בשיתוף סאנופי
אטופיק דרמטיטיס היא מחלה נפוצה מאוד ועד כ-20% מהילדים במדינות מערביות סובלים ממנה. אטופיק דרמטיטיס עשויה להופיע בינקות בחודשים הראשונים לחיים כאשר רוב ההתפרצויות קורות עד גיל שנתיים. "המחלה מתבטאת בגרד עז ובפריחה על העור", אומרת פרופ' שושי גרינברגר מנהלת מרפאת עור ילדים וראש המעבדה לחקר מחלות העור בבית החולים שיבא. "הילדים מגרדים ונמצאים בחוסר שקט. כמובן שלמחלה יש טווח – ישנם ילדים הסובלים מאטופיק דרמטיטיס קל שבא לידי ביטוי בפריחה קלה, וישנם ילדים הסובלים מאטופיק דרמטיטיס קָשָׁה, אפילו קשה מאוד, והם נזקקים לעיתים לאשפוז ואיכות חייהם נפגעת משמעותית", מסבירה פרופ' גרינברגר. "ברוב המקרים, המחלה חולפת מעצמה עם הגיל, או לפחות נהיית יותר קלה. אולם זה לא תמיד כך וישנם מקרים בהם המחלה נמשכת גם לגיל הבגרות".
מיכאל גברא (9) אובחן עם אטופיק דרמטיטיס בגיל שנה. "הוא התגרד מהפריחה ללא הפסקה ובכה לעיתים קרובות", מספרת אימו עליזה. לאחר התייעצות עם הרופאים מיכאל אובחן עם אטופיק דרמטיטיס. "לקח לי הרבה זמן להבין איך מטפלים בו. יש הרבה 'ניסוי וטעייה ותמיד בוחנים כל אפשרות על מנת לנסות ולהרגיע את הילד". עליזה מספרת שאיכות החיים של כל בני המשפחה נפגעה בעקבות האטופיק דרמטיטיס של מיכאל. "היו לנו הרבה לילות ללא שינה, בעיקר מפני שבלילה יש התפרצויות של גרד ובכי. למדנו להשתמש במשחות מסוימות, לקרר את הגוף במזגן ולהימנע מלבישה של בגדים מבדים מסוימים שעלולים להגביר את הגרד. ממש למדנו מה עשוי להשפיע ולעזור להרגיע את מיכאל. צריך הרבה סבלנות וזה לוקח זמן", מוסיפה עליזה.
במקרים של אטופיק דרמטיטיס לא רק איכות חייו של הילד נפגעת, אלא גם איכות חייהם של כל בני הבית. "כשיש ילד קטן שלא ישן בלילה זה אומר שגם ההורים ובני משפחה נוספים לא ישנים בלילה", מסבירה פרופ' גרינברגר. "ילדים עם אטופיק דרמטיטיס שלא ישנים טוב, הם גם ילדים שמתפקדים פחות טוב ביום שלמחרת. ידוע שילדים עם אטופיק דרמטיטיס עלולים להיות עייפים יותר, יש להם יש יותר בעיות למידה, בעיות קשב ולעיתים אפילו בעיות גדילה. באטופיק דרמטיטיס קשה אנחנו רואים ילדים שגדלים פחות בגובה ובמשקל, כך שהאיכות חיים של הסובלים מאטופיק דרמטיטיס ובני משפחותיהם נפגעת, בעיקר במקרים בהם המחלה מתבטאת בצורה חמורה".
כיום הרופאים ממליצים לילדים עם אטופיק דרמטיטיס להימנע מללבוש בדים מסוימים, לא לעשות מקלחות שהן ארוכות מידי, להתרחץ במים פושרים ולשמן את העור באופן קבוע. בדרגה קלה, הטיפול בנגעים הוא מקומי באמצעות קרמי לחות, הפחתת גירויים חיצוניים ושימוש במשחות טיפוליות על בסיס סטרואידים או ללא סטרואידים אשר מפחיתות את הדלקת העורית. ישנם ילדים אצלם המחלה מתבטאת בצורה בינונית או חמורה ובמקרים כאלו המלצות אלו אינם מספקות. הילדים האלה מתקדמים לטיפול בפוטוטרפיה או טיפולים סיסטמיים שמדכאים את מערכת החיסון וכך גורמים לירידה בגרד. "ישנם מקרים שלמרות טיפול אינטנסיבי, הילד ממשיך לסבול מאוד ואיכות החיים שלו לא תהיה טובה", אומרת פרופ' גרינברגר, "וכאן נכנסות לפעולה התרופות החדשות. חשוב לזכור שהן לא מתאימות לכל ילד. לא כל מי שסובל מאטופיק דרמטיטיס קל צריך תרופות. הטיפולים האלו מתאימים למי שסובל מאטופיק דרמטיטיס משמעותי יותר".
הטיפולים החדשים מאושרים לשימוש לילדים, ובין אלו שקיבלו את אחד הטיפולים בישראל היה גם מיכאל. "עברנו את כל השלבים, התהליכים והטיפולים בדרך עד שהגענו לטיפול הזה", נזכרת עליזה. "לפני שהוא קיבל את התרופה הוא סבל מפצעים וגלדים רבים. הוא גם סבל מחוסר שינה ושום דבר לא הועיל עד שהתחלנו את הטיפול", מספרת עליזה. לדבריה, תקופה קצרה לאחר שמיכאל החל את הטיפול החדש, ניכר שיפור משמעותי במצבו. "העור נראה הרבה יותר טוב, הביטחון העצמי חזר, הייתה קפיצה בגדילה ובתיאבון. הרבה דברים השתפרו ברמה הכללית וגם מבחינת הנראות החיצונית".
מיכאל ואימו מעולם לא הסתירו את המחלה ולא התביישו בה. "מאוד הקפדתי כאמא לא להחביא את האטופיק דרמטיטיס של מיכאל", היא אומרת בגאווה, "הוא היה הולך עם בגדים קצרים גם בתקופה שהמחלה התבטאה בצורה קשה על העור. זה חלק מהחיים, וזה חלק ממי שהוא", היא מוסיפה. "יחד עם זאת, מאז שהוא התחיל את הטיפול הוא פורח. מיכאל קיבל ביטחון לרכוב על אופניים, ולאחרונה אף נכנס בפעם הראשונה לים. מבחינתי זה חלום לראות אותו ככה".
לקבלת מידע נוסף יש להיוועץ עם רופא או רופאה מומחים.
בשיתוף סאנופי
