זה התחיל בשבוע החמישי להריונה הראשון. "פתאום הרגשתי בחילות נוראיות", מספרת נטע ברבי. "לקחתי תרופה, אבל היא לא עזרה. הגעתי למצב שלא הייתי מפסיקה להקיא במשך יום שלם. הרגשתי שמשהו אובד, שאני קורסת".
קראו עוד:
היא הגיעה לחדר מיון, שם קיבלה נוזלים ותרופות ואובחנה כסובלת מתסמונת היפראמזיס גראבידרום. זו לא הייתה הפעם הראשונה שנתקלה במונח הזה. "זכרתי באופן קלוש שלאחותי היה משהו דומה, אבל זה היה לפני הרבה שנים", אומרת ברבי (35), קלינאית תקשורת מהיישוב צור הדסה שבפרוזדור ירושלים. "לא זכרתי מה זה בדיוק. חשבתי שאקח תרופות ואהיה בסדר".
להקיא בהיריון ללא הפסקה. קטע מסרטה של עדי עובדיה אלכסנדר בנושא
אבל היא לא הייתה בסדר: תסמיני ההיפראמזיס גראבידרום נמשכו לאורך כל ההיריון, עד שילדה את בנה הבכור, אליה-יוסף (4) – והיא סובלת מהם גם כיום, כשהיא בהיריון שני. אלא שלהיריון הנוכחי הגיעה מוכנה יותר, מודעת לבעיה ולתסמיניה. לקראת יום המודעות הבינלאומי להיפרמאזיס גרבידרום, שיחול ביום ראשון הקרוב (15.5), הסכימה לספר ל-ynet את סיפורה האישי, כי חשוב לה שכמה שיותר נשים ייחשפו לתסמונת – וגם כמה שיותר רופאים.
"אנשים צריכים לדעת שזה לא היריון רגיל", היא אומרת. "זו תופעה ידועה, ששני אחוזים מהנשים ההריוניות סובלות ממנה. למרות זאת, בתחילת ההיריון הראשון הגעתי לרופאה בקהילה וסיפרתי לה על הסבל שלי, על ההקאות הבלתי פוסקות, והיא אמרה, 'אין לך שום דבר מיוחד. את כמו כל אישה בהיריון'".
התייבשות, חולשה, איבוד משקל
היפראמזיס גראבידרום הוא מצב של הקאות יתר בהיריון, כשהשיא הוא בשליש הראשון. סביב השבוע ה-20 מופיעה הקלה מסוימת במצב, אבל אצל נשים לא מעטות נמשכים התסמינים, וקיים צורך בטיפול תרופתי, עד לסוף ההיריון. נשים עם היפראמזיס שאינו מטופל מקיאות בדרך כלל מספר רב של פעמים במשך היום ומאבדות לפחות חמישה אחוזים ממשקל גופן. ההקאות מלוות בהתייבשות ובחולשה.
הסיבות לתסמונת לא היו ידועות במשך שנים רבות, אבל ב-2018 נערך מחקר בארצות הברית שמצא את הגורם הגנטי שבבסיס התופעה. חוקרים מאוניברסיטת UCLA בקליפורניה, בראשות ד"ר מרלנה פידז'ו (שסבלה בעצמה מהתופעה במהלך הריונה ואיבדה עובר ב-1999), חקרו 15,756 נשים הרות שלא סבלו מבחילות או מהקאות ולקחו מהן דגימת רוק מחלל הפה שנשלחה לניתוח DNA. במקביל, נלקחו דגימות רוק מ-1,306 נשים הרות שסבלו מהיפראמזיס גראבידרום, אושפזו ונזקקו לעירוי נוזלים.
החוקרים מצאו אצלן ביטוי שונה של שני גנים הנקראים GDF15 ו-IGFBP7, שאחראים לרמות גבוהות בדם של הורמון המיוצר בשליה ומפעיל את מרכז ההקאה במוח. ככל הנראה, הוא הגורם לבחילות החמורות ולהקאות אצל הנשים שסבלו מהתסמונת. ההערכה שלהם הייתה כי גנים אלו גורמים לרגישות הקיבה או לתשדורת מהקיבה למוח ובחזרה, ומכאן לבחילות ולהקאות.
התסמונת זכתה לחשיפה נרחבת כשנודע שקייט מידלטון, הדוכסית מקיימברידג', סבלה ממנה במהלך שלושת הריונותיה. "אבל היא נסיכה", אומרת נטע ברבי, "אז אני בטוחה שהיה לה הרבה יותר קל לקבל את הטיפול שהיא נזקקה לו".
הגוף בוגד
לה היה קשה מאוד, בעיקר בהיריון הראשון. "זה היה טראומטי", היא אומרת. "היו לא רק הקאות, אלא גם רעידות, ולא הייתי מסוגלת לשתות ולאכול. הייתי כל כך חלשה, שלא הייתי יכולה אפילו לדבר. הייתי מגיעה הרבה לבתי חולים כדי לקבל נוזלים, ובחלק מהמקרים אשפזו אותי.
"הטיפול התרופתי הוא לא פשוט. יש לו תופעות לוואי מאוד לא נעימות, והרבה מהאנרגיות מופנות להתמודדות איתן. הטיפול גם רחוק מלהפסיק את הסימפטומים: הוא מקל עליהם רק במעט, כדי שאפשר יהיה לשרוד. אבל חייבים לקבל את הטיפול הזה. החוקרת שגילתה את הבסיס הגנטי לתופעה מצאה שמנגנון הפעולה של ההורמון GDF15 הוא כזה שכשהאישה לא מטופלת, ונמצאת במצב של הרעבה והתייבשות כרוניות, ייצור ההורמון בגוף מתגבר עוד יותר, והבחילות וההקאות רק מתעצמות, ולכן חשוב שנשים יקבלו טיפול.
"הסבל הוא נוראי, וחוסר התפקוד הוא מוחלט. זה לשכב במיטה יום אחר יום ולבכות לפני שנרדמים בלילה, כי יודעים שמחר יגיע עוד יום כזה. זה לא להתקלח ימים, ובקושי לדבר, ולא לחפוף ראש, ולא לצחצח שיניים, כי זה מאמץ גדול מדי, וזה גם גורם להקאות"
"הסבל הוא נוראי, וחוסר התפקוד הוא מוחלט. זה לשכב במיטה יום אחר יום ולבכות לפני שנרדמים בלילה, כי יודעים שמחר יגיע עוד יום כזה. זה לא להתקלח ימים, ובקושי לדבר, ולא לחפוף ראש, ולא לצחצח שיניים, כי זה מאמץ גדול מדי, וזה גם גורם להקאות, ומבחינתנו צריך לעשות הכול כדי לא להקיא, כי כשמתחילים, זה לא מפסיק.
"כל ההיריון נאלצתי להיעדר מהעבודה. אני עובדת באותו מקום כבר יותר מעשר שנים, מאז שסיימתי ללמוד, ומעולם לא נעדרתי יותר משבוע-שבועיים חופש שלקחתי מראש. יש לי מטופלים שסומכים עליי, שרגילים לקבל ממני שירות בכל מצב. יש לי גם סטודנטים שעוברים אצלי הכשרה – ופתאום נעלמתי לכולם. ביום אחד פשוט נעלמתי להם לכל תשעת חודשי ההיריון. ומכיוון שזו מחלה לא מוכרת, הרבה אנשים לא מבינים וחושבים שזה עניין של בחירה. הם לא מבינים שהגוף בוגד ומפסיק לתפקד".
3 צפייה בגלריה
עדי עובדיה אלכסנדר עם בתה מאי. "בזכות הידע שצברתי, יכולתי להתמודד עם התסמינים בהיריון השני בצורה הרבה יותר קלה"
לא יכולתי לחבק את הילד
במהלך ההיריון ביקשה ברבי ללמוד על התופעה והגיעה לקבוצת פייסבוק סגורה, שבה נשים שסובלות מהתופעה עוזרות זו לזו עם מידע רפואי ותמיכה רגשית. מנהלת אותה עדי עובדיה אלכסנדר (37), סטארטאפיסטית, שסבלה מהתופעה בהריונות עם בנותיה מאי (שבע) ועופרי (חמש).
"בהיריון הראשון לא אובחנתי עד לחודש החמישי", היא נזכרת. "אחרי שקראתי חומרים ברשת ולמדתי את הנושא, היה לי הרבה יותר קל. בהיריון השני עדיין סבלתי מהקאות ומבחילות, אבל במהלך העירויים בבית החולים הייתי מסתמסת עם חברות הקבוצה או כותבת פוסטים".
כיום חברות בקבוצה כ-4,000 נשים. עובדיה אלכסנדר ייסדה גם עמוד, "קהילת היפראמזיס ישראל", שפתוח גם לגברים ולכל מי שרוצה לדעת על היפראמזיס גרבידרום. היא גם צילמה סרט תיעודי בנושא, "עד הלידה זה יעבור", שעדיין לא הוקרן. "ידע הוא כוח", היא אומרת. "בזכות הידע שצברתי, יכולתי להתמודד עם התסמינים בהיריון השני בצורה הרבה יותר קלה".
"נאלצתי להיאבק על הזכות לקבל טיפול רפואי. יש הרבה אנשי רפואה מעולים שמודעים לתופעה ומטפלים בה כמו שצריך, אבל יש גם הרבה שלא, והייתי צריכה להתמודד גם איתם"
גם ההיריון השני של נטע ברבי עובר עליה הרבה יותר קל מהראשון. "אחרי ההיריון הראשון הייתי בטראומה נפשית לא פשוטה", היא אומרת. "אמנם, כל הסימפטומים נפסקו מיד אחרי הלידה, אבל הייתי מותשת מהמצבים הפיזיים הקשים, ולא פחות מזה, מהצורך להתמודד עם קשיים ביורוקרטיים. נאלצתי להיאבק על הזכות לקבל טיפול רפואי. יש הרבה אנשי רפואה מעולים שמודעים לתופעה ומטפלים בה כמו שצריך, אבל יש גם הרבה שלא, והייתי צריכה להתמודד גם איתם. למשל, יש רופאים שאומרים לנשים שג'ינג'ר יכול לעזור להן ולהקל על התסמינים, וזה פשוט לא נכון.
"בין ההריונות עשיתי הרבה הכנות, בכל המישורים. פניתי לרופאים מתאימים, כתבתי מכתבים. מי שמאוד עזרה לי הייתה ד"ר רויטל דרעי-חסיד, מנהלת מרכז בריאות האישה בשערי צדק והאחראית לנושא ההיפראמזיס במחוז ירושלים של כללית, שהסדירה את נושא האשפוז הביתי לנשים שסובלות מהתסמונת. בזכות הטיפול הטוב שקיבלתי, התחלתי להרגיש שיפור כבר בחודש החמישי. גם הנשים בקבוצת הפייסבוק מאוד תומכות.
"מאוד עזרה לי גם אחותי הקטנה, שעברה לגור אצלנו השנה כדי לטפל בבן שלי. בחודשים הראשונים של ההיריון השני, ממש עד לאחרונה, לא יכולתי אפילו לחבק אותו, כי הריח היה גורם לי להקיא. רק בזכות אחותי הוא לא ספג נזק רגשי".
