הילית וובמן-שמאי (51) מהרצליה, הייתה בת 34, אם לשלושה ילדים צעירים (שתי בנות ובן, כיום בני 18, 20 ו-23), כשקיבלה את הבשורה שהיא חולה בסרטן שד. סבתה אמנם נפטרה מסרטן השחלות, שלוש מדודותיה ובת דודתה חלו בסרטן שד ושתיים מהדודות נפטרו מהמחלה, אבל הן לא היו בגדר משפחה מדרגה ראשונה ולכן היא עצמה לא הוגדרה בסיכון גבוה. בזמן ההנקה של בתה היא הרגישה גוש בשד. בן זוגה רונן היה מי שדחק בה ללכת להיבדק. הממוגרפיה לא העלתה דבר, אבל באולטרסאונד התגלה גוש ועשרה ימים מאוחר יותר, התקבלה התשובה מהביופסיה.
קראו עוד:
"לא אימא שלי וגם לא שלוש אחיותיי חלו לפניי, לכן לא חשבתי שאני בסיכון גבוה. לא הייתי בשגרה של בדיקות והביקורים אצל רופא נשים היה תמיד סביב הריונות, לידה והנקות. הדיבורים היו שהנקה היא גורם מונע ושסרטן השד לא פוגע בצעירות, אז מי חשב על זה סרטן בכלל? בהמשך התברר שהרבה דברים היו מיתוסים לא נכונים", היא מספרת.
בת דודתה, שחלתה שנה וחצי לפניה, עברה בדיקת סקר לגלות אם היא נשאית של מוטציות המעלות באופן משמעותי את הסיכון לחלות בסרטן ונפוץ באוכלוסייה היהודית, אבל הבדיקה חזרה שלילית. מסיבה זאת, האפשרות שיש רקע גנטי למחלה, שפגעה קודם לכן בשלוש קרובות משפחה אחרות, כלל לא עלתה.
"לא אימא שלי וגם לא שלוש אחיותיי חלו לפניי, לכן לא חשבתי שאני בסיכון גבוה. לא הייתי בשגרה של בדיקות והביקורים אצל רופא נשים היה תמיד סביב הריונות, לידה והנקות. הדיבורים היו שהנקה היא גורם מונע ושסרטן השד לא פוגע בצעירות, אז מי חשב על זה סרטן בכלל? בהמשך התברר שהרבה דברים היו מיתוסים לא נכונים"
לאחר מחלת בת הדודה, גם וובמן-שמאי ערכה את הבדיקה למוטציות הקשורות לסרטן והתוצאה הייתה זהה. אולם הגנטיקאי ששמע על הסיפור המשפחתי התעקש כי חייב להיות בסיס גנטי ל"צירוף מקרים" שכזה. "הוא עודד אותי לערוך בדיקת ריצוף גנטי והיה לי חשוב לברר את הדברים אחת ולתמיד", היא משתפת.
כשהתוצאות חזרו, התגלה כי הגנטיקאי צדק. וובמן-שמאי נמצאה נשאית של מוטציה שמגבירה את הסיכון לסרטן שד וסוגי סרטן אחרים. הוסבר לה כי מדובר במוטציה שכמעט ולא מוכרת בארץ כי היא אינה שכיחה באוכלוסייה היהודית, בשם BRCA1- C61G. "זה לא היה מרגיע בכלל לקבל את התוצאות הללו. כשקיבלתי את התשובה זה היה בעצם יותר מידע על הסיכון והסיכוי לחלות".
מה זה אומר?
"בשלב שבו קיבלתי את התשובה, הייתי בסוף ההקרנות והשאלה הייתה אם אני רוצה לעשות כריתה מניעתית, כולל שד ושחלות, או לא ולהיות בסיכון גבוה יותר של חזרת הסרטן. ההחלטה לא הייתה לי פשוטה בכלל ובסוף החלטתי לבחור בכריתה מניעתית".
בעקבות הגילוי, עודכנו כל בנות המשפחה בתוצאות וערכו בדיקת דם למוטציה. אז התגלה כי אכן בת הדודה שחלתה בסרטן היא נשאית, כמו גם אמה של וובמן-שמאי, שנפטרה לפני שבע שנים מסרטן כליה. מבין שלוש אחיותיה של וובמן-שמאי, רק אצל אחותה התאומה נמצאה המוטציה. עם הגילוי, כל נשאיות המוטציה נכנסו למעקב צמוד של כירורג שד ובדיקות MRI אחת לשנה.
"התחושה הייתה שהגורל היכה בי פעמיים. פעם אחת הבנתי והתמודדתי עם זה בכל הכוח. אבל להתמודד עם זה שוב אחרי שעשיתי כל מה שיכולתי כולל ניתוח מניעתי?"
וובמן-שמאי חלתה לראשונה באוקטובר 2005. כשנה לאחר מכן התגלה כי הסרטן התפתח מחדש ברקמה שלא הוסרה בניתוח. שוב ניתוח, שוב כימותרפיה ושוב הקרנות. "הסבב השני לווה בהרבה תסכול ופחד גדול שזה חזר שוב. התחושה הייתה שהגורל היכה בי פעמיים. הרגשתי כמו מסוממת. פעם אחת הבנתי והתמודדתי עם זה בכל הכוח. אבל להתמודד עם זה שוב אחרי שעשיתי כל מה שיכולתי כולל ניתוח מניעתי? התסכול היה שלמרות כל הטיפול האגרסיבי הנה אני שוב חולה ושוב צריכה לעבור את הטיפולים. לאט-לאט נרגעתי, בעיקר אחרי האבחנה שמדובר בסרטן מקומי ולא מפושט. פתאום מצאתי עצמי מעודדת. הרגעתי את עצמי ואמרתי, 'יאללה נעשה מה שצריך. נלך לסיים את זה ובריפוי'. זה משפט ששמעתי לראשונה מהאונקולוגית שלי והוא הלך איתי לאורך כל הדרך. במקביל, הייתה לי תמיכה גדולה מהמשפחה, גם המורחבת - המון עזרה עם הילדים והכלה בעיקר מצד הנשים שגם עברו את זה וידעו בדיוק מה אני מרגישה ומה אני צריכה".
עננת הגנטיקה מרחפת מעל
כיום, יותר מעשור לאחר שוובמן-שמאי החלימה, היא מתנדבת בעמותת אחת מתשע ומסייעת לצעירות אחרות שהמחלה הכתה בהן באמצע החיים וללא כל הזהרה מוקדמת. בינתיים, בנותיה גדלו. הבכורה, בת 23 וכבר נמצאת במעקב, ותעבור בשנים הקרובות את הבדיקה לראות אם גם היא ירשה את המוטציה המקוללת. הצעירה, בת 18, עדיין לא במעקב. "ברור שיש פחדים וחששות", מודה וובמן-שמאי אך מוסיפה כי הגילוי המוקדם הוא העיקר. "המצב שלהן טוב מזה של מי שאינן מודעות. אחותי התאומה היא דוגמה מאוד טובה - היא גילתה את הגוש ב-MRI שגרתי שעושים אחת לשנה ובזכות זה גילתה הסרטן בשלב מוקדם ולא הייתה צריכה לעבור כימותרפיה. זו המשמעות של הגילוי המוקדם. לצערי, אני שומעת הרבה על צעירות שחולות בסרטן השד, לכן חשובה מאוד המודעות לכך. מדברים על כך שמגיל 25 עושים את הבדיקות הגנטיות, ואת המעקבים אפשר להתחיל עשר שנים לפני גילוי המחלה אצל ההורה".
"גילוי מוקדם מציל חיים. זו לא קלישאה וחשוב שנשים לא ידחו את הבדיקות ויהיו במודעות למעקב. לחלקנו, זה בהחלט עניין של חיים ומוות. בזכות זה שהייתי על המשמר גיליתי את זה בשלב מוקדם, דבר שחסך לי הרבה סבל ופתר אותי מכימותרפיה, גרורות, וחלילה יותר גרוע מזה, מוות"
עבור אחותה התאומה, לינור שמאי-לוי, אם לשתי בנות (15 ו-17) המתגוררת בהרצליה, גילוי המוטציה התברר כבעל ערך רב. לפני חמש וחצי שנים גם היא אובחנה כחולה בסרטן שד. אולם בזכות המעקב הצמוד, המחלה התגלתה בשלביה המוקדמים כך שהטיפולים היו קלים בהרבה. "אני בריאה אבל עדיין בכל בדיקת מחצית שנה יש את החשש המנקר שאולי זה יתפרץ שוב. בשנים הראשונה זה היה דומיננטי אבל עם השנים את לומדת להזיז את זה הצידה ופשוט להתפלל ולנסות להאמין שהכול יהיה טוב. בבסיס אני אדם אופטימי שלא נותנת למחלה לנהל אותי".
על בנותיה היא אומרת: "יש את העננה של 'אולי' שמרחפת עליהן. בגילאים בוגרים יותר, כשהן ידעו להכיל את זה טוב יותר, נדבר גם על זה".
שמאי-לוי מבקשת גם היא להדגיש: "גילוי מוקדם מציל חיים. זו לא קלישאה וחשוב שנשים לא ידחו את הבדיקות ויהיו במודעות למעקב. לחלקנו, זה בהחלט עניין של חיים ומוות. בזכות זה שהייתי על המשמר גיליתי את זה בשלב מוקדם, דבר שחסך לי הרבה סבל ופתר אותי מכימותרפיה, גרורות, וחלילה יותר גרוע מזה, מוות. תראי, החיים מאוד-מאוד אינטנסיביים ולהרבה נשים קל לשים את עצמן בעדיפות נמוכה יותר ולדאוג קודם כל לילדים ולבעל ולפעמים גם לקריירה. מה גם שהבדיקה לא נעימה והמעמד לא נעים, אז זה גם תורם למצב".
בת הדודה, מירב עמרני (54) מחיפה, היא הצלע השלישית בחבורה, "עברו ארבע שנים מאז הפעם הראשונה שבה גילו לי את סרטן השד. זה היה בגיל 35. הפעם השנייה הייתה בגיל 49. עדיין לא עברתי את חמש השנים הקריטיות אבל אני בהחלט בהחלמה".
על היחסים עם שתי בנות הדודה היא אומרת: "גדלנו כמו אחיות. תמיד היה לנו את ההומור שלנו, השפה שלנו, ההבנות והתובנות שלנו. אנחנו יכולות להבין אחת את השנייה במבט. עם המחלה המשותפת זה רק העצים וחיזק את הקשר שיש בינינו. אנחנו ממש מרגישות אחת את השנייה גם בעתות הצרה האלה. אני הייתי בעצם הראשונה לחלות, הילית שנייה ולינור שלישית. כך שעם גילוי המחלה הכול התחדד. לא פעם אחת מאיתנו אומרת 'זר לא יבין זאת'. מתחילת הדרך, בחרנו בהומור, אנחנו לא שואלות למה ואיך ומקבלות את זה כמו שזה. החלטנו במודע להפוך את הלימון למוחיטו".
בהתחלה היית לבד בסיפור הזה.
"הייתי לבד כי הייתי הראשונה שחליתי לאחר שאיבדתי את אימא שלי, שנפטרה בגיל 52 מסרטן השד. מה שהציל אותי זה בקשתה של אימי, שהתחננה אלי לפני מותה שאקפיד להיבדק. כשגיליתי את הגוש הוא היה בגודל של רבע סנטימטר במיקום עמוק. הרופא בקושי מצא אותו. הוא אמר לי 'בואי נבדוק', אבל אני כבר ידעתי מה תהיה תשובת הביופסיה. בחרתי לעשות טיפולים קשים יותר ולעבור כריתה חלקית והקרנות ובנוסף לזה, בתקופה ההיא לא היו לי ילדים, כך שעברתי טיפול הורמונלי לשאיבת ביציות והכנה ל-I.V.F. זו הייתה שנה מתישה שלצערי חזרה על עצמה אחרי קרוב ל-14 שנים. אז כבר לא הייתה מניעה מכריתה מלאה של השחלות וכל המכלול. נכנסתי שוב ללופ של כל הסאגה מחדש עם הכימותרפיה כמו בסבב הראשון".
בסיבוך שלאחר ניתוח כריתה ושחזור היא איבדה את ההכרה ועברה תהליך החייאה שממנו לא התעוררה. "שלושה ימים הייתי במוות קליני ממנו התאוששתי רק אחרי כמה חודשים של אשפוז. למעשה, רק לפני ארבעה חודשים עברתי את השחזור בפעם השנייה".
עם אופטימיות רבה, מחויכת ומעוררת השראה כמו שתי בנות דודתה, עמרני מספרת: "המחשבה הייתה: מה כבר יכול לקרות? וגם אם הסרטן יבוא שוב אני לא מפחדת. אבל לנשים אחרות אני קוראת לרוץ להיבדק ולהיכנס לשגרת בדיקה. אני ההוכחה, פעמיים, עד כמה זה מציל חיים. חמישה אחוזים ממקרי הסרטן זה גנטי אבל סרטן השד בא מכל מיני סיבות ובכל הגילאים. מהרגע שגיליתי את הגוש בשנית ועד לביופסיה הוא הכפיל את עצמו ועד לניתוח הכפיל את עצמו שוב. כלומר אם הייתי מגלה רק אחרי חודשיים את הגוש - המצב היה בלתי הפיך".
כבר בשלבים המוקדמים היא החליטה שתכנס ותצא מהניתוחים בחיוך. "אני תמיד צוחקת והרופאים בהלם אבל זה המוטו שלי, כי לחיות עם עננה מרחפת מעל לראש – זה לא לחיות. אני זוכרת שכשקבלתי את זה בפעם הראשונה, דיברתי עם אלוהים ואמרתי לו "אני חזקה. אני יכולה לספוג. תן לי את זה הכי קשה. הכי חזק. הכי אגרסיבי. רק תעצור את זה אצלי". כשבת דודה שלי סיפרה לי שהיא חלתה התמוטטתי לגמרי. התחלתי לבכות וצעקתי 'למה?' חשבתי שהנבואה שלי מגשימה את עצמה ואחר כך לינור בכלל גמרה אותי עם הבשורה שלה. הפעם אני מקווה שזה ייגמר לנו לתמיד. וגם אם לא - נגיע לגשר ונחצה גם אותו. בינתיים אנחנו עם מחלה לא פעילה וממשיכות לעשות כל חצי שנה מעקבים שגרתיים. בפעם האחרונה הלכנו יחד לבדיקה ועשינו לנו יום כיף בלתי נשכח. הייתי מעדיפה להיות היחידה במסע הזה אבל זה לא. אנחנו סופר גלו. תמיד היינו, רק שעכשיו נוספה לנו שפה נוספת משלנו ומסלול שאנחנו כנראה צריכות לעבור ביחד".
הרבה תמיכה לצד הקושי
עו"ס מאיה קורן-וידר, מנהלת מערך הטיפול בעמותת "אחת מתשע" משתפת על ההתמודדות והליווי כשסרטן השד נמצא כל הזמן במשפחה "כשהסרטן נמצא אצל כמה נשים במשפחה זה הופך להיות משהו מאוד מורכב כי בעצם החיים משתנים - זה כל הזמן נמצא במודעות ומרחף מעל כל בני המשפחה. הסרטן נוכח וגם נותן סימן אזהרה לשאר בנות המשפחה, שהן צריכות להיכנס לשגרת בדיקות ולשים לב ותמיד עולה השאלה: 'מה יקרה אם זה יגיע גם אלי?' להבדיל מהסיפור הפרטי, בסיפור המשפחתי יש הרבה אלמנטים של תמיכה וההבנה של מי שעברה את החוויה ויכולה ללוות ולתמוך בבת המשפחה החולה מהמקום הכי אינטימי והכי מבין. המשפחה כבר למודת התמודדויות ופיתחה את דרכי ההסתגלות ויודעת להתנהל בתוך הדבר הזה, וזה מאפשר הרבה תמיכה לצד הקושי. כעובדת סוציאלית, אני רואה את זה דרך נשים ומשפחות שעברו את זה וגם בקרב המתנדבות שלנו, שחלו והחלימו והן רוצות לשתף ולחלוק בידע ובניסיון שלהן ולתת את התקווה שאפשר לעבור את זה ולהחלים".
2 צפייה בגלריה
בסיפור המשפחתי יש הרבה אלמנטים של תמיכה וההבנה של מי שעברה את החוויה ויכולה ללוות ולתמוך בבת המשפחה החולה מהמקום הכי אינטימי והכי מבין
(צילום: shutterstock)
לדבריה, צריך לשים לב כשיש יותר ממקרה אחד של סרטן שד במשפחה. "זו בהחלט נורה אדומה וזה סימן אזהרה, כך שגם אם יגלו שהן נשאיות, המעקב והגילוי המוקדם יכולים להציל חיים. המפתח לבריאות הוא הגילוי המוקדם. אנחנו בעמותה נותנות תמיכה לחולות ולמחלימות וגם לבני משפחותיהם, ואת המעטפת והכלים לסייע ולתמוך בהן".
קורן-וידר מדברת על פרויקט "לצידך" שהוקם על ידי העמותה עבור נשים שחלו והחלימו והיום הן מלוות נשים חולות. "מדובר ב-50 מתנדבות שנמצאות בקשר הדוק עם החולות בכל שלבי הטיפול, כאשר אנחנו יוצרים את ההתאמה בין הפונה למתנדבת. הן נותנות לחולות הרבה תקווה ותמיכה, הן מדברות באותה השפה. אם אנחנו חוזרות לסרטן במשפחה, מי שהייתה שם או עדיין נמצאת בתוך ההתמודדות במחלה – השפה היא אותה שפה. זו שפה שחולה זקוקה שידברו איתה עכשיו".
שפה יותר גלויה ומעזה?
"זו שפה שרק מי שחוותה על עצמה יכולה להבין את מי שחווה את זה עכשיו. גם בלי הרבה מלל".
