הרופא בבית החולים הציע להם למסור את התינוקת שלהם, לא פחות, ומירית ושי אשכנזי סירבו בתוקף: הם לא הסכימו לוותר על בתם רוני, שאובחנה עם תסמונת נדירה בשם דרווה, הגורמת לפרכוסים קשים בתינוקות. לרגל חודש המודעות לתסמונת, שחל במרס, הם מדברים על זה, אף שהחשיפה אינה קלה להם. "המטרה שלנו", אומרים בני הזוג מיבנה, "היא לשמש עבור הורים אחרים מקור למידע ולסיוע, משענת והקלה. את כל זה לא היה לנו, ונזקקנו לכך".
קראו עוד:
ד"ר איריס נוימן, מבית החולים סורוקה, מסבירה: "תסמונת דרווה הינה תסמונת אפילפטית נדירה המופיעה בשנה הראשונה לחיים. המחלה מתאפיינת בהתקפים אפילפטיים תכופים וממושכים, עמידים לטיפול תרופתי, בעיכוב התפתחותי ותקשורתי, בעיות תנועה ואיזון, זיהומים חוזרים, והפרעה במערכת העצבים האוטונומית. שכיחותה היא 1:15,700 מכלל הלידות. לפני הופעת הפרכוסים, התפתחות הילוד לרוב תקינה, בשנה השנייה - השלישית לחיים, מתווספות תחלואות נלוות כמו עיכוב התפתחותי וקשיים התנהגותיים, בעיות תנועה וויסות. שכיחות התמותה אצלם גבוהה ביחס לילדים בריאים".
ד"ר איריס נוימןצילום: אריק נוימן"כשהבנתי שלרוני יש 'תסמונת דרווה', פרצתי בבכי"
רוני אשכנזי נולדה לפני 14 שנה, אחות קטנה ליהונתן (כיום בן 15) ולהילי (8). "יהונתן הגיע לעולם אחרי שלוש שנים של ניסיונות", מספרת האם, מירית. שנה אחרי שהוא נולד, נולדה רוני בהיריון טבעי. גם הילי נולדה כך. ההיריון עם רוני היה הפתעה בשבילנו. זה היה היריון רגיל, אבל מכיוון שהלידה הקודמת הייתה בקיסרי, ונכנסתי מהר להיריון נוסף, הייתי צריכה להיות בשמירה. כשרוני הייתה בת ארבעה חודשים הלכנו איתה לטיפת חלב כדי לחסן אותה. כמה שעות לאחר מכן היא התחילה לעשות תנועות עם הידיים והרגליים למשך כ-40 דקות, כשמבטה מוסט הצידה. הזמנו אמבולנס וניידת טיפול נמרץ. הדרך לבית חולים קפלן נראתה לנו כמו נצח".
בתחילה חשדו השניים שזו השפעה זמנית של החיסון, אבל הבעיות לא חלפו. "רוני עברה המון התקפים, שכולם לוו באשפוזים ארוכים", ממשיכה מירית. "ניסו עליה הרבה סוגים של תרופות בלי לדעת ממה בדיוק היא סובלת, ומה יתאים לה. עברנו הרבה מומחים וגם רבנים, ובסוף הגענו לפרופסור חשוב שאמר לנו שמדובר כנראה במחלה גנטית וביקש לשלוח בדיקה ספציפית למעבדה בצפון. רוני הייתה אז בת שנה וחודשיים. הרופא הסתכל עלינו ואמר, 'אם התשובות יהיו חיוביות, וזה מה שאני חושב – תתחילו לבכות'.
האם, מירית: "כשיש ילד עם צרכים מיוחדים, החיים משתנים לחלוטין. יש לילות ללא שינה, דאגות, בדיקות אינסופיות שהיא נושמת, הקפצות עם כל פרכוס בכל שעות היממה ולא משנה מה את עושה. גם אם אני באמצע עבודה, אני קמה מיד וטסה על 180 קמ"ש עם מזרק מלא וליום שיפסיק לה את הפרכוסים"
"אחרי חודש הגעתי לבית החולים לבדיקה שגרתית, והרופא אמר לי במפתיע, 'קיבלנו תשובות. יש לרוני תסמונת דרווה'. פרצתי בבכי. הרופא הפנה אותי לעובדת הסוציאלית ואמר, 'מאחר שהתסמונת מאוד קשה ומלווה בהרבה פרכוסים, אני מציע לך למסור את הילדה'. התפרקתי. כשהגעתי הביתה, נכנסתי לאינטרנט. היה שם מעט מאוד חומר על התסמונת, ורק באנגלית, עם צילומים של תינוקות וילדים במצבים נוראיים. כל הזמן הדהדו לי בראש הדברים שאמר הרופא בחוסר אחריות: 'אני לא חושב שתצליחו לגדל את הילדה. כדאי שתמסרו אותה'. בדיעבד, אני חושבת שאולי הדברים האלה דירבנו אותנו להילחם על כל טיפול שהגיע לרוני, על מסגרת מתאימה ושוויון הזדמנויות. למדנו בדרך הקשה שאדם לא יכול לקבוע את גורלו, אבל הוא יכול לבחור איך להתמודד איתו. לרופא אסור היה לדבר כך".
"הקפצות עם כל פרכוס בכל שעות היממה"
הבשורה הכתה בהם, והם נאלצו להסתגל למציאות חדשה. מירית קיצצה בהיקף משרתה בבנק לאומי, ושי דחה הצעת קידום בחיל האוויר. "כשיש ילד עם צרכים מיוחדים, החיים משתנים לחלוטין", אומרת האם. "יש לילות ללא שינה, דאגות, בדיקות אינסופיות שהיא נושמת, הקפצות עם כל פרכוס בכל שעות היממה ולא משנה מה את עושה. גם אם אני באמצע עבודה, אני קמה מיד, מעיפה את הניירות מעליי וטסה על 180 קמ"ש לגן או לבית הספר עם מזרק מלא וליום שיפסיק לה את הפרכוסים. גם היום זה כך. זה מחייב אותך להגיע בתוך חמש דקות מהופעת הפרכוסים, אחרת נגררים למצב קשה יותר שמחייב אשפוז".
שי: "זה קורה לה בבית הספר, בחוגים, בצופים, בימי הולדת אצל חברים, באירועים משפחתיים. הכי נורא זה ברחוב. גם בבריכה זו הייתה חוויה קשה. ואנחנו מנסים לתפקד במהירות גם כדי שהיא לא תחווה את הבושה".
רוני אשכנזי: "אני לא מרגישה שעומד לבוא התקף. אני פשוט נופלת. לפעמים אני פוחדת, אז אני מתגברת על הפחד עם חיבוק. אני אוהבת חיבוקים. נכון, לפעמים לא קל לי, ונמאס לי גם מהתרופות, אבל אני מהר מאוד באה לאמא או לאבא ואומרת להם, 'אני בסדר'"
אבל עם כל הקשיים הפרטיים, הם חושבים גם על אחרים. כשרוני הייתה בת כשנה, פתחה אמה קבוצת וואטסאפ להורים בשם, "בשורות טובות", לקראת פתיחת עמותה. "המטרה היא להעלות את המודעות לתסמונת דרווה, ליצור מאגר מידע ולאפשר לאנשים לפרוק את מה שמעיק עליהם", אומרת מירית. "השלב הבא הוא לקדם מחקרים בנושא תוך שיתופי פעולה עם אירופה וארצות הברית ולהיות חלק ממה שקורה בעולם. אולי נצליח לגרום לכך שחלק מהמחקרים ייערכו גם בישראל".
שי מוסיף ואומר: "הקבוצה היא התשובה הטובה ביותר לדברים שהפרופסור אמר בזמנו. לפגוש את רוני, לראות נערה שמחה אהובה ומאושרת למרות כל התחזיות העגומות – זה מחזק ומעודד".
"לא אתן למחלה לנצח אותי"
רוני לומדת בבית ספר התומר לחינוך מיוחד בנס ציונה. יש לה עקמת בגב, בלוטת תריס שמציקה, הליכה מסורבלת, קשיים בהבנת סיטואציות חברתיות – אבל גם המון שמחה. "את יודעת שבפורים התחפשתי לכלה?" היא שואלת אותי. "זה היה רעיון שלי. אני וחבר שלי מהכיתה התחפשנו ביחד לחתן וכלה וזכינו במקום הראשון".
הוריה מחבקים אותה ומלטפים את ראשה. "יש לה חלומות גדולים, לילדה שלנו", הם אומרים. "היא רוצה להתחתן, להיות אמא, לטייל בעולם, להוציא רישיון נהיגה". ככל שהיא גדלה, היא מדברת איתנו המון על זה".
איך את מתמודדת עם ההתקפים?
"אני לא מרגישה שזה עומד לבוא. אני פשוט נופלת. לפעמים אני פוחדת, אז אני מתגברת על הפחד עם חיבוק. אני אוהבת חיבוקים. נכון, לפעמים לא קל לי, ונמאס לי גם מהתרופות, אבל אני מהר מאוד באה לאימא או לאבא ואומרת להם, 'אני בסדר'. אני לפעמים מרגיעה את אימא כשהיא פוחדת. אני אומרת לה, 'טוב, אמא תשחררי, את לא צריכה להידבק אליי'".
לפני מספר חודשים רוני העבירה שיעור בכיתה על התסמונת. "זה הסביר הכי טוב ממה אני סובלת, מה זה עושה לי, מה עושים כשיש התקף. אמא הכינה מצגת שמראה מה לעשות כשיש התקף. בסוף ניגשו אליי ילדים ואמרו, 'אה, בגלל זה את לפעמים נרדמת?'. עכשיו הם מבינים אותי יותר. אפילו שאלו אותי אם אני חוששת למות".
ואת חוששת?
אמה משיבה במקומה: "אני עניתי לילדים ששאלו את זה. אמרתי להם שלא. הסברתי להם שאנחנו שומרים על רוני, מגינים עליה, ועברתי נושא מהר. לא בגללה, אלא בגללי. הרי זה הפחד הגדול שלנו, העננה השחורה שמרחפת מעל כולנו. אבל אנחנו לא מפסיקים להאמין שיהיה טוב. אנחנו מתמודדים ומשתדלים לחיות את הרגע".
