המוזיקאי אוהד שחר (33) מספר שהמילה הראשונה שאמר כתינוק לא הייתה "אבא" או "אמא", אלא "מים". זאת, משום שהוא סובל ממחלה נדירה בשם ציסטינוזיס, הגורמת לפגיעה חמורה בתפקודם של איברים רבים בגוף - בהם הכליות, העיניים, הבלוטות ההורמונליות, מערכת הרבייה והמוח - ובגללה הוא היה צמא כל הזמן.
2 צפייה בגלריה
אוהד שחר. "העקשנות והצורך להראות לכולם שאני יכול, מסייעים לי לשרוד את החיים טוב יותר"
(צילום: יואב אור)
עוד על מחלות נדירות:
כבר מגיל אפס הושפע ממחלתו, "אבל אני לא נותן למחלה להגדיר אותי", הוא אומר. "היום-יום שלי סובב סביב המוזיקה, שהצילה אותי ועשתה אותי מי שאני. המוזיקה בשבילי היא תרופה טובה יותר מכל כדור שאקח".
ציסטינוזיס היא מחלה גנטית מולדת, הנגרמת בשל מוטציה בגן ציסטינוזין, ומספר החולים בה בכל העולם עומד על כ-1,500. "הביטוי הראשוני של המחלה הוא בדרך כלל בילדות: יש תפוקת שתן מוגברת ובעיה בגדילה", מסבירה ד"ר שירלי פולק, מנהלת שירות דיאליזה ילדים בבית החולים רמב"ם בחיפה. "בדרך כלל יש גם אירועי התייבשות רבים, בעיקר בעקבות מחלות עם חום. עלולות להופיע בעיות נוספות, בהן איחור בגדילה, ובהמשך החיים קיימת סכנה לאבני כליה".
ד"ר שירלי פולק מרמב"ם מסבירה: "אבחון מוקדם של המחלה בגיל הינקות והתחלה של טיפול מאטים את התקדמות המחלה ומאפשרים שיפור באיכות החיים – אבל אי-ספיקת כליות היא בלתי נמנעת"
רוב החולים יסבלו בשנים הראשונות לחייהם מפגיעה עינית הגורמת לחוסר סבילות לאור חזק ולדמעת מרובה. חלקם יסבלו גם מפגיעה בפוריות, מירידה ביכולות קוגניטיביות, מחולשת שרירים ומסוכרת. "אצל כל החולים מתפתחת אי-ספיקת כליות, והם נזקקים לדיאליזה או להשתלת כליה", אומרת ד"ר פולק. "אבחון מוקדם של המחלה בגיל הינקות והתחלה של טיפול מאטים את התקדמות המחלה ומאפשרים שיפור באיכות החיים – אבל אי-ספיקת כליות היא תופעה בלתי נמנעת".
ההורים שידרו לי נורמליות
אצל שחר, תושב מכבים-רעות, אובחנה המחלה בגיל תשעה חודשים. "זה התחיל חצי שנה קודם לכן", הוא מספר, "כשההורים הבחינו שאני שותה כמויות היסטריות של מים, מקיא הכול ולא גדל. הוחלט לאשפז אותי בבית החולים הדסה בירושלים, ובהמשך הועברתי לשערי צדק, שמאז הוא הבית שלי. עברתי הרבה בדיקות, אבל לא הצליחו לעלות על משהו ממשי. כשהייתי בן תשעה חודשים, עבר במחלקה נפרולוג שחזר מכנס בנושא הזה בארצות הברית, והציע לבדוק.
(אוהד שחר בשיר חדש)
"בדיקת דם שלי נשלחה לצרפת, והתשובה שחזרה הייתה שיש לי ציסטינוזיס. רק אז התחילו להבין מה קורה לי ולטפל בי בהתאם. באותם ימים לא היה הרבה מידע על המחלה. למזלי, שני הוריי באים מרקע רפואי – אמא עבדה בחברת טבע, ואבא גנטיקאי בהכשרתו – והם חקרו את המחלה בעצמם, נסעו לכנסים בחו"ל ונפגשו עם רופאים".
אוהד שחר: "בעיות העיניים גורמות לכך שאני כל הזמן מרכיב משקפי שמש. יש גם בחילות וסחרחורות. השרירים לא חזקים, העצמות חלשות. זה המצב הבסיסי שלי. אז אני נאבק יותר מאחרים, עושה עבודה יותר קשה, אבל בסוף מגשים את כל החלומות"
הזיכרון הראשון שלו מהמחלה הוא מגיל שנה ושמונה חודשים, כשהחליפו לו זונדה באף. "עד היום יש לי פוביה מדברים שנכנסים לי לאף". הוא גם זוכר את עצמו מגיל צעיר שותה בין 11 ל-13 ליטר מים ביום. "המחלה גורמת לפגיעה חמורה בכליות ולאובדן מהיר של נוזלים, והתוצאה היא צימאון תמידי", הוא מסביר.
כשהגיע בגיל עשר לכנס רפואי באטליה, הבין שמבין כל הילדים בעולם החולים במחלה, הוא במצב הטוב ביותר. "רבים מהם עברו השתלת כליה בגיל שנה עד שנה וחצי, ואני הצלחתי לשרוד עד גיל 19, שזה נדיר".
אבל היו קשיים. "כילד חולה ספגתי הרבה אכזריות מצד הילדים האחרים. היו הרבה צחוקים והערות ציניות על ההליכה שלי, על המשקפיים שהרכבתי, על הריח הלא נעים שהיה לי אחרי שהייתי מקבל תרופה. בכיתה ג' עברתי חרם. גם בתיכון לא הייתי הילד הכי פופולרי, אבל היו לי חברים קרובים, ונהניתי מזה. בסוף התיכון היה לי ברור שאני לא מוותר על צבא, והתנדבתי לשירות בחיל האוויר, במחשבים. אחרי שנה עברתי השתלת כליה, שמנעה ממני את הצורך לשתות כל כך הרבה".
במה מתבטאת המחלה כיום?
"כשאני מתעורר בבוקר, לוקח לי זמן להתרגל לאור. זה כואב לי. בעיות העיניים גורמות לכך שאני כל הזמן מרכיב משקפי שמש. יש גם בחילות וסחרחורות. השרירים שלי לא חזקים, העצמות חלשות. זה המצב הבסיסי שלי. אז אני נאבק יותר מאחרים, עושה עבודה יותר קשה, אבל בסוף מגשים את כל החלומות. יכול להיות שאם לא היו לי בעיות רפואיות, הייתי פחות מעז לחלום - אבל הייתי מוותר על כל מה שיש לי כדי להיות בריא.
"ההורים שלי מהרגע הראשון שידרו לי נורמליות, בלי שום הנחות. מאז ומעולם הם חינכו אותי ואת האחים שלי ללכת עם מה שאנחנו אוהבים ולהגשים את כל מה שאנחנו רוצים. ככה הגעתי לטניס שולחן, לחוג תיאטרון ואחר כך למוזיקה".
60-50 כדורים ביום
לאלבומו הראשון קרא "הכדורים של הבוקר", וכולו התייחס לתופעות הלוואי שמהן הוא סובל בגלל המחלה. מאז הפיק עוד שבעה דיסקים. ואשר לכדורים – "מדובר בכמות בלתי סבירה", הוא אומר, "של 60-50 כדורים ליום".
זוגיות אין לו, ואמא שלו ממליצה לו ללכת למקומות שבהם יש "אנשים עם בעיות, כמוך", אולי שם יהיו לו קל יותר. "אבל אני אומר לה, 'מה זה אנשים כמוני?' הרי אני נורמלי, הכי רגיל שיש. לא הייתי רוצה שיציגו אותי כאדם עם בעיה רפואית. יש בי הרבה יותר מציסטינוזיס.
"אני רוצה שיראו אותי כאדם שמגשים כמה שיותר חלומות ומנסה לעשות טוב לכמה שיותר אנשים. במפגשים עם אנשים אני לפעמים נתקל בהרבה שיפוטיות, חוסר ידע, חוסר הבנה של הסיטואציה, ואת זה הייתי רוצה לשנות. בינתיים אני ממשיך לעשות מוזיקה, שהיא ממש תרפיה בעיניי. יצא לי לעבוד כרכז של נוער בסיכון בבת ים וראיתי איך המוזיקה שינתה להם את החיים. כשהם התחילו לנגן, הבעיות כאילו נעלמו, ובטווח של שנים ראיתי הצלחות.
"גם לי היו נקודות שפל, אכזבות, כישלונות, אבל אני ממשיך ליצור כי אני נהנה מהדרך. המסר שלי לאנשים, ובמיוחד לאלו שמתמודדים עם מחלה: תהיו עקשנים. העקשנות והצורך להראות לכולם שאני יכול, מסייעים לי לשרוד את החיים טוב יותר".
