אני יובל זיסמן, בן 43, נשוי לרעות ואבא לשניים, ולפני שבע שנים אכלתי ביס ששינה לי את החיים. הכנסתי לפה חתיכת סטייק, היא נתקעה בוושט – וכמעט הרגה אותי. בסופו של דבר, לאחר שניסו לחלץ אותה בגסטרוסקופיה, הכניסו אותי לניתוח חירום וחתיכת הסטייק נכנעה וירדה לקיבה. אחרי הניתוח, המנתח אמר לאשתי שמאוד בקלות זה היה יכול להיגמר אחרת, והיא הייתה נשארת אלמנה.
ומה שהכי גרוע (או מצחיק, תלוי איך מסתכלים על זה) – הוא שכל זה היה יכול להימנע.
אז מחניק קצת בגרון?
במשך שנים היה נתקע לי אוכל בגרון. כבר התרגלתי לזה שאני חייב להקפיד ולוודא שיש לידי מעט שתייה כשאני אוכל, כי אחרת אם ייתקע לי האוכל - הוא עלול להיפלט החוצה, ואת זה אף אחד לא רוצה.
בטח תגידו - "אז למה לא הלכת לבדוק את זה?", ואתם לא תהיו הראשונים. אבל כשאמרו לי ללכת להיבדק, זלזלתי בעצה. מה יש לבדוק? חשבתי, הרי זה קורה לכולם שקצת נתקע להם וצריך לשטוף את האוכל, עם שתייה, לא?
אז זהו שלא, לא ככה. זה לא סביר. אני כותב על זה, כי למות בגלל שלא הלכתי לאבחן מחלה (ועוד בגלל חתיכת סטייק) - זה די מטומטם, ולא הייתי רחוק משם.
המחלה ממררת את חיי הסובלים ממנה בשלל צורות: בין אם זה ילדים ומבוגרים שמקיאים יותר מ-20 פעמים ביום, נטייה לאלרגיות (שאינן מקומיות רק לוושט ועלולות להיות מסכנות חיים), קושי אמיתי לאכול באופן כללי, אטופיק דרמטיטיס ועוד
רק כעבור שלושה חודשים, כשעברתי גסטרוסקופיה נוספת, אוששה האבחנה: הגורם לחנק הוא מחלה כרונית בשם Eosinophilic Esophagitis ובקיצור EoE. אחד הדברים היחידים שידעו להגיד לי אז על המחלה, שלא הרבה היה ידוע עליה באופן כללי, זה שיש מתאם בינה לבין אלרגיות. בדיעבד, קישרתי בינה לבין אלרגיות שפיתחתי באותה תקופה שבה התחיל להיתקע לי אוכל בגרון. הרופאים אפילו לא ידעו לומר לי אם המחלה היא שהדליקה את האלרגיות, או שהן הדליקו אותה.
רק כשש שנים לאחר מכן, כשגיליתי את עמותת לחדו"א (למען חולי דלקת ושט אאוזינופילית), מצאתי עוד אנשים שמבינים אותי. בנוסף, גיליתי אז שיש לי מזל. המון מזל (עד כמה שאפשר לקרוא למחלה כרונית נדירה "מזל"). גיליתי שהמחלה, גם אם אינה קטלנית, עלולה להיות נוראית. היא ממררת את חיי הסובלים ממנה בשלל צורות מזעזעות: בין אם זה ילדים ומבוגרים שמקיאים יותר מ-20 פעמים ביום, נטייה לאלרגיות (שאינן מקומיות רק לוושט ועלולות להיות מסכנות חיים), קושי אמיתי לאכול באופן כללי, אטופיק דרמטיטיס (אסתמה של העור) ועוד.
אבחון עושה את כל ההבדל
גיליתי גם, שמה שגרוע כמעט באותה מידה הוא תת-האבחון. הורים שומעים שלילד שלהם יש הפרעות אכילה, שנובעות ממקור נפשי בגיל חצי שנה. מאשימים אותם שהם לא מבינים את הצרכים של הילד, שיש לו כאבי בטן כי מאכילים אותו יותר מדי או מלחיצים אותו. ילדים שהגדילה שלהם נעצרה ואמרו להם "הכול בסדר", אחרי שנה של הסתובבות במחלקות בתי החולים.
מאותו יום שבו אובחנתי אני לוקח כדור על בסיס יומי, והאוכל כבר לא נתקע לי בגרון. אני כבר לא חייב לוודא שיש שתייה לידי לפני שאני מתחיל לאכול. איכות החיים שלי השתפרה פלאים, ולשמחתי גם נמנע ממני נזק קבוע בדמות הצטלקות של הרקמות בוושט
וגם אנשים כמוני – שפשוט לא הלכו להיבדק כי לא חשבו שמשהו אצלם לא תקין.
EoE זו לא מחלה שכיחה, אבל גם לא מאוד נדירה. בערך 1 מ-5,000 איש יסבלו ממנה. יש לכם קשיים בבליעה? מרגישים שנתקע לכם אוכל, ואתם צריכים לגימה או שתיים כדי להוריד אותו? אל תזלזלו, לכו לבדוק את זה (ואני מקווה שאם אתם מקיאים בגלל אוכל, כבר בדקתם את זה גם בלעדיי). יש לכם גם אלרגיות? רוצו לבדוק את זה.
ויש גם חדשות טובות: יש לזה טיפול. מאותו יום שבו אובחנתי אני לוקח כדור על בסיס יומי, והאוכל כבר לא נתקע לי בגרון. אני כבר לא חייב לוודא שיש שתייה לידי לפני שאני מתחיל לאכול. איכות החיים שלי השתפרה פלאים, ולשמחתי גם נמנע ממני נזק קבוע בדמות הצטלקות של הרקמות בוושט. זה לא כיף. חולים אחרים צריכים תרופות וטיפולים אחרים, סטרואידים, דיאטות אלימינציה (כדי להבין מה מעורר את התגובה האלרגית בוושט) ועוד. לי, כאמור, יש מזל.
ואגב, הביס שנתקע? זה היה הביס הראשון של הערב. לא אכלתי לפני זה כלום.
