בשיתוף חברת טקדה ישראל בע"מ
לפני למעלה מעשור חליתי בפיברוזיס ריאתי (IPF). המחלה התגלתה אצלי בפועל, בזמן שגלשתי עם הבן שלי באתר סקי גבוה בו המסלולים נמצאים גם בגובה של יותר מ 3,000 מטר מעל פני הקרקע בצרפת. אני זוכר שלא יכולתי לנשום, גם לא לטפס במדרגות בתוך עיירת הסקי. כשהיינו למעלה בתחילת המסלול הבן שלי אמר שאני נושם כאילו שיש לי חור בריאה. חצי שנה קודם לכן, התלוננתי על קשיים בנשימה, אבל הרופאים חשבו שהבעיה היא בכלל בלב–שנמצא תקין בבדיקות–ולא בדקו את הריאות שלי.
עוד בסדרה
כשחזרתי לארץ התחלתי סדרה של בדיקות. פרופ' מרדכי קרמר, מומחה למחלות ריאה מבית החולים בילינסון, אבחן מהר מאוד שאני חולה בפיברוזיס ריאתי והתחלתי בטיפול תרופתי שאז היה בשלבים ראשוניים של מחקר. הטיפול עצר את הידרדרות המחלה שהייתה איטית באופן יחסי. בשנתיים הראשונות הצלחתי לנהל חיים יחסית מלאים, לצד המחלה, למעט אישפוז אחד ובידוד ממושך בגלל שפעת חזירים. עם זאת, בתום שלוש שנים של טיפול בתרופה המעכבת את המחלה וביצוע שיקום ריאות פעמיים בשבוע, הפכתי בשנת 2015 ל'סמרטוט'. לא יכולתי להתנהל בכלל ללא חמצן. לא ויתרתי והמשכתי גם בשיקום ריאות כשאני מחובר לבלוני לחמצן.
"נתתי לאחרים לעבור אותי בתור להשתלה"
פרופ' קרמר שראה את ההידרדרות במצבי, ביקש שאשקול אפשרות להשתלה אבל בכל פעם השבתי לו שאני מסתדר ושייתן לאחרים 'לעקוף אותי בתור'. רק שלוש שנים נוספות לאחר מכן, שמצבי החמיר, פרופ' קרמר הודיע לי בחודש יוני 2018 - "אין ברירה וחייבים ללכת להשתלה אחרת יהיה מאוחר מידי". נקראתי להשתלה לראשונה במרץ 2019, אני זוכר את שיחת הטלפון שבישרה שאגיע להכנות להשתלה! במהלך הלילה התברר שנמצאה עבורי רק ריאה אחת. החלטתי לסרב - הימור מסוכן על החיים שלקחתי, כי הייתי זקוק ל-2 ריאות.
3 צפייה בגלריה
"יותר מארבע שנים חלפו מאז ההשתלה שלי, ואני יכול להעיד שהחיים שאחרי הם חיים מאוד מורכבים".
(צילום: אלבום פרטי)
למרבה המזל, כחודשיים לאחר מכן, כשהטלפון צלצל בפעם השנייה הגעתי לבית החולים בלינסון. בשעה שתיים וחצי לפנות בוקר נלקחתי לחדר הניתוח, הפעם לא שאלתי שאלות, והתעוררתי בבית החולים אחרי שהשתילו לי ריאה אחת. להשתלה הגעתי במצב גופני מעולה, ובעיקר עם הרבה כוח רצון. שלושה ימים אחרי ההשתלה כבר הלכתי במסדרונות בית החולים במצטבר 2 ק"מ ביממה. באחד הדוחות בבית החולים כתבה העובדת סוציאלית עלי –'לוקה באופטימיות יתר'.
"אתה חי בתוך רכבת הרים כל פעם סיבוך אחר עם מחלה אחרת"
יותר מארבע שנים חלפו מאז ההשתלה שלי, ואני יכול להעיד שהחיים שאחרי הם חיים מאוד מורכבים. בניגוד לחיים שלפני ההשתלה שניתן לדמות כמו להידרדרות במדרון ו-one way ticket, החיים שאחרי הם כמו נסיעה ברכבת הרים. מיד אחרי ההשתלה אתה מרגיש מעולה, ומתחיל לטפס מעלה לעבר החיים החדשים שניתנו לך, ומיד אחר כך מגיעה הנפילה. מעטים האנשים שמודעים למורכבות החיים של המושתלים.
לאחר התרופות, הטיפולים, ההמתנה הארוכה לתרומה, וגם לאחר הניתוח המורכב, האתגרים לא מסתיימים. האתגר המרכזי הוא הצורך למנוע את דחיית השתל, שמתרחשת כשמערכת החיסון מזהה את האיבר המושתל כגורם זר ותוקפת אותו. על מנת להילחם בדחיית השתל, אנחנו המושתלים מקבלים תרופות שמדכאות את פעילות מערכת החיסון בזמן ההשתלה ואחריה, וזקוקים לתרופות שמונעות את הדחייה לשארית חיינו. כתוצאה מהחלשת מערכת החיסון, המושתל עלול להידבק בנגיף כמו CMV, קורונה או כל וירוס אחר. עלולים להיות סיבוכים כמו נוזלים בריאות. כל מהמורה כזו – שלעיתים עלולה ממש לסכן את החיים –מורידה אותך למטה, ואז צריך להתחיל לטפס מחדש. אחרי כל נפילה, מגיעה התאוששות וחוזר חלילה. אני חי בתוך רכבת הרים–כל פעם סיבוך אחר עם מחלה אחרת.
בחודשים הראשונים אחרי ההשתלה הביקורים בבית החולים היו מאוד תכופים וכל הגעה היא סיכון ופתח להידבק בזיהומים. מנגד, אין באמת ברירה וההגעה למרכז הרפואי היא הכרחית על מנת לעבור את כל הבדיקות הנדרשות. פעמים רבות כמושתל אתה לומד להכיר את רוב המחלקות בבית החולים.
שנתיים אחרי ההשתלה הרופאים רצו לעשות ניסיון ולהפסיק לי את הטיפול התרופתי שנועד למניעת התפתחות CMV. כעבור שבועיים, נדבקתי בנגיף ה CMV , מצבי הידרדר ואושפזתי בבית החולים במצב קשה למשך מספר ימים ואח"כ המשך טיפול בייתי. למרבה המזל התאוששתי וחזרתי לחיים, אבל באותה המידה האירוע הזה יכול היה להסתיים באופן שונה לחלוטין. בעצת הרופאים חזרתי ליטול את התרופות למניעת התפתחות CMV. למרבה הצער, CMV הוא לא הזיהום היחידי שחטפתי. בשנת 2023 היה לי פצע מזוהם בכף הרגל, עברתי מספר טיפולים וניתוח, אושפזתי שבועיים בבית חולים ולבסוף הרופאים נאלצו לכרות לי את הזרת בכף הרגל, כל זאת בגלל זיהום נוסף.
בין לבין, התרופות מעודדות התפתחות סרטן עור, עברתי 6 ניתוחים להסרת נגעים מסוג SCC תוך פחות משנתיים, העור בידיים דקיק וכל מגע גורם לשטפי דם, אסור להיחשף לשמש ותמיד עם כובע ושרוולים. חלק מהתרופות גורמות לבריחת סידן, ועוד ועוד סוגי חולי נילווים.
"לא מוכן להתגרות יותר בגורל"
בין נפילה לנפילה חזרתי להיות כמעט כמו כל אדם נורמלי, ולאט לאט סיגלתי לעצמי אורח חיים שמתאים לסרגל המאמצים שהתאים לי. היום אני חי ללא תלות בבלוני חמצן, נעזר בהליכון, ואני לא מוותר על כלום שאינו מסכן את בריאותי. זה נותן לי תקווה. אני חושב הרבה על כל אותם קשיים שעברתי עד לשלב שבו אני נמצא בו היום. חייב לציין, כי שנה לפני ההשתלה , עברתי מפעמיים בשבוע שיקום ריאות לאימונים קבועים 3 פעמים בשבוע, ואני מתמיד בהם כבר שנה חמישית, למעט הפסקות קצרות בגלל מצב רפואי חריג, קורונה, כף רגל וכו'. כל הפסקה באימונים, גורמת להידרדרות במצב הנשימה, ונדרשים שבועות ארוכים ולפעמים חודשים, לחזור למצב הבסיסי - פעילות הגופנית משפרת מאוד גם את מצב הרוח ועוזרת להתמודד עם קשיים.
במובנים מסוימים, הקורונה עשתה לנו – המושתלים – שירות נהדר. הציבור הרחב נחשף לסכנות שבהעברת מחלות מאחד לשני. בזמן הקורונה, הסיכוי להידבק במחלה זיהומית היה נמוך מפני שכולם עטו מסיכות. אבל היום כשאין חובת מסיכות, נשאר לנו להגן ולדאוג לעצמנו. אנשים שעברו השתלה נמצאים בסיכון מוגבר, וכל נגיף כמו CMV או Covid-19 עלול ממש לסכן את חיינו ולכן אני לא מעז לעלות על מטוס, וכבר ויתרתי על הרעיון שאטוס לחו"ל. למרות שאני חי חיים כמעט מלאים, אני לא מוכן להתגרות בגורל שלי.
באישפוז האחרון שחוויתי, גיליתי כי גם בבית החולים, המודעות לסכנות הנשקפות למושתלים מדוכאי חיסון, ירדה מאוד, וברוב המקומות שואפת לאפס.
לנו כמושתלים, מדוכאי חיסון, נשאר להגן על עצמנו, לא להמצא במקומות צפופים, לעטות מסכות, לנסות להתרחק ככל האפשר מאנשים חולים, ולהשתדל להיות באויר הפתוח, להנות מהחיים במסגרת המגבלות, ולא לקחת סיכונים מיותרים.
זכיתי כמושתל לקבל את החיים שלי מחדש במתנה - מצווה עלי לשמור עליהם!
דבר הרופאים:
פרופ' ליאור נשר מנהל המכון למחלות זיהומיות במרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע: "מטופלים שעברו השתלה מתמודדים עם מורכבות גבוהה מאוד של טיפולים לשארית חייהם. הם צריכים למצוא את האיזון בין טיפול בתרופות אשר מדכאות את מערכת החיסון ומונעות את הדחייה של השתל ובין מניעה וטיפול בזיהומים אשר עלולים להתפתח על רקע הדיכוי החיסוני במיוחד זיהומים ויראליים. אומנם ההשתלה פותרת את הבעיה הבסיסית, אבל לצערנו החולים המושתלים ממשיכים להתמודד עם האתגר של שימור השתל לשארית החיים והתמודדות עם זיהומים שחלקם עלולים לסכן את חייהם".
פרופ' מרדכי קרמר, מנהל המערך למחלות ריאה בבית-חולים בילינסון, מרכז רפואי רבין: "כאשר מתפתחת מחלת ריאות קשה כמו נפחת הריאות, דלקת בריאה או ציסטיק פיברוזיס, קושי הנשימה הולך וגובר, רמת החמצן יורדת ואז יש צורך במתן תוספת חמצן, אינהלציות והגבלת יכולת התנועה והמאמץ.
כשהחולה מגיע למצב סופני הפתרון היחיד והאולטימטיבי הוא השתלת ריאות או 'החלפת מנוע' שייתן לחולה מערכת חדשה לשחלוף הגזים ולהאריך את חייו. כך היה המקרה עם אבי אילוז שפיתח מחלת ריאות בעקבות השתלת מח עצם. המרכז שלנו בבלינסון צבר ניסיון רב בהשתלות ריאה ונמצא בשורה ראשונה של מרכזי ההשתלות בעולם. נעשו אצלנו עד כה למעלה מ- 980 השתלות ריאה.
לאחר ההשתלה ישנה תקופה מאתגרת מאוד שבה אנו מתמודדים עם דחיה, זיהומים, התפתחות סרטן ואיזון התרופות השונות. אך למרות זאת ניתן לנהל אורח חיים מלא ענין ואף ספורטיבי כפי שהיה במקרה של אבי אילוז. להצלחתה של ההשתלה יש שותפים רבים כמו הצוות של המכון למחלות ריאה, המלווה את החולה בשלבי מחלתו, צוות מחלקת ניתוחי חזה שהם מנתחי העל המבצעים את הניתוח המורכב והמסובך הזה. צוותי האחיות, שיקום ריאות, תפקודי ריאה, טיפול נמרץ נשימתי, מרדימים וצוותי חדר ניתוח, אחיות ומפעילי מכונות לב ריאה.
גם אחרי יותר מעשרים שנות השתלת ריאות וקרוב ל-930 השתלות אני נרגש תמיד לקרוא לחולים לבוא להשתלה ולפגוש במושתלים שקיבלו את מתנת החיים וזכו לעוד שנים רבות של חיים טובים ומספקים".
בחסות חברת טקדה ישראל בע"מ - מוגש כשירות לציבור
