בשיתוף יאנסן
"הרופאה המליצה לטפל כבר בהתחלה עם התותחים הגדולים והטובים ביותר"
עינב אברהמי שטרמר (43), עורכת דין, נשואה ואם לשתי בנות בגילי 8 ו-5, ממשגב.
מאז שאני זוכרת את עצמי, אני מנהלת אורח חיים בריא: בעלי דיאטן קליני ואני מקפידה על תזונה בריאה ומתעמלת. בשגרה עשיתי יוגה ורצתי בין 6-10 ק"מ פעמיים-שלוש בשבוע, ולא היה שום רמז לבאות. באוקטובר לפני שנה תרמתי דם, ושבוע אחרי יצאתי לריצה כהרגלי. בקילומטר השני הרגשתי שאין לי אוויר, ושאני לא יכולה לסחוב את עצמי. הרגשתי כאבים ברגליים ובמיוחד בידיים. לא הייתה שום סיבה שארגיש כך, אבל זה כל כך הטריד אותי, שלמחרת ניגשתי לרופאת המשפחה, שבדיעבד הצילה את חיי. היא שלחה אותי לבדיקות דם וכשחזרו התוצאות היא ראתה ירידה משמעותית בספירות הדם ובהמוגלובין, בהשוואה לבדיקות הדם שעשיתי חצי שנה קודם. במקרים כאלה, רושמים כדורי ברזל, כי אני לא אוכלת מספיק בשר ורצה הרבה, אבל היא בדקה שרשרות תאי פלסמה בדם ושלחה אותי לבירור אצל המטולוג במכבי, עם חשד למיאלומה נפוצה וזה הפנה אותי לביופסיה".
מיאלומה נפוצה היא מחלה נדירה לאנשים בגילי, אבל בדצמבר לפני שנה, זמן קצר אחרי שהקטנה שלי חגגה 5, גיליתי בביופסיה שהתמונה לא טובה במיוחד. חודשיים וחצי אחרי התחלת הטיפול במיאלומה עברתי השתלה עצמית של מח העצם, בדיוק כשהגדולה שלי חגגה יום הולדת 8. היה לי שיער מתולתל וארוך, ובשבוע שלפני ההשתלה הכנתי את עצמי ואת בנותיי לנשירת השיער שתהיה בעקבות הכימותרפיה, שנועדה לחסל את מערכת החיסון לפני ההשתלה. ארגנו בעלי ואני סדין, כיסא, מוזיקה ומכונת גילוח ואמרתי להן: תספרו את אמא איך שאתן רוצות. הסברתי להן שהנשירה נגרמת מהטיפול ושזה רק אומר שהטיפול עוזר. גם הכנתי אותן למצב שאולי אבהל ואבכה, אבל זו הייתה חגיגה אמיתית של היציאה שלי מ'ארון המחלה'. העליתי את הצילומים מהחגיגה לפייסבוק, ובעקבותיי שתי נשים עשו תהליך כזה עם ילדיהן.
טופלתי במשלב של ארבע תרופות שתוקפות יחד את התאים הסרטניים. עם מחלה כמו מיאלומה נפוצה, ההפוגה הפוטנציאלית הכי ארוכה היא לאחר טיפול ראשון. לכן הרופאה המליצה לטפל כבר בהתחלה עם התותחים הגדולים והטובים ביותר.
כדי לקבל את הטיפול לקו ראשון שאינו בסל, נאלצתי להתמודד עם תהליך מתסכל ומלחיץ מאוד. עמותת אמ"ן עזרה לי במידע, תמיכה ומיצוי הזכויות הרפואיות, אבל נאלצתי להתמודד עם כל הבירוקרטיה בעצמי, תהליך שבעיני כדאי לשחרר את החולים ממנו, כי יש להם מספיק עם מה להתמודד.
את ההשתלה חוויתי יחסית טוב, הודות לכך שאני חזקה ובריאה בדרך כלל. הייתי שלושה שבועות בבידוד בבית החולים, כשמותר מלווה אחד. בכל יום שכנים מהיישוב הקהילתי שבו אני מתגוררת התנדבו להוציא את הילדות מהמסגרות, ובסופי שבוע הן היו אצל סבא וסבתא. למרות זאת, היה לי חשוב שבעלי יהיה איתן ורוב הזמן הייתי לבד. בעקבות הכימותרפיה היה לי כיב בגרון, שלשולים והקאות, עייפות, חולשה, חום ונשירת שיער. במצב בו מערכת החיסון מאופסת וכל חיידק שנקרה בדרך פורץ ומשגשג.
מההשתלה חזרתי במצב מעולה. ובזכות הטיפולים, תוך שבועיים חזרתי לאכול כרגיל ולהתעמל. אני רצה בעצימות נמוכה יותר ובהקשבה לגוף. השיער שלי ארך ויש לי תספורת קצרה. אני עובדת מהבית ומרכזת בהתנדבות את הפעילות של צעירי עמותת אמ"ן (האגודה למיאלומה נפוצה). נזהרת מקורונה וצריכה לקבל חיסוני ילדות מחדש. קשה כשיש ילדים קטנים שמביאים את כל החיידקים מבית הספר, אבל אי אפשר שלא לנשק אותם.
"אני אופטימי מהאפשרות לחיות לצד המחלה שנים ארוכות וטובות, בזכות הטיפולים החדשים"
גיל בקר, 49, נשוי ואב לשלושה, חקלאי, ממושב יבול.
לפני שנה וחצי התחלתי לסבול מכאבי גב נוראיים. באחד הלילות התעוררתי עם כאבים בלתי נסבלים בגב וברגליים. הרגשתי שאני מאבד שליטה על הגוף שלי עד כדי שיתוק. במיון עברתי בדיקות מקיפות ובבוקר עברתי למחלקה ההמטולוגית. שם סיפרו לי שאני חולה בסרטן דם מסוג מיאלומה נפוצה ושאני צריך לעבור מיד הקרנות וטיפולים.
מנהל המחלקה הסביר לי על המחלה ועל כך שאפשר לחיות איתה חיים מלאים. אני זוכר שלא הבנתי כלום. מבחינתי, קיבלתי פטיש בראש על גזר דין מוות והדבר היחיד שרץ לי בראש הוא, אם פה אסיים את חיי או לא. באותו בוקר התנהלתי בצורה נורא טכנית ועשיתי את מה שנדרש ממני: טיפולי הקרנות ושילוב של כמה תרופות לפי פרוטוקול קו טיפולי ראשון.
אחרי שלושה ימי אבל הפסקתי לרחם על עצמי. אני אדם שאוהב לפעול והיה חשוב לי לנהל את המצב. הייתה לי שיחה משמעותית יותר עם הרופאה שלי: סיפרתי לה שאיבדתי את אמי למחלת הסרטן כשהייתי בן 13. היא ענתה שיש הבדל של שמיים וארץ בין טיפולי הסרטן שהיו בשנות ה-80 לעומת היום. אחרי שהרופאה עזרה לי להתמודד עם האבל הפנימי שלי, היא הסבירה שכיוון שאיני סובל ממחלות רקע ובגלל שאני אדם ספורטיבי, הסיכוי לדחוק את המחלה שנים ארוכות קדימה הוא מעל 90%, בזכות טיפולים טובים.
מי שבעיקר ניהלה את המחלה הייתה אשתי, שפנתה לעמותת אמ"ן ונעזרה בהם למיצוי זכויות, מידע ותמיכה. במשך שלושה חודשים אחרי האבחנה קיבלתי טיפולים וחוויתי תופעות לוואי סבירות של בחילות, סחרחורות וחולשה. אחריהם נדרשתי להשתלה עצמית של מח עצם. האשפוז בעקבות ההשתלה ארך כחודש והיה לא פשוט. עברתי טיפולי כימותרפיה מאוד קשים. סבלתי מכאבים, הקאות, שלשולים. לא הצלחתי לעמוד ונזקקתי לעזרה לשירותים.
בימים אלה אני במצב של תחזוקה עם הטיפול החדש. אפשר להגיד שאני בריא עם הרבה כוח ואופטימיות. לפני שחליתי גלשתי בקיט והלכתי או רצתי, לפחות 3-4 פעמים בשבוע. היום אני הולך בכל יום לפחות חצי שעה, ומתאמן במתקני הכושר בחוץ. לפעמים גם שוחה ואפילו חזרתי לגלוש. הדבר היחידי שאני לא עושה כבעבר הוא לרוץ, כי זה מכביד על הגב. מבחינת עבודה אני ממשיך לנהל את המשק, אבל בשונה מהעבר אני מתעייף מהר יותר ולא יכול להיות הרבה זמן בשמש.
אני אופטימי בזכות ההבנה שיש טיפולים שיכולים להחזיק הרבה שנים ואפשר לחיות לצד המחלה. גם כל המשפחה שלי הצטרפה לתחושות החיוביות: אין סודות או בושה ואין דבר כזה להגיד: 'המחלה'. אפשר להגיד 'סרטן'. אף אחד לא כרכר סביבי, לא עטפו אותי בצלופן ולא קיבלתי הנחות. הגישה הזו עזרה לי ולבני משפחתי להסתכל על המיאלומה כמו על עוד מחלה.
"חזרתי לעבוד ואני במצב של תחזוקה בלבד עם תרופה אחת"
יהודה אלקלעי, 55, נשוי ואב לשלושה, נהג מונית מאילת.
לפני כשנה סבלתי מכאבי גב מאוד חזקים. בהתחלה חשבתי שהכאבים נובעים מהמשקלים שאני מרים בחדר הכושר. פניתי לרופא המשפחה וקיבלתי פעמיים טיפול במשככי כאבים. כשהתעקשתי על צילום גב, ראו בעיה בחוליות. בהמשך גילו חריגה באחד המדדים בבדיקות הדם ושלחו אותי לביופסיה. אחרי כן התבשרתי שאני חולה במיאלומה נפוצה.
לא קיבלתי את המחלה קשה. אני בנאדם שמח, שמאמין שכל מה שקורה, קורה לטובה וצריך לקבל באהבה. עבורי הימים שבהם אני עובר טיפולים, הם ימי חופש. לעומתי, אשתי קיבלה את הבשורה קשה ובכתה המון. אבל הגישה הבריאה שלי הרגיעה אותה.
את הטיפולים במחלה לקחתי באהבה. נעזרתי בהדרכות זום של עמותת אמ"ן כדי ללמוד על המחלה. במשך שנה עברתי שישה מחזורי טיפול ללא שום תופעות לוואי והיום אני במצב של תחזוקה בלבד עם תרופה אחת. החלק הקשה בהתמודדות עם המחלה הוא ההשתלה העצמית, שעברה בצורה יחסית טובה בזכות הגישה החיובית שלי. במשך שבועיים תיעדתי את עצמי בסרטון בכל יום שעבר ועשיתי מדיטציות.
אחרי ההשתלה לא חזרתי לעבוד. אני נהג מונית וחשוף להרבה אנשים. בגלל הקורונה והעובדה שמערכת החיסון שלי היתה מאוד חלשה ישבתי בבית כשנה. האנרגיות שלי עדיין לא חזרו לעצמן. אני יחסית חלש ועובד 3-4 שעות ביום. חוזר הביתה לנוח, אבל מקפיד על הליכות. לפני כמה חודשים חליתי בקורונה אבל עברתי אותה בקלות, בזכות טיפול לחיזוק המערכת החיסונית.
בשיתוף יאנסן
