כששירלי מדר תשובה (35) הייתה בהיריון השני הרופאים אבחנו בעיה בעוברית, אך לא ידעו לומר בדיוק מהי. היא ובן הזוג אסף לא רצו לוותר - וכך נולדה אלה. ההיריון לא היה קל, גם לא הלידה שהסתיימה בחדר הניתוח, אך כשאחזו בתינוקת ידעו שהדרך שעברו הייתה שווה את זה. אבל, הם לא ידעו שהמסע שלהם רק מתחיל.
החודשים הראשונים לחייה של אלה נראו והרגישו "רגילים", אבל אחריהם החלו לצוץ האתגרים: קשיים בשפה ובהתפתחות, התפרצויות זעם, התמודדויות חברתיות ועוד. עברו מאז 10 שנים - קשות, מרגשות, מטלטלות, עמוסות שינויים, בדיקות ורופאים. כעת, שירלי בחרה לשתף בחוויות שעברו עליה ועל משפחתה, ועל התקוות והחלומות לעתיד.
הרופאים לא ידעו לומר מה יש לעוברית שלי, מה בדיוק הבעיה", מספרת שירלי מדר תשובה מצפון הארץ. "אמרו שאולי זו תסמונת דאון, אולי מום מוחי, אבל אני לא רציתי להפסיק את ההיריון. לא יכולתי לעשות את זה, מבחינתי היא כבר הייתה תינוקת. ההיריון עצמו לא היה קל - התנתקתי ממנו רגשית. אני זוכרת ששמעתי את הרופאים מדברים אבל לא באמת הקשבתי. הייתי איתם ולא באמת הייתי. הדברים שהם אמרו לא נכנסו אליי. זה היה היריון של פחד", היא משתפת. הקשיים ליוו אותה גם לחדר הלידה, שם שהתה שלושה ימים לפני שהועברה לחדר הניתוח.
קראו עוד:
"אלה נולדה עם כתמים חומים בגוף, ולא נתנה שתן שבוע. עשו לה CT וראו שהכול תקין", משחזרת שירלי, "אני זוכרת ששאלתי כל הזמן - 'למה יש לה כתמים?' אז אמרו לי שהיא לא תהיה דוגמנית, ושבסך הכול מדובר בתא בגוף שלא התפתח ושהיא יכולה לחיות עם זה. ופה זה נגמר, היינו בטוחים שילדתי ילדה רגילה לכל דבר".
שירלי ואסף יצאו מבית החולים, אל ביתם ואל הבן אוראל שהיה אז בן שנתיים, בידיעה שיש להם תינוקת בריאה. "כולנו שמחנו ואמרנו - 'הרופאים טעו, סתם הם הפחידו, הילדה בריאה'. כן, אלה הייתה ממש רגילה לכל דבר, וגידלתי אותה באופן רגיל לחלוטין, היא גם נכנסה למעון רגיל", היא אומרת. "היא הייתה מאוד שקטה, ואני זוכרת שאמרתי לאנשים שאחרי ילדה כזאת אני אביא גם עוד 10 ילדים לעולם. היום אני מבינה שזה היה סימן, אבל אני לא חשדתי בכלום. בכלל, זו הייתה שנה קשה.
"כשהיא הייתה בת ארבעה חודשים וחצי, אני פשוט קרסתי. לא תפקדתי. ירדתי המון במשקל, הייתי ממש על הפנים. תפקדתי כמו רובוט, לא התחברתי אליה רגשית", שירלי משתפת, "לקח לי זמן להבין שאני לא במיטבי. אחותי 'תפסה' אותי בזמן ולקחה אותי בשתי ידיים. טיפלתי בעצמי והתאוששתי".
"אמרו שאולי יש לה תסמונת דאון, או מום מוחי, אבל אני לא רציתי להפסיק את ההיריון. לא יכולתי. מבחינתי היא כבר הייתה תינוקת"
במשך שנה גרו שירלי ואסף ליד ההורים שלה, במושב דלתון, שם אלה המשיכה ללכת בכל בוקר למעון. "יום אחד הגננת הזמינה אותי לשיחה וביקשה שאקח את הילדה לאבחון במרכז להתפתחות הילד. היא אמרה שהם שמו לב לכל מיני קשיים שהיא חווה, למשל שהיא הולכת הצידה כשיש רעשים בגן, ושהיא לא משתתפת בפעילויות. הם חששו שהיא לא שומעת טוב, ואולי זו גם הסיבה לכך שהדיבור שלה לא ברור. אז הלכנו לאבחון, רופאים רבים וצוותים רפואיים בדקו אותה וזיהו עיכוב התפתחותי קל. מבחינת השמיעה הם באמת איתרו בעיה קלה שטופלה באמצעות דיקור סיני, וזה הסתדר לגמרי - אלה פתחה את הפה והתחילה לדבר! אותו אבחון למעשה הסביר שאלה ממש בסדר - יש רק פער קטן, והיא תשלים אותו וזהו. הם נרגעו".
כשאלה הייתה בת שלוש, המשפחה עברה להתגורר במושבה יבניאל. אלה שובצה לגן עירייה, והשנה הראשונה עברה בשלום. "לא חשבתי שיש קושי, אלה דיברה שוטף והכל היה מצוין", אומרת שירלי, "התאהבנו בה ברמות אחרות. אמרנו שכל מה שהרופאים אמרו מההיריון ועד היום - הכול שטויות".
"לא הבנתי איך הילדה הכי טובה בארץ מתנהגת ככה"
כשאלה עלתה ל"גן של גדולים", אחרי שנשארה עוד שנה בגן הקודם, התחילו הטלפונים מהגננת. "היא הייתה מתקשרת אליי ללא הרף - 'הילדה בעטה בכיסא ואני מבקשת שתבואי לקחת אותה', 'הילדה זרקה שולחן, בואי לקחת אותה', היא הייתה אומרת. ואני כמובן באתי. בהמשך היו גם שיחות אחרות, כמו - 'תקשיבי שירלי, למדנו מספרים והילדה לא מזהה שום מספר'. אבל אני לא התרגשתי. אמרתי לעצמי שיש לה את כל החיים ללמוד, ולא נלחצתי. ואז, אני זוכרת שזה היה בחנוכה, הגננת הזמינה אותי לשיחה דחופה.
"היא אמרה לי - 'אני חושבת שהילדה שלך צריכה עזרה, יש לה התקפי זעם חריגים. היא לא יכולה לשמוע רעש, היא לא משתתפת במפגשים, היא לא מתפקדת בגן, היא רק נצמדת לסייעת'. ואני הקשבתי, וכעסתי, לא הבנתי איך הילדה הכי טובה בארץ מתנהגת ככה. לא הבנתי על מה היא מדברת, איזה התקפי זעם?", שירלי ממשיכה, "הגננת ביקשה שאמלא טפסים ושנעביר אותם הלאה, לפסיכולוגית שתצפה בה.
"בכל יום שעבר הילדה פיתחה אנטי לגן, היא לא רצתה ללכת לשם, ובמקביל, הם התקשרו אליי כל כך הרבה פעמים וביקשו ממני לאסוף אותה", מספרת שירלי, "הבנתי שאולי הגן גדול מידי עבורה, אולי היא ילדה סגורה יותר ופחות חברותית? עברנו לגן אחר עם מעט ילדים. בשבוע הראשון הכול היה מצוין". ואולם, בשבוע השני של אלה הקטנה בגן החדש שוב צפו קשיים, ושוב נדלקו נורות אדומות. כשהגננת החדשה אמרה לשירלי ש"הילדה לא מתאימה לגן", היא הבינה שמשהו לא בסדר קורה.
"הילדה בת שנתיים, בלי שיניים"
לאלה מלאו שנתיים ועדיין לא צמחו לה שיניים, אבל הרופאים שבדקו אותה היו רגועים. "הם אמרו שיש זמן עד גיל חמש, שזה הגיוני וטבעי. בגיל שלוש יצאו לה שתי שיניים, והרופאים היו מעודדים - אמרו שאם צמחו שתיים, אז יצמחו עוד בכל הפה. אני זוכרת שנרגעתי. אחרי כמה חודשים עוד שתי שיניים צמחו, ועוד שתיים, אבל בגיל חמש הכול נעצר". שירלי שוב פתחה בהליך של בדיקות, עד שרופא אבחן: לאלה תמיד יחסרו 16 שיניים. "הוא אמר שאין פוטנציאל לצמיחת שיניים. משם עברנו לבדיקות גנטיות, הן ארכו המון זמן ובכלל, זה היה תהליך ארוך ומייגע", היא אומרת, "ובינתיים ההבנות, האבחונים וה'אסימונים' החלו להגיע. אלה היא מקרה נדיר, 6% מכל העולם; לתופעת חוסר השיניים קוראים OLIGODONTIA; אלה מאובחנת גם עם ODD (הפרעת התנגדות), חרדה, קשב וריכוז ועוד. הם ידעו לומר שיש מוטציה גנטית, אבל לא ידעו להגיד בדיוק מהי. זה עדיין בבדיקה, וזה יכול להימשך גם שנים".
"שאלתי 'למה יש לה כתמים בגוף?' אז אמרו שהיא לא תהיה דוגמנית, ושמדובר בתא בגוף שלא התפתח, שהיא יכולה לחיות עם זה. פה זה נגמר, היינו בטוחים שילדתי ילדה רגילה לכל דבר"
אלה תיאלץ להתמודד כל חייה עם העובדה שאין לה שיניים, כאשר רק בגיל 18 יתאפשר מימון להוספת שתלים. "אבל מה יהיה בגיל בת מצווה?" שואלת שירלי, "אף אחד לא מוכן לקחת על עצמו את הטיפול היות שהלסת עדיין גדלה. כבר חשבתי על שיניים תותבות ושאני אעזור לה, אבל זה כל כך מורכב. זה לא סביר. לחוסר בשיניים יש השפעות על העיכול שלה, וגם על השפה - אלה לא תמיד מדברת בצורה ברורה. זו התמודדות יום יומית".
לפני שעלתה לכיתה א', אלה השתלבה בגן חינוך מיוחד ל"שנת חיזוק" ומאז נשארה במסגרת מיוחדת. לקראת העלייה לכיתה ב', שירלי ואסף החליטו לעבור לקריית שמונה. "זה היה כבר בתקופת הקורונה, ולא היה במקום בית ספר לחינוך מיוחד שמתאים לה, אז היא למדה בבית ספר רגיל בכיתה קטנה. זו הייתה שנה נוראית, הכי קשה בחיינו", משתפת שירלי, "מיד ראינו שהילדה לא מסתדרת וביקשנו העברה - אבל המערכת לא אפשרה לנו. ביקשו להכיר אותה יותר, הסבירו שזו 'שנת קורונה', וככה היא סיימה את השנה". בסופו של דבר, ואחרי חיפושים, ריצות ובירוקרטיה, נמצאה לאלה מסגרת מתאימה יותר - בית ספר חדש לחינוך מיוחד גליל המערבי.
"הגננת אמרה - 'אני חושבת שהילדה צריכה עזרה, יש לה התקפי זעם חריגים. היא לא יכולה לשמוע רעש, לא משתתפת במפגשים, לא מתפקדת בגן, רק נצמדת לסייעת'. ואני הקשבתי, וכעסתי, ולא הבנתי איך הילדה הכי טובה בארץ מתנהגת ככה"
"הכי קשה? שילדים אחרים עצמאים, ואלה לא"
שירלי ממשיכה ומספרת על כמות הטיפולים העצומה שאלה עוברת, בליווי צמוד שלה ושל אסף. "אני עוסקת המון במציאת מסגרות מתאימות בשבילה, אני נלחמת על דברים שלא חשבתי שאלחם עליהם. כשאני רואה את האחיינים שלי, שהם בגיל שלה, כל כך עצמאים - ואלה לא - זה קשה. אולי הכי קשה. היא לא יכולה למשל להישאר לישון אצל ההורים שלי במושב כי יש לה חרדות, היא כל כך רוצה ולא מצליחה. אנחנו עד היום עוזרים לה להתקלח, והמחשבות קדימה קשות - עד מתי היא תהיה תלותית בנו? האם אהיה חופשיה מתישהו? אני לא יוצאת מהבית לבד, אני תמיד איתה, ואם אני לא נמצאת - היא נכנסת להתקף. בימים אלה היא בבית מהשעה 13:00 והיא משתעממת. קשה לה, היא לא מזמינה חברים הביתה. זה לא מצליח, לא עובד".
והדברים לא מאוד זרים לשירלי. אחותה התאומה ליז מתמודדת עם שיתוק מוחין. "כל החיים התמודדתי עם עולם הצרכים המיוחדים כאחות של ליז", היא מספרת על כך, "בתור ילדה לקחתי על עצמי המון, הייתי מגנה עליה בשתי ידיים. אם מישהו היה צוחק עליה - אני הייתי אריה. וגם כלפי אלה שלי אני מתנהגת ככה, אם מישהו יפגע בה אני אשתגע. אני זה המקום הכי בטוח שלה היום, היא חרדה שיקרה לי משהו. הקשר בינינו קרוב ועוצמתי, קשה להסביר עד כמה".
ומדוע שירלי בחרה להיחשף ולספר את הסיפור האישי שלה ושל משפחתה? "היום אני משתפת, זה עוזר לי, אבל גם כי אני רוצה שהסביבה תבין שלא מדובר פה ב'פינוק' או 'תשומי'. אני רוצה שהורים אחרים יהיו מודעים, ואני אומרת להם - אל תעצמו עיניים. אם אתם חשים דבר מה לא בסדר, בגיל שלוש או ארבע או בכלל, אל תתעלמו. ככל שהשנים עוברות זה נהיה קשה יותר, ובהיעדר טיפול - יש רגרסיה. חשוב לי לומר גם לגבי החינוך המיוחד: אל תפחדו. זה טוב לילדים, וזה לא אומר שהשמיים יפלו עליכם. חשוב לקבל את הילד כמו שהוא, והיום אני גם מרגישה שהחברה מקבלת את השונה טוב יותר מכפי שהיה בזמנים שבהם אחותי הייתה ילדה. יש עוד דרך לעשות, אבל יש גם יותר הכלה ומודעות.
"אני חולמת שאלה שלי תהיה עצמאית", שירלי מספרת על התקוות שלה, "שהחרדות שלה כולן ייעלמו. שהיא תיהנה כמו ילדה רגילה, בלי התפרצויות זעם. שהיא תתבגר ושתהיה פחות תלויה. אני חולמת שהילדה שלי תיהנה מהילדות שלה".
המראיינת היא אימא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת מודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות ברחבי הארץ
