטוחה שהימים הראשונים של כל אמא הם מורכבים, אבל במקרה שלנו, שום דבר ממה שתיכננו וממה שציפינו לו, לא קרה. ההיריון הפסיק באמצע, החלום לצאת מבית החולים עם תינוק מתוק ובריא התנפץ בבת אחת ובמקומו באו שבועות ארוכים של חרדה שהשאירה משקעים. החרדות המשיכו ללוות אותנו במשך זמן רב, גם כשאליה התחזק וגדל. זה כמעט סוג של פוסט טראומה. אולי לא כמעט".
"מעטים הם ההורים שלא מסוגלים לתפעל את הציוד הרפואי", אומר אלמגור, "אבל יש הבדל של שמים וארץ בין הפעלת המכשיר בפגייה לבין ההתמודדות עם המכשיר בבית, באמצע הלילה, לבד. תינוקות מורכבים יוצאים לבתיהם עם מוניטור לבדיקת דופק וסטורציה בדם, זונדה או צינור הזנה לבטן ומכשירי הנשמה שונים, והוריהם זקוקים למישהו שילווה אותם עד שהם ירכשו ניסיון וביטחון.
"משבוע לשבוע ההורים נרגעים ומזדקפים, ועם הזמן הם מבינים שהטיפול הרפואי עלול להימשך חודשים ואפילו שנים, אבל גם במצב הזה צריך לחיות את החיים. אני רואה תינוק מורכב מטייל בעגלה כשהוא מחובר למוניטור, משאבת הזנה ומחולל חמצן. עגלת הטיול שלו היא טיפול נמרץ על גלגלים. כשאני מצלצל לתאם ביקור בית והאמא אומרת 'השבוע אנחנו בנופש', אין שמח ממני.
"רק במקרים נדירים אני מפנה את התינוק לבית חולים. בבית, בסביבה הטבעית שלו, עם ליווי צמוד שלי, ההתאוששות שלו תהיה יותר מהירה".
ד"ר אלמגור: "בפגייה התינוק לא יצא מהאינקובטור וכולם באו אליו, אחיות ורופאים ויועצים. פגשתי הורים שהתחננו להחזיק את התינוק הפג, והיו גם כאלה שנרתעו מהיצור הכול כך זעיר והייתי צריך לשכנע אותם ששום נזק לא ייגרם לו מחמש דקות של סקין-טו-סקין"
ד"ר אלמגור מסתכל קדימה. "חשוב לי להדגיש שלא מדובר ב'רפואה לעשירים'. השירות הזה מוענק חינם למבוטחי קופת חולים מאוחדת במחוז ירושלים, והלוואי שירחיבו אותו למחוזות נוספים. אפשר לבנות את התוכנית שלנו, שאני קורא לה 'טיפול נמרץ קהילתי', כמסלול התמחות מקצועי.
"כל העולם צועד לעבר אשפוז בית, אף אחד לא נהנה לשהות בבית החולים, גם לא כשזה בית חולים ברמה של חמישה כוכבים. אני בטוח שבעתיד כבר לא יהיו מחלקות ילדים, מפני שכל הילדים יעברו לאשפוז ביתי. זה עולם אחר".
אתה עורך את ביקורי הבית התכופים במכונית שקיבלת מקופת החולים?
"לא", הוא מחייך, "הקופה נתנה לי את כל מה שביקשתי. רשימת הבקשות שהגשתי לא כללה מכונית. אני מגיע לכל מקום בסוזוקי ג'ימיני שלי".
יש לך מחשבות עוד לחזור לאקשן של בית חולים?
"לא. הילדים טוענים שהשתפרתי בהכנת פתיתים".
פורסם לראשונה: 07:07, 11.11.22