תינוק בן חודשים ספורים שוכב על ברכי אמו ויונק חלב מזין. יד אחת שלו מונחת על השד של האם, והאחרת מחוברת לעירוי כימי. התינוק חולה סרטן, והוא מקבל בעת ובעונה אחת חלב לצורך התפתחותו התקינה וכימותרפיה לצורך הצלת חייו.
קראו עוד:
התמונה המצמררת הזו אינה נדירה: היא רווחת במחלקת אונקולוגיה ילדים ותינוקות במרכז הרפואי שניידר בפתח תקווה. לא קל לבקר במחלקה הזאת ולהיחשף לתמונות כאלו, אבל אנחנו נכנסנו מבוהלים ויצאנו מחוזקים.
5 צפייה בגלריה
טל אטרקצי כהן עם בנה אלבי. "אמרתי לעובדת הסוציאלית שאני חייבת עזרה, שאני זקוקה לטיפול תרופתי"
( צילום: דוברות שניידר)
הייתי על סף דיכאון
לתינוק הזה קוראים אלבי אטרקצי כהן, והוא בן עשרה חודשים. כשהיה בן ארבעה חודשים וחצי הבחינה אמו טל בבליטה בבטנו. "לא היה לנו מושג מה זה, ולכן לא נבהלנו, אבל מיהרנו איתו לקופת החולים", משחזרת האם. "הרופא השכיב אותו על מיטה, ואחרי שמישש את בטנו, הוא הפנה אותו מיידית למיון של שניידר, שם עשו לו אולטרה סאונד וגילו גוש גדול בבטן.
"באותו שלב לא היה ידוע מהו הגוש הזה, ואשפזו את אלבי לבירור. בעלי ואני לא הבנו לאיזה סרט אנחנו נכנסים, ועד כמה החיים של כולנו עומדים להשתנות".
"הבשורה האיומה הזו תפסה אותי במהלך חופשת הלידה. עוד לא הספקתי לעכל שאני אמא, ועוד לשניים, ההורמונים הטריפו אותי, ולתוך המצב השברירי הזה נחתה ההודעה שלתינוק שלי יש סרטן"
למחרת אשפוזו נלקח התינוק להדמיית סי-טי כשהוא בצום. "כשהתקבל הפענוח, כינסו ישיבת צוות רבת משתתפים והזמינו אותי ואת בעלי. התברר שאובחן בחלל הבטן של התינוק שלי גוש ענק, בגודל 13 ס"מ, שנגס בכליה הימנית ונטרל את הפעילות שלה. בהמשך אובחנה מחלת סרטן – נוירובלסטומה במערכת העצבית הסימפתטית.
"הבשורה האיומה הזו תפסה אותי במהלך חופשת הלידה, כארבעה חודשים אחרי שנולדנו לנו התאומים, אלבי ועומרי. עוד לא הספקתי לעכל שאני אמא, ועוד לשניים, ההורמונים הטריפו אותי, ולתוך המצב השברירי הזה נחתה ההודעה שלתינוק שלי יש סרטן".
הימים הבאים עברו עליה בחששות כבדים ובהתקפי חרדה. "הייתי על סף דיכאון ושבירה, ועם דמעות בעיניים אמרתי לעובדת הסוציאלית שאני חייבת עזרה, שאני זקוקה לטיפול תרופתי, כי בלעדיו לא אוכל לתפקד".
אני אמא לביאה
בינתיים הועבר התינוק למחלקה האונקולוגית. להוריו נאמר שבגלל גודלו של הגוש הסרטני ומיקומו לא ניתן לכרות אותו בניתוח, ויש לצמצם את ממדיו באמצעות כימותרפיה. "הכול קרה כל כך מהר", נזכרת האם. "בראש רצו לי סרטי אימה. גם פיתחתי רגשות אשמה איומים, שאלבי חולה בגללי: הרי אני זאת שיצרתי אותו. היו גם רגשות אשמה על הזנחתה של עומרי הקטנה. ידעתי שבשנותיה הראשונות היא תגדל בלי אמא ואבא זמינים לצידה. ברוכים הבאים לגיהינום, ככה הרגיש לי".
בשלב מסוים פירקו בני הזוג את ביתם בתל אביב. "בעלי ואני לא זזנו מאלבי ועברנו לגור איתו במחלקה. אמא שלי סידרה אצלה חדר ילדים ולקחה אליה את עומרי, ההורים של בעלי לקחו את הכלב, וממה שהיה פעם בית מאושר, שוקק חיים, עם אמא, אבא, תאומים מתוקים וכלב – נשארו רק קירות ורהיטים. זה היה קשה, אבל עשיתי סוויץ' בראש. כשאלבי היה על הידיים שלי, הסתכלתי עליו ואמרתי לו: 'אלבי, אפילו לשנייה אני לא עוזבת אותך. אני הולכת להילחם על החיים שלך כמו שלא נלחמתי אף פעם על שום דבר. אתה מוגן, אהוב ורצוי'. מאז הוא גר עליי".
"כשאלבי היה על הידיים שלי, הסתכלתי עליו ואמרתי לו: 'אלבי, אפילו לשנייה אני לא עוזבת אותך. אני הולכת להילחם על החיים שלך כמו שלא נלחמתי אף פעם על שום דבר. אתה מוגן, אהוב ורצוי'"
בכל פעם שאלבי מסיים סבב טיפולים, הוא חוזר עם הוריו הביתה, להפוגה. "החיים בבית נראים נורמליים", אומרת האם. "התאומים זוחלים ומשחקים יחד, אלבי מלטף את הכלב, ואז אנחנו חוזרים לשניידר ואיתנו הצעצועים, המוצצים, בקבוקי החלב, החיתולים, השמיכה. אפילו את האמבטיה המתקפלת אני מביאה איתי – רק שהעולם שלו לא יזדעזע".
המשפחה והחברים עוטפים אותם בחום ובתמיכה. "יש לי חברה צורפת שרקעה לי טבעת עם ראש של לביאה, ובכל פעם שאני מרגישה שאני קצת נחלשת ועלולה ליפול, אני מסתכלת עליה ואומרת לעצמי: אין מצב שאני נופלת. אני אמא לביאה".
5 צפייה בגלריה
אנה פוגל עם בתה רומי. "מהרגע הראשון לא אהבתי את מה שגיליתי, וחששתי נורא"
( צילום: דוברות שניידר)
המסע המפחיד הזה
ד"ר אורלי מיכאלי, אונקולוגית ילדים בשניידר, אומרת שבכל שנה מאובחנים בישראל 35 תינוקות עם מחלות ממאירות מסוגים שונים. ההשערה המדעית היא שמחלת הסרטן מתחילה כבר ברחם. "המוטציה שגרמה למחלה התחוללה בשלב העוברי והתפתחה בחודשי החיים הראשונים של התינוק", היא אומרת. "בתקופה זו התגובה לטיפול הכימי היא טובה, וגם תופעות הלוואי פחותות". לדבריה, שיעור ההחלמה בקרב תינוקות וילדים חולי סרטן הוא גבוה.
רומי פוגל, בת שנה וחמישה חודשים מנתניה, אובחנה שלושה שבועות אחרי שנולדה. "הגעתי איתה הביתה אחרי לידה רגילה, וביום הרביעי לחייה מיששתי בליטה קטנה שהזדקרה מכף הרגל שלה", מתארת אמה אנה, אחות במקצועה. חשדנותה הצילה את בתה. "מהרגע הראשון לא אהבתי את מה שגיליתי, וחששתי נורא", היא מספרת. "היה אז סגר, ובכל זאת לקחתי אותה לרופא. החלטתי שחייבים לבדוק אותה".
התינוקת הופנתה להדמיה, ועד שהגיע התור, הגוש בכף הרגל הכפיל את ממדיו. "ככה התחיל המסע המפחיד הזה, שמטלטל את כל הבית ושעדיין לא הסתיים", אומרת אנה פוגל. בשלב הבא היא ליוותה את בתה לחדר ניתוח, לצורך נטילת דגימה. "ישבתי לבד על הספסל בחדר ההמתנה, מול הדלת הכפולה של חדר הניתוח, כשבפנים תינוקת בת כמה שבועות עוברת ניתוח בהרדמה כללית. הייתי קרובה להתמוטטות, אבל חזרתי והזכרתי לעצמי שאין לי את הלוקסוס הזה, להתפרק, שאין מי שירים אותי, ושרומי זקוקה לי".
5 צפייה בגלריה
רומי פוגל. "תקופה ארוכה היא סבלה מעצירויות ולא עלתה במשקל. התגלו גם אלרגיות למזון"
( צילום: דוברות שניידר)
אחרי שהתינוקת השתחררה מבית החולים, המשיך הגידול לצמוח. כשהגיעה האבחנה הקשה שמדובר בפיברוסרקומה – גידול ראשוני ברקמת החיבור של העצמות – הוחלט שנדרש טיפול מיידי, והייתה התלבטות בין כימותרפיה לתרופה ביולוגית. האם חששה מטיפול כימי והעדיפה לתת לבתה טיפול ביולוגי ניסיוני באמצעות סירופ, שנחשף לפני מספר חודשים ב"ידיעות אחרונות" ושהצליח להקטין את הגידול הסרטני בתוך יומיים בלבד.
בשלב הבא, כשמהגידול נותרה רק שארית, הוכנסה התינוקת לחדר ניתוח פעם נוספת, ושם נכרת הגוש ובוצעה השתלת עור. "הטיפול הזה ידידותי", אומרת האם, "אבל רומי כל הזמן חולה, ואני לא יודעת אם זה קשור לטיפול. תקופה ארוכה היא סבלה מעצירויות ולא עלתה במשקל. התגלו גם אלרגיות למזון, ולכן אני ממשיכה להיניק אותה, בתקווה שהחלב שלי יספק לה חומרי יסוד להתפתחות. אני עוד לא רגועה לגמרי בקשר אליה, עוד לא שחררתי".
"אמהות רבות מפתחות רגשות אשמה קשים ושואלות את עצמן: מה עשיתי לא בסדר? מה בחיבור ביני לבין בן זוגי יצר ילד חולה? לצד האשמה יש פחדים, כאב גדול ותחושת כישלון"
יפעת עזר כהן, עובדת סוציאלית בשניידר, מבינה את מצוקתה של אנה פוגל ושל אמהות אחרות לתינוקות חולי סרטן. "אישה נכנסת להיריון, מפנטזת איזה תינוק היא תלד, וכשמתגלה אצלו סרטן, זה מרסק את הפנטזיה האימהית הבסיסית", היא אומרת. "אמהות רבות גם מפתחות רגשות אשמה קשים ושואלות את עצמן: מה עשיתי לא בסדר? מה בחיבור ביני לבין בן זוגי יצר ילד חולה? לצד האשמה יש פחדים, כאב גדול ותחושת כישלון".
להתרומם מהתהום
ריי ביבי מרמת גן כבר בן שנתיים וחודשיים, ובזמן שאביו משה מתראיין, הוא משחק בקוביות על רצפת המחלקה.
"כשהיה בן עשרה חודשים הוא הקיא", מספר האב. "היה אז סגר, ואשתי התלבטה אם לקחת אותו לרופאה או להמתין". לבסוף הוחלט לפנות לרופאה, שהבחינה שהכליות והכבד שלו מוגדלים ולקחה ממנו דם. אחרי כמה שעות הגיעו התוצאות של בדיקת הדם שהעלו חשד ללוקמיה – סרטן דם. ריי והוריו דהרו לשניידר, שם אושפז התינוק ביחידה לטיפול נמרץ כשהוא בסכנת חיים. "אשתי ואני גרנו על הספסלים שמחוץ ליחידה לטיפול נמרץ במשך שבועיים, כשאנחנו יודעים שהתינוק הזה נלחם על חייו", אומר משה ביבי. "זה היה נורא".
"מזלנו שאנשי הצוות היו כל כך רגישים, מכילים ומלטפים. אחרת כל המסע הזה היה קשה פי אלף. למזלנו, מקומות העבודה של אשתי ושלי אפשרו לנו לא לעבוד ולהתמסר לטיפול בריי"
כשיצא הפעוט מסיכון, הוא הועבר למחלקה האונקולוגית. "אני זוכר שבהתחלה הרגשנו שנפער לנו בור מתחת לרגליים ובלב, ושאין לנו במה להיאחז", ממשיך האב. "מזלנו שאנשי הצוות היו כל כך רגישים, מכילים ומלטפים. אחרת כל המסע הזה היה קשה פי אלף. התייחסנו לזה כמו למבצע צבאי. למזלנו, מקומות העבודה של אשתי ושלי אפשרו לנו לא לעבוד ולהתמסר לטיפול בריי. החלטנו שכשאני על ידו, אשתי בבית – ולהפך. ככה אנחנו שומרים על הכוחות".
לדבריו, כל החיים השתנו וכל ההרגלים התבטלו. "רק על דבר אחד החלטנו לא לוותר – על אימוני הקרוספיט, שעוזרים לנו לשמור על שפיות". מחלת התינוק שינתה גם את החוג החברתי שלהם. "אשתי ואני החלטנו במודע להתרחק מכל מי שלא עושה לנו טוב או מציק בשאלות קשות – כולל בני משפחה. לא קל להתרומם מהתהום הזאת. מזל שהצוות בבית החולים תמיד מושיט לנו יד".
