פלג רוטשילד רק בן תשעה חודשים וכבר חבר ב״גיבורים עם קסדות״, קהילה שהוקמה במרכז שניידר לרפואת ילדים במטרה לשתף בידע וליצור שיח בין הורים לתינוקות שנולדו עם עיוותים ואסימטריה בגולגולת. המפגש בין הורים מתלבטים לבין מי שילדיהם סיימו את הטיפול לשיטוח הראש, יוצר שיח פורה לצד חברויות אמיצות ולא מעט הצלחות טיפוליות. לאחרונה, פלג הסיר בטקסיות את הקסדה הצבעונית שהייתה צמודה לראשו בחמשת החודשים האחרונים, והניח אותה יחד עם הוריו גל (29) ואסף (30) על הארון הקטן בחדרו הצבעוני. "זה קצת הרס לנו את התוכניות לפורים", אומרים הוריו של פלג בחיוך, "הנחמה היא במאה אחוז ההצלחה שבטיפול".
קראו עוד:
ד"ר אמיר קרשנוביץ', מנהל היחידה לנוירוכירורגיה במרכז שניידר לרפואת ילדים אומר כי בין עשרה ל-20 אחוז מכלל התינוקות נולדים עם עיוותים ואסימטריה בגולגולת. לעתים האבחנה מתבצעת על ידי רופא הילדים או אחות טיפת חלב ולעתים ערנות ההורים מובילה לבירור, שלאחריו חלקם מגיעים למרפאת קסדות הייחודית בשניידר. המרפאה נותנת מענה לתינוקות עם פלגיוצפליה תנוחתית – השטחה אחורית של ראש התינוק באחד הצדדים או בשניהם, כתוצאה מלחץ לא סימטרי.
פלג בן התשעה חודשים מראש העין, ילד מתוק וחייכן, סיים לאחרונה את הטיפול הייחודי. הוריו, דאגו לעטר את הקסדה הלבנה במדבקות צבעוניות: שמו התנוסס בחזית באותיות לועזיות, ומאחור צמד המילים "מלך הג'ונגל". בין לבין - חוויית ספארי עם ג'ירפה, היפופוטם, קופיף, זברה ואריה. "הוא באמת קינג", מעידים הוריו בחיוך שכולו אהבה, כשהם מראים לי עשרות צילומים שבהם נראה פלג כמו אסטרונאוט זעיר.
"פלג נולד ב-31 במאי 2022 בשעה 11 בבוקר בבית חולים שניידר. משהו בנשימה שלו לא היה תקין והוא הועבר מיד לפגייה. כבר בהתחלה אמרתי לאסף שמשהו בצורת הגולגולת שלו לא נראה תקין, הוא חשב שאני סתם מדמיינת", משתפת האם גל. "עזבתי את זה, עד שהרופאה הבכירה בפגייה ביקשה את חוות דעתו של נוירוכירורג".
וכך, ימים ספורים לאחר לידתו, אובחן פלג עם קרניוסינוסטוזיס (Craniosynostosis) - איחוי מוקדם של אחד התפרים בין עצמות הגולגולת. את הניתוח הנוירוכירורגי המאפשר צמיחה סימטרית של הגולגולת, ומלווה בחבישת קסדה ייעודית במשך מספר חודשים, עבר פלג הקטן בגיל שלושה חודשים בלבד.
לידה שקטה בחודש שביעי
מסעה רצוף הקשיים של משפחת רוטשילד הקטנה החל עוד לפני שפלג נולד. "נכנסתי להיריון עם פלג אחרי לידה שקטה באמצע החודש השביעי, אחרי שאמרו לי שיש סיכוי של מעלה מ-30 אחוז שהעובר ייוולד עם בעיות נוירולוגיות קשות". אחרי כחצי שנה היא נכנסה שוב להיריון. "אני לא אדם דתי אבל הייתי מתעוררת בבקרים ומודה לאלוהים שנתן לי לזכות בנס הזה. ההיריון עבר ללא חששות עד לחודש השמיני. "לא הרגשתי תנועות כמו שצריך והייתי בלחץ. לא יכולתי לשאת את המחשבה על אובדן שני. החלטתי ללדת קיסרי ביום הראשון שבו זה יהיה אפשרי וזה מה שהיה. ילדתי בתחילת החודש התשיעי. הייתי נחושה לעשות את הכול, אמרתי שאת הילד הזה אני לא מפספסת".
5 צפייה בגלריה
משפחת רוטשילד. "פלג קיבל את זה יפה עד שהיא נעשתה אקססורי מגניב בשבילו וגם בשבילנו"
(צילום: באדיבות המשפחה)
כשנולד, הועבר פלג לפגייה, וכשאימו ראתה אותו, השאלה הראשונה ששאלה את בעלה הייתה, "מה קרה לו בראש?", "אסף אמר: 'הוא מושלם. תפסיקי לחפש בעיות'. שאלתי את הרופאה והיא הסבירה שלפעמים במהלך הלידה העצמות עולות האחת על השנייה בתעלת הלידה והרגיעה אותי שאין מה לדאוג כי זה מסתדר עם הזמן. הקשבתי לה, מה אני מבינה מול מומחית להיריון ולידה? רק אחר כך נפל לי האסימון - זו הייתה לידה בניתוח קיסרי, פלג לא עבר דרך תעלת הלידה".
רופאה ערנית בפגייה הבחינה גם היא כי צורת הגולגולת אינה כשורה והזמינה מומחה לבדיקה. "פגשנו את ד"ר אמיר קרשנוביץ', מנהל היחידה לנוירוכירורגיה, שהסביר שתינוק צריך להיוולד עם ראש 'פתוח' ולפלג יש איחוי מוקדם של עצמות בגולגולת. הוא שלח אותנו הביתה עם שתי אופציות לטיפול: ניתוח שכולל שבירת עצמות, וטיפול פחות פולשני בעזרת קסדה. עשינו מחקר בבתי חולים נוספים בארץ, שמענו שוב את אותן האפשרויות ולבסוף החלטנו שחוזרים לשניידר".
גל: "לא מצאתי מידע, לא הכרתי הורים אחרים שהיו במצב כזה כדי לקבל פידבקים וטיפים הכי בסיסיים, כמו איך להלביש עם קסדה, איך לנקות אותה. נכון, בשניידר ציידו אותנו בעלון מידע, אבל זה לא היה מספיק"
כשהוא בן שלושה חודשים בלבד, בחודש ספטמבר האחרון, נותח פלג, ושבוע לאחר מכן קיבל את הקסדה הלבנה שליוותה אותו בחמשת החודשים הבאים. "תינוקות הם מאוד סתגלניים. אחרי שבועיים שבהם הקסדה הפריעה לו, פלג קיבל את זה יפה עד שהיא נעשתה אקססורי מגניב בשבילו וגם בשבילנו. לשמחתנו, שברנו את הסטטיסטיקה וכבר אחרי ארבע חודשים וחצי הגענו לתוצאות מדהימות. אפילו ד"ר קרשנוביץ' אמר, 'הראש מושלם. אין יותר מה לתקן'. והאמת, די התבאסתי. אוטוטו פורים והיו לנו הרבה תוכניות לפלג עם הקסדה".
עכשיו, הם מתרגלים למצב החדש בבית, "איך לא לדפוק את הראש על הרצפה ולהבין שאם הוא מקבל מכה בראש – זה כואב".
"אני כאן להראות להם שזה לא סוף העולם"
במהלך הטיפול בבנה, הקימה רוטשילד עמוד אינסטגרם ייעודי המתאר את ההתמודדות היומיומית שלה כאם לתינוק עם קסדה. היא עזבה את עבודתה כמנהלת מותג באחת מחברות האופנה המובילות וכיום מלווה בעצמה הורים לתינוקות חובשי קסדה. לצד זה, החלה בלימודי ליווי התפתחותי, עיסוי תינוקות ומעגלי הקשבה להורים.
"אחרי הלידה השקטה, מטפלת באנרגיות אמרה לי: 'גל, את צריכה לעבוד עם תינוקות'. חשבתי לעצמי שהיא מטורפת, ותהיתי מה המשוגעת הזו רוצה ממני? אני בוכה על התינוק שרק הלך לי והיא רוצה שאעבוד עם תינוקות? אבל אחרי שפלג נולד הבנתי שהדבר הזה בוער בי וכל יום אני מתאהבת יותר ויותר במקצוע החדש שבחרתי לעצמי. מבחינתי, זו לא עבודה. זו שליחות. אני יכולה לומר שמצאתי את הייעוד שלי בחיים", היא מצהירה בעיניים בורקות.
5 צפייה בגלריה
"במעגלים שאני מנחה ראיתי הורים שנכנסו בוכים ויצאו עם חיוך ענק ואופטימיות"
(צילום: באדיבות המשפחה)
גם פה, הכול החל מחוסר גדול במידע על המצב החדש שאליו נקלעה המשפחה. "לא מצאתי מידע, לא הכרתי הורים אחרים שהיו במצב כזה כדי לקבל פידבקים וטיפים הכי בסיסיים, כמו איך להלביש עם קסדה, איך לנקות אותה. נכון, בשניידר ציידו אותנו בעלון מידע, אבל זה לא היה מספיק.
"בפגייה המליצו לי להתחבר לקבוצת הפייסבוק 'גיבורים עם קסדות'. לראשונה, הרגשתי שיש נקודת אור ושאני יודעת לקראת מה אני הולכת. היה לי עם מי לדבר, את מי לשתף. אחרי כל כך הרבה זמן של פחדים, חששות ואי-ודאות - התחלתי סוף-סוף לנשום. ועדיין, חיפשתי עוד. כיום, השליחות שלי בעולם היא לסייע וללוות הורים לתינוקות כמו פלג, לתת להם תשובות ולעשות להם סדר בבלבול ובחששות. אני כאן להראות להם שזה לא סוף העולם".
רוטשילד פועלת להעלאת המודעות לחשיבות הקסדה, והנגשת טיפים כיצד להפוך אותה לידידותית לשימוש. "זה נשמע מפחיד ומפוצץ אבל בסוף, זה הופך לחלק מאיתנו, כמו חיתול לתינוק. עוד אאוטפיט ללוק. ואני פה לתת טיפים מהניסיון האישי שלי וכמובן לשתף בשגרת היום-יום".
מתוך האינסטגרם של רוטשילד
רוטשילד תעלה בקרוב סטורי על המסע שלהם עם פלג ומדגישה, "הורים חוששים שהילדים שלהם יהיו מעוכבי התפתחות, ואני אומרת להם שנכון שקיים אתגר ויש כובד על הראש, תרתי משמע, אבל הם יגיעו לכל אבני הדרך שלהם. אין מה לדאוג, גם אם הקצב קצת שונה. במעגלים שאני מנחה ראיתי הורים שנכנסו בוכים ויצאו עם חיוך ענק ואופטימיות. הם הבינו לראשונה שהילד שלהם מיוחד ויחיד במינו, ומגיעה לו התייחסות מיוחדת במינה. ביחד אנחנו מתלבטים ומתחזקים".
אנשים לא רעים, אבל בהחלט חסרי מודעות
לאחרונה יזמה רוטשילד מפגש ראשון של הורים מתוך כוונה לנרמל את הסיטואציה ובעיקר מתוך רצון להעלות את המודעות לחשיבות האיתור והאבחון המוקדם של קרניוסינוסטוזיס ופלגיוצפליה. "לא תמיד המערכת יודעת לזהות ובזמן את הבעיה. המזל של פלג היה שהוא הגיע לפגייה. אחרת, המפגש הראשון שלנו עם טיפת חלב היה בגיל חודש. אבחנה מוקדמת פותחת אפשרויות טיפוליות שעשויות להיות קריטיות עבור התינוק שלך. גם ההקפדה על חבישת הקסדה חשובה, והורים לא תמיד מודעים לזה".
את מדברת במושגים של "נרמול" המצב. למה?
"את מרגישה שזה לא נורמלי כי יש מבטים של אנשים שלא מבינים במה מדובר. מישהו כבר זרק לי ברחוב שאני דרמטית מדי. אחר אמר בציניות 'מה, שמת לך אביזר ברכב?' אני מתמודדת עם הסיטואציות האלה אבל יש הורים שמסתגרים בבית ונעלמים מהרדאר למשך ארבעה חמישה ויותר חודשים, לא מעלים צילומים של ילדיהם. החברה צריכה לדעת שתינוק עם קסדה הוא לא תינוק סובל. אנשים לא רעים, אבל בהחלט חסרי מודעות ולכן חשוב להציף את הנושא".
ד"ר קרשנוביץ', מבין היטב על מה רוטשילד מדברת. לדבריו, יש יעילות רבה בטיפול בקסדה, אם מתחילים אותו בגיל שלושה חודשים ולפני גיל שנה, לכל המאוחר. "שנת חייו הראשונה של התינוק היא השנה שבה הגולגולת גמישה וניתנת לעיצוב ברמה הטובה ביותר. החל מגיל שנה - עצמות הגולגולת מתחילות להתקשות ולהתאחות. הקסדה מונעת מהגולגולת לגדול בכיוונים מסוימים ובכך 'מכריחה' את המוח לדחוק החוצה את הגולגולת באזור השטוח", הוא מסביר.
5 צפייה בגלריה
מרפאה ייחודית. ד"ר אסף אולשינקה, מנהל השירות לכירורגיה קרניופציאלית, וד"ר אמיר קרשנוביץ, מנהל היחידה לנוירוכירורגיה בשניידר עם תינוק גיל קיי בזמן הטיפול בקסדה
(צילום: דוברות שניידר)
"סיבה נוספת לשימוש בקסדות נדירה יותר - אחד מתוך 3,000 ילודים נולד עם קרניוסינסוטוזיס, איחוי מוקדם של התפרים המחברים בין העצמות השונות בגולגולת. מצב זה מחייב התערבות כירורגית בגיל מוקדם על מנת להפחית לחץ תוך גולגולתי, הפרעות בראייה, הפרעות נוירו-קוגניטיביות ועוד. בסיום ההתערבות הכירורגית, חובשים לתינוק את הקסדה הייחודית באופן קבוע, למשך כשישה חודשים בממוצע".
את המרפאה הייחודית שנפתחה לפני כשלוש שנים בבית חולים שניידר, מוביל ד"ר קרשנוביץ' לצד ד"ר אסף אולשינקה, כירורג פלסטי בכיר ומומחה בכירורגיה קרניופציאלית ביחידה לכירורגיה פלסטית. שני המומחים, שעבדו מספר שנים כרופאים בכירים בבתי חולים לילדים בארה"ב, הביאו משם לשניידר את שיטת הטיפול החדשנית והם עובדים בשיתוף פעולה הדוק עם ישי שאקארצי, בעל תואר B.S.c מ-St. Petersburg College בפלורידה שבארצות הברית ואורטוטיסט מוסמך מטעם המועצה האמריקאית לאורתוטיקה.
פורסם לראשונה: 09:47, 05.03.23
