במוצאי שבת לפני שישה שבועות נפרדתי מהילדים שלי. בגוף רועד, בבכי מהסוג שאפשר להחניק רק כשמפחדים להעיר פעוטות, עמדתי מעל המיטות שלהם וליטפתי אותם, בתקווה שמשהו מהמגע הזה יישאר בתודעה שלהם לנצח. "זה נורא, הם בגילים שלא יישארו להם זיכרונות ממני", אמרתי לרועי בן זוגי. "את קוהרנטית מדי, מאמי, אין סיכוי שזה אירוע מוחי", הוא פסק תוך שהוא מחייג שוב 101 כדי לוודא שהאמבולנס קרוב.
כתבות נוספות למנויי +ynet:
הייתי בדיוק בשיחת טלפון עם בייביסיטר חדשה כשהרגשתי שאולי כדאי להתגבר על הכאב החד באוזן ימין שהקרין לי לראש, ולגרור את עצמי מהמיטה למראה שבאמבטיה. כשעשיתי את זה, ראיתי פרסומת לשבץ. זווית הפה השמאלית קיבלה תפנית חדה כלפי מטה, בעוד הצד הימני נראה שונה, נטול אלסטיות ואישיות. התגובה הראשונה שלי הייתה להגיד לבחורה בצד השני של הקו, "סליחה, איאלץ לחזור אלייך". ככה אנחנו, האמהות. גם על ערש דווי אנחנו זוכרות כמה חשוב להיות מנומסות לבייביסיטר, וכמה קשה למצוא כאלה בקיץ.
- לא רוצים לפספס אף כתבה? הירשמו לערוץ הטלגרם שלנו
צוות של חמישה אנשי מד"א נכנסו בדלת. אחד מדד דופק, אחת בדקה סוכר בדם. "אני הולכת למות?" שאלתי את השלישי, "בוודאות, אבל אופתע אם זה יהיה היום", הוא ענה בהומור שבוודאי לומדים אחרי פינוי אי אלו גופות במעליות קטנות מדי. מתברר שבאמבולנס, על אלונקה ולצלילי סירנה, גם חילוניות גמורות יודעות לנהל שיחות עם אלוהים. "בבקשה", התחננתי לישות העליונה, "אל תיקחי לי את המוח".
"בסדר גמור", היא לחשה לי כשהאחות במיון הסתכלה עליי וירתה ביובש את צמד המילים "בלס פלסי". "אקח לך את הפרצוף".
על פי הסטטיסטיקה, כ־3,000 ישראלים לוקים בשנה בפציאליס - שיתוק עצב הפנים - מחלה שגורמת לעיוות הפנים ולאיבוד שליטה על תנועות ההבעה. בפועל, ישנם רופאים ומטפלים שטוענים שהמספרים גבוהים בהרבה, ושאחד מכל 65 אנשים יחוו בחייהם "שיתוק פנים ספונטני" - פציאליס ללא סיבה ברורה. אם שמים בצד ניתוחים, טראומות וגידולים - קיימות שתי תסמונות שאחראיות על שיתוק הפנים: הנפוצה ביותר היא "בלס פלסי" - שיתוק על שם בל (בישראל מוכרת גם כ"תסמונת מיכל אנסקי", על שם אושיית הקולינריה והטלוויזיה שבשנת 2019 חשפה כי קיבלה את השיתוק, ולזה עוד נגיע) והשנייה היא "רמזי האנט" - תסמונת ויראלית שכוללת מעורבות של נגיף ההרפס זוסטר (ביוני האחרון הפך ג'סטין ביבר בעל כורחו לפרזנטור של התסמונת). השיתוק לא מבחין בין גברים לנשים, נפוץ יותר בגילי 20־60, ועבור נשים בטרימסטר השלישי להיריון ואחרי לידה - הסיכון ללקות בו הוא פי שלושה ביחס לאוכלוסייה הכללית.
מה גורם לבצקת בתעלה בגולגולת, שדרכה עובר עצב הפנים, ולדלקת שמובילה למחיצתו או קטיעתו? מה מעורר את ההרפס שיפגע דווקא בעצב האחראי על היכולת של אדם לחייך, ללעוס, למצמץ ולתקשר עם הזולת? יש שאומרים חשיפה לקור, אחרים מאשימים גם את הקורונה והרוב מסכימים על סטרס נפשי כגורם משמעותי, אם לא העיקרי. גם על נתוני ההחלמה יש ויכוחים: הסברה הרווחת היא ש־85 אחוז מהלוקים בפציאליס יחלימו לחלוטין תוך מספר שבועות, אך יש גם מי שמציגים מציאות מטרידה בהרבה. אלה טוענים שמדובר ב"רולטה" שבסופה לא מעט מהמשותקים ימצאו עצמם עם נזקים קבועים ועם נכות כרונית בגלל חוסר מודעות בקרב הציבור והרופאים, מידע שגוי וזילות משתקת - תרתי משמע - בחיי האזרח.
אני יושבת במיון, לאחר בדיקות דם שיצאו תקינות, ומחכה לנוירולוגית תורנית. היא עסוקה, מתרוצצת בין מקרים דחופים יותר. שבץ, למשל. אני מבינה שאין לי שבץ. הקלה גדולה, ואז בהלה לא קטנה. במשך שעתיים אני יושבת ומגגלת על התסמונת, מבינה שהטיפול ב־72 השעות הראשונות של השיתוק הוא קריטי להחלמה, ולא מבינה למה אף אחד לא מדבר איתי; למה לא ממהרים לדחוף לי סטרואידים לווריד עד שמישהו מהצוות הרפואי יתפנה להסתכל לי בעיניים, או לפחות בעין שנמצאת בשליטתי, ולהסביר מה קרה לאישה בת ה־36 שרק לפני כמה שעות עוד חייכה לילדים שלה בארוחת הערב, ועכשיו לא יודעת אם אי פעם תוכל לבצע את הפעולה הבנאלית הזו. אני מסתכלת על עצמי במצלמת הנייד ובוכה. אני לא יכולה שלא לחשוב שהמחלה הזו היא הדבר הכי קרוב לקללה תנ"כית, לעונש קדמוני אכזרי שמנשל אדם מתווי פניו, מאנושיותו, מזהותו. עין אחת פקוחה. הפה עקום. במקום חיוך - עיוות. "זה יחמיר בימים הקרובים", אומר לי רופא אף־אוזן־גרון אחרי ארבע שעות, ורושם לי, לצד סטרואידים, גם טיפול אנטי־ויראלי למקרה שמדובר בתסמונת רמזי האנט - החלטה שמתבררת לי בהמשך כטובה, ולא מאוד שכיחה. הנוירולוגית מוסיפה במסדרון העמוס הסבר קצר וקורקטי: "לפעמים זה עובר, ולפעמים לא". "למה זה קורה?" אני מתעקשת. "לא יודעים. אולי סטרס", היא פוסקת, ותוך שהיא מגישה לי מכתב שחרור היא שואלת - "את בסטרס?"
ובכן, דוקטור, אני משיבה לה בליבי, אני רוצה לדבר איתך על החיים הלא־מיוחדים שלי. על זה שבשנתיים ילדתי שני ילדים, ושמאז הבקרים והלילות שלי נראים כמו מופע להטוטנות בינוני שבו רוב הכדורים מתרסקים על הרצפה, והקהל, כלומר המצפון שלי, שורק לי בוז. על זה שאת הבת שלי ילדתי לתוך סגר, בתקופה שבה כולנו חשבנו שאם נצא לזרוק זבל נמות מקורונה, ושמאז שגרה היא עניין נזיל. על זה שאני נאבקת מדי יום על הקריירה שלי, מתבאסת מדי חודשיים לגלות שוב עד כמה מס הכנסה, מע"מ וביטוח לאומי שואבים לי את המשכורת, אומרת לרואה החשבון שלא משתלם לעבוד קשה - ואז נזכרת שיש לי משכנתה, וגנים פרטיים, ושקפה קר כבר עולה 18 שקלים. על כך שכשהבת שלי שברה את הרגל וגובסה עד צלעות התחיל לי הכאב המוזר באוזן ובראש, ושאמהות הן לא הטיפוס שירוצו לרופא משפחה בגלל מיגרנה. הן ישכבו על השטיח, בין קוביות ומגנטים, כשברקע מתנגן הלהיט של נונו, ופשוט ישלימו עם העובדה שהבוקר לא ציח וצח, שבצהריים אין שאכט, שבערב אין שום קראחן ושאף אחת לא חיה את החלום, גם לא אלה שמנסות למכור אותו באינסטוש. דוקטור, הבי לי את הישראלי שחייו אינם טבולים בסטרס. אני רוצה את מה שהוא לוקח.
כמה שעות אחרי שהתחיל, השיתוק אכן מחמיר. ההבעה קפואה. כמו בובה. כמו מנת בוטוקס נדיבה מדי. בצד ימין אין לי קמטים. העור מקבל ברק מוזר ששמור לחפצים מפלסטיק. אני חושבת על כמה הפנים האלה, בימים בריאים, מספרים סיפור, נושאים היסטוריה. כמה אנחנו עומלות כדי למחוק את ההיסטוריה הזו. מזריקות, מותחות, מבקרות. עכשיו אני מוכנה לשלם הון כדי להחזיר את הקמטים שלי בצידי העיניים. בבוקר אני מחבקת את הילדים, מסניפה אותם לריאות ומחייכת. "אמא, למה את כועסת עליי?" שואל בן הארבע, והלב שלי נשבר. בנסיעה לגן, כשעל פניי מסכה (תודה לך, מגפה עולמית) אני מבינה שכשעין אחת כבר פחות ממצמצת, נהיגה היא עניין בעייתי, שלא לומר מסוכן. זה לא משהו שנאמר לי במיון. גם לא נאמר שחשוב מאוד לטפל באותה עין, להקפיד על הזלפת טיפות, להדביק אותה בלילה בתוספת משחה ייעודית, אחרת ייגרם נזק בלתי הפיך לקרנית. את זה אני כבר קוראת בדוקטור גוגל, שכמו דוקטור גוגל - מציג ערב רב של דרכי טיפול ופתרונות, חלקם סותרים את עצמם. כך למשל, אמא שלי שולחת לי לינק לאתר של "המרכז הישראלי לטיפול בפציאליס", שעלה לה ברשת כשניסתה להבין מה לעזאזל קרה לבת שלה. בראש המרכז עומדת מטפלת שמתמחה ברפואה סינית. אני מאמינה גדולה ברפואה אלטרנטיבית, ואף קובעת סשן דיקורים דחוף אצל המדקרת הקבועה שלי, ועדיין נראה לי מוזר שמרכז עם שם שכזה לא כולל גם איזה נוירולוג, רופאת אף־אוזן־גרון או פלסטיקאי. בהמשך אגלה שגם במשרד הבריאות לא אהבו את זה, ודורשים כעת מהמרכז להפסיק להשתמש להעניק אבחונים שהוא לא מוסמך להם, ולהוסיף באופן ברור ובולט שלא מדובר בייעוץ רפואי וכי אין לכך הסמכה (ראו למטה).
אילן ליבנה, מנהל קבוצת פייסבוק לחולי פציאליס: "אני מאוד חושש. יש פה דור שהחיים שלו נמצאים ברשתות החברתיות, שרגיל לעשות טיקטוק ואינסטגרם וכשהשיתוק יפגוש אותם המכה הפסיכולוגית תהיה קשה. במובן הזה אנחנו בעידן הרבה פחות טוב לחולי פציאליס לעומת לפני 20 שנה"
במהלך איסופי המידע, אני מגיעה לאילן ליבנה, שמאז השיתוק הפרטי שלו הפך לאקטיביסט בתחום הפציאליס. אני מצטרפת לקבוצת הפייסבוק שהקים - "פציאליס, בלס פלסי, תסמונת רמזי האנט ושיתוקי פנים" - ומגלה מאמרים, מחקרים, מצגות וסרטונים מעודכנים ומתורגמים, לצד אזהרות שלא קיבלתי מהרופאים המוסמכים, כמו לא לבצע טיפול בחשמל, שיטה שיכולה לגרום לנזק בלתי הפיך ולזרוק את המשותק המבוהל לצד הלא־נעים של הסטטיסטיקה. בקבוצה חברים גם רופאים שנותנים מענה לציבור המשותקים, חלקם בהתנדבות. אני פונה לרופאה כזו (שביקשה שלא נפרסם את שמה) והיא מאריכה לי את משך הטיפול בסטרואידים מעשרה ל־21 ימים, עם ירידה הדרגתית. היא מופתעת לטובה מהרופא במיון שרשם לי גם טיפול אנטי־ויראלי, למקרה שהשיתוק אינו בלס פלסי אלא אחיו המרושע רמזי האנט. לפעמים, היא מסבירה, שלפוחיות ההרפס באוזן שמעידות כי מדובר ברמזי מופיעות רק שלושה שבועות אחרי הופעת השיתוק. עבור המטופל שרק אז מקבל את הטיפול האנטי־ויראלי - זה כבר מאוחר מדי. העצב בלתי ניתן להצלה, ויש להמתין עד שיצמח מחדש, כמילימטר ביום. הוא לעולם לא יצמח כבעבר, מה שיוצר סינקינזיס - תנועות לא רצוניות של חלק משרירי הפנים בעת שמנסים להזיז שרירים אחרים.
בקבוצת הפייסבוק של הפציאליס חברים לא מעט נשים וגברים שהגיעו לרמה מסוימת של סינקינזיס בגלל טיפול שנע על ציר הבלתי מדויק עד הרשלני. לקבוצה הזו מצטרפים בכל יום משותקים חדשים עם שאלות דומות על אופן ומשך הטיפול. אלה מופנים מיד למאגרי המידע שליקט ליבנה הנמרץ במשך שנים. זה מרגש, זה מעורר השראה, אבל זה גם מעיד על חוסר ידע והיעדר פרוטוקול טיפולי מסודר שיוצרים מצב שבכל שנה אלפי ישראלים נכנסים לפול של הפציאליס - ולא יודעים שמהמרים על הפרצוף שלהם.
ליבנה, 39, נשוי ואב לתאומים בני שנה, יודע איך זה מרגיש כשההימור נכשל. "בגיל 34, בדיוק כשעברתי לחיפה כדי להתחיל דוקטורט בטכניון, הכול נעצר. היו לי כאבים באוזן, הלכתי לרופא שאמר שזו דלקת, ואחרי יומיים חטפתי שיתוק", הוא משחזר; "במיון אובחנתי עם בלס פלסי, קיבלתי סטרואידים ונשלחתי הביתה. כעבור יומיים השיתוק החמיר לשיתוק מוחלט - חצי פנים לא זזות, חיוך לא זז, עין לא נסגרת, הכול רפוי. היה לי טינטון, כאבים חזקים באוזן, ואחרי יומיים נוספים התחילה פריחה ופצעים באזור האוזן. היום אני יודע להגיד שאלה סימנים קלאסיים של תסמונת רמזי האנט, אבל בזמנו אף רופא לא ידע להגיד לי את זה. חזרתי לרופא המשפחה בהקדם והוא הוסיף לי טיפול אנטי־ויראלי. הסיפור שלי הוא לכאורה סיפור תקין - בן אדם חלה, קיבל טיפול, חלה החמרה ולכן הוא קיבל טיפול נוסף. אבל הסיפור האמיתי הוא שיש פה פספוס - יש כאן שלילה מוקדמת של תסמונת רמזי האנט על סמך הימור, וההימור נכשל. בתום עשרת ימי הסטרואידים התחזקו לי מאוד הכאבים באוזן, הרגשתי כאילו מישהו מנסר לי את העצב והבנתי שקרה משהו רע. בדיעבד אני יודע שזה השלב שהעצב נמחץ והלך פייפן. אבל באותו רגע לא הבנתי עוד כלום. החיים נעצרו, הייתי במצב נפשי ירוד מאוד. בדיוק התחלתי דוקטורט שלא יכולתי לעבוד עליו, העין שלי נשארה פתוחה וסבלתי מכאבי תופת, ואני רווק באותה תקופה, מנסה לצאת לדייטים, והכול נעצר. לך תסביר למישהי בדייט ראשון למה אתה לא נראה כמו בתמונות באפליקציה. הפרצוף מעוות לגמרי, העין לא ממצמצת. התחושה היא שאתה לא אתה, אתה משהו אחר. הביטחון העצמי בקרשים".
וגם האמון במערכת הרפואית, אני מניחה.
"הבנתי שאין מענה. הרופאים לא יודעים להגיד לי מה קורה לי, את כל מה שאני מספר לך אני מגלה לבד. נכנס לאתרים בחו"ל, מתחיל להבין שיש דרגות שונות של נזק לעצב, לנוירולוג אני מגיע אחרי חודש והוא אומר לי, 'אתה המקרה הכי גרוע שהיה לי'. רופא המשפחה אחרי חודשיים אמר לי, 'זה לא יעבור' ונתן לי ציפרלקס. התרוצצתי בין רופאי אף־אוזן־גרון לרופאי עיניים ולפיזיותרפיסטית שעשתה לי טיפול עם גירוי חשמלי, והדרכה לתרגילי פנים אינטנסיביים, שתי פרקטיקות טיפול מיושנות ושגויות שנמצאות בניגוד גמור לעקרונות הטיפול שנהוגים כיום על ידי מומחים בעולם. לאט־לאט הבנתי שאני לא מקרה חריג, שמלא שאנשים מאובחנים ומטופלים לא טוב. קבוצת הפייסבוק הוקמה תוך כדי ההתמודדות שלי. אני לא רופא, אבל אני רואה מה קורה עם הקהילה הזו. זו מחלה ללא קייס מנג'ר. החולים מטורטרים בין רופאי עיניים לאף־אוזן־גרון, לרופא כאב, לנוירולוג ולפלסטיקאי ונופלים בין הכיסאות. בממוצע מצטרפים לקבוצה שני משותקים חדשים ביום".
אתה לא החלמת.
"אני מתמודד עם פציעה כרונית. אני אחרי שלושה ניתוחים שמאוד עזרו לי, במיוחד ניתוח של השתלת משקולת לעפעף שעוזרת לי בסגירת העין. הוציאו לי גם שני שרירים, אחד מהפה ואחד מהצוואר, והקטינו את הכאבים והמתח הכרוני שיש לי בפנים. אני לא בתפקוד של פעם, אבל למדתי לנהל את התסמינים. התחתנתי, יש לי ילדים, חזרתי למסלול, אבל כן, נשארתי עם נכות פיזית וחברתית. זו התמודדות יומיומית שרק מי שחווה את זה יודע להבין את גודלה".
לליבנה נקבעו 20 אחוזי נכות. כמותו, מרבית האנשים שהתעוררו בוקר אחד לשיתוק מצמית, שלעיתים מותיר נזקים קשים ובלתי הפיכים - לא יזכו להכרה או לסיוע מהמדינה.
כשאני מתקשרת לעורכי העיתון כדי לספר את שאירע לי ושאני מושבתת - לא רק בגלל המראה הלא־אסתטי והדיבור הלקוי, אלא גם כי השילוב של התרופות, העין הלא מתפקדת וחוסר היכולת לאכול הפכו אותי לצל של עצמי - אני אומרת שקיבלתי את "תסמונת מיכל אנסקי". הם מיד מבינים במה מדובר. מאז שיתפה אשת הקולינריה והטלוויזיה את שאירע לה ב־2019, כשהתעוררה בטיסה עם חצי פרצוף משותק - היא הפכה בעל כורחה לפרזנטורית של בלס פלסי, והעלתה את המודעות הציבורית לתסמונת.
בזכות האומץ שלה לחשוף דבר כל כך פרטי וכואב, כמו גם לתעד את ההתמודדות שלה עם הפציאליס והסינקינזיס ב"מחוברים", זכרתי מה לא לעשות, גם כשמטפלת אחת הציעה לי בתום לב טיפול בחשמל. לולא אנסקי, בוודאי הייתי מסכימה גם לזה, ולמעשה לכל מה שהסכימה אנסקי עצמה, לו הייתה מקבלת מידע. "כשאני חטפתי את זה עשיתי גוגל, ומה שעלה זה שלאנג'לינה ג'ולי היה את זה, לצד שורה בוויקיפדיה", היא מספרת לי בפגישה בשולחן צדדי שבו אנחנו מתחבקות ובוכות וצוחקות ואז מיד שמות יד על הפה, כי כשאת מרגישה שהחיוך שלך כבר לא אותו חיוך, את מתביישת לחשוף אותו.
מיכל אנסקי: "היום כל חדר מיון מטפל אחרת, זה סוג של רולטה רוסית. אני שומעת על אנשים שלא קיבלו בכלל טיפול, אנשים שקיבלו רק אנטי–ויראלי ולא סטרואידים, אנשים שהולכים לרופא משפחה ולא למיון. זה מצב מעוות. העובדה שאני עוזרת לאחרים מאוד עוזרת לי לקבל את עצמי. עד היום, כשאני נכנסת לחדר, אני מרגישה שרואים רק את זה"
"קיבל אותי במיון רופא מאוד צעיר, ומהרגע שהבינו שזה לא שבץ הרופא אמר, 'זה כלום, לכי הביתה' ונתן סטרואידים לחמישה ימים. הייתי בטוחה שאני קמה בבוקר וזה יעבור לי. המשבר האמיתי שלי קרה כשחצי שנה אחר כך לא באמת היה שינוי, והבנתי שמשהו פה לא בסדר. אף אחד לא הצליח לתת לי דיאגנוזה ללמה זה לא עובר לי, לא הצלחתי לקבל תשובות. התמודדתי מול אתרים בכל מיני שפות. ברגע ששיתפתי את זה ברשת קיבלתי מיליון הודעות, גם מאנשים שחוו את זה והזדהו איתי וגם ממטפלים שרצו לעזור לי. ויש המון שרלטנים, המון תיאוריות סותרות, והמון דברים שאסור בשום פנים ואופן לעשות, המון דברים שבדיעבד אני יודעת שעיכבו את ההחלמה שלי".
כמו מה?
"אישה מאוד מפורסמת ששלחה אותי למטפלת שקרעה לי את כל הפה מבפנים, כל הפה שלי היה מלא דם מהמתיחות של הרקמות, ועשתה לי כוסות רוח בפנים. אמרו לי לעשות את כל הפרצופים המוזרים האלה מול הראי שזה לא נכון, בשבוע הראשון צריך לנוח, להירגע. העצב נפגע, לא משנה איזה פרצופים תעשי מול הראי ותלעסי מסטיק ותנסי לנפח בלונים - את לא תצליחי כי העצב שלך פגוע. הגיעו אליי רבנים הביתה, ועקיצות דבורים וחשמל לפנים עם מכשיר טנס. יש הרבה מאוד אנשים שבתמימות למדו אינפורמציה לא נכונה ולא מדויקת והם מעבירים את זה הלאה. הם לא עושים את זה מרוע, אלא מאמונה מלאה שהם יעזרו. ביחד עם תאי הלחץ הגעתי להוצאות של מאות אלפי שקלים בשנה הראשונה על טיפולים, ולא היה לי שיפור. לא הבנתי למה זה לא עובר לי".
את מתייחסת למקרה שלך כרשלנות?
"היום כל חדר מיון מטפל אחרת, זה סוג של רולטה רוסית על מי תיפלי. אם תיפלי על רופא שייתן לך אנטי־ויראלי או לא. הפרוטוקולים אומרים שהכדורים האנטי־ויראליים עלולים לפגוע בכבד, והם מעדיפים פגיעה אסתטית מאשר פגיעה בכבד. אני חושבת שזו החלטה שלי. בכל שבוע מאז שדיברתי על המחלה בציבור פונים אליי אנשים מהארץ ומהעולם ואני מפנה לזה זמן משמעותי ביום ונותנת להם ייעוץ, תמיכה והפניות לרופאים. אני כל היום שומעת על אנשים שלא קיבלו בכלל טיפול, אנשים שקיבלו רק אנטי־ויראלי ולא סטרואידים, אנשים שהולכים לרופא משפחה ולא למיון. זה מצב מעוות. אני קיבלתי שופר. לי יש במה לדבר חזק את המקרה שלי, והמקרה שלי הוא מקרה קשה, מקרה שהסתבך, וההתמודדות שלי היא התמודדות יומיומית עד היום. אני סובלת מכאבים כרוניים כל הזמן".
אנסקי הפכה את הכאב לפעולה. בימים אלה היא עובדת על הקמת מכון לטיפול בפציאליס ובסינקינזיס בשיתוף המדיקל סנטר בהרצליה. "הרופא שיוביל את זה הוא ד"ר יותם שקדי שמרגיש, כמוני, שיש פה תיקון לעשות", היא חושפת. "זה מרכז שיכלול אף־אוזן־גרון, פיזיותרפיה, טיפול לסינקינזיס, והניתוחים, כמו זה שעשיתי בבוסטון, ייעשו ברמב"ם".
חתיכת שליחות לקחת על עצמך. יש שיגידו תיק.
"העובדה שאני עוזרת לאחרים מאוד עוזרת לי לקבל את עצמי. עד היום, כשאני נכנסת לחדר, אני מרגישה שרואים רק את זה. מופתעת שאומרים לי, 'איזו יפה את'. אבל פה היה לי שיעור מאוד חשוב, המראה שהתנפצה ניפצה את ההזדהות בין מי שאני באמת לבין איך שאני נראית. הייתה לי הזדהות, חשבתי שאני זה בין היתר איך שאני נראית, וזה לא נכון. מאוד הפתיע אותי שקשת רצו לצלם איתי עוד עונה של 'מאסטר שף'. חשבתי שיפטרו אותי, שזה לא טלוויזיוני. אבל הם לא. וכן, היו לי קמפיינים שנעצרו, אבל אז קיבלתי חדשים, ועוד כאלה שקשורים לאופנה ולקוסמטיקה. הבנתי את החשיבות בלהמשיך קדימה. הבנתי גם שלפעמים סימטריה היא משעממת".
במשך כמעט שלושה שבועות, עד הרגע שבו חצי הפה הימני התחיל להראות סימנים זעירים של חיים, השתבללתי. את הלו"ז העמוס המרתי בשינה, הרבה בכי ובהייה בחלל. נכפתה עליי חופשה, ולא מהסוג שכולל מרגריטה קפואה, שיזוף ותיעוד שקיעות קסומות לרשתות החברתיות. את השקיעה הזו שלי לא היה לי אומץ לתעד אפילו לעצמי. רופאת עיניים מקסימה שבדקה אותי אמרה לי: "מזל שזה קרה לך כשאת נשואה". היא בסך הכול רצתה להראות לי את הצד המלא של הכוס - שאני לא צריכה להוסיף לסל החרדות שמגיעות עם השיתוק גם כאלה שקשורות לעתידי הרומנטי. בפועל, דבריה חשפו רובד נוסף של השיתוק; הכרה בכוחה של הפגיעה האסתטית בחייו ובנפשו של אדם.
"אני מאוד חושש לאנשים שעתידים להיכנס לסיפור הזה של התסמונת", מודה ליבנה. "בסוף יש פה דור שהחיים שלו נמצאים ברשתות החברתיות, שרגיל לעשות טיקטוק ואינסטגרם וכשהשיתוק יפגוש אותם המכה הפסיכולוגית תהיה קשה. במובן הזה אנחנו בעידן הרבה פחות טוב לחולי פציאליס לעומת לפני 20 שנה".
"האספקט הנפשי של המחלה הוא קריטי", מעיד ד"ר שחר שלי, נוירולוג בכיר בבית החולים שיבא תל השומר ומומחה במחלות מערכת העצבים הפריפרית עם התמחות במאיו קליניק ארה"ב; "העובדה שמזניחים את האספקטים האלה של המחלה זו תקלה. זו מחלה שגורמת לדיסמורפיה גופנית, משהו שהוא טראומטי עבור בן אדם, זה משנה משהו מהותי במי שהוא. ההבנה היום היא שהמוח מושפע מהיעדר יכולת לחייך. כשאני מנטרל את היכולת לחייך בצורה סימטרית, אני מונע מאדם לחייך את החיוך הספונטני שלו - ואנשים עם בלס יגידו שזה מוזר להם לצחוק, ולכן כל האזורים במוח שאחראים על מעגלי עונג ותגמול לא עובדים כמו שצריך. ואז רשתות מוחיות שקשורות למשל לחרדות ודיכאון פעילות יותר. לכן, בד בבד עם שיתוק פנים, יכולות להופיע תחושות שליליות, עם דימוי עצמי נמוך וריחוק חברתי, בייחוד בחברה קליפתית ושטחית ששופטת על פי מראה”.
6 צפייה בגלריה
''זו מחלה מסתורית מאוד''. ד''ר שחר שלי
(צילום: Mayo Clinic Graduate medical school Rochester Minnesota USA)
אז למה בעצם זה ככה? מדוע תסמונת שנחשבת לשכיחה זוכה ליחס מפלה ביחס למחלות שכיחות אחרות? האם המצב היה נראה כך לו ל־20 אחוז מהלוקים בתסמונת הייתה נקטעת היד במקום עצב הפנים? התשובה מורכבת.
"יש מנעד גבוה בגישה הטיפולית והאבחנתית של רופאים שונים לשיתוק פריפרי של עצב 7, עצב הפנים", פוסק ד"ר שלי; "זה נובע מכמה גורמים: הראשונה היא שיש תפיסות שונות בנוגע לסיבות שבגינן נגרם השיתוק הזה, זו מחלה מסתורית מאוד. השנייה היא שלרוב זה דבר שאינו מסכן את החיים ואז יכול להיווצר עיכוב בקבלת הטיפול, והשלישית היא שהשיתוק הפריפרי של עצב 7 הוא בתחום ביניים בין נוירולוגיה לאף־אוזן־גרון, מה שגורם להיעדר בעלות על המטופלים האלה".
"זו הבעיה, שאין מישהו שבאמת יודע לרכז את הטיפול ההוליסטי במחלה", מחדד ד"ר ערן אלון, מנהל המחלקה למחלות אף־אוזן־גרון וניתוחי ראש וצוואר במרכז הרפואי שיבא; "אגיד בזהירות שכשמדובר במחלה כמו שלך, שנחשבת קלה כי אין שיתוק מלא, אנחנו יודעים שיכולת הריפוי שלך נושקת למאה אחוז. במקרים האלה הדבר הכי חשוב זה שהרופא המטפל יהיה בקיא במהלך המחלה, ידע לשבת עם המטופלת ולהסביר, להרגיע, לומר שהמחלה תיעלם כלעומת שבאה. אני חושב שאנחנו לוקים בזמן שאנחנו מקדישים למטופל בלתת הסבר על המחלה, למה לצפות, למה לשים לב, איך לטפל בעין שמאוד מציקה במחלה הזו. שם אנחנו יכולים להקדיש קצת יותר זמן בהסברים. לגבי הטיפולים הנוספים - כן דיקור לא דיקור, כן פיזיותרפיה לא פיזיותרפיה - זה לא העיקר. העיקר הוא בתחילת הדרך לתת את הטיפול הנכון והמדויק ביותר. השאר זה תוספות".
אבל הטיפול התרופתי משתנה ממקום למקום, ולא תמיד כולל טיפול אנטי־ויראלי.
"אני נותן לכולם אנטי־ויראלי. האם אני משוכנע שזה עושה את ההבדל? לא. אבל אני עושה הערכת סיכון. הנזק לאנשים שיש להם שיתוק מלא - הנכות היא משמעותית לכל החיים. המחיר לתת למישהו טיפול אנטי־ויראלי לשבוע הוא בערך אפס. אין שום סיבה לא לתת למישהו טיפול שעשוי לעזור לו כשאנחנו יודעים שהחלופה היא כל כך משמעותית. יכול להיות שאני משוחד מעצם זה שחוויתי את המחלה בעצמי לפני 18 שנה ואני לא רוצה שזה יקרה לאף אחד אחר. בתל השומר אנחנו בתהליך להקמת מרכז לעצב הפנים שיהיה מוקדש כל כולו לאנשים שסובלים משיתוק או מפגיעה בעצבי הפנים, שייתן גישה הוליסטית לכל מגוון הטיפולים הקיימים - אלה שאנחנו יודעים שבטוח עובדים, אלה שיכולים לעזור, גם בצד התרופתי, גם בצד התומך של הרפואה האלטרנטיבית, גם פיזיותרפיה וגם הזרקות למיניהן. במקרים קיצוניים אנחנו יודעים גם לתת מענה כירורגי".
גם ד"ר יותם שקדי, מ"מ מנהל יחידת ניתוחי ראש צוואר ואחראי מרפאת עצב הפנים במחלקת אף־אוזן־גרון ברמב"ם, מודה שיש כאן בעיה. "הפגיעה של פציאליס ברורה, אבל אומרים, 'זה יעבור'. מי שלא מתעסק בסינקינזיס לא מבין כמה זו תופעה שיכולה להשבית בן אדם, וזו הבעיה העיקרית - שסינקינזיס לא נתפסת כתופעה בעייתית. ברוב המקרים אני לא חושב שהטיפול לא טוב. יש קווים מנחים בינלאומיים, אבל זה פתוח לפרשנות אישית. הייתי שמח שתהיה אחידות בטיפול, שיהיה יישור קו, אבל המחקרים עוד לא שם".
"הטיפול בשיתוק פנים נמצא בצומת מורכבת", מסכם פרופ' מייקל ריילי, מומחה ומנתח בכיר בניתוחים לשחזורי עצב הפנים, ממחברי הספר fix my face שעוסק בפציאליס ומי שנחשב למומחה עולמי בכל הקשור לשיתוק ולשיקום פנים; "זה נובע מכמה סיבות. הראשונה, היותו של השיתוק מחלה יתומה, כלומר מחלה נדירה יחסית שלא נחקרה בהרחבה. השנייה היא ההנחה השגויה שמדובר במשהו קל וקוסמטי. השלישית, היא התפיסה המוטעית אף היא לפיה השיתוק 'לרוב עובר לבד', וכן שלא הוכח עדיין שיש טיפול יעיל יותר מזה הסטנדרטי, שכולל עשרה ימים של סטרואידים. לכן אסטרטגיות הטיפול מסתכמות לרוב בניסיון ובהעדפה אישית של הרופא".
אז מה עושים המשותקים הבאים? באין פרוטוקול אחיד, מה חשוב שהם ידעו?
"אל תהססו לדרוש טיפול אגרסיבי. בספרות הרפואית ובגישה הרפואית הכללית בלס פלסי 'בדרך כלל משתפר', וזה פשטני ולא מדויק. עבור חולים עם שיתוק מלא, כלומר שחצי הפנים שלהם ללא שום תנועה כלל, הסיכויים להחלמה מלאה ולחזרה לתפקוד עצבי תקין הם למעשה פחות מ־50 אחוז".
חמישה שבועות אחרי הלילה המבעית ההוא, אני חוזרת להתנהל בעולם החיצון. השיתוק עדיין קיים, אבל בניואנסים. עין ימין ממצמצת לאט יותר מחברתה השמאלית. החיוך לא לגמרי סימטרי, ובמריחת ליפסטיק השפתיים בורחות לצד האלסטי יותר. עכשיו, כשהסביבה יודעת שההחלמה המלאה בדרך, הסיפורים האחרים נחשפים. פתאום אני לא שומעת רק על "החבר שקיבל בלס ויצא מזה תוך עשרה ימים" או "האח שלא נותר בו זכר לשיתוק". פתאום מגיע גם הסיפור על הדודה שכבר שנים מתמודדת עם נזקי השיתוק; על האמא היפה שבגיל 40 השתנתה לנצח, על החבר שעד היום לא שותה בציבור כי שפתיו לא מצליחות להתהדק סביב משקה - בתוספת "תודה לאל שאת יוצאת מזה". כולם מודים לאלוהים, ואני מודה על שהגעתי לרופאים ולמטפלים הנכונים. שיש לי גישה לידע, למשאבים, ולאנשים שהחליטו להפוך את השיתוק הפרטי שלהם לשליחות כדי שאחרים יוכלו להחלים; אזרחים ואזרחיות שפועלים להעלאת המודעות, כי הם שילמו מחיר כבד על היעדרה. בליבי הם מדליקים משואה.
השבועות האלה שבהם פניי היו משותקות הם מהרעים שידעתי בחיי. נכון, לא שבץ. לא חלילה מחלה מסכנת חיים. ועדיין, טראומה פיזית ורגשית שדורשת טיפול, החלמה, אולי איזו תובנה חדשה על החיים.
אני לא יודעת אם החוויה הזו תשנה אותי. לא בטוחה שאצליח ליישם את המלצת הרופאים להימנע מסטרס, או לפחות ממש להפחית ממנו. בשביל לעשות את זה אני חושדת שאיאלץ לעבור לסקנדינביה.
אני כן יודעת שהבן שלי יחגוג השבוע יום הולדת. ושכשאגיש לו את עוגת השוקולד עם הסוכריות הצבעוניות ואחייך, הוא יבין שאמא שלו שמחה בו מאוד.
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה לטענות העולות בכתבה: ״בשנתיים האחרונות משרד הבריאות עוסק רבות בטיפול בשיתוק עצב הפנים, מקיים דיונים והתייעצויות מקצועיות עם נוירולוגים ופיזיותרפיסטים, עורך פגישות עם קופות החולים ומבצע מעקב אחר הספרות המקצועית העולמית בנושא.
לא נמצאה עדות מחקרית ליעילות גירויים חשמליים בשלב האקוטי, ואין עדות ליעילותם בשלב הכרוני. הם עשויים להועיל לאחר טיפול ניתוחי, אך גם בנושא זה יש צורך במחקרים נוספים. לא נמצאה עדות המבוססת על מחקרים מדעיים על כך שגירויים חשמליים יכולים להסב נזק במצב של שיתוק עצב הפנים. דף הסבר בנושא פורסם לקהל הרחב על ידי העמותה לקידום הפיזיותרפיה. משרד הבריאות ממשיך בכל העת להתעדכן בנושא ולעדכן את הציבור.
״בנוגע לרפואה אלטרנטיבית, על מטפלים אלטרנטיביים לציין בפרסומיהם כי הם עוסקים ב׳טיפול משלים׳ שאין לו בסיס מדעי, וזאת כדי לא להטעות מטופלים פוטנציאליים. אסור להם להשתמש בתואר ׳דוקטור׳, אלא אם מצוין לצדו ובאותה הבלטה, כי מדובר במטפל אלטרנטיבי ולא ברופא מורשה לעסוק ברפואה. משרד הבריאות שב ומבקש במידה ומי מהציבור נתקל בפרסום מטעה, שגוי ו/או מסכן חיים מתבקש/ת לפנות לוועדה המייעצת לבדיקת הטעיית הציבור במשרד הבריאות”.
ב”מרכז הישראלי לטיפול בפציאליס” טענו כי המרכז עובד מול נוירולוגים שנמצאים בתמונת הטיפול, וכי לצד רופאים שמגיבים בביטול, במשך השנים המודעות של הרופאים לתרומת הטיפול עולה. העבודה היא במקביל לרפואה הקונבנציונלית.
