ילדים הנולדים עם חך שסוע נאלצים לעבור כבר מתחילת חייהם ניתוחים וטיפולים הנחוצים להתפתחותם התקינה, בין היתר ליווי צמוד של קלינאית תקשורת, עקב בעיות דיבור שמהן הם סובלים על רקע המום המולד. על פי משרד הבריאות, ילדים עם חך שסוע זכאים לכמות טיפולים מוגבלת אצל קלינאית תקשורת, בהתאם לצורך הרפואי. אלא שהורים שמבקשים לקבוע תורים עבור ילדיהם נתקלים בהגבלות בלתי סבירות ובקשיים שמערימות קופות החולים, מה שפוגע באופן משמעותי בהתפתחות הדיבור לצד מצוקה פסיכולוגית וחברתית קשה.
קראו עוד:
שלוש אמהות שמלוות את ילדיהן שסובלים מחך שסוע מתארות כאן את דרך הייסורים שהם עוברים עד לקבלת הטיפולים. אבל אלינור וינגלס מהיישוב אפרת, מלי אטס מראשון לציון ואירנה רבינוב מאור יהודה, ששניים מילדיה נזקקים לטיפול, לא מוכנות להיכנע. הן פתחו במאבק מול קופות החולים כדי לזכות בטיפול עבור הילדים, וגם על מנת להגביר את המודעות בציבור לבעיה. "אין לנו ברירה, אם הילדים לא יקבלו את הטיפול עכשיו, בגיל צעיר, כל מהלך חייהם עלול להיפגע", מסבירה וינגלס, אמא ליאיר בן התשע שנולד עם חך שסוע.
3 צפייה בגלריה
אלינור וינגלס ובנה יאיר. "אם הילדים לא יקבלו את הטיפול עכשיו, בגיל צעיר, כל מהלך חייהם עלול להיפגע"
(צילום: אלכס קולומויסקי)
אלינור היא מיילדת ותיקה בהדסה עין כרם וגם מתנדבת בעמותת "שפת הלב – שפה של הקשבה", המסייעת למשפחות של ילדים שנולדו עם חך ושפה שסועים. "הנזקים החברתיים והפסיכולוגיים שהילדים עלולים לפתח בילדות, יכולים להיות בלתי הפיכים כשהם יהיו בוגרים", היא אומרת. "על חך שסוע אפשר להתגבר באמצעות טיפולים וניתוחים; נפש שסועה של ילד כבר קשה לתקן. חוויתי בעצמי את ההלם בחדר הלידה כשילדתי את יאיר. הפאניקה של הצוות הרפואי, לוקחים מיד את התינוק אחרי שיצא לאוויר העולם, מקפיצים רופא ילדים. הייתי אבודה לגמרי. הפחד מהלא־נודע שיתק אותי. עד היום, לצערי, זה קורה. צריך לשנות את היחס כבר בחדר הלידה.
"כמיילדת אני אומרת לאמא כזו מיד 'מזל טוב', כי זו אכן שמחה גדולה. אבל ילד שנולד עם שפה שסועה או חך שסוע, או שניהם, צריך לעבור דרך ארוכה של טיפולים וניתוחים עד גיל 17. עבור האמא זה מתחיל מהצעד הראשון, הכי בנאלי: ללמוד איך להאכיל את התינוק בבקבוק מיוחד. כשאני ילדתי את יאיר, העמותה עוד לא הייתה קיימת. נאלצתי ללמוד הכול לבד. עד היום, במהלך המעקבים במרפאה, יש לי צביטה בלב כשאני רואה ילדים שמתקשים בדיבור. לא לכולם יש משפחה שיכולה לתמוך כלכלית בטיפולים פרטיים אצל קלינאית תקשורת. דיבור הוא הכלי הכי בסיסי שלנו להסתדר בחיים. אסור למנוע את זה מילדים שנולדים עם המום הזה".
אלינור וינגלס: "יש לי צביטה בלב כשאני רואה ילדים שמתקשים בדיבור. לא לכולם יש משפחה שיכולה לתמוך כלכלית בטיפולים פרטיים אצל קלינאית תקשורת. דיבור הוא הכלי הכי בסיסי שלנו להסתדר בחיים. אסור למנוע את זה מילדים שנולדים עם המום הזה"
אירנה נכנסת כעת לשדה הבירוקרטי שכולל בין היתר, כמובן, ניירת אינסופית. "כל פעם היו נותנים לי מעט טיפולים", היא מספרת, "וכדי לקבל החזר, היו מבקשים עוד טפסים ועוד טפסים". היא אמא להילה בת התשע וללביא בן החמש, ששניהם נולדו עם חך שסוע, ומטבע הדברים ההתמודדות שלה היא כפולה. "בשלב מסוים פשוט התייאשתי והחלטתי לשלם על כל הטיפולים לבד, בלי לקבל בכלל החזר", אירנה אומרת.
מלי, אמה של נויה בת הארבע, מספרת סיפור דומה. "נותנים לנו עשרה טיפולים ואומרים – תתמודדי", היא מתארת. "בזבזנו זמן סתם במשך שנה, ועכשיו אני משלמת מאות שקלים בחודש על קלינאית תקשורת פרטית".
קרב על כל טיפול
חך שסוע הוא פיצול או פתח בחלל הפה שיכול לפגוע בחך. שפה שסועה היא פיצול פיזי של שני צדי השפה העליונה. מדובר במומים מולדים של הפנים המתרחשים בשלב מוקדם יחסית של ההיריון. הגורם המדויק להם אינו ברור והוא מתרחש אחת ל־700 לידות. ילדים והורים זוכים לליווי ועזרה מ"שפת הלב", גוף התנדבותי שמספק תמיכה רגשית וייעוץ מקצועי השולח למשל ליולדות גם ציוד האכלה. היום ישנם מאות ילדים בישראל עם חך שסוע או שפה שסועה, שמתמודדים עם קשיים בדיבור וזקוקים לטיפול תכוף וממושך אצל קלינאית תקשורת. אלא שכמות הטיפולים המוגבלת קוטעת פעמים רבות את הרצף הטיפולי, מה שפוגע קשות ביעילות ההליך.
"הקופות לא מאשרות באופן אוטומטי את הטיפולים, זה תהליך מייגע", אומרת אלינור. "סמוך לסיום סדרת הטיפולים מוגש דוח של הקלינאית, היא מעבירה אותו לקלינאית המחוזית של קופת החולים, ועד שהם מאשרים הילד מפסיק טיפולים. אם אלך לטיפולים בלי אישור שלהם, לא יחזירו לי את הכסף. זו מלחמה – אין דרך אחרת להגדיר את זה. למה אנחנו צריכים לעבור את זה, במקום להתמקד בהשתלבות של הילדים במערכת החינוך?"
המצוקה הגדולה נובעת גם משום שיש מחסור בקלינאיות תקשורת שעובדות עם הקופות. זמני ההמתנה לעתים מגיעים לחודשים ארוכים. עבור טיפול פרטי מקבלים ההורים החזר חלקי בלבד מהקופות. "הוצאתי עד היום אלפי שקלים מכיסי הפרטי", מספרת מלי.
ד"ר אריאלה נחמני, מקלינאיות התקשורת הבכירות בישראל, מרצה בכירה בחוג להפרעות בתקשורת במכללת הדסה, מסבירה את הצורך בטיפול. "עניין קלינאית התקשורת מתחיל כבר בלידת התינוק הפגוע", היא מסבירה. "צריך לאבחן את הבעיות השונות ובעיקר לטפל בקשיי האכילה, הבליעה, ולהדריך את ההורים. זה מחייב טיפול רצוף אצל קלינאית לכל הפחות פעם בשבוע".
אירנה רבינוב: "יש בעיות אכילה קשות. כל האכלה לוקחת שעה בערך. בגיל ארבעה חודשים, כשמתחילים בטעימות, האוכל יוצא דרך האף וזה ממש מפחיד. רוב היום הייתי עסוקה בלנסות להאכיל את הילה ולביא, עד שלומדים את השיטות איך לעשות את זה"
ד"ר נחמני מדגישה כי עקב המחסור בקלינאיות תקשורת במערכת הרפואה הציבורית, שמספקות את האבחון, לא פעם ילדים שנולדים עם מום לא זוכים לטיפולים הנדרשים, כירורגיים ואורתודנטיים. "יש לנו ארבעה ילדים מהממים, שניים מהם נולדו עם חך שסוע", מספרת אירנה. "יש סבסוד של הקופה לעשרה טיפולים, אבל אין תורים זמינים, אז אני לוקחת קלינאית פרטית שקרובה לי לבית. יש החזר של כמעט 80%, אבל כשמסתיימת סדרת הטיפולים, צריך לשלם סכום מלא, וזה כבר ממש יקר. הילד זקוק לטיפול באופן קבוע".
אלינור מוסיפה ש"לא הייתי מוכנה יותר לקבל את התשובות של הקופות, נלחמתי שוב ושוב ואישרו לי 20 טיפולים ברצף. הכול זה מלחמות מתישות. למה זה צריך להיות כך? התינוקות שלנו לא צריכים להיות שקופים. ילדים שסובלים מחך שסוע מנותחים כבר בגיל שנה. בגיל שנתיים הם צריכים להתחיל טיפול אצל קלינאית תקשורת להפעלת השרירים בפה ולהגייה נכונה. אין למעשה חשיבות לניתוחים ללא טיפול אצל קלינאית תקשורת".
אירנה: "יש בעיות אכילה קשות. כל האכלה לוקחת שעה בערך. בגיל ארבעה חודשים, כשמתחילים בטעימות, האוכל יוצא דרך האף וזה ממש מפחיד. רוב היום הייתי עסוקה בלנסות להאכיל את הילה ולביא, עד שלומדים את השיטות איך לעשות את זה".
מלי: "השנה הראשונה קשה מאוד, בעיקר סביב האוכל. צריך גם לעבור ניתוח והחלמה מורכבים, אצלנו זה היה בגיל עשרה חודשים, ויש דלקות אוזניים בלתי נגמרות". אבל כמובן, מעבר לעניין הבריאותי, יש חשש אמיתי למצוקה חברתית. "נויה שלי היא לוחמת אמיתית", מלי מוסיפה. "היא נתקלת המון פעמים במצבים שלא מבינים אותה והיא צריכה להתאמץ הרבה יותר. נוצרות בעיות רגשיות, וגם בהן צריך לטפל".
3 צפייה בגלריה
אירנה רבינוב וילדיה הילה ולביא. "יש לי שני ילדים עם עבר של חך שסוע ושני ילדים ללא בעיה כזו"
(צילום: טל שחר)
פצע לכל החיים
האמהות, למרות כל הקשיים בדרך, סימנו מטרה והן מבקשות להגיע אליה. עבורן - ועבור אמהות אחרות. למעשה, הן מבקשות ליצור מציאות חדשה בתחום: הקמת מערך שיקדם את הילדים, כולל טיפולים משלימים, למשל רכיבה על סוסים. בסוף־בסוף, הן מצפות שהילד יהיה עד כמה שאפשר בעל יכולות כשל בני גילו ושירגיש רצוי ומקובל בחברתם.
מעבר לכך, גם בני המשפחה מתמודדים עם מצוקות מורכבות, כבר במהלך ההיריון. "לפני עשר שנים חוויתי לידה שקטה בחודש התשיעי", מספרת אירנה. "הסיבה הייתה צניחה של חבל הטבור. זה היה אובדן גדול וממש חיכיתי להיות שוב בהיריון. כעבור שלושה חודשים נקלטתי והכול בהתחלה היה תקין. אלא שבשבוע 16 הרופא שעשה לי סקירה אמר שנראה לו שהסנטר נמצא טיפה אחורנית, ושלח אותי להמשך מעקב. משום שחוויתי לידה שקטה, לא רציתי להכניס את עצמי שוב ללחץ והתעלמתי מהבקשה של הרופא. ברוך השם, נולדה הילה שלנו בשבוע 38 במשקל 3.2 ק"ג. הכול היה בסדר, אבל פתאום קראו לבעלי לחדר התינוקות והסבירו לו שיש להילה חך שסוע. היינו בהלם. לא ידענו מה זה. לא שמענו אף פעם על המושג הזה.
"אחרי שנה הבאתי את אליה, שנולד בלי שסע בחך. כעבור שלוש שנים נכנסתי שוב להיריון, ובסקירה הרופא ראה שוב שהסנטר נמצא מעט אחורנית. ישר הבנתי שהנה, הולך להיות לנו עוד ילד עם שסע בחך. היה לי מאוד קשה לקבל את זה פעם נוספת. הרופאים אפילו הציעו לנו לעשות הפסקת היריון, אבל חשבתי לעצמי שהילה היא ילדה רגילה לגמרי. לא ויתרתי על ההיריון וילדתי את לביא שלום שניאור. ילד מתוק ואהוב על כולם".
אירנה מוסיפה ואומרת ש"אחרי הלידה של לביא כבר הכרתי מקרוב את העמותה. שלחו לי ישר ערכה ליולדת, עם בקבוקים. זו גם אחת הסיבות שבחרתי להתנדב בעמותה, כדי לסייע לאמהות נוספות שמצטרפת למעגל שלנו. הן בהחלט זקוקות לתמיכה, כי זה חסר בבתי היולדות. הייתי עם הבן שלי בטיפול נמרץ, וכשלא הסתדרתי בהאכלה, לא היה מי שיעזור לי, הייתי צריכה להתמודד לבד. אגב, לאחר שלוש שנים נולדה לי שוב ילדה בריאה, כך שיש לי שני ילדים עם עבר של חך שסוע ושני ילדים ללא בעיה כזו".
מלי אומרת ש"במקרה שלנו, גילינו על כך רק בלידה. הסיפור שלנו מורכב: בעלי נולד עם חך שסוע. הרופא הפרטי שטיפל בנו ידע על זה, אבל לא הנחה אותנו כמו שצריך. כל מה שאני יודעת היום מבחינת גנטיקה, למדתי בדיעבד. סמכנו על הפרופ' הזה בעיניים עצומות, כאילו היה לפחות אלוהים. היום אנחנו מנהלים תביעה נגדו. הוא לא הפנה אותנו לבדיקות גנטיות במהלך ההיריון. הוא לא יידע אותנו שיש סיכוי של 50% ללדת תינוק עם המום של בעלי. אגב, בהיריון עם הבכור שלי הכול עבר בשלום. גם ההיריון השני היה תקין. אבל מיד כשהניחו את התינוקת על הבטן, הרגשתי שמשהו לא בסדר. מאותו רגע עברתי את הסיוט של החיים שלי. רופא לקח אותה מהר לפגייה ורק הסבירו לי שהילדה נולדה עם חך שסוע.
"הסתובבתי בבית החולים אחרי הלידה בוכה בלי הפסקה. לא התייחסו אליי. אחת הרופאות שאלה אותי למה אני בוכה כל כך הרבה, הרי התחתנתי עם אדם שיש סיכוי של 50% שהילדים שלנו יהיו עם מום דומה לשלו. הייתי בהלם. כמה חוסר רגישות של הצוות הרפואי. זה פצע לכל החיים. הכי כואב לי היום זה היעדר התמיכה ביולדות. אני סובלת מפוסט טראומה עקב הלידה ומה שקרה אחריה. חייבים לתקן את המצב הזה".
תגובת משרד הבריאות: "ילדים עם חך ושפה שסועים כלולים בהגדרה של ילדים בעלי לקות סומטית, ולכן זכאים לטיפולים גם מעל גיל תשע שנים. ילדים אלה זכאים לטיפולים של מקצועות הבריאות ובכלל זה קלינאי תקשורת, מעבר לקבוע בסל ההתפתחותי, ללא הגבלה וללא השתתפות עצמית, זאת בהתאם לצורך הרפואי. למשרד הבריאות לא הגיעו פניות על מקרים של סירוב מתן טיפול בהתאם לצורך רפואי, אולם במידה שיש הורים שנתקלו במצב זה, ניתן לפנות לנציבות קבילות הציבור במשרד על מנת לברר את הנושא".
