הוספיס לילדים חולי סרטן באוזבקיסטן
(צילום: יואב קרן)
בבוקר חורפי קר חגגה פאטימה את יום הולדתה ה־15. כמו נסיכה אצילית ישבה הנערה הצנומה על ספה גדולה, ראשה עטוף במטפחת לבנה, כאשר אחד הזמרים האהובים עליה נכנס עם גיטרה ושר Happy Birthday to You באנגלית ובאוזבקית.
הוא היה הראשון מבין שורה של בדרנים וסלבריטאים מקומיים שבאו לשמח את פאטימה ומשפחתה. היה שם בחור אחד, כנראה הגרסה האוזבקית של מני ממטרה, שקרע את הנוכחים מצחוק וסחף ילדים ומבוגרים גם יחד למשחקי חברה מטופשים. והיו שתי שחקניות מחופשות לאנה ואלזה מ"לשבור את הקרח"; וצוות בידור סטייל מלון הנסיכה אילת, הוא בתלבושת של סופרמן והיא כדמות מצוירת כלשהי; והיו הפעלות, וחידונים, ובועות סבון, ובלונים צבעוניים, ושתי עוגות יום הולדת, והכל נראה כל כך נורמלי.
אבל שום דבר בסיטואציה הזו לא היה נורמלי. כי פאטימה כבר יודעת שזה יום ההולדת האחרון בחייה. נותרו לה שבועות ספורים לחיות, ושום דבר לא יכול לשנות את זה. ההוספיס לילדים חולי סרטן בטשקנט, שבו נערכה המסיבה, הוא התחנה האחרונה במסע הקצר שלה. אבל בכל פעם שעלה חיוך דק על פיה, היה זה ניצחון קטן בתוך מערכה שתוצאותיה ידועות מראש.
ואמה של פאטימה, שיום קודם לכן ראיתי אותה בוכה בכי מר של מי שבתה דועכת מול עיניה, הצליחה אפילו לצחוק ולרקוד ולהשתתף במשחקי החברה המטופשים, וגם זה היה ניצחון קטן. כי במלחמה הזו יש רק ניצחונות קטנים: חיוך של ילד, צחוק של אמא, חיבוק של איש צוות, הקלה בייסורי הכאב.
ואחרי שצחקה, עלתה האמא לברך את בתה. "בת יקרה שלי, נשאתי אותך במשך תשעה חודשי היריון. אני רוצה שתהיי שמחה ומתנצלת בפניך שלא יכולנו לעשות מספיק בשבילך. אבא שלך, האחים שלך ואני אוהבים אותך כל כך".
ואז בכתה שוב. וכולם בכו איתה.
באותו זמן, במיטה הגדולה בהרבה ממידותיו, שכב סרברבק הפעוט, שקט ורגוע תחת השפעת המורפיום. עוד לא בן ארבע וכבר עבר בחייו מה שאחרים לא יעברו במשך גלגול חיים שלם. בגיל שבועיים נותח בפעם הראשונה, ומאז עבר עוד שלושה ניתוחים. סרקומה בבטן, זו האבחנה הרשמית.
ליד מיטתו עומדת אמו, מפתונה, בחודש השביעי להיריונה. על המיטה הנוספת ישן אביו, שהיה ער כל הלילה. הם גרים בסמרקנד, כ־400 ק"מ מטשקנט. לפני כחודשיים הגיעה לכאן מפתונה עם בנה, ובהמשך הצטרף גם האבא. "היינו עשרה ימים בבית החולים הלאומי לילדים, במחלקה האונקולוגית, וכשהבינו שהוא במצב סופני, הרופא המליץ על ההוספיס הזה", מספרת האמא כמי שכבר השלימה עם גורל בנה.
ב־10 בדצמבר אמור היה סרברבק לציין את יום הולדתו הרביעי, "אבל הצוות הרפואי העריך שלא ישרוד עד אז, לכן חגגנו לו כאן לפני הזמן", אומרת האמא. המתנות שקיבל מסודרות ליד המיטה. "סרברבק אוהב מאוד כלי רכב, אז הביאו לו מכוניות צעצוע ורכבת חשמלית". בפינת החדר כיסא גלגלים ומאחוריו מכונית ממונעת לילדים. "מאז שאנחנו פה, בהוספיס, הסרטן התפשט", היא אומרת, "אבל הוא מרגיש יותר טוב כי מטפלים לו בכאבים".
וגם זה ניצחון קטן.
7 צפייה בגלריה
ד"ר רוני צבר מטפל בסרברבק בעוד הוריו מחזיקים בידיו, יומיים לפני מותו
(צילום: יואב קרן)
מחט להדגמה עצמית
מי שחתומה על הניצחונות האלה היא דפנה פורמן. עד לפני כשנתיים וחצי שימשה כראש צוות עבודה סוציאלית במערך המטואונקולוגיה ילדים במרכז הרפואי שיבא, אלא שאז הוצע לבעלה תפקיד בשגרירות ישראל בטשקנט. "הגענו לכאן ביולי 2020, בשיא הקורונה, עם שלושה ילדים קטנים", היא נזכרת. "לא ידענו כלום על המדינה הזאת, רק שהשם שלה מסתיים ב'סטן'. התחלתי לעבוד בתפקיד מנהלתי בשגרירות. המעבר מעבודה משמעותית בבית חולים לעבודה פקידותית היה קשה לי מאוד. קמתי כל בוקר ובכיתי. ארבע שעות דפקתי את הראש בקיר וחיכיתי שיעבור הזמן".
במהלך השליחות נולד בנם הרביעי. "הייתי בחופשת לידה ויום אחד אני מקבלת ווטסאפ מהשגרירה, זהבית בן הלל. הנה, שמרתי את ההודעה: 'הייתה לי אתמול פגישה עם עזיזה אומרובה. היא יזמית ויועצת אסטרטגית. מתברר שהיא מנסה כבר די הרבה זמן להרים הוספיס לילדים. אין כאן שום ידע בתחום! זה צירוף מקרים מטורף שאת כאן. נוכל לגנוב אותך לקפה בשבוע הבא, ולשוחח?'
"כשקראתי את ההודעה צרחתי מאושר. כבר למחרת נפגשנו. זו הייתה פגישת נשים: עזיזה, ומונירה חובג'חאן, אמא לילד חולה סרטן שמנהלת עמותה התומכת בהורים כמוה, זהבית ואני. ובחצי רוסית, חצי אנגלית, עם הרבה מבטים בעיניים, הבנו שאנחנו מדברות על אותו הדבר. בסוף הפגישה הן אומרות, 'עכשיו, כשמצאנו אותך, אין סיכוי שאנחנו נותנות לך ללכת'.
"אחרי הפגישה פתחתי קובץ וורד והתחלתי לבנות תוכנית להקמת הוספיס לילדים. קשה להאמין, אבל זה ההוספיס הראשון באוזבקיסטן ובמרכז אסיה בכלל. הן שואלות, 'מה צריך להיות שם?' ואני אומרת, 'בכל חדר מיטה למטופל, ומיטה להורה, ומקרר, ומזגן', ועזיזה אומרת לשותפה שלה 'תכתבי, תכתבי!'. וכל מה שהן כתבו במחברת נמצא עכשיו בהוספיס".
עכשיו צריך היה להפוך את הרישומים במחברת למציאות: להשיג מימון (כמעט כולו מתרומות), למצוא מקום להקמת ההוספיס, לרכוש ציוד, לגייס צוות ולהכשיר אותו. את כל זה עשו דפנה וחברותיה כמעט לבד, במדינה שישראל יכולה ללמוד ממנה דבר או שניים על בירוקרטיה. בסופו של דבר, ההוספיס הוכרז כ"פרויקט נשיאותי" בחסותו האישית של הנשיא שבקט מירזייאיב. "אמרנו 'שהחיינו וקיימנו והגיענו לזמן הזה'", מספרת פורמן. "ואז התחלתי לכתוב את תוכנית ההכשרה".
במקביל החלו פורמן ונשות העמותה בגיוס הצוות המקצועי: חמישה רופאים ורופאות, 17 אחים ואחיות, שני עובדים סוציאליים ופסיכולוגית. "עד אז לא היו בכלל תקנים לעובדים סוציאליים באוזבקיסטן. שני התקנים הראשונים הם בהוספיס שלנו".
בשלב זה נכנס לתמונה ד"ר רוני צבר, מומחה בעל שם עולמי ברפואה פליאטיבית — שמטרתה לשפר את איכות חייהם של חולים במחלות חשוכות מרפא ושל בני משפחותיהם. צבר הוא המייסד ומנהל הרפואה של חברת "צבר רפואה", שהוקמה ב־2005 כדי לטפל בחולים סופניים שבחרו לסיים את חייהם בבית, ומפעילה כיום גם מחלקת שיקום בבית, אשפוז ביתי לחולי אי־ספיקת לב, מחלקת פסיכיאטריה בבית ועוד.
בתחילת השנה הוציא ד"ר צבר את הספר "בין החלמה לריפוי — מסע בטיפול הפליאטיבי" (הוצאת "עם עובד"). פורמן הזמינה את הספר, וכשסיימה לקרוא שלחה לו הודעה במסנג'ר. כעבור יומיים כבר קיימו שיחה ראשונה בזום. "הוא היה הראשון, חוץ מהשגרירה זהבית, שהתלהב מהמיזם. רוב האנשים לא האמינו שזה יקרה".
לקראת סוף ההכשרה בת שלושת השבועות, שהעבירה דפנה בעצמה בסיוע של רופא אוזבקי ומתורגמן, הגיע ד"ר צבר לאוזבקיסטן, ובמשך שלושה ימים העביר לצוות המקומי את תפיסת עולמו בנושא. "הוא אפילו הביא מחטי פרפר והדגים על עצמו", מספרת פורמן. "הם היו בהלם. אין הרבה רופאים שמרימים חולצה ותוקעים לעצמם מחט".
בחודש שעבר שב ד"ר צבר לטשקנט, והפעם עם האחות גלניס כץ והעובד הסוציאלי עידן שפירא, שעובדים לצידו כבר שנים. הם הגיעו לכאן לשבוע ימים כדי לחנוך את הצוות המקומי. הצטרפתי אליהם כאורח של צבר רפואה. בפגישה הראשונה שאלתי מאיפה הם שואבים כוחות והאם זה לא מדכא לעסוק במוות 24/7. "אני בטוח שאחרי יום או יומיים בהוספיס אתה תבין למה לא", השיב ד"ר צבר.
"כל הצוות חברים שלי"
ההוספיס נמצא בפאתי טשקנט, בתוך מתחם ענק שהוקם עם פרוץ הקורונה כבית חולים ארעי לנדבקים בנגיף. 2,500 מיטות היו במתחם, הבנוי שורות־שורות של מבנים יבילים ארוכים, ועכשיו הוא נראה כמו בסיס צבאי נטוש.
אחד המבנים הוקצה לטובת ההוספיס, שהחל לפעול בסוף אוגוסט. בכניסה נדנדות ומשחקים לילדים, וגם שלט ועליו לוגואים של כל הגופים שתמכו בהקמתו, כולל רשת קנטקי פרייד צ'יקן ובירה קרלסברג. בהוספיס 20 מיטות, אך רק שש מהן היו מאוישות כשהגענו. יש לא מעט אונקולוגים באוזבקיסטן שעדיין לא יודעים על קיומו.
אנחנו מתחילים את הביקור בחדר של פאטימה. היא שוכבת על המיטה, נראית כבויה ומותשת. בטלוויזיה תוכנית מוזיקה, על הכיסא שלצידה דובי ורוד ענק ועל המיטה חתול מתפנק, שלא מתרגש מהאורחים. "קוראים לו קיסקה", תספר אחר כך. "הוא היה כאן כשהגעתי והחליט לאמץ אותי".
"קוראים לי ד"ר רוני", מציג הרופא את עצמו, "הצוות המצוין כאן סיפר לי עלייך ועל הכאב שאת סובלת ממנו. הרבה ילדים עם מחלה כמו שלך סובלים מכאב. גם לך יש רגעים שמאוד־מאוד כואב לך?"
פאטימה מהנהנת.
"וכשאת מקבלת זריקה, זה עוזר לך?"
"כן".
רוני: "זה מפסיק לגמרי את הכאב או רק מקל עליו?"
פאטימה: "מפסיק אותו לגמרי".
פאטימה עדיין ילדה, אבל ד"ר צבר מדבר אליה כאל אדם מבוגר. "בכל פעם שאת רוצה משהו נגד הכאב, את יכולה לבקש. את רוצה להיות הבוסית ששולטת בכאב שלה?"
"כן", עונה פאטימה, בעוד קיסקה החתול מטפס על אחד מזרי הפרחים שמונחים ליד הקיר.
"את מתעוררת לפעמים עם כאבים בלילה?" מתחקר רוני, וכאשר פאטימה עונה בחיוב הוא אומר: "אנחנו יכולים לתת לך משהו שיעזור לך לישון טוב יותר בלילה". הוא שואל מה היא אוהבת לאכול והנערה משיבה: "אני אוהבת פלוב" — תבשיל העשוי אורז, בשר כבש וחתיכות גזר.
"וגלידה את אוהבת?" הוא שואל.
פאטימה: "כן, אבל לא גלידת שוקולד, רק וניל".
רוני פונה לצוות: "גלידה זה אוכל מצוין לילדים במצב שלה. יש הרבה קלוריות וחלבון, קל לבלוע אותה, וגם אין ריח, כך שהיא לא גורמת לבחילות".
פאטימה מצביעה על הצד השמאלי של פניה ושואלת את רוני אם הוא יכול לתת לה משהו שיוריד את הנפיחות. אמה מתחילה לבכות ודפנה מחבקת אותה. פאטימה, מתברר, לא יודעת שהנפיחות היא חלק מהגידול הסרטני, שהתפשט מהכתף לפנים. למעשה, מעולם לא בישרו לה באופן רשמי שהיא חולה בסרטן, אף שחלפו שנתיים מאז שאובחנה. אמה לא מוכנה לספר לה, והצוות אינו יכול לעשות זאת ללא אישור המשפחה. "הרבה הורים חושבים שהם מגינים כך על ילדם מפני הכאב שבידיעה על מחלתם", מסבירה פורמן. אבל היא וד"ר צבר משוכנעים שפאטימה יודעת הכל.
"אני מחכה שתבוא שוב לראות אותי", אומרת פאטימה. רוני צוחק ומלטף את ראשה, "אנחנו עוד נחזור ונעשה הכל כדי לגרום לך להרגיש טוב יותר. היה כיף לפגוש אותך".
פאטימה מחייכת, והחיוך שלה הוא התשובה לשאלה שלי — מה גורם לאנשים האלה לעשות את מה שהם עושים.
הצוות ממשיך הלאה ואני נשאר איתן בחדר. פאטימה מספרת לי שהיא אוהבת לצייר, אבל כבר אינה מסוגלת, בגלל הכאבים בכתף. היא מראה לי את מחברת הציורים שלה. "זו דמות מסרט מצויר. ופה ציירתי חברה טובה שלי. וזה דיוקן עצמי". אני נפעם מהכישרון. "זה מדהים", אני אומר, והיא מחייכת חיוך ביישני.
למה את הכי מתגעגעת?
פאטימה: "לחברים שלי מהכיתה. בגלל המרחק אני לא יכולה לפגוש אותם".
יש לך פה חברים?
"כל הצוות כאן הם חברים שלי. לא משנה הגיל שלהם".
בלובי שבכניסה להוספיס, על פוף ירוק, יושבת ילדה חייכנית ומלוכסנת עיניים וצופה בטלוויזיה. קוראים לה איינור, היא בת עשר וסובלת מגידול ממאיר של העצם. לפני חצי שנה עברה ניתוח בהודו, שבו החליפו לה את עצם הירך בפרוטזה. להוספיס הגיעה בסוף אוקטובר. כיוון שאין לה גרורות היא אינה בסכנת חיים, אבל בגלל המצב המשפחתי המורכב קיבלו אותה לכאן.
איינור היא בת הזקונים. אחיה הגדול, בן 30, סובל ממחלת כליות קשה, מטופל בדיאליזה וממתין להשתלה. אח נוסף סובל מניוון ברגל ימין בעקבות שחפת. "האבא מטפל באח הגדול, שזקוק להשגחה צמודה. האמא, דלפוזה, מטפלת באיינור, כך שאין מי שיפרנס את המשפחה", מספרת הרופאה, ד"ר אינוייאט זייאייבה. "אבל יש שיפור במצב הרפואי שלה ואלה חדשות טובות". הילדה מראה לי את חשבון האינסטגרם שלה, שנקרא Housekickina. איינור מעלה לשם סרטונים שבהם היא רוקדת, מבצעת ליפסינק לשירים ועושה קסמים, וזה מתוק וממיס את הלב בדיוק כמו שזה נשמע.
אנחנו חוזרים העירה. מאות רופאות ורופאים כבר ממתינים בכניסה לאודיטוריום של המכון הלאומי להכשרה רפואית, כדי לשמוע הרצאה של ד"ר צבר. את הכנס אירגנה דפנה כדי להביא את בשורת ההוספיס בפני הקהילה הרפואית. רוני נוגע בנושאים הקשים ביותר, למשל - איך יודעים שחולה עומד למות, אבל עושה זאת גם עם הומור, שמתברר ככלי טיפולי לכל דבר. בסוף ההרצאה יש לא מעט שאלות מהקהל. דפנה מופתעת. באוזבקיסטן אנשים לרוב לא שואלים שאלות.
7 צפייה בגלריה
לפעמים אפשר גם לצחוק. מימין: אבא של פאטימה, העובד הסוציאלי של ההוספיס, פאטימה ואמא שלה
(צילום: יואב קרן)
"מותר לרופא לבכות"
ביום השלישי לביקור מתכנס הצוות לישיבת בוקר. גם השגרירה מגיעה. היא מציבה בחדר כרזה של מש"ב, סוכנות הסיוע הלאומית של ישראל, שהשתתפה במימון הפרויקט. האחיות מעדכנות לגבי פאטימה. דופק כך וכך, לחץ דם כזה וכזה, סטורציה כזו וכזו. ד"ר צבר מאזין, ואז אומר, "כשאתם מציגים חולה, כדאי להתחיל עם מה שהחולה ומשפחתו מספרים. קוראים לזה 'סולם אדמונטון' והוא כולל עשרה פרמטרים, שכל אחד מהם מדורג מ־1 עד 10: רמת כאב, חולשה, בחילות, הקאות, בעיות שינה, עצירות, בלבול, תיאבון, קוצר נשימה ומצב רוח. רק אחרי אלה מתארים מה היה בבדיקות הפיזיות, ובסוף — מדדים כמו דופק, לחץ דם וסטורציה. התחושה הסובייקטיבית של החולה ומשפחתו חשובה יותר מהפרמטרים האובייקטיביים". הוא מבקש להציג שוב את המקרה של פאטימה לפי הכללים שהתווה.
באמצע הישיבה, דפיקה בדלת. אחד מאנשי הצוות, שנשאר להשגיח על המאושפזים, לוחש משהו למנהל ההוספיס. המנהל, ד"ר רוסטאם נורבייב, מעדכן: "סרברבק, בן ארבע, קיבל מורפיום בהזרקה במינון של חמישה מ"ג כל שלוש או ארבע שעות וסיבזון (תרופת הרגעה — י"ק) כל שלוש שעות, אבל עכשיו הוא סובל מכאב חזק מאוד".
ד"ר צבר: "יש לנו מצב חירום. נעצור את הישיבה ונלך לראות אותו".
סרברבק יושב על המיטה, מסכת חמצן זעירה על פניו, ומיילל בכאב. רוני בודק אותו. "ניתן לו עוד 5 מ"ג מורפיום ונראה אם יש שיפור בכאב. אם לא, ניתן לו מנה נוספת. תגידו להורים שלא נעזוב את הילד עד שירגיש נוח". רוני מחדיר בעדינות את המחט לגבו של הילד בעוד הוריו מחזיקים בידו. אחר כך הוא מלטף את ראשו.
אחרי עשר דקות חוזרים לחדרו של סרברבק. הוא עדיין נאנק מכאבים. מנה נוספת של מורפיום, ושוב, אחרי עשר דקות, עד שהוא נרדם. דפנה הולכת הצידה ובוכה. "זה לא מעֶצב אלא מסיפוק", היא מסבירה. "בשביל הרגעים האלה עשיתי את כל הפרויקט הזה. זה כמו להגיע לקו הסיום בריצת מרתון".
זה הזמן לשיחה עם ההורים. אביו ואמו של סרברבק יושבים על ספה ולצידם המתורגמן. רוני יושב מולם. כל השאר עומדים מאחור. "המשימה שלי היא לעזור לצוות הנהדר כאן לגרום לכך שלילד שלכם יהיה נוח ככל האפשר. תשאלו אותי כל שאלה שאתם רוצים".
האמא: "אנחנו יודעים הכל על המצב שלו".
רוני: "יש משהו שהייתם רוצים שנעשה בצורה שונה?"
האמא: "היינו רוצים שהילד שלנו יסבול פחות מכאב".
רוני: "אני מסתכל לכם בעיניים ומבטיח שנוכל לגרום לילד שלכם שלא יסבול בכלל מכאב. לצערי, ככל שנטפל יותר בכאב, כך גדלים הסיכויים שהוא יישן. זו שיחה קשה מאוד, אני יודע. אין דבר נורא יותר מאשר לראות כך את הילד שלכם. האם יש מצב שבו הוא ער ולא כאוב, או שבכל פעם שהוא ער, הוא סובל מכאב?"
האמא: "הוא סובל מכאב כל הזמן".
רוני: "אני מציע שניתן לו תרופה נגד כאבים באופן קבוע, ואני מבטיח שלא יכאב לו בכלל. אני מקווה שהוא יוכל להתעורר מדי פעם, אבל יש סיכוי גבוה שהוא יישן כל הזמן לשארית חייו. אני יודע שזו החלטה בלתי אפשרית".
האבא פורץ בבכי. האמא לוקחת צעד אחורה: "הוא עדיין מדבר איתנו כשהוא ער. אתמול הוא דיבר איתנו".
רוני: "אתם לא צריכים להחליט עכשיו. לצערי, אני לא יכול להבטיח שהוא גם יהיה חופשי מכאב וגם ער כל הזמן. זה היה נכון כשהוא היה פחות חולה, אבל עכשיו הוא חולה מאוד. ברגע שתחליטו שעדיף שיישן, זה מה שנעשה. השליטה בידיים שלכם".
אחר כך, בחדר הישיבות, ינתח רוני את הפגישה. גם השיחה הקשה עם ההורים היא חלק מתהליך הלימוד. "ראיתי שהסתכלת להם בעיניים, אבל הצלחת לשלוט ברגשות שלך", מעירה אחת האחיות.
"הייתי ככה קרוב לבכי", אומר רוני. "ואם הייתי בוכה, וזה קורה, כי זו הסיטואציה הכי עצובה בעולם, זה בסדר גמור. מותר לבכות. נכון, אני הרופא והם ההורים של הילד החולה. אבל אני גם אבא שמדבר להורים. ואם אני בוכה, אני בוכה. אני לא חושב שזה הופך אותי לפחות מקצוען. להפך, זה מראה שאכפת לי מהם".
בהמשך היום מתקיימת שיחה נוספת, הפעם עם הוריה של מאליכה, ילדה בת 12 עם סרטן במוח. רוני נותן למנהל ההוספיס להוביל. האמא כבר מבינה שנותרו לבתה ימים ספורים, ושואלת אם ינתחו את גופתה לאחר המוות. היא מעוניינת להישאר איתה לבד כדי להתחיל להיפרד. רוני מציע לה לקיים שיחות וידיאו עם קרובי משפחה שגרים רחוק, כדי שייפרדו גם הם.
עוד לא בן ארבע
בלילה שבין 15 ל־16 בנובמבר התעורר סרברבק הקטן. הוא היה ישנוני בגלל המורפיום, אבל הצליח לדבר עם הוריו. זו הייתה שיחתם האחרונה. בשמונה בבוקר עצם את עיניו לתמיד, והוא עוד לא בן ארבע.
שבוע וחצי אחר כך קיבלתי הודעה מדפנה: "מצטערת לספר לך שמאליכה נפטרה היום בהוספיס. היא לא סבלה מכאב, והוריה לא הפסיקו להודות לצוות לאחר מותה".
וההודיה הזאת, ברגע הקשה ביותר שיכול אדם לדמיין, גם היא ניצחון קטן.
הכתבה פורסמה ב"מוסף לשבת" של "ידיעות אחרונות"
