פתחתי את הדלת ושמעתי שקט רועש ומזעזע, שקט שמעולם לא נשמע בבית מלא החיים של סבתי לאה. קראתי לה, והיא לא ענתה לי. נכנסתי פנימה. התחננתי בליבי לסימן חיים. הלכתי במסדרון עם נעלי הצבא שלי, שפתאום הרגישו כבדות. נאבקתי להרים את הרגליים מהרצפה. כל צעד נמשך נצח. ואז ראיתי אותה יושבת. את מבט ההקלה שהופיע על הפנים שלה אני לעולם לא אשכח. הרגשתי שהפנים שלי בוערות.
קראו עוד:
סבתי עברה אירוע מוחי. בשיאו לא ידעתי אם נצא בכלל מהסיטואציה הזו, ואיך, אבל אחר כך סבתא אמרה את השם שלי וזיהתה אותי, והנפש שלי חזרה לגוף.
חשבתי שאחרי שנצא מאיכילוב, נשיג תקן בשיקום ונחזור הביתה עם מטפלת, יהיו לי חיים רגילים כמו לכל חבריי שהשתחררו מהצבא. אבל התברר שזה בדיוק השלב שבו מתחיל הדבר האמיתי: ביום שהמצב הבריאותי של סבתי מצוין, קורה משהו עם המטפלת; כשהכול בסדר עם המטפלת, יש בדיקות שכוללות בירוקרטיה; כשאין בדיקות, יש מחסור במדללי דם בבתי המרקחת; וכשיש מלאי, יש אשפוזים מתישים.
כך נראו החיים שלי בשש השנים שבהן טיפלתי בסבתי עד פטירתה לפני כשנתיים. כך נראים החיים של המטפלים, ה-Caregivers.
כשאבא הפך לתשוש נפש
משה עקרוני (67) מרעננה, נשוי ואב לשניים, מטפל בהוריו זה 12 שנים. "זה התחיל כשאבא חלה באלצהיימר", הוא אומר. "לאמא היו כל מיני מחלות במקביל לטיפול בו, וכשהוא נפטר לפני שנתיים וחצי, היא חלתה בדמנציה. ההורים אהבו את הבית, והבחירה הייתה להישאר בו כל עוד זה מתאפשר. ואז אבא החליק ונפל, נשברו לו שתי חוליות בגב, ובלית ברירה העברנו אותו למוסד סיעודי. למזלנו, המוסד היה קרוב לדירה של הוריי, וזה איפשר לאמא לבקר אותו פעמיים ביום. הסתייענו לאורך כל התהליך בפסיכוגריאטר, שדאג לאזן את אבא מבחינה תרופתית, קוגניטיבית, נפשית והתנהגותית, וזה מאוד עזר. הפסיכוגריאטר גם הדריך את כולנו איך להתנהל".
שומרת איסק (55) מזיכרון יעקב, נשואה ואם לארבעה, טיפלה בהוריה לאורך שלושה עשורים. "גדלתי עם אמא חולה – לא סיעודית, אבל עם דלקת מפרקים", היא מספרת. "לפני 11 שנים אבא שלי עבר אירוע מוחי קשה, וההתנהלות של הרשויות הייתה מאוד בעייתית בעיניי: הביטוח מצא אותו מבצע חצי מהפעולות, אז הוא התחיל לשלם רק חצי מהביטוח הסיעודי. נפגשתי עם מתאמת לבתי אבות, והיא מיד אמרה לי, 'אבא שלך תשוש נפש, לכי לפסיכוגריאטר'. מיד אחרי האבחון של הפסיכוגריאטר הוא הוכר כתשוש נפש וקיבל גמלה מלאה. שנה לאחר מכן נפלה אמא שלי עם הקלנועית, ומאותו רגע היו לי שני הורים סיעודיים. הם רצו להישאר בבית, והאמת שהם גרו בגן עדן. לא הייתה אופציה מבחינתי להוציא אותם".
שומרת איסק: "לפני 11 שנים אבא שלי עבר אירוע מוחי קשה, וההתנהלות של הרשויות הייתה מאוד בעייתית בעיניי: הביטוח מצא אותו מבצע חצי מהפעולות, אז הוא התחיל לשלם רק חצי מהביטוח הסיעודי"
רחל לדאני (56), המייסדת והמנכ"לית של CareGivers – הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים – נשואה ואם לשלושה, טיפלה בבעלה שהחלים מסרטן, וכיום מטפלת באביה. "כשהמטופל הוא בן זוג, הפגיעה בחיי היומיום משמעותית במיוחד", היא אומרת. "מערכת היחסים הזוגית הופכת למערכת יחסים של מטפל-מטופל. אחרי שהיינו זוג שמתמודד יחד עם דברים, לקחתי על עצמי כמעט את כל התפקידים, ונפלה עליי אחריות גדולה. יש זוגות שזה מפרק אותם, ויש זוגות שזה מחבר אותם. אותנו זה מאוד חיבר, אבל מחקרים מעידים שבנות זוג של מטופלים נפגעות קשה בדרך כלל. עם אבא זה אחרת, זה חלק מהרצף של החיים: ההורים טיפלו בי בילדותי, ואני מטפלת בהם בזקנתם".
את ארגון Caregivers הקימה בעקבות צפייה בסרט תיעודי בנושא. "הבנתי שטיפול בבני משפחה הוא תחום מוכר, שיש לו שם והגדרה במדינות רבות, עם זכויות והטבות. הבנתי גם שאוכלוסיית המטפלים היא גדולה, שקופה ונוגעת כמעט לכל אחד. פניתי לעמותות בחו"ל שמטפלות בנושא; גם בדקתי נתונים מהארץ ומצאתי שכ-30% מהישראלים מגיל 18 ומעלה הם בני משפחה מטפלים יותר מחצי שנה. מצאתי שיש קבוצות תמיכה לבני משפחה מטפלים, אבל לא הייתי מודעת לקיומן. לא קיבלתי שם מידע משום גורם. הבנתי כמה חשוב להקים ארגון.
"הטיפול בבני המשפחה הוא אחד התפקידים הכי חשובים שנמלא בחיים שלנו, עם כל זה שהוא קשה ומורכב, ואני חושבת שהמדינה צריכה להתארגן כדי שזה ייעשה כמו שצריך. המדינה לא תחליף אותנו; אני לא רוצה שמישהו זר יהיה 24/7 עם ההורים שלי, ושאני לא אהיה שם בכלל, אבל אני כן רוצה שיהיה מישהו שההורים שלי יוכלו להיעזר בו ושיאפשר להם לחיות בכבוד, ואני אוכל לבוא ולהיות הבת שלהם. זה אוטופי? לא".
להחזיר אהבה להורים
"רוב העומס מוטל עליי", אומר משה עקרוני, "ולאורך זמן יש שחיקה. הרי אתה מתמודד עם הרבה מאוד דברים, ונדרשות המון סבלנות ואמפתיה. כואב לראות את המסע שאמא שלי עוברת: מאישה מלאת התלהבות ושמחת חיים היא נעשתה כבויה. כואב גם לראות את חוסר האכפתיות של הסביבה הקרובה: החברים זנחו את אמא. ברגע שהיא חטפה דמנציה, הם פשוט התנתקו. יש גם מחירים שאני משלם. עד לפני שנתיים הייתי מנהל בכיר בהייטק, והטיפול באמא פגע ביכולת שלי להמשיך שם. יש גם מחיר חברתי והרבה הוצאות כספיות. ולמרות הכול, יש לי צורך לעשות את זה. קיבלתי המון אהבה מההורים, והרגשתי צורך להחזיר להם אהבה.
"אחותי שותפה מלאה בתהליך: היא לוקחת על עצמה ארגון מפגשים של אמא עם הנכדים והנינים, יציאות למסעדות ואת כל נושא הטיפוח".
משה עקרוני: "כואב לראות את המסע שאמא שלי עוברת: מאישה מלאת שמחת חיים היא נעשתה כבויה. כואב גם לראות את חוסר האכפתיות של הסביבה הקרובה: החברים זנחו את אמא. ברגע שהיא חטפה דמנציה, הם פשוט התנתקו"
"גם כשיש כמה אחים, תמיד יש אחד שמטפל יותר", אומרת שומרת איסק. "לפעמים אחד האחים גר בחו''ל. יש גם אחים שלא מטפלים בכלל. אני הרגשתי צורך לשבת לצד ההורים בבית החולים 24/7, אז עשיתי את זה. אני לא כועסת על אנשים שעושים פחות. הבחירה שלי באה מהבטן; זה הרגיש לי נכון. לא עבדתי באותה תקופה, והיה לזה מחיר כלכלי, אבל אני לא מצטערת. יכול להיות שגם הילדים שלי שילמו איזשהו מחיר, כי בתקופה שההורים שלי היו בבית חולים, נעדרתי מהבית הרבה. מצד שני, הם הרוויחו דוגמה לחיים".
להכיר, לזהות, להושיט יד ולהפעיל כלים לתמיכה
רחל לדאני סבורה שהבורות בנושא כל כך עמוקה, שלא זו בלבד שהמטפלים אינם מודעים לזכויות שמגיעות להם, אלא שהם אפילו לא מודעים להגדרתם כמטפלים.
"אם אני לא מזהה את עצמי כ-Caregiver, ואף גורם לא מזהה אותי בצורה ממוסדת, רוב הסיכויים שלא אבקש עזרה, וגם לא אקבל אותה אם יציעו לי", היא אומרת. "אם מישהו בבית החולים היה שואל אותי בזמן הטיפול בבעלי אם אני צריכה עזרה, סביר להניח שהייתי אומרת, 'לא, אני מסתדרת, תטפלו בבעלי, לא בי'. אבל אם היו מסבירים לי את הנושא בצורה מסודרת, הייתי משתכנעת שאם אני אקבל עזרה, אני אוכל לעזור לבעלי בצורה הרבה יותר יעילה, ואז הוא יקבל טיפול יותר טוב ממני. הרעיון: אני יכולה לעזור לו כי יש אנשים שעוזרים לי. התהליך כולל ארבעה פעלים שמתחילים באות ל': להכיר, לזהות, להושיט יד ולהפעיל כלים לתמיכה".
תהליך הזיהוי, לדבריה, מתבצע בבית החולים: כשאחד העובדים מזהה Caregiver, נשלחת לו הודעה עם פירוט הזכויות והחובות שלו. זהו אחד ההישגים שזוקף לזכותו הארגון שבראשותה. הישג נוסף: הקמת צוות בין מגזרי בהשתתפות נציגים של משרדי ממשלה, המוסד לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה ועוד, שעוסק בבני המשפחה המטפלים ומנסה לעזור להם.
רחל לדאני: "אם היו מסבירים לי את הנושא בצורה מסודרת, הייתי משתכנעת שאם אני אקבל עזרה, אוכל לעזור לבעלי בצורה יותר יעילה, ואז הוא יקבל טיפול יותר טוב ממני. הרעיון: אני יכולה לעזור לו כי יש אנשים שעוזרים לי"
"חשוב שהמטפלים יידעו שאם הם מתפטרים ממקום העבודה כדי לטפל, הם נחשבים למפוטרים", אומרת לדאני. "חשוב גם שהם יידעו שבמקרים מסוימים יש פטור מהתייצבות בלשכת התעסוקה. להורה לילד עם מגבלה יש 18 ימי חופש בשנה, ולהורה יחידני יש מכסה כפולה".
"חשוב מאוד להכיר בבני משפחה מטפלים", אומר עקרוני. "חשוב להרחיב את הטיפול בנושא ברשויות המקומיות ולתת תקצוב מתאים לעובדים סוציאליים ולבעלי מקצוע נוספים ולהכשיר אותם כדי שיוכלו לתת הדרכות בנושא".
"המדינה צריכה להכיר באוכלוסייה הזו ובתרומה המשמעותית שלה לבריאות הציבור", אומרת לדאני. "יש כמיליון וחצי ישראלים שהם בני משפחה מטפלים. זו אוכלוסייה שיש לה צרכים משלה, לא רק למטופלים שלה".
4 צפייה בגלריה
"המדינה צריכה להכיר באוכלוסיית המטפלים ובתרומה המשמעותית שלה לבריאות הציבור", אומרת לדאני
(צילום: shutterstock)
להיות עם סבתא? זה טבעי
"איפה זה פגש אותך, הרצון הזה להיות שם, לטפל בסבתך?" שואלת אותי לדאני בסוף השיחה ומחזירה אותי לרגע שבו הזמנתי לסבתי אמבולנס בפעם הראשונה. הייתי חיילת בת 20, חיכיתי להתחיל את החיים שלי, אבל ידעתי שאין לי ברירה, כי אף אחד חוץ מאבא שלי לא יגיע לעזור. "להיות עם סבתא? זה הרגיש לי נורא טבעי", עניתי.
סיפרתי לה שהמפגש הראשוני שלי עם הסיעוד היה כשהייתי בת שבע, כשהעבירו את סבתא רבתא שלי לבית אבות בניגוד לרצונה. הקירות הלבנים שם רודפים אותי עד היום. היה לי ברור שמהמקום הזה יוצאים רק לבית קברות. אמרתי שאני לא אתן יד למוסדות האלה, אבל לא חשבתי שההבטחה שלי תעמוד למבחן כשאהיה בת 20, עם סבתי. כשהיא אושפזה במחלקה סיעודית, היא מיד אמרה שהיא רוצה לחזור הביתה. זה מה שהיא אמרה, וזה מה שהיה. אחרי מה שראיתי שם, אני לא מאמינה יותר במקומות האלו.
"אי אפשר לברוח מהנושא הזה: כל אחד מאיתנו טיפל בעבר, יטפל בעתיד או יטופל בעצמו", אומר עקרוני. לדאני מזכירה ציטוט מפורסם של רוזלין קרטר, אשתו של מי שהיה נשיא ארצות הברית, ג'ימי קרטר: "העולם נחלק לארבעה סוגים של אנשים - אלה שעכשיו מטפלים, אלה שהיו מטפלים, אלה שיהיו ואלה שיזדקקו למטפלים. כולנו נפגוש את הנושא הזה לפחות פעם אחת".
