אני יוליה קולסניק, בת 37, נשואה ואם לשני ילדים, מתמודדת כבר שלוש שנים עם ALS. עוד לפני שאובחנתי, עברתי כמעט שני עשורים של התמודדות עם הפרעת חרדה קשה, ויש לי ניסיון רב עם סבל, אבל אני מנסה לחיות את חיי באופן רגיל ככל האפשר. אני עובדת, מגדלת ילדים, בזוגיות, עם חיי חברה. אנחנו חיים בתקופה שמאפשרת לנו לבחור בחיים, אז למה לא לנסות?
עוד על ALS:
הרי להחזיק את הגוף שלנו חי, זה לא הכול. צריך להחיות גם את הנפש. יש בין חולי ה-ALS רופאים, אחיות, מהנדסים, מתכנתים, עורכי דין ועוד. כל האנשים האלה יכולים לתרום לחברה ולהמשיך לעבוד, והם ישמחו לעשות את זה.
2 צפייה בגלריה
יוליה קולסניק לפני המחלה. "אנחנו חיים בתקופה שמאפשרת לנו לבחור בחיים, אז למה לא לנסות?"
(צילום: אלבום פרטי)
כולם שואלים אותי איך אני עושה את זה. קודם כל, אני יודעת, ללא כל צל של ספק, שאני רוצה לחיות. עכשיו רק נשאר לי לגלות איך: איך לחיות כשאני משותקת לגמרי, עם מוח ענק שאיננו משותק, בחברה שלא ממש יודעת לקבל את השונה. זה לא קל בכלל, אבל אני בן אדם מאוד מעשי. אני מאמינה שאם אתמיד, בסוף אצליח לנרמל את המחלה הזו, ובכלל.
הקושי נמצא בכמה רבדים. אנחנו חיים בעידן מאוד סוציאלי. כולם בעד דו קיום, בעד קבלת השונה, ויש אינסוף פורמטים של עזרה לזולת. גם את הילדים שלנו אנחנו מחנכים לקבלת השונה ושילוב האחר. יש שיעורים שלמים, הרצאות, מצגות ועוד. הילדים מקבלים אותי כמו שאני. הם מדברים איתי ולא מפחדים. כל הכבוד לנו על החינוך. אבל מה קורה כשאני פוגשת את המחנכים? לרוב הם לגמרי מתעלמים ממני, כמעט לא פונים אליי. ואם כן, הם פונים בטונים כמו שמדברים אל ילדה בת ארבע או אל חירשת. בפעמים המעטות שמנסים לדבר איתי ברגע שמגלים שאני כותבת ולא מדברת, הם חסרי אונים, לא יודעים מה לעשות. כל פעם אני צריכה לומר להם מחדש, שזה שאני חולת ALS והגוף שלי משותק, לא אומר שגם המוח שלי משותק.
בבוקר לוקח לי שעה לשטוף פנים, לצחצח שיניים וכל השאר. שעה! זה מאתגר מאוד, אבל אני נושמת עמוק ואומרת לעצמי, "יוליה, אם זה מה שצריך, זה מה שנעשה"
חברים, יש כמה דברים שאתם צריכים לדעת על חולי ALS ועל המחלה הזו: המחלה אינה משנה אותנו כבני אדם. היא כן מהווה קושי עצום שנפל עליי ועל משפחתי במפתיע, ואתגר שיש לפצח מדי יום ביומו. השאלה היא איך אנחנו מתמודדים עם קשיים. כולנו התמודדנו עם קשיים בחיים. לרובנו ארסנל שלם של כלים להתמודדות. הבעיה היא ש-ALS זו מחלה ממש קשה, ששולחת אותנו עמוק לתוך נבכי הנפש, ושם קל מאוד ללכת לאיבוד. במיוחד כשיש הרבה בורות סביב המחלה הזו. רק עכשיו מתחילים לגלות טיפולים חדשים שיכולים לעכב את ההידרדרות שלה.
אני מנסה לחיות את החיים שלי רגיל עד כמה שאפשר, אבל כמובן שרגיל זה לא. למשל, בבוקר לוקח לי שעה לשטוף פנים, לצחצח שיניים וכל השאר. שעה! זה מאתגר מאוד, אבל אני נושמת עמוק ואומרת לעצמי, "יוליה, אם זה מה שצריך, זה מה שנעשה". ואז אני מתגלגלת לסלון וניגשת לעבודה. אני מהנדסת אזרחית כבר 12 שנה. למזלי, יש לי עדיין אצבע אחת שעובדת, אז אני עוד יכולה לעשות משהו. זה לא כמו פעם, כשעבדתי על עשרה פרויקטים במקביל, אבל זה מה יש, ואני מודה על כך שאני עדיין יכולה לתרום לחברה ולהמשיך ולעבוד. זה חשוב לבריאות שלי לא פחות מתרופה או מטיפול חדש.
2 צפייה בגלריה
יוליה קולסניק לפני המחלה. "העבודה חשובה לבריאות שלי לא פחות מתרופה או מטיפול חדש"
(צילום: אלבום פרטי)
עם הילדים אני כמובן לא יכולה לעשות את כל מה שעשיתי, אבל אני לגמרי נוכחת בחיים שלהם. גיליתי שדווקא הילדים רואים את מי שאנחנו באמת ולא את המעטפת, את הנכות או את המחלה. הם הבינו מה אני יכולה לעשות ומה לא, ולפי זה יודעים אם לגשת אליי או לאבא. הם פונים לאביהם בכל מה שדורש מאמץ פיזי, ואליי פונים בכל דרישה, רצון או תהייה. אני, למשל, מכינה איתם שיעורי בית. אני כבר לא יכולה לדבר, אז הם התרגלו שאני כותבת, והם צריכים להמתין בסבלנות. אין להם שום בעיה.
"עם הילדים אני כמובן לא יכולה לעשות את כל מה שעשיתי, אבל אני לגמרי נוכחת בחיים שלהם. גיליתי שדווקא הילדים רואים את מי שאנחנו באמת ולא את המעטפת, את הנכות או את המחלה. הם הבינו מה אני יכולה לעשות ומה לא, ולפי זה יודעים אם לגשת אליי או לאבא"
ומה לגבי זוגיות? איך משלבים מחלה סופנית בחיי הזוגיות? ובכן, עם הרבה סבלנות והרבה עבודה עצמית. אני דואגת להעביר לבעלי את כל את כל קשת הרגשות שאני חווה, עם הסברים מפורטים עד כמה שאפשר. למשל, כשבעלי מלביש לי חולצה, הוא עושה זאת בעדינות. מושך, תולש, מסובב. אנחנו עושים הכול עם תקשורת טובה, הסבר והכלה הדדית.
מכל מה שכתבתי כאן, הכי חשוב זה לא להיות לבד אף פעם. בניתי לעצמי קהילה תומכת של "גדולי המתנוונים", חולים כמוני, ואנחנו מתמודדים ביחד, כי אין אף אחד בעולם שיכול להבין אותנו כמו שחבר למסע יכול. גם עמותת "ישראלס" מסייעת לנו מאוד, נותנת לנו תקווה ומצליחה להחזיק איתנו את המחלה. חולי ALS, אתם לא לבד.
דבר הרופאה: מהי ALS ואיך מטפלים בה?
פרופ' ויויאן דרוריצילום: ליאור צורפרופ' ויויאן דרורי, מנהלת היחידה למחלות עצב שריר במרכז הרפואי סוראסקי (איכילוב) תל אביב מסבירה כי מחלת ה-ALS, מתאפיינת בניוון ומוות של נוירונים מוטוריים במוח ובחוט השדרה. "נוירונים אלו חיוניים להעברת אותות מהמוח לשרירים, המאפשרים תנועות כמו הליכה, דיבור ובליעה. ככל שהמחלה מתקדמת, אנשים עם ALS חווים חולשת שרירים, עוויתות והתכווצויות. משימות שפעם היו פשוטות הופכות למאתגרות יותר ויותר, לחולי ALS. בסופו של דבר, אנשים החולים במחלה עלולים לאבד את יכולתם ללכת, לדבר, לאכול ולנשום באופן עצמאי".
כיצד באה המחלה לידי ביטוי?
לרוב, המחלה איננה משפיעה על התפקוד האינטלקטואלי. "רק במקרים נדירים מתפתחת במקביל לחולשת השרירים גם הפרעה קוגניטיבית שמאופיינת בהפרעת התנהגות, אי שקט וחשדנות. תופעה זו נקראת שיטיון פרונטו-טמפורלי (FTD)".
מהם הגורמים למחלה?
הסיבה המדויקת ל-ALS עדיין לא ידועה ברוב המקרים. אך ניתן להסיק שמדובר בשילוב גורמים גנטיים וסביבתיים. בישראל מאובחנים כיום כ-800-600 חולים במחלת ה-ALS, כשמדי שנה מתגלים 150-120 חולים חדשים והגיל הממוצע להופעת המחלה הוא 60-57. "בכ-20% מהחולים המחלה נגרמת על ידי פגם גנטי, גם אם לא היתה היסטוריה של ALS במשפחה. כיום ידועים יותר מ-30 גנים שיכולים להוביל ל-ALS. בחולים אלה ניתן למנוע את העברת הגן הפגוע לדורות הבאים בעזרת טכנולוגיות מעבדתיות מתקדמות".
האם קיימים טיפולים למחלה?
"למרבה הצער, מדובר במחלה חשוכת מרפא", אומרת פרופ' דרורי, "אך ישנם טיפולים חדשים המסייעים להאט את התקדמות המחלה. שתי תרופות חדשות שאושרו לאחרונה על ידי ה-FDA מאטות את התקדמות המחלה, וישנה תקווה שהתרופה החדשה אף תיכנס לסל הבריאות הישראלי עוד השנה".
יש תרופה נוספת שיכולה להאט את התקדמות המחלה עבור חלק מחולי ALS, אלו המאובחנים עם מוטציה בגן ספציפי (SOD1). "אנו מקווים שבשנים הבאות יפותחו טיפולים דומים גם נגד פגמים גנטיים נוספים. יחד עם זאת, חשוב לזכור כי הטיפול הכי חשוב הוא הטיפול בסימפטומים השונים, כמו שמירה על המשקל, מניעת נפילות ודלקות ריאות. ולכן, חשוב גם לתת ייעוץ לבליעה נכונה, ייעוץ דיאטטי, טיפול בהפרשות וכן מתן מידע על מכשירי עזר לתנועה, תקשורת ושינה".
היום הוא יום המודעות ל-ALS
