זה קרה ב־2019. קטיה אושונוב (34), נשואה ואם לשתיים, אחות במערך האונקולוגי של רמב"ם, הייתה חודשיים אחרי לידת בתה השנייה, "ואז התחלתי להבחין שמשהו מוזר עובר עליי", היא מתארת, "אחד התסמינים היה חידוד של חוש השמיעה. אבל מעבר לכך גם היה נדמה לי שמישהו מדבר אליי – כשהייתי לבד. אחרי זמן קצר התחילו עוד תופעות, למשל חוש הריח שהשתבש. הרגשתי כל הזמן שיש ריח של שרוף".
קראו עוד:
מאחר שהיא מגיעה מהתחום הרפואי, היא הבינה שדברים כאלה לא קורים סתם. "שיערתי שכל התסמינים האלה קשורים למשהו שקורה במוח אבל הייתי צעירה, בחופשת לידה, ולכן מצאתי כל תירוץ אפשרי רק כדי לא להודות שמשהו במוח שלי כנראה חולה", היא מודה.
נאמנה להחלטתה להתעלם היא המשיכה בשגרת חייה, "עד שביום אחד אני מאבדת את ההכרה שלוש פעמים", היא מספרת, "ואחריו הגיעה אפיזודה שנייה, סמוך לרכב של חברתי. פתאום אמרתי לה שאני מסוחררת ומצאתי את עצמי על האספלט קרוב לצמיגי הרכב".
בעלה, שצפה באירוע מהמרפסת, נזעק להקים אותה ושיכנע אותה להתפנות למלר"ד. "התארגנו בבית, הכנתי תיק לבנות וכשאני במכונית ובעלי מפזר אותן אצל הסבים, חוויתי בישיבה התקף שלישי. כשהוא חזר לאוטו הייתי עדיין בלי הכרה", היא מספרת.
ניידת מד"א שהזמין הבעל הובילה אותה לבית חולים. היא עברה סדרת בדיקות דם רוטינית ונאמר לה שמקור העילפון החוזר בערכי ברזל נמוכים בדמה. היא חוברה לנוזלים והשתחררה לביתה. אחרי חמישה חודשי שקט, ללא איבוד הכרה, היא קיוותה שהכל עבר. "חזרתי לעבודה מחופשת הלידה שלי, וכבר במשמרת הראשונה אחות שישבה על ידי שאלה אם הכל בסדר איתי, כי התחלתי לדבר ג'יבריש מעורב ברוסית", מספרת אושונוב. היא שתתה כוס מים והצטרפה לסבב ביקורי הבוקר שערכו רופאי המחלקה. "הזיכרון הבא שלי הוא שאני שוכבת על מיטת בית חולים מחוברת למכשירים לאחר ששוב התעלפתי", היא משחזרת. גם הפעם, בחדר המיון לא זיהו מה קורה איתה. "וכמו שאני, חצי מעורפלת ומסוחררת, הרשו לי לנהוג כל הדרך הביתה".
למחרת, בשבת שמשית, אחרי מנוחה, החליטה המשפחה לצאת לטייל. "אבל כבר בהתארגנות, כשאני עם התינוקת על הידיים, הרגשתי שאני נעלמת וצנחתי על הרצפה", היא מספרת. היא חזרה למיון, והפעם כבר עברה הדמיות. בפענוח סי־טי מוח הבחינו הרופאים בממצא בגודל חמישה־שבעה סנטימטר. "אם הוא סרטני או אחר עוד לא ידעו לזהות, אבל במידה מסוימת רווח לי כי הבנתי שלא השתגעתי ושאכן משהו חולה אצלי", היא מסבירה.
גידול שפיר במוח גרם ל"מחלת הנפילה"
קטיה אושפזה, מוחה נסרק, והרופאים זיהו שהממצא הוא קברנומה – גידול שפיר המורכב מצבר כלי דם, שאינו מסכן חיים במרבית מהמקרים אבל אם הוא מדמם באופן מסיבי הוא עלול לגרום למוות. "בשלב זה נאמר לי שהקברנומה היא שמייצרת את ההתקפים האפילפטיים, ושעליי להיות בטיפול ומעקב בקהילה", היא מספרת. אלא שטיפול תרופתי שקיבלה, ואחר כך שונה, לא סייע למנוע את פרכוסי המחלה ואת איבודי ההכרה. האפילפסיה שלה הייתה עמידה לתרופות.
מהי אפילפסיה? בלשון עממית מכנים את המחלה הנוירולוגית הזו "מחלת הנפילה", כיוון שכל פרכוס מוביל לעילפון ולנפילה פתאומית שמגיעה בעקבות "סערת ברקים חשמלית" שמתחוללת במוח. "מדובר במחלה התקפית, כשההתקף האפילפטי נגרם כתוצאה מהפרעה פתאומית, בלתי מבוקרת, בפעילות החשמלית המוחית, וכן בשל הפרה של האיזון בין שני גירויים שונים: המדכאים והממריצים", מסביר ד"ר פליקס בנינגר, סגן מנהל המחלקה הנוירולוגית ומנהל מרפאת האפילפסיה וה־EEG בבילינסון. לדבריו, "סוג המחלה של קטיה היה נדיר יחסית: בכל התקף אפילפטי הלב שלה עבר הפרעת קצב".
"בעוד שהאפילפסיה היא מחלה איומה אבל לא מסכנת חיים, כל הפרעת קצב לב כזו עלולה להרוג. ועם הידיעה הזו לכי תמשיכי בחיים, תגדלי ילדים, תעבדי, ותשמרי על פאסון שהכל סבבה"
נדיר, אבל קיים. לדבריו, "יש עדויות בספרות המקצועית לאפילפסיה שבה ההפרעה החשמלית המוחית גורמת גם להפרעת קצב, ולעיתים מתגלה גם מצב הפוך, שבו אצל חולים שלוקים בהפרעת קצב לב ראשונית מתגלה מוקד אפילפטי במוח". הוא מסביר כי "בניגוד להנחה הרווחת אפילפסיה היא לא מחלה שמתחילה בילדות. בשנים האחרונות מספר המאובחנים מעל גיל 50 עולה על מספר הילדים המאובחנים, כך שהמחלה עלולה להתפרץ בכל גיל".
הבשורה הקשה: בכל התקף אפילפטי הלב עובר הפרעת קצב
לאושונוב היה לא קל לקבל את הבשורה. "הייתי מופתעת מאוד לגלות שבגיל 30 חליתי באפילפסיה, ואז הגיעה הבשורה הקשה שבכל התקף אפילפטי הלב שלי עובר הפרעת קצב. ובעוד שהאפילפסיה היא מחלה איומה אבל לא מסכנת חיים, כל הפרעת קצב לב כזו עלולה להרוג. ועם הידיעה הזו לכי תמשיכי בחיים, תגדלי ילדים, תעבדי, ותשמרי על פאסון שהכל סבבה", היא אומרת בהתרגשות.
אחרי שניסתה לשווא כל טיפול ותרופה, הופנתה אושונוב לבילינסון. "היא הגיעה אלינו לפני כשנה עם התקפי אפילפסיה על בסיס שבועי, כשכל התקף מאופיין באיבוד הכרה ובדום לב", מתארת ד"ר עידית תמיר, מנהלת השירות לנוירו־כירורגיה בבית החולים, "מצבה היה רע והיא עמדה כבר לפני השתלת קוצב לב. אחרי שאיתרנו בהדמיה את הקברנומה מחוללת האפילפסיה, כרתנו אותה בניתוח שארך כשבע שעות. אחר כך עשינו לה צנתור מוח וניטור חשמלי. החדרנו אלקטרודות ובדקנו בזמן אמת את הפעילות האפילפטית אחרי כריתת הקברנומה".
2 צפייה בגלריה
אפילפסיה. בשנים האחרונות מספר המאובחנים מעל גיל 50 עולה על מספר הילדים המאובחנים
(צילום: ניצן דרור)
במוחם של חולי אפילפסיה, יש לציין, מתרחשת פעילות חשמלית לא תקינה באופן קבוע. "רצינו לבדוק באיזה חלק מוחי סביב אותה קברנומה נמצא המוקד האפילפטי", מסבירה ד"ר תמיר, "כשזיהינו אותו כרתנו גם את האזור שבו התחוללה הפעילות החשמלית הלא־תקינה שגרמה למחלה".
בשנה שחלפה מאז נרפאה אושונוב מהתקפי המחלה וגם אירועי דום הלב לא חזרו. כעת, כך היא מספרת, היא מתמודדת עם תופעות הלוואי הקשות, נוירולוגיות ופסיכיאטריות, שהותירה בה המחלה.
