בשיתוף GSK ללא מעורבות בתכנים
מחלת הזאבת זוהתה עוד בימי הביניים כמי שתוקפת בעיקר נשים צעירות. על פניהן הייתה מופיעה לרוב פריחה, בעיקר סביב הלחיים והאף, שהזכירה את דוגמת הכתמים האופיינית לזאבים, ועל כן קיבלה המחלה את השם "לופוס" (זאב בלטינית), ובעברית: זאבת. זאת למרות שאין קשר בין המחלה ובין החיה הפרוותית.
"תקופה של סטרס"
"אחרי שאובחנתי כחולת זאבת, הבנתי שהייתי בתקופה של המון סטרס. הילד הקטן שלי עבר ניתוח, ובדיוק עברנו דירה", מספרת אורטל (39), אמא ל-2 בנים,שאובחנה עם זאבת לפני כשנתיים וחצי. הסיפור של אורטל אופייני מאוד לזאבת, שמתפרצת בעיקר אצל נשים בגיל הפוריות ומאופיינת במגוון רחב של תסמינים, שהשכיחים בהם הם כאבי מפרקים, פריחה, רגישות לשמש, נשירת שיער ועייפות.
הסיבות המדויקות להתפרצותה של זאבת עדיין אינן ברורות, אך ישנם מחקרים המצביעים על סטרס כעל גורם שעלול לעורר התפרצות של המחלה, לצד נטייה גנטית, עישון, חשיפה ממושכת לשמש וזיהומים נגיפיים שונים, המחלישים את הגוף, ועלולים לשמש טריגר. זאבת היא מחלה אוטואימונית, כרונית ורב-מערכתית. באנשים בריאים, מערכת החיסון של הגוף מבחינה בין מזהמים חיצוניים, דוגמת חיידקים ונגיפים, ובין תאים ואיברים בגוף. אולם בחולים במחלות אוטואימוניות כמו זאבת, מערכת החיסון מייצרת נוגדנים עצמיים הפוגעים במערכות רבות כגון: עור, מפרקים, לב, מוח וכליות.
"היה לי קשה לקום בבוקר"
"התסמינים של הזאבת התבטאו אצלי בכאבים מטורפים בעצמות ובשרירים", מספרת בלהה בן יוסף, בת 71, שאובחנה כחולה בזאבת לפני כ-14 שנה. "מצאתי את עצמי שבועות במיטה, לא יכולה לזוז. באותה תקופה עבדתי עם ילדים בסיכון, והרגשתי לא בסדר שאני, הדבר שאמור להיות הכי יציב עבורם, נעדרת רבות עקב מחלה. בסוף, פשוט לא נותרו בי כוחות ופרשתי לפנסיה בגלל הזאבת".
גם שושה סבאג הלל, בת 64 מירושלים, מספרת על תסמינים דומים. "היה לי קשה מאוד לקום בבוקר", היא נזכרת. "היו לי כאבי שרירים, המון אלרגיות, נפיחות ברקמות וגירויים בעור. לא יכולתי לכפתר כפתורים, לשרוך את השרוכים, אפילו למזוג לעצמי כוס מים".
הכאב העז שמאפיין זאבת נובע מדלקת של המפרקים שמופיעה אצל מרבית החולות, אך יכולים להופיע כאבים נוספים ומגוונים, שגם הם עלולים להיות קשורים למחלה. המחלה לא תוקפת רק את המפרקים, היא עלולה לפגוע בכל רקמות הגוף, לרבות פגיעה בכליות, בריאות, ואפילו במוח. חולות רבות מתלוננות על עייפות קשה שפוגעת בתפקוד היומיומי שלהן. "הייתי בן אדם מאוד פעיל", מוסיפה בלהה, "ופתאום הרגשתי עייפות איומה ונוראה, לא הצלחתי לקום מהמיטה, אפילו הריסים כאבו לי".
האבחון עלול להימשך שנים
הזאבת אופיינית יותר בנשים – פי תשעה יותר מאשר גברים, אך גם גברים עלולים לחלות בה, וקיימים מקרים של הופעת זאבת גם בילדים. ריבוי התסמינים האפשריים של המחלה והשונות הגדולה של ביטויי המחלה, הופכת את אבחון הזאבת לתהליך מורכב וארוך, שמתבסס הן על תסמינים קליניים והן בדיקות מעבדה.זמן האבחון אינו קבוע ועלול להימשך אפילו כמה שנים. "אחרי האבחון של הזאבת, התווספו לי עוד המון מחלות - פיברומיאלגיה, אלרגיות, בעיות במערכת העצבית ועוד, כי כשהגוף מאוד חלש זה משפיע. כל מחלה היא התמודדות נפרדת", משתפת שושה סבאג הלל.
יש מקום לאופטימיות
מחלת הזאבת מאופיינת בתקופות של התלקחות והפוגות (רמיסיה). למרות שמדובר במחלה כרונית שמלווה את החולות לאורך כל החיים. היום יותר מאי פעם, ניתן לנהל את המחלה ולחיות חיים מלאים יותר לצידה, בזכות טיפולים חדשים שמאפשרים להאריך את התקופות שבהן פעילות המחלה שקטה.
הטיפול המקובל בזאבת הוא בתרופה נוגדת מלריה, שלה יתרונות רבים בטיפול במחלה ובמניעת התלקחויות ונזק. בזמנים בהם המחלה פעילה, נהוג לטפל בסטרואידים להפחתת הדלקת, אולם בשל ריבוי תופעות הלוואי השאיפה היום היא לצמצם ככל שניתן את הטיפול בסטרואידים ואף להפסיק לחלוטין אם ניתן. לצד הטיפול בסטרואידים קיימות תרופות נוספות מהדור הישן, המדכאות את מערכות החיסון.
התרופות המתקדמות למחלה הן תרופות ביולוגיות שיכולות להינתן באשפוז יום או בבית, שאופן הפעולה שלהן ספציפי והן ממוקדות בחלק המסוים של מערכת החיסון שהשתבש, במטרה להחזיר את הגוף לאיזון.
"בכל חודש אני מקבלת את התרופה הביולוגית ולא מפספסת, כבר מספר שנים", מספרת בן יוסף, המטופלת בתרופה הביולוגית מזה מספר שנים. הרגשתי את השינוי כבר אחרי שני עירויים. לקום בבוקר ולהרגיש שאפשר לקום מהמיטה. זה לא שאני קופצת מהמיטה, אבל הרבה יותר קל לי. הגוף מרגיש יותר בריא. התרופה עשתה לי פלאים, ואני לא אוותר עליה עד יומי האחרון. מספיק לי להיזכר ביום שלפני התרופה, וביום-יום שלי עכשיו. זה עולם אחר".
"פעם, כשהייתי חולה, ראיתי בן אדם רוקד, ואמרתי לעצמי: 'הוא בטח לא מבין שזה לא מובן מאליו שהוא יכול לרקוד'", מוסיפה סבאג הלל. "לפני מספר שנים, הייתי בתוכנית לחולות לופוס במרכז הרפואי שיבא תל השומר, שכללה טאי צ'י וטיפול ב-CBT. זה היה מאוד משמעותי עבורי, כי הבנתי לראשונה, שאפשר לנהל את המחלה. אני מקבלת את הטיפול הביולוגי, ובנוסף למדתי שיטה שנקראת יוגה-תרפיה, שכוללת גם עבודה בתנועה וגם שינוי תזונתי ומנטלי. בזכות שני אלה, הכאבים שלי פחתו".
הטיפול הביולוגי ניתן לאורטל בביתה במשך כשנה וחצי בלא הפרעה משמעותית למהלך החיים הרגיל שלה. הדבר משמעותי במיוחד עבורה, כמו גם לנשים צעירות כמוה, המצויות בשיא חייהן. "קיבלתי את הטיפול הביולוגי בבית, לצד נוגדי כאבים. בזכות הטיפול הביולוגי שעזר לי הצלחתי להמשיך בשגרת החיים הרגילה שלי, שכללה עבודה, ילדים ותחביבים", מוסיפה אורטל.
מומלץ לכל חולי הזאבת בנוסף לטיפולים ולמעקב הרפואי הנדרש, לשמור על תזונה מאוזנת, על סביבה רגועה ושלווה, על אורח חיים בריא, הכולל פעילות גופנית והימנעות מחשיפה לשמש.
בשיתוף GSK ללא מעורבות בתכנים
פורסם לראשונה: 13:59, 07.05.24
